Mi scias, ke vivi kun ankilozanta spondilito, aŭ AS mallonge, povas esti defia kelkfoje. Ĉiu, kiu suferis de ĝi, scias kiom malfacile povas esti travivi la tagon kun la konstanta dorso- kaj artikdoloro kaj matena rigideco. Sed vi ne estas sola. Ekzistas multaj manieroj kaj rimedoj, kiuj povas helpi vin, doni al vi forton kaj provizi al vi novajn informojn pri ĉi tiu vojaĝo. Pri tio ni parolas hodiaŭ.
Kial ĉi tiu speco de subteno gravas por vi?
Simple dirite, AS estas malofta malsano, kiu povas influi multajn aspektojn de via vivo. Ĉar ĝi estas kronika malsano, gravas preni medikamentojn ĝustatempe kaj lerni vivi kun ili. Jen kie subtengrupoj kaj fidindaj informfontoj utilas.
Imagu kiom konsole estus povi paroli kun iu, kiu komprenas la doloron, kiun vi sentas, kaj la problemojn, kiujn vi alfrontas. Kaj kiom pli facile estus via vivo, se vi lernus pri la plej novaj kuracadoj kaj simplaj manieroj administri viajn simptomojn. Tial estas grave esti konscia pri tiaj rimedoj.
Kie mi povas trovi subtenon kaj informojn?
Ekzistas pluraj lokoj, kiuj povas helpi vin kaj direkti vin en la ĝusta direkto. Kelkaj el ĉi tiuj grupoj eble renkontiĝas vizaĝ-al-vizaĝe. Aliaj eble funkcias nur interrete. Vi nur devas elekti la metodon, kiu estas plej oportuna por vi.
| Kie akiri helpon | La subteno, kiun vi ricevas |
|---|---|
| Via kuracisto. | La plej bona persono por demandi pri fidindaj subtengrupoj aŭ rimedoj taŭgaj por via kondiĉo. |
| La hospitalo aŭ kliniko, kie vi ricevas kuracadon | Multaj hospitaloj havas specialajn subtenprogramojn aŭ konsciigajn programojn por pacientoj. Rigardu ilin. |
| Komunumaj Sancentroj | Vi ankaŭ povas akiri informojn pri diversaj sanprogramoj per centroj kiel ĉi tiuj en via regiono. |
| Medicinaj fakultatoj de universitatoj | Iafoje ni lernas pri paciento-fokusitaj programoj per esploruniversitatoj. |
Antaŭ ol elekti grupon, esploru iom pri tio, al kio la grupo fokusiĝas, kiel ili renkontiĝas (rete aŭ persone), kaj kiu gvidas la grupon.
Atentu pri ĉi tiuj aferoj kiam vi uzas la interreton!
Nuntempe, oni povas trovi multajn informojn en sociaj retoj kiel Facebook kaj YouTube. Oni povas legi kaj spekti la spertojn de homoj vivantaj kun AS, la aferojn, kiujn ili faras. Ĉi tio povas esti trankviliga. Tamen, ĉi tie oni devas esti tre singarda .
Memoru, ne prenu ion ajn, kion vi trovas interrete, precipe ies personan sperton, kiel medicinan konsilon. Estas esence paroli kun via kuracisto antaŭ ol provi ion ajn.
Kiam vi serĉas informojn interrete, demandu al vi ĉi tiujn demandojn:
- Kiu administras ĉi tiun retejon aŭ Facebook-paĝon? Ĉu ĝin administras agnoskita medicina asocio, aŭ iu nekonata?
- Ĉu ili provas vendi ion? Iafoje ili provas vendi siajn produktojn dirante aferojn kiel "Ĉi tiu medikamento igos vin senti vin pli bone." Ne lasu vin trompi de tio.
- Ĉu ĝi sonas tro bone por esti vera? Se vi vidas ion kiel "La sekreto por kuraci AS en 7 tagoj", ĝi verŝajne estas mensogo.
- Ĉu ĉi tiu informo estas nova? Ĉu ekzistas scienca bazo? Kontrolu ĉu la publikigitaj informoj estas esplorbazitaj kaj ĝisdataj.
Fidindaj internaciaj organizaĵoj kaj retejoj
Ankoraŭ ekzistas malmultaj AS-organizoj specife pri Srilanko. Tamen, ekzistas grandaj internaciaj organizaĵoj, kiuj esploras ĉi tiun malsanon kaj helpas pacientojn tra la tuta mondo. Kvankam ĉi tiuj retejoj estas en la angla, ili publikigas tre valorajn kaj precizajn informojn pri la malsano, novaj kuracadoj, ekzercado kaj kiel vivi kun la malsano. Se vi iom konas la anglan, ĉi tiuj estos tre utilaj.
- Spondilitis-Asocio de Ameriko (SAA):Ĉi tiu estas unu el la plej grandaj organizaĵoj en Usono dediĉitaj al spondilito, inkluzive de AS. Ilia retejo (spondylitis.org) havas abundon da pacientaj konferencoj, subtengrupoj kaj ĝisdataj informoj.
- Artrita Fonduso: Ĉi tiu estas granda organizaĵo, kiu provizas informojn pri ĉiuj formoj de artrito. Ilia retejo (arthritis.org) havas dediĉitan sekcion pri AS.
- Artrita Nacia Esplora Fonduso: Ili financas esploradon por trovi kuracon kontraŭ artrito. Vi povas trovi informojn pri la plej novaj esploroj en ilia retejo (curearthritis.org).
- Nacia Instituto pri Artrito kaj Muskoloskeletaj kaj Haŭtaj Malsanoj (NIAMS): Ĉi tiu estas usona registara agentejo. La informoj publikigitaj en ilia retejo (niams.nih.gov) estas tre fidindaj kaj science pruvitaj.
Interretaj komunumoj kie vi povas legi la spertojn de aliaj homoj
Sociaj amaskomunikiloj ebligas al vi konektiĝi kun homoj tra la mondo, kiuj vivas kun AS same kiel vi. La subteno, kiun vi ricevas, povas esti bonega fonto de kuraĝigo. Sed, kiel mi diris antaŭe, ne provu ion ajn sen paroli kun via kuracisto.
| Platformo | Priskribo |
|---|---|
| Fejsbuko | Se vi serĉas Ankilozan Spondiliton, vi trovos multajn grupojn. Kelkaj estas privataj grupoj, kaj vi devas peti aliĝon. En ĉi tiuj, aliaj homoj demandas kaj dividas spertojn. |
| Jen alia populara loko por dividi informojn kaj ideojn. Aliĝu al la komunumo nomata `r/ankylosingspondylitis`, kie vi povas demandi demandojn kaj legi pri la spertoj de aliaj homoj. | |
| Instagram / Twitter | Vi povas trovi koncernajn afiŝojn uzante haŝetikedojn kiel `#ankilosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Tamen, vi devas esti tre singarda pri la ĝusteco de la informoj en ĉi tiuj. |
Kiel oni kontrolas ĉu interreta konto estas fidinda?
- Aŭskultu vian intuicion: Se io ŝajnas malĝusta aŭ falsa kiam vi rigardas la konton, ĝi verŝajne estas.
- Serĉu Konfirmitajn Kontojn: Kontoj de grandaj, bonfamaj organizaĵoj havas bluan markon apud ili, kio signifas, ke la konto estas reala kaj ne falsa.
- Pridubu la kvaliton de la informoj: Kiel menciite antaŭe, ĉiam pensu pri kiu faras ĉi tion, ĉu ĝi estas vendebla, kaj ĉu ĝi estas scienca.
La vojaĝo kun ĉi tiu malsano povas esti soleca kaj malfacila kelkfoje. Sed kun la ĝustaj informoj kaj la ĝusta subteno, vi povas bone trakti la malsanon kaj vivi feliĉan vivon.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Vi ne estas sola en via vojaĝo de vivo kun Ankilozanta Spondilito (AS). Miloj da aliaj, same kiel vi, vivas kun ĉi tiu malsano.
- Via kuracisto estas via plej bona fonto de informoj. Parolu kun li aŭ ŝi unue pri io ajn.
- Kvankam la interreto, precipe sociaj retoj, estas bonega loko por akiri informojn, ne kredu ĉion, kion vi legas. Ne supozu, ke ies persona sperto validos por vi.
- Antaŭ ol provi iun ajn novan ekzercadon, dieton aŭ ion ajn alian, nepre demandu vian kuraciston, ĉu ĝi taŭgas por vi.
- Kvankam la retejoj de internaciaj organizaĵoj estas en la angla, la precizaj, sciencaj informoj, kiujn ili provizas, estos granda helpo por pliigi vian scion.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton