Ĉu vi aŭdis pri stranga malsano, kiu influas la cerbon? Ni lernu pri la malsano de Creutzfeldt-Jakob (CJD).

Eble vi iom konfuziĝis aŭdinte la nomon de ĉi tiu malsano, pensante: "Kio estas ĉi tiu stranga malsano?" La malsano de Creutzfeldt-Jakob, aŭ CJD (malsano de Creutzfeldt-Jakob) , kiel ni mallonge nomas ĝin, estas tre malofta sed tre grava kondiĉo, kiu difektas la funkciadon de nia cerbo . Simple dirite, okazas, ke niaj cerbĉeloj iom post iom detruiĝas. Ĉi tio povas kaŭzi aferojn kiel memorperdon, konfuzon, same kiel kondutajn ŝanĝojn kaj malfacilaĵojn por marŝado.

Kiuj estas la simptomoj de CJD?

La simptomoj de ĉi tiu malsano ne aperas ĉiuj samtempe. Ili disvolviĝas iom post iom. Ili povas komenciĝi malgrandaj kaj fariĝi pli severaj laŭlonge de la tempo. Ni rigardu la ĉefajn simptomojn, laŭorde de la plej fruaj ĝis la plej severaj:

• Forgesemo kaj memorproblemoj: Ĝi komenciĝas per forgesado de malgrandaj aferoj. Aferoj kiel kie estas viaj ŝlosiloj, ies nomo. Sed ĉi tio estas iom pli ol nur normala forgesemo.
• Konfuzo kaj malorientiĝo: Malfacileco memori aferojn kiel kie vi estas kaj kioma horo estas. Malfacileco trovi vian vojon eĉ en konataj lokoj.
• Ŝanĝoj en konduto kaj personeco: Ne esti la sama kiel antaŭe, agi malkiel karaktero, koleriĝi laŭ strangaj manieroj, aŭ subite kvietiĝi. Provi retiriĝi de la socio.
• Vidaj problemoj kaj malfacilaĵo kompreni kion vi vidas: Iafoje vi vidas duoble, aŭ vi ne povas kompreni kion vi vidas.
• Halucinoj aŭ iluzioj: Vidi aŭ aŭdi aferojn, kiuj ne estas tie, aŭ havi falsajn kredojn, ke aliaj provas damaĝi vin.
• Perdo de ekvilibro kaj kunordigaj problemoj (ataksio): Sento de perdo de kontrolo dum piedirado, stumblado kaj falado. Malfacileco kontroli membrojn.
• Nekontrolita muskola konvulsio (mioklonio) kaj muskola rigideco (distonio): Subita skuiĝo de la muskoloj en la korpo, tremoj de la membroj. Iafoje la muskoloj rigidiĝas kaj tordiĝas nekutime.
• Konvulsioj: Povas okazi kiel konvulsio.
• Paralizo: Kun la tempo, partoj de la korpo povas paraliziĝi.
• Muskola atrofio: Muskoloj atrofiiĝas kaj la korpo maldikiĝas.

Ĉi tiuj simptomoj ne aperas sammaniere aŭ samrapide por ĉiuj, sed se vi aŭ iu konato spertas iujn el ĉi tiuj simptomoj, estas plej bone konsulti kuraciston kiel eble plej baldaŭ.

Kial okazas CJD? Kio kaŭzas ĝin?

Ĉi tio eble ŝajnas iom komplika por kompreni, sed permesu al mi klarigi ĝin simple. Niaj korpoj havas specon de proteino nomatan proteino . Ili estas kiel malgrandaj maŝinoj, kiuj faras siajn taskojn unu post unu. Por ke ĉi tiuj proteinoj funkciu ĝuste, ili devas "faldiĝi" en specifan formon. Pensu pri ĝi kiel origami-folio, se vi faldas ĝin ĝuste, vi ricevas belan formon.

Do, kelkfoje ĉi tiuj proteinoj faldiĝas malĝuste. Misfaldita proteino ne estas uzebla de niaj cerbĉeloj. CJD estas kaŭzata de unu el tiuj misfalditaj, nenormalaj proteinoj. Ĉi tiuj nomiĝas "prionoj".

Ĉi tiuj prionaj proteinoj komencas akumuliĝi ene de cerbaj ĉeloj. Ĉar la ĉeloj ne povas forigi ilin, ili iom post iom difektas la ĉelojn kaj fine mortas. La plej danĝera afero estas, ke ĉi tiuj prionoj ankaŭ povas misfaldi normalajn proteinojn, transformante ilin en prionojn. Kiel infekta malsano, ĉi tiuj prionoj multiĝas kaj disvastiĝas tra la cerbo. Tial la malsano rapide fariĝas severa.

Imagu, ĉi tiu priono agas kiel putra pomo, kiu ruinigas ĉiujn aliajn bonajn pomojn.

Ĉu ekzistas malsamaj tipoj de CJD?

Jes, ekzistas pluraj ĉefaj tipoj de CJD. Ĉi tiuj estas klasifikitaj laŭ kiel ili disvolviĝas.

1. Sporada CJD: Ĉi tiu estas la plej ofta tipo. Ĝi disvolviĝas subite, sen iu specifa kaŭzo. La preciza kaŭzo ankoraŭ estas nekonata.

2. Genetika ĈJD: Ĉi tio okazas kiam nenormala geno estas heredita de unu aŭ ambaŭ gepatroj. Ekzistas du subtipoj de ĉi tio: la sindromo de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) kaj la mortiga familia sendormeco . Ĉi tiuj estas tre maloftaj.

3. Akirita CJD: Ĉi tion kaŭzas ekstera kaŭzo. Ekzemple, ĝin povas kaŭzi organtransplantado , histotransplantado , aŭ la uzo de kirurgiaj instrumentoj, kiuj ne estis konvene steriligitaj. Tamen, ĉi tiuj estas tre maloftaj nuntempe, ĉar medicina teknologio tiom pliboniĝis.

4. Varianto de CJD (vCJD): Vi eble aŭdis pri tio kiel rilata al la malsano "Bova Freneziĝo" aŭ Bova Spongiforma Encefalopatio (BSE) . Vi povas akiri vCJD manĝante viandon de bovino kun BSE. La priono, kiu kaŭzas BSE, ankaŭ povas esti transdonita al homoj. Tamen, tio nun estas tre malofta en la mondo, pro sekurecaj mezuroj prenitaj en bredado.

Kiu plej verŝajne evoluigos CJD? Ĉu ĝi estas kontaĝa?

Fakte, ĉiu ajn povas infektiĝi per CJD. Iafoje oni povas havi la prionon en la korpo dum jaroj sen montri iujn ajn simptomojn. Sed post kiam simptomoj aperas, la malsano povas rapide fariĝi severa, ĉar la cerbo estas difektita.

Ĉi tiu malsano kutime trafas homojn inter la aĝoj de 50 kaj 80. Tamen, genetikaj formoj de CJD foje videblas ĉe homoj inter la aĝoj de 30 kaj 50.

Nun vi eble scivolas ĉu ĉi tio estas kontaĝa malsano . Persono kun CJD ne povas esti disvastigita de unu persono al alia per hazarda kontakto, ternado aŭ kunmanĝado de manĝaĵoj. Ne estas io pri kio zorgi. La sola maniero infektiĝi per CJD estas, kiel menciite antaŭe, per transplantado de organo aŭ histo de iu, kiu havas CJD, aŭ per injektoj de certaj hormonoj de iu, kiu havas CJD.

Oni trovis, ke la variaĵo de CJD (vCJD) transdoniĝas per sangotransfuzoj , sed tio ankaŭ estas tre malofta. La tipo de vCJD ankaŭ estas tre malofta tutmonde.

Kiel kuracistoj precize diagnozas CJD?

Se vi opinias, ke vi havas simptomojn de CJD, la unua afero, kiun kuracisto faros, estas atente aŭskulti viajn simptomojn kaj fari fizikan kaj neŭrologian ekzamenon. Iafoje ili petos vin fari malgrandajn aferojn por ke ili povu akiri ideon pri kiel via cerbo funkcias.

CJD apartenas al grupo de malsanoj nomataj Transdonebla Spongiforma Encefalopatio . La nomo devenas de la fakto, ke cerbo difektita de prionoj aspektas kiel spongo kun truoj kiam rigardata per mikroskopo.

Kuracistoj faras plurajn pliajn testojn por konfirmi CJD.

• MR (Magneta Resonanca Bildigo): Ĉi tio prenas detalajn bildojn de la cerbo kaj kontrolas iujn ajn anomaliojn en la cerbo.
• Mjelpunkcio aŭ lumbpunkcio: Ĉi tio implikas preni specimenon de fluido el la mjelo kaj testi ĝin por prionaj proteinoj.
• EEG (Elektroencefalograma) testo: Ĉi tiu mezuras la elektran aktivecon de la cerbo kaj serĉas nenormalajn ŝablonojn. Specifa ŝablono videblas en CJD.

Krome, pliaj testoj povas esti faritaj por ekskludi aliajn kondiĉojn, kiuj havas similajn simptomojn al CJD.

• Sangotestoj
• Genetika testado: Se oni suspektas genetikan CJD.
• Urinanalizo
• Cerba biopsio: Ĉi tio estas farata tre malofte, nur se ĉiuj aliaj testoj ne konfirmas la diagnozon, ĉar ĝi estas negrava kirurgia proceduro.

Ĉu ekzistas kuracado por CJD?

Bedaŭrinde, nuntempe ne ekzistas kuraco por CJD, nek kuracado por haltigi la disvastiĝon de la malsano, nek kuracado por malrapidigi ĝin . Jen la plej malĝoja parto de ĉi tiu malsano.

Tamen, paliativa prizorgo povas esti provizita por redukti la malkomforton kaŭzitan de simptomoj kaj provizi iom da komforto al la paciento. Ekzemple, medikamentoj povas esti donitaj por kontroli konvulsiojn, administri kondutajn ŝanĝojn aŭ redukti nekontrolitajn muskolajn spasmojn. Tamen, la avantaĝoj de ĉi tiuj traktadoj estas limigitaj.

Ĉar ĉi tiu kondiĉo povas rapide plimalboniĝi, gravas ke la paciento kaj familio ricevu subtenan zorgadon. En la finaj stadioj de la malsano, hospicaj servoj helpas la pacienton resti komforta kaj libera de doloro.

Iafoje, se vi elekteblas, via medicina teamo povas ankaŭ sugesti, ke vi partoprenu en klinikaj provoj, kiuj studas novajn kuracadojn.

Kion vi povas atendi se vi evoluigos CJD?

Ĉar CJD estas nekuracebla kaj ne havas kuracon, ekzistas malmulta espero por la malsano. Post kiam simptomoj komenciĝas, la kapablo funkcii, marŝi kaj paroli iom post iom malpliiĝas laŭlonge de la tempo.

Ĉar ŝanĝoj povas okazi tiel rapide, gravas kunlabori kun via sanserva teamo por diskuti viajn dezirojn kaj bezonojn kaj fari decidojn. Fakte, estas bona ideo por ĉiuj el ni, sendepende de ĉu ni havas malsanon, havi dokumenton kiel anticipan direktivon . Tio signifas, ke se vi fariĝas nekapabla esprimi viajn pensojn, vi jam skribis, kian medicinan prizorgon vi volas kaj kion vi ne volas. Estas aparte grave fari tion frue en rapide disvastiĝanta malsano kiel CJD.

Ĉar ĉi tiu malsano estas tiel severa, povas esti tre helpeme por vi kaj viaj amatoj serĉi konsilon de menshigiena profesiulo . Povas esti granda forto adaptiĝi al ĉi tiuj ŝanĝoj kaj konstrui vian memfidon.

Kio estas la vivdaŭro de paciento kun CJD?

Plej multaj pacientoj kun CJD mortas ene de kelkaj monatoj aŭ jaro post diagnozo. La sola escepto estas genetika CJD , en kiu homoj povas vivi de unu ĝis dek jarojn post la komenco de simptomoj.

Via kuracisto povas doni al vi specifajn, ĝisdatajn informojn pri via malsano. Memoru, ke statistikoj estas ĝeneraligoj, kaj ĉiu homo estas malsama.

Ĉu eblas preventi CJD-on?

Multaj tipoj de ĈJD ne estas preventeblaj. Precipe sporada ĈJD, kiu okazas spontanee, ne havas manieron preventi ĝin.

La sola evitebla tipo estas la variaĵo de CJD (vCJD) . Ĝi estas kaŭzata de manĝado de bovaĵo infektita per BSE ("freneziĝinta bovomalsano"), kaj povas esti preventata.

Bestotestado malhelpas BSE-infektitajn brutojn eniri la nutroĉenon. Tamen, netestitaj kaj nedece preparitaj viandoj povas esti risko. Tial, plej sekure estas eviti manĝi nereguligitajn kaj netestitajn viandojn, precipe tiujn enhavantajn partojn kiel cerbojn kaj ostan medolon .

Fine, aferoj por memori

Diagnozo de CJD povas esti vivŝanĝa sperto. Povas ŝajni, ke vi kaj la mondo ĉirkaŭ vi malaperis en palpebrumo de okulo. Tia ŝanĝo povas esti malfacile eltenebla por vi kaj viaj amatoj.

Se vi ne certas, kion pensi pri tio aŭ kiel procedi, via medicina teamo estas ĉi tie por helpi. Ili povas helpi vin plani anticipe kaj prepari por tio, kio venos. Nur memoru, ke vi ne estas sola.

` Malsano de Creutzfeldt-Jakob, CJD, Priono, Cerba malsano, Neŭrologia malsano, Memorperdo, Demenco, BSE, Bovofreneza malsano