Ĉu via infano havas nekutiman cerban tumoron kiel ĉi tiu? Ni parolu pri AT/RT (Atipaj Teratoidaj/Rhabdoidaj Tumoroj)

Kiel gepatro, unu el la plej malfacilaj kaj plej korŝiraj novaĵoj, kiujn vi povas aŭdi, estas ekscii, ke via infano havas kanceron. Estas normale sentiĝi timigita, maltrankvila kaj eĉ malĝoja kiam vi aŭdas pri malofta, grava kancero kiel AT/RT (maltipa teratoida/rabdoida tumoro). Sed gravas memori, ke vi ne estas sola en ĉi tiu malfacila vojaĝo. La medicina teamo de via infano estas kun vi ĉiupaŝe.

Kio estas AT/RT (Atipaj Teratoidaj/Rhabdoidaj Tumoroj)?

Simple dirite, AT/RT estas tipo de kancero, kiu kreskas tre rapide kaj komenciĝas en la centra nerva sistemo (CNS). Nia centra nerva sistemo konsistas el la cerbo kaj mjelo. Ĉi tiuj kanceraj ĉeloj komenciĝas aŭ en la cerbo aŭ la mjelo. Ĉe proksimume duono de homoj kun AT/RT, ĝi komenciĝas en la cerebelo aŭ cerbotrunko. Ĉi tiu kondiĉo plejparte trafas junajn infanojn.

Simptomoj povas aperi subite. Komence, vi eble pensas, ke via infano havas negravan malsanon, kiel ordinaran malvarmumon. Sed ĉi tiuj simptomoj ne malaperas kun la tempo aŭ per regula kuracado. Tiam kuracisto mendos testojn por ekscii, kio vere estas malĝusta kun via infano. Post kiam AT/RT estas diagnozita, via kuracisto parolos kun vi pri la plej bonaj kuracaj ebloj por la stato de via infano.

Verdire, la rezultoj de ĉi tiu tipo de kancero ofte ne estas tre bonaj. Ĉar ĝi disvastiĝas tre rapide, kaj kelkfoje malfacilas tute forigi ĝin. Tial, la vivdaŭro de infano povas mallongiĝi. Tamen, ne ĉiuj havas malbonan rezulton. Esploristoj ĉiam provas trovi novajn kuracadojn por pliigi la ŝancojn savi infanojn.

Estas normale senti multajn demandojn kaj necertecon kiam oni diagnozas vin kun kancero, precipe kun malofta kancero kiel AT/RT. Sed memoru, la medicina teamo de via infano akompanas vin dum ĉi tiu vojaĝo. Ekzistas multe da subteno por familio kaj prizorgantoj.

Kia tipo de kancero estas AT/RT?

AT/RT estas tre malofta tipo de cerba kancero, kiu tuŝas la centran nervosistemon (CNS), tio estas, la cerbon kaj mjelon.

Kiom malofta estas ĉi tio?

Studo en Usono trovis, ke nur 470 homoj vivas kun AT/RT. Tio signifas, ke nur ĉirkaŭ 73 homoj estas diagnozitaj kun la malsano ĉiujare. Surprize, el tiuj 73, nur 4 estas plenkreskuloj. Do vi povas imagi kiom pli ĝi influas junajn infanojn, kaj kiom malofta ĝi estas.

Kiuj estas la simptomoj de AT/RT?

La simptomoj de AT/RT povas varii de persono al persono. Ili dependas de faktoroj kiel la aĝo de la infano kaj la loko de la tumoro. Tamen, ĉi tiuj simptomoj povas aperi subite kaj rapide fariĝi severaj:

• Kapdoloro:Ĉi tio estas aparte ofta matene. Iafoje ĝi malpliiĝas post vomado.
• Naŭzo kaj vomado: Oftaj naŭzoj kaj vomado.
• Laceco: La infano sentas sin laca ĉiam.
• Ŝanĝoj en aktivecnivelo: Ne kuras kaj ludas kiel antaŭe, sento de letargio.
• Malfacileco marŝi, konservi ekvilibron kaj kunordigon: Oni sentas kvazaŭ oni estas perdi ekvilibron dum marŝado, kaj estas malfacile kapti aferojn.

Imagu, ke jam de kelkaj tagoj via malgrandulo vekiĝas matene dirante: "Panjo, mia kapo doloras," aŭ vomas. Li estas tro mallaborema por fari lernejajn taskojn, kaj li ŝajnas dormema la tutan tempon. Se via infano, kiu kutimis kuri ĉirkaŭe kaj ludi, nun provas resti en unu loko, tio ankaŭ povus esti signo de io simila.

Ĉe malgrandaj beboj, ĉi tiu tumoro povas igi la kapon ŝajni iomete pli granda. Tamen, ĉe pli aĝaj infanoj, ĝi eble ne estas tiel evidenta.

Kio kaŭzas AT/RT?

La ĉefa kaŭzo de AT/RT estas mutacio en unu el du genoj, aŭ SMARCB1 aŭ SMARCA4. Ĉi tiuj nomiĝas "tumorsubpremantaj genoj". Simple dirite, ĉi tiuj genoj produktas proteinon, kiu kontrolas la rapidon kaj grandecon de ĉeloj en nia korpo. Do, se okazas ŝanĝo aŭ difekto en ĉi tiuj genoj, la ĉeloj komencas kreski rapide kaj nekontroleble. Tio estas la kialo, kial ĉi tiuj tumoroj formiĝas.

Ĉu ĉi tio estas genetika afero?

Jes, iuj kazoj de AT/RT povas esti genetikaj. Tio signifas, ke la ĝermlinia mutacio, kiu kaŭzas ĉi tiun kanceron, povas esti heredita de gepatroj al la infano. Tamen, en la plej multaj kazoj, ĝi ne estas hereda. Tio signifas, ke la mutacio povas okazi sporade ĉe infano, eĉ se neniu en la familio antaŭe havis la malsanon.

Kiu estas plej riska?

AT/RT plej ofte trafas infanojn sub la aĝo de 3 jaroj. Tamen, gravas memori, ke ĝi povas disvolviĝi ĉe infanoj de ajna aĝo, aŭ ĉe plenkreskuloj.

Kiel oni diagnozas AT/RT?

Kuracisto diagnozas AT/RT per fizika ekzameno, neŭrologia ekzameno kaj kelkaj aliaj specialigitaj testoj. Dum ĉi tiuj komencaj testoj, la kuracisto demandos vin pri la simptomoj de via infano, pasinta medicina historio kaj ĉu iu en via familio havis ĉi tiun kondiĉon.

Krome, la testoj faritaj estas:

• MR (Magneta Resonanca Bildigo): Ĉi tio povas preni detalajn bildojn de la cerbo kaj mjelo. Ĉi tio povas helpi determini la precizan lokon kaj grandecon de la tumoro.
• Lumba punkcio: Ĉi tio implikas preni malgrandan specimenon de la fluido ĉirkaŭ la mjelo (cerbo-spina fluido) kaj testi ĝin por vidi ĉu kanceraj ĉeloj disvastiĝis.
• Genetika testado:Ĉi tiu testo estas farata por vidi ĉu estas iuj ŝanĝoj en la antaŭe menciitaj genoj SMARCB1 aŭ SMARCA4.
• Biopsio: Ĉi tio implikas preni malgrandan pecon de la tumoro kaj ekzameni ĝin sub mikroskopo por konfirmi la tipon de kancero.

Kiuj estas la traktadoj por AT/RT?

La kuracisto de via infano povas sugesti la jenajn kiel kuracadojn por AT/RT:

Kirurgio por forigi la tumoron

Neŭrokirurgo forigos la tumoron kiel eble plej multe per kirurgio. Tamen, kemioterapio kaj radioterapio ankaŭ povas esti necesaj por detrui iujn ajn restantajn kancerajn ĉelojn post la kirurgio.

Kemioterapio

Ĉi tiu estas speco de medikamento, kiu mortigas kancerajn ĉelojn aŭ malhelpas ilian dividiĝon. Iafoje ĉi tiu medikamento estas donata perbuŝe aŭ kiel injekto en vejnon aŭ muskolon (sistema kemioterapio). Alia maniero estas injekti la medikamenton rekte en la fluidon ĉirkaŭ la mjelo (intrateka kemioterapio).

Radioterapio

Ĉi tio uzas alt-energiajn rentgenradiojn por mortigi kancerajn ĉelojn aŭ malhelpi ilian kreskon. Maŝino direktas ĉi tiujn radiadfaskojn precize al la tumoro. Infanoj sub la aĝo de 3 jaroj ricevas radioterapion je tre malaltaj dozoj ĉar ĝi povas influi ilian kreskon kaj disvolviĝon.

Transplantado de stamĉeloj

Post altdoza kemioterapio, oni faras stamĉelan transplantaĵon por anstataŭigi la perditajn ĉelojn el la korpo de la infano. Antaŭ ol la kemioterapio komenciĝas, kuracistoj prenas kelkajn stamĉelojn de la infano kaj konservas ilin. Poste, kiam la kemioterapio finiĝas, la ĉeloj estas redonitaj al la infano per vejno (intravejne).

Celita Terapio

Jen nova kuracado por AT/RT, kiu nuntempe estas en klinikaj provoj. En ĉi tiu kazo, certaj medikamentoj funkcias blokante certajn aferojn, kiuj helpas kancerajn ĉelojn kreski kaj dividiĝi.

Imunoterapio

Ĉi tio ankaŭ estas kuracado nuntempe en klinikaj provoj por AT/RT. Ĝi funkcias helpante la propran imunsistemon de la infano batali kontraŭ la kancero.

Paliativa prizorgo

Ĉi tio estas farita por redukti la simptomojn de la infano, malpliigi doloron, provizi komforton kaj plibonigi ilian vivokvaliton.

Grave: La kuracisto faros ĉiujn ĉi tiujn testojn kaj decidos, kiu kuracado estas plej bona por via infano. Iafoje pli ol unu kuracado povas esti donita. Gravas daŭre esti sub medicina superrigardo kaj havi testojn post la kuracado. Tiel vi povas vidi, ĉu la kuracado sukcesas kaj ĉu la kancero revenis.

Kiu estas en la medicina teamo de via bebo?

Vi povas vidi diversajn kuracistojn kaj sanprovizantojn dum traktado de AT/RT. La medicina teamo de via infano povas inkluzivi:

• Pediatroj aŭ familiaj kuracistoj (ĉefkuracistoj)
• Neŭrokirurgoj
• Radiadaj onkologoj
• Neŭrologoj
• Genetikaj konsilistoj

Ĉu estas iuj kromefikoj de la kuracado?

Jes, kromefikoj povas okazi kun ĉiuj kuracadoj por AT/RT. La kuracisto de via infano klarigos al vi, kiaj estas ĉi tiuj kromefikoj kaj kion atenti dum la kuracado. Iuj kromefikoj povas okazi tuj, dum aliaj eble ne aperos ĝis monatojn poste. Se vi havas demandojn, ne hezitu demandi vian kuraciston.

Kio estas la Perspektivo/Prognozo de AT/RT?

AT/RT estas tre agresema, rapide disvastiĝanta tipo de kancero, kaj se la kuracado ne estas tute kuracebla, la vivo de la infano povas rapide finiĝi. Tamen, tio multe varias de persono al persono. Ekzemple, se la tumoro povas esti tute forigita per kirurgio, ekzistas ŝanco por resaniĝo.

La perspektivo estas determinita de pluraj faktoroj:

• La aĝo de via infano.
• Genetika heredaĵo.
• Kiel sekure oni povas forigi la tumoron per kirurgio?
• Ĉu la kancero disvastiĝis al aliaj korpopartoj.

Nur via kuracisto povas doni al vi la plej precizajn informojn pri la prognozo de via infano. Se vi havas demandojn, parolu kun la medicina teamo de via infano.

Kio estas la postvivado kaj resaniĝoprocento por AT/RT?

Ĉar AT/RT estas tiel malofta tipo de kancero, ne ekzistas sufiĉe da datumoj por precize antaŭdiri la postvivado- kaj resaniĝoprocentojn por ĉi tiu malsano. La kuracisto de via infano povos provizi al vi la plej ĝisdatajn informojn pri la malsano de via infano.

Ĉu AT/RT povas esti preventata?

Bedaŭrinde, nuntempe ne ekzistas maniero preventi AT/RT. Se vi esperas havi alian infanon, povus esti bona ideo paroli kun genetika konsilisto por ekscii ĉu vi aŭ via partnero havas genetikan mutacion, kiu povas kaŭzi AT/RT, kaj kia estas la risko por via infano heredi ĝin.

Kiujn demandojn vi devus demandi al la kuracisto de via bebo?

Estas normale havi multajn demandojn en via menso post lernado pri AT/RT. Nepre demandu al la kuracisto de via infano ĉi tiujn demandojn:

• Kie estas la tumoro sur la korpo de mia infano?
• Kian kuracadon vi rekomendas?
• Ĉu estas iuj kromefikoj de la kuracado?
• Ĉu la kuracado influos la kreskon kaj disvolviĝon de mia infano?
• Kia estas la prognozo de mia infano?

Fine, la plej grava afero (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

"Via infano havas kanceron." Jen kelkaj el la plej malfacilaj vortoj, kiujn gepatro povas aŭdi. Vi eble maltrankviliĝas pri tio, kio okazos poste, pri la estonteco de via infano. Kvankam estas multaj necertecoj, kiuj venas kun kancero, memoru, ke la medicina teamo de via infano estas kun vi ĉiupaŝe. Ili helpos vin navigi tra la kuracado, administri simptomojn kaj prizorgi vian infanon dum ilia tuta vivo. Esplorado daŭre lernas pli pri AT/RT (maltipa teratoida/rabdoida tumoro) kaj trovas novajn manierojn trakti ĝin. Do, neniam rezignu esperon.

` AT/RT, cerba kancero, infaneca kancero, kanceraj simptomoj, kancertraktado, genetikaj mutacioj, nerva sistemo