Ĉu la mjelo de bebo estas denaska problemo? Ni parolu pri mielomeningocelo!

Ho, kiel mirinde estas pensi pri via malgrandulo en via ventro! Sed kelkfoje, niaj infanoj venas en ĉi tiun mondon kun neatenditaj sanproblemoj. Hodiaŭ, ni parolos pri kompleksa denaska difekto, kiu okazas dum la disvolviĝo de la mjelo, aŭ mjelo, dum la bebo ankoraŭ estas en la utero. Ĉi tio nomiĝas mielomeningocelo. Vi eble ankaŭ aŭdis pri ĝi kiel "Malferma Spina Bifida". Ĉi tio estas fakte kondiĉo, en kiu la mjelo, aŭ spina kanalo, de la bebo ne fermiĝas ĝuste.

Kio precize estas mielomeningocelo?

Simple dirite, mielomeningocelo estas denaska difekto, en kiu la spino kaj mjela kanalo de via bebo ne fermiĝas tute antaŭ la naskiĝo, en la utero. Ĉi tio estas tipo de neŭra tuba difekto (NTD). Eble estos malfacile prononci ĉi tiun nomon, ĉu ne? Ĝi estas prononcata kiel "mia-e-lo-men-in-go-ceil".

Mielomeningocelo okazas ene de la unuaj kvar semajnoj post koncipiĝo. Tio estas kiam la neŭra tubo de bebo ne fermiĝas ĝuste, kaŭzante ke fluidoplena saketo elstaras el la malantaŭo de la spino de la bebo. Specife, la saketo povas enhavi:

• Parto de ilia mjelo
• Meningoj - histoj kovrantaj ilian mjelon
• Nervoj
• Cerbo-spina likvaĵo (CSL) estas grava likvaĵo trovebla en la cerbo kaj mjelo.

Mielomeningocelo povas okazi ie ajn laŭlonge de la spino de bebo, sed ĝi plej ofte vidiĝas en la malsupra dorso (lumba kaj sakra areoj) , tio estas, en la talio.

La malĝoja parto estas, ke la mjelo kaj nervoj ene de la sako estas difektitaj. Tio kutime rezultigas malfortecon aŭ perdon de sento en la korpopartoj sub la sako . En iuj kazoj, la sako povas krevi. Tio povas okazi pro normalaj movoj de la bebo dum ĝi estas en la utero, aŭ ĝi povas okazi ĉe la naskiĝo.

Mielomeningocelo estas la plej severa formo de spina bifida, kaj povas kaŭzi moderajn ĝis severajn handikapojn. Ekzemple, muskola malforteco, perdo de vezika aŭ intesta kontrolo, kaj/aŭ paralizo . Tamen, beboj kun ĉi tiu kondiĉo pli malsupre laŭ la spino kutime havas malpli da simptomoj ol beboj kun ĉi tiu kondiĉo pli alte supren laŭ la spino.

Kio estas neŭra tuba difekto?

Neŭralaj Tubdifektoj (NTD) estas naskhandikapoj (denaskaj kondiĉoj) de la cerbo, spino aŭ mjelo. Ili ofte okazas dum la unua monato de gravedeco - kelkfoje eĉ antaŭ ol vi scias, ke vi estas graveda. La du ĉefaj tipoj de neŭralaj tubdifektoj estas spina bifida kaj anencefalio.

Jen kio normale okazas: Dum la unua monato de gravedeco, la du flankoj de la mjelo de la feto kuniĝas por formi protektan kovraĵon por la mjelo, mjelnervoj kaj meningoj (la histo, kiu kovras la mjelon). Ĉe tiu punkto, la evoluanta cerbo kaj mjelo de la feto nomiĝas la neŭra tubo.

Do, se ekzistas ia eraro aŭ problemo en la formado de ĉi tiu neŭra tubo, ĝi nomiĝas neŭra tuba difekto.

Kio estas la diferenco inter Spina Bifida kaj Mielomeningocele?

"Spina bifida" rilatas al ajna naskdifekto, en kiu la neŭra tubo ĉirkaŭanta la spinon ne fermiĝas tute.

Spino bifida povas okazi ie ajn laŭlonge de la spino de bebo, kiel menciite antaŭe, se la neŭra tubo ne fermiĝas tute en la utero. Kiam tio okazas, la mjelo, kiu protektas la mjelon, ne fermiĝas ĝuste. Tio povas kaŭzi damaĝon al la mjelo kaj nervoj de la bebo.

Mielomeningocelo estas tipo de spina bifida - kaj la plej severa. Ĝi estas saketo plena de fluido, kiu elstaras el la dorso de la bebo, enhavanta parton de la mjelo kaj nervoj. La aliaj tipoj de spina bifida estas meningocelo kaj spina bifida kaŝita.

Kio estas la diferenco inter Meningocelo kaj Mielomeningocelo?

Mielomeningocele kaj meningocele estas ambaŭ tipoj de spina bifida, sed ekzistas eta diferenco.

Meningocelo estas kondiĉo en kiu fluidoplena saketo elstaras el malfermaĵo en la dorso de la bebo, sed la saketo ne enhavas la mjelon de la bebo . Tio kutime kaŭzas malmultan aŭ neniun difekton al la nervoj.

Sed ĉe mielomeningocelo , kaj parto de la mjelo kaj nervoj troviĝas interne de tiu saketo, kaj ili estas difektitaj . Tio plimalbonigas la aferon.

Kiun trafas Mielomeningocelo?

Mielomeningocelo povas trafi ajnan feton. Kvankam sciencistoj ne certas pri ĝia kaŭzo, ili identigis certajn genetikajn, mediajn kaj nutrajn faktorojn , kiuj pliigas la riskon de bebo disvolvi la malsanon.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo?

Mielomeningocele estas kondiĉo kiu okazas en la centra nerva sistemo.La plej ofta denaska malsano (naskdifekto). Ekzemple, ĉi tiu malsano tuŝas proksimume 1 645 bebojn naskitajn ĉiujare en Usono. Infanoj ankaŭ naskiĝas kun ĉi tiu malsano en Srilanko.

Kiuj estas la simptomoj de mielomeningocelo?

Bebo kun mielomeningocelo havas fluidoplenan sakon, kiu iras laŭ la spino de la mezo de la dorso . Kuracistoj ofte povas detekti la malsanon dum gravedeco per ultrasono.

Bebo kun mielomeningocelo povas ankaŭ havi aliajn naskdifektojn . Ĉirkaŭ 8 el 10 beboj kun ĉi tiu kondiĉo ankaŭ havas kondiĉon nomatan hidrocefalo, kiu estas amasiĝo de fluido sur la cerbo .

Aliaj problemoj de la mjelo aŭ muskoloskeleta sistemo, kiuj povas esti asociitaj kun mielomeningocele, inkluzivas:

• Siringomjelio (likvaĵoplena kisto ene de la mjelo)
• Kokso-delokigo

Kiuj estas la kaŭzoj de mielomeningocele?

Kuracistoj kaj sciencistoj ankoraŭ ne scias la precizan kaŭzon de mielomeningocele, sed ili kredas, ke ĝi estas kompleksa kondiĉo kaŭzita de kombinaĵo de genetikaj, nutraj kaj mediaj faktoroj .

Aparte, oni montris, ke malaltaj niveloj de folia acido en la korpo de la patrino antaŭ kaj dum gravedeco kontribuas al la okazo de ĉi tiu tipo de naskhandikapo. Folia acido (ankaŭ konata kiel folato) estas esenca por la evoluo de la cerbo kaj mjelo de la feto.

Kiel oni diagnozas mielomeningocele antaŭ la naskiĝo de la bebo?

Ofte (sed ne ĉiam) kuracistoj povas diagnozi mielomeningocelon en feto dum gravedeco. Ili uzas ĉi tiujn testojn:

• Sangotesto: Via kuracisto mendos sangoteston inter 16 kaj 18 semajnoj de gravedeco, kiu mezuras substancon nomatan alfa-fetoproteino (AFP). Ĉirkaŭ 75% ĝis 80% de gravedulinoj portantaj bebon kun spina bifida havas pli altajn ol normalajn nivelojn de ĉi tiu AFP. Se via nivelo ankaŭ estas alta, via kuracisto mendos aliajn testojn, kiel ekzemple ultrasonon, por plue ekzameni la bebon.
• Feta antaŭnaska ultrasono: Ultrasono dum gravedeco estas la plej preciza maniero diagnozi mielomeningocelon. Kuracistoj kutime rekomendas ultrasonojn en la unua trimestro (semajnoj 11-14) kaj la dua trimestro (semajnoj 18-22). La dua trimestro povas plej precize diagnozi la malsanon.
• Amniocenteza testo:Se feta ultrasono konfirmas mielomeningocele, via kuracisto povas rekomendi amniocentezon. Ĉi tio estas farata por kontroli maloftajn genetikajn kondiĉojn asociitajn kun mielomeningocele. Ĉi tio implikas la kuraciston uzi nadlon por preni specimenon de fluido el la amniosako ĉirkaŭanta la feton. Ekzistas kelkaj riskoj kun ĉi tiu testo, do gravas diskuti ĉi tion kun via kuracisto.

Se ne detektita dum gravedeco, mielomeningocelo estas diagnozita post la naskiĝo de la bebo per bildigaj testoj kiel ekzemple MR (Magneta Resonanca Bildigo) aŭ CT (Komputila Tomografio).

Kiuj estas la kuraciloj por mielomeningocele?

La kutima kuracado por mielomeningocelo estas kirurgio por fermi la malfermaĵon en la mjelo de la bebo .

Kuracistoj povas plenumi ĉi tiun kirurgion aŭ antaŭ la naskiĝo de la bebo (feta kirurgio) aŭ baldaŭ post la naskiĝo (postnaska kirurgio) .

Ĉar beboj kun mielomeningocele ofte havas hidrocefalon (likvaĵoamasiĝo sur la cerbo), ventrikuloperitonea (VP) ŝunto ankaŭ povas esti necesa por forigi la troan likvaĵon el la cerbo de la bebo.

Multaj infanoj bezonos dumvivan kuracadon por trakti la problemojn kaŭzitajn de difekto al ilia mjelo kaj nervoj. Oftaj kuracadoj inkluzivas antibiotikojn por preventi infektojn kiel meningiton (cerbajn infektojn) aŭ urinduktajn infektojn (UTIojn) kaj fizioterapion.

Feta kirurgio por mielomeningocele

Feta kirurgio estas eblo, kiun oni povas elekti depende de la severeco de la mielomeningocelo kaj la sano de la graveda patrino. Ĉi tiu tipo de kirurgio fariĝas pli kaj pli ofta.

Kvankam ĉi tiu kirurgio povas malhelpi plimalboniĝon de simptomoj, ĝi ne povas korekti difekton, kiu jam okazis al la mjelo aŭ nervoj .

Grave: Ekzistas komplikaĵoj asociitaj kun ĉi tiuj fetaj kirurgioj, kiel ekzemple pliigita risko de antaŭtempa nasko kaj utera dehiskado.

Postnaska kirurgio por mielomeningocele

Se via bebo ne havis fetan kirurgion por ripari la spinan bifidan, kirurgio devus esti farita kiel eble plej baldaŭ post la naskiĝo - ideale ene de la unuaj 48 horoj post la naskiĝo - por redukti la riskon de infekto.

Kiujn kuracistojn mia infano kun mielomeningocelo devus konsulti?

Multaj infanoj kun mielomeningocelo profitas de la subteno de multdisciplina teamo por kunordigi ilian zorgadon kaj administradon. Specialistoj, kiuj povas esti implikitaj en la zorgado de via infano, inkluzivas:

• Neŭrologo
• Neŭrokirurgo
• Feta kirurgo
• Urologo
• Ortopedisto
• Dermatologo
• Fizioterapiisto

Kiuj estas la riskfaktoroj por mielomeningocele?

Bedaŭrinde, naskhandikapoj kiel mielomeningocelo ne povas esti tute preventitaj - la risko povas nur esti reduktita . Plej ofte, la malsano okazas sporade. Sed sciencistoj identigis plurajn riskfaktorojn asociitajn kun la malsano. Ili estas:

• Manko de folato (fola acido): Folato, la natura formo de vitamino B9, estas esenca por sana feta disvolviĝo. Manko de folato pliigas la riskon de spina bifida kaj aliaj neŭra tubaj difektoj (NTD). Se vi estas graveda aŭ planas gravediĝi, gravas preni antaŭnaskajn vitaminojn por certigi, ke vi ricevas la folaton (folatan acidon) kaj aliajn nutraĵojn, kiujn vi bezonas por sana gravedeco.
• Familia historio de neŭra-tubaj difektoj: Homoj, kiuj havis unu infanon kun neŭra-tuba difekto, havas ĉirkaŭ 3% pliigitan riskon havi duan infanon kun la difekto. Ankaŭ, virinoj, kiuj havis neŭran tuban difekton (NTD), pli emas havi infanon kun mielomeningocelo ol tiuj, kiuj ne havas la malsanon. Tamen, la plej multaj beboj kun mielomeningocelo naskiĝas al gepatroj, kiuj ne havas familian historion de la malsano.
• Kontraŭepilepsiaj medikamentoj: Iuj kontraŭepilepsiaj medikamentoj estis asociitaj kun pliigita risko de neŭra tubdifektoj kiam prenitaj dum gravedeco.
• Diabeto: Gravedaj virinoj kun malbone kontrolita diabeto havas pliigitan riskon havi bebon kun mielomeningocele.
• Obezeco: Virinoj, kiuj estas obesaj antaŭ gravedeco, havas pliigitan riskon havi bebon kun neŭra tuba difekto, inkluzive de mielomeningocele.
• Pliigita korpa temperaturo:Oni trovis, ke pliiĝo de la kerna korpotemperaturo (hipertermio) dum la fruaj semajnoj de gravedeco, ĉu pro persista febro aŭ pro la uzo de saŭno aŭ kirlobanujo, iomete pliigas la riskon de mielomeningocele.

Memoru, havi bebon kun mielomeningocele ne estas via kulpo. Ĉiu en fekunda aĝo riskas havi gravedecon trafitan de naskhandikapo.

Kio estas la prognozo de mielomeningocele?

Neniuj du homoj kun mielomeningocele estas same trafitaj. La prognozo por ĉi tiu malsano dependas de pluraj faktoroj. Ĉi tiuj inkluzivas:

• La origina stato de ilia mjelo kaj nervoj.
• Kiom alta aŭ malalta estas la malfermaĵo en la spino.
• Ĉu tiu sako estas malfermita aŭ fermita?
• Ĉu ili havis la kirurgion antaŭ aŭ post la naskiĝo.

La mortoprocentaĵo por homoj kun spina bifida estas ĉirkaŭ 1% jare inter la aĝoj de 5 kaj 30. Ju pli alte la lezo estas sur la mjelo, des pli granda estas la risko de komplikaĵoj kaj morto.

La kromefikoj kaj komplikaĵoj de mielomeningocele povas signife influi la vivokvaliton. Homoj kun ĉi tiu kondiĉo pli emas sperti depresion, angoron kaj riskoprenajn kondutojn .

Kiuj estas la komplikaĵoj de mielomeningocele?

Komplikaĵoj asociitaj kun mielomeningocele estas:

• Paralizo kaj/aŭ perdo de sento en la korpopartoj sub la areo de la fluidoplena sako (lezo).
• Malkreskinta movebleco pro muskola malforteco.
• Ostoproblemoj asociitaj kun paralizo , ekzemple skoliozo (kurbiĝo de la spino), kontrakturoj kaj koksodelokigo.
• Perdo de vezika kaj/aŭ intesta kontrolo.
• Ofta okazo de urinduktaj infektoj (UTI-oj).
• Meningito (cerba infekto).
• Lateksa alergio.
• Lernado-diferencoj aŭ evoluaj prokrastoj (kognaj kripliĝoj).
• Epilepsio `(Konvulsioj)`.

Kiel mi zorgu pri mia bebo kun mielomeningocelo?

La plej grava afero por memori estas, ke neniuj du homoj kun mielomeningocelo estas same trafitaj. Ne eblas scii certe kiel via bebo estos trafita. La plej bona afero, kiun vi povas fari, estas paroli kun kuracisto, kiu specialiĝas pri esplorado kaj traktado de spina bifida kaj mielomeningocelo.

Dum via infano kreskas, teamo de specialistaj kuracistoj helpos prizorgi liajn bezonojn.Li povas esti utila.

Kiam mi devus paroli kun la kuracisto de mia infano pri mielomeningocelo?

Se via infano naskiĝas kun mielomeningocelo, li aŭ ŝi devos viziti sian kuraciston - aŭ teamon de kuracistoj - regule dum sia vivo.

Aparte, estas tre grave paroli kun la kuracisto de via infano pro ĉi tiuj kialoj:

• Se via infano tro malfrue komencas marŝi aŭ tro malfrue komencas rampi.
• Se via infano havas simptomojn de hidrocefalo, ekzemple, ŝvelantan molan makulon sur la frunto, iritecon, troan dormemon kaj malfacilaĵon manĝi.
• Se via infano havas simptomojn de meningito, ili povas havi febron, rigidan kolon, iritecon kaj alttonan ploradon.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto pri mielomeningocelo?

Se via kuracisto suspektas mielomeningocelon, povus esti utile demandi al vi ĉi tiujn demandojn:

• Kion mi povas fari por resti sana dum la resto de mia gravedeco?
• Ĉu vi povas rekomendi kuracistojn kaj specialistojn, kiuj specialiĝas pri Spina Bifida kaj Mielomeningocele?
• Kiuj estas la kuracaj ebloj por mielomeningocele?
• Kiuj estas la riskoj kaj avantaĝoj de feta riparkirurgio kaj postnaska riparkirurgio?
• Ĉu mi riskas havi alian infanon kun mielomeningocelo?
• Ĉu vi havas informojn pri subtengrupoj por homoj kun mielomeningocelo kaj gepatroj de tiaj infanoj?

Malkovri, ke via bebo havas gravan malsanon, povas esti superforta. Sed memoru, ke vi ne estas sola - ekzistas multaj rimedoj por helpi vin kaj vian familion. Gravas paroli kun kuracisto, kiu konas mielomeningocele, por lerni pli pri kiel ĝi efikas vian bebon kaj kiel prepari sin.

Kunportebla Mesaĝo de Ni

Mielomeningocelo estas tre kompleksa denaska difekto. Sed kun la ĝusta medicina prizorgo, subteno kaj amo, ĉi tiuj infanoj povas vivi bonan vivon . Gravas rekoni ĉi tiun kondiĉon ĉe la feto kaj serĉi rapidan kuracadon. Fari paŝojn kiel akiri sufiĉe da folia acido ankaŭ povas redukti la riskon de ĉi tiu kondiĉo. Se vi havas pluajn demandojn pri tio, ne hezitu paroli kun via kuracisto.

` Mielomeningocele, spina bifida, naskhandikapoj, neŭra tubaj difektoj, spino, beba sano, gravedeco