Viltolarsen ƒe atike: Mina míasrɔ̃ nu tso atike sia si wona ɖevi siwo ŋu Duchenne lãmekawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie (DMD) le ŋu ko.

Ne Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) le viwò ŋu la, ɖewohĩ ɖɔktawo ƒo nu tso atike si woyɔna be Viltolarsen (si ƒe ŋkɔ: Viltepso) ŋu. Enye nusi sɔ be nyabiase akpe ɖeka nava susu me nam le ɣeyiɣi sia tɔgbe me. Atike ka ƒomevie nye esia? Nuka tututue wòwɔna? Nuka ŋue wòle be míatsi dzi ɖo? Egbea, míaƒo nu tso nusiawo katã ŋu le gbegbɔgblɔ bɔbɔe si gɔme sese le bɔbɔe me.

Nuka tututue dzɔna ɖe atike sia ŋu?

Kpuie ko la, domenyiŋusẽfianu ƒe kuxi aɖe le ɖevi siwo ŋu Duchenne (DMD) le ŋu le protein si woyɔna be ‘Dystrophin’ wɔwɔ me, si le vevie na lãmekawo ƒe ŋusẽ. Atike sia si woyɔna be Viltolarsen kpena ɖe ŋutilãa ŋu be wòaxɔ ɖe protein siwo bu la dometɔ aɖewo teƒe. Ne míagblɔe bubui la, atike sia kpena ɖe ame ŋu be lãmekawo nawɔ dɔ vie.

Nusiwo nàgblɔ na ɖɔkta hafi ana atike viwòa

Hafi viwòa nadze atikewɔwɔ sia gɔme la, ele be nàdzro nya siawo me kple wò ɖɔkta godoo. Mègaɣla naneke o, elabena ɖevia ƒe dedienɔnɔe nye nu vevitɔ.

• Gblɔe na viwòa ne ayikudɔ aɖe le eŋu .
• Ne Viltolarsen alo atike, nuɖuɖu, alo amadede bubu aɖe ƒe nulɔdɔ aɖe dzɔ ɖe dziwò va yi la, taflatse gblɔ nya sia eme nakɔ.
• Ele vevie ŋutɔ hã be nàna ɖɔktaa nanya ne amesi le atike sia xɔm la nye ɖekakpui, si le agbagba dzem be yeafɔ fu, afɔ fu, alo le no nam .

Ðɔktaa anɔ te ɖe nyatakaka siawo dzi aɖɔ ŋu ɖo geɖe wu ne ele dɔ wɔm na ɖevia.

Aleke woawɔ ana atike ɖevi?

Esia menye atikekui si nèno alo aƒeme atike o. Esia nye atike si wodona ɖe ʋuka me, alo ne míagblɔe tututu la , atike si wodona ɖe ʋuka me . Abe alesi wonaa saline ene la, saɖagaxɔmenɔlawo naa atike sia ŋutilãa.

Wowɔa atikewɔwɔ sia le kɔdzi alo atikewɔƒe bliboe, le atikewɔla siwo wona hehee ƒe dzikpɔkpɔ te, eyata naneke meli si ŋu nàtsi dzi ɖo o.

Nukae nàwɔ ne èto atikewo zazã ƒe ɣeyiɣi aɖe me?

Be atikewɔwɔ sia nakpɔ dzidzedze la, ele vevie ŋutɔ be woano ɖevia eye woana agbɔsɔsɔa le ŋkeke kple gaƒoƒo siwo ɖɔktaa nae nu pɛpɛpɛ.. Mègana atikeawo ƒe agbɔsɔsɔme aɖeke nato ŋuwò o. Ne mète ŋu yi ŋkeke si nèɖo ɖi dzi o le nɔnɔme kpata aɖe ta la, ƒo ka na wò ɖɔkta enumake be nàna woanya eye nàxɔ aɖaŋuɖoɖo le nusi nàwɔ azɔ ŋu.

Ke ne meno atike fũ akpa ya ɖe?

Wowɔa esia le kɔdzi, eyata mɔnukpɔkpɔ si li be esia nadzɔ la le sue ŋutɔ. Gake ne èsusu be ɖewohĩ yeno atike wògbɔ eme la, yi kɔdzia ƒe Atikewɔwɔ Kpata ƒe Dɔwɔƒe (ETU) enumake. Alo ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi hena aɖaŋuɖoɖo.

Nusiwo ate ŋu ado tso eme

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Viltolarsen ate ŋu ahe kuxi aɖewo vɛ. Esiawo dometɔ aɖewo ate ŋu anye nu veviwo, eyata ele vevie be nànya wo.

Nusiwo wògblẽna le ame ŋu siwo bɔ wu dometɔ ʋɛ aɖewo koe le xexlẽdzesi sia me. Ne ède dzesi nane si mebɔ o le viwòa ŋu la, mègahe ɖe megbe le nuƒoƒo tso eŋu na wò ɖɔkta o.

Ðe kadodo aɖewo li kple atike bubuwoa?

Le dodokpɔ siwo wowɔ fifia nu la, womegblɔ atike bubu siwo wɔa dɔ kple Viltolarsen ƒe atikewɔmɔnua ŋu nya aɖeke o.

Gake anyo wu be nàna wò ɖɔkta naŋlɔ atike bubu siwo katã viwòa le zazãm (atike siwo wozãna na dɔléle bubuwo, vitaminwo, atike siwo wozãna le blema, nuɖuɖu kpeɖeŋutɔ). Esia akpe ɖe mía ŋu be kuxi siwo mehiã o nagadzɔ o.