Avalglukozidazo Alfa (Nexviazyme) - Ĉio pri ĉi tiu medikamento por la malsano de Pompe en simplaj terminoj

Ĉu via kuracisto diris al vi aŭ iu en via familio, ke vi havas maloftan malsanon nomatan malsano de Pompe? Se jes, ni hodiaŭ parolos pri medikamento por ĝi. La nomo de ĉi tiu medikamento estas Avalglucosidase Alfa. Vi eble konas ĝin per la markonomo Nexviazyme. Ĉi tiu nomo estas iom komplika, do vi eble havas multajn demandojn pri ĝi. Ne zorgu, ni parolos pri ĉio ĉi en tre simpla maniero, kiun vi povas kompreni.

Simple dirite, kia medikamento estas ĉi tio?

Imagu, ke nia korpo estas kiel granda fabriko. Por ke ĉio funkciu ĝuste en ĉi tiu fabriko, devas esti laboristoj farantaj diversajn taskojn. Ni nomas ĉi tiujn laboristojn en nia korpo enzimoj .

Homoj kun la malsano de Pompe naskiĝas kun manko de specifa enzimo. La tasko de ĉi tiu enzimo estas malkomponi kaj kontroli la sukeron nomatan glikogeno en niaj muskoloj kaj ĉeloj. Kiam ĉi tiu enzimo mankas, la sukero nomata glikogeno komencas amasiĝi en niaj muskoloj. Ĝi estas kiel rubo en fabriko. Kiam ĉi tio amasiĝas, la muskoloj malfortiĝas, ili malfacile spiras, kaj la koro estas trafita.

Do, kion ĉi tiu medikamento nomata Avalglucosidase Alfa faras estas anstataŭigi la funkcion de tiu mankanta, reduktita enzimo. Tio estas, ĝi estas kvazaŭ venigi iun de ekstere por fari la saman laboron anstataŭ la reduktita dungito. Kiam ĉi tiu medikamento eniras la korpon tra vejno, ĝi komencas malkomponi tiun akumulitan glikogenon kaj forigi ĝin. Tiam la simptomoj iom post iom malpliiĝas, kaj vi komencas senti trankviliĝon.

Aferoj, kiujn vi devas diri al via kuracisto antaŭ ol preni ĉi tiun medikamenton

Antaŭ ol komenci ĉi tiun medikamenton, estas tre grave, ke via kuracisto sciu pri via kompleta sanstato. Tio estas por ke vi povu esti traktata pli sekure. Nepre informu ilin pri ĉi tiuj aferoj aparte.

• Se vi havas kormalsanon .
• Se vi havas pulman malsanon .
• Se vi antaŭe havis alergian reagon al ĉi tiu medikamento Avalglucosidase Alfa, iu ajn alia medikamento, manĝaĵo, tinkturfarbo aŭ konservilo.
• Se vi estas graveda aŭ provas gravediĝi.
• Se vi estas mamnutranta patrino.

Kiel uzi la medikamenton?

Ĉi tiu ne estas medikamento, kiun vi povas uzi hejme. Ĝi estas donata sub medicina superrigardo en hospitalo aŭ kliniko.

• Medikamento donita tra vejno:Ĉi tiu medikamento estas donata en vejnon, kiel salakvo. Ni nomas ĉi tiun procezon infuzaĵo .
• Administrita de medicina teamo: Ĉi tiun medikamenton donas al vi trejnita kuracisto aŭ flegistaro, do ne estas kialo por zorgi.

Ĉu oni povas doni ĉi tiun medikamenton al malgrandaj infanoj?

Jes, en iuj kazoj, ĉi tiu medikamento estas donata al infanoj eĉ nur unu-jaraj. Sed ĝi estas farata laŭ specialaj medicinaj konsiloj kaj antaŭzorgoj. Se vi donas ĉi tiun medikamenton al via infano, parolu atente kun via medicina teamo kaj klarigu ĉion.

Kion fari se la dozo plialtiĝas?

Ĉar ĉi tiu estas medikamento administrita en hospitalo, la ŝancoj de superdozo estas tre malaltaj. Sed se vi pensas, ke vi eble iel superdozis, ne paniku. Estas du aferoj, kiujn vi devas fari tuj.

1. Iru tuj al la Urĝa Traktado-Unuo (UTR) de la hospitalo.

2. Alternative, telefonu al la Nacia Informcentro pri Venenoj ĉe la Nacia Hospitalo de Kolombo .

Ĉi tiu estas tre urĝa situacio, do gravas agi rapide.

Kio se mi preterlasas dozon de medikamento?

Preni ĉi tiun medikamenton ĝustatempe kaj je la preskribita dato estas esenca por la sukceso de la kuracado. Se vi ne povas iri al la hospitalo je la preskribita tago, ne maltrafu ĝin. Tuj telefonu al via medicina teamo kaj informu ilin. Ili diros al vi kion fari poste.

Specialaj punktoj pri kiuj atenti

• Kuracistaj kontroloj: Ne preterlasu regulajn kontrolojn ĉe la klinikoj. Parolu kun via kuracisto pri tio, ĉu viaj simptomoj pliboniĝas, plimalboniĝas, aŭ ĉu vi havas novajn problemojn.
• Alergiaj Reagoj: Iuj homoj povas havi severan alergian reagon al ĉi tiu medikamento aŭ baldaŭ post kiam ĝi estas donita al ili. Por redukti ĉi tiun riskon, via sanserva teamo povas doni al vi aliajn medikamentojn (kiel ekzemple Piritan) antaŭ ol vi komencas preni ĝin. Do sekvu iliajn instrukciojn precize.

Kiuj estas la eblaj kromefikoj de ĉi tiu medikamento?

Kiel ĉiu ajn medikamento, ĉi tio povas kaŭzi kromefikojn ĉe iuj homoj. Sed ne ĉiuj spertas ilin. La grava afero estas scii, kiaj estas tiuj kromefikoj kaj kion fari se ili okazas.

Ĉu povas esti problemoj kun aliaj medikamentoj?

Laŭ nunaj informoj, oni ne raportis, ke ĉi tiu medikamento kaŭzas gravajn problemojn kun aliaj medikamentoj. Tamen, donu al via kuracisto kompletan liston de ĉiuj medikamentoj, kiujn vi prenas (inkluzive de vitaminoj, herbaj kuraciloj kaj suplementoj). Ankaŭ informu vian kuraciston, se vi fumas aŭ trinkas alkoholon. Tio povas helpi eviti nenecesajn problemojn.