Ĉu vi iam aŭdis pri "Waldenström-makroglobulinemio"? Verŝajne ne. Ĝi estas longa, malfacile prononcebla nomo, ĉu ne? Sed ne zorgu. Ĝi estas tre malofta, sed tre ofta tipo de sangokancero. Hodiaŭ, ni parolos pri ĉi tiu malsano en simpla lingvo, kiun vi povas kompreni, kvazaŭ parolante kun amiko. Ni vidu, kio ĝi vere estas, kiaj estas la simptomoj, kaj kiel ĝi estas traktata.
Kio precize estas la makroglobulinemio de Waldenström (WM)?
Simple dirite, ĉi tiu estas kancero, kiu influas vian sangon. Pli precize, ĝi apartenas al grupo de kanceroj nomataj Limfomo, kaj ĝi estas tipo de ne-Hodgkina limfomo. Ĝi ankaŭ nomiĝas limfoplasmocita limfomo. Ĝi estas tre malofta. Eĉ en lando kiel Usono, ĝi influas nur tri ĝis kvar homojn el miliono. Do vi povas imagi kiom malofta ĝi estas.
Nun ni vidu kiel ĉi tio formiĝas ene de la korpo.
Unu el la plej gravaj specoj de ĉeloj en nia imunsistemo nomiĝas "B-ĉeloj". Ĉi tiuj estas produktitaj en nia osta medolo. Vi scias, ke osta medolo estas loko ene de niaj ostoj, kiu estas kiel fabriko, kiu produktas sangajn ĉelojn.
Do, en WM, ĉi tiuj sanaj B-ĉeloj transformiĝas en kancerajn ĉelojn kaj komencas dividiĝi kaj multiĝi senkontrole. Kiam ĉi tiuj kanceraj ĉeloj plenigas la ostan medolon, ili forpuŝas niajn sanajn sangoĉelojn.
Tial, tri ĉefaj tipoj de sangaj ĉeloj povas esti reduktitaj:
- Malkreskinta nombro de ruĝaj sangoĉeloj: Ĉi tio nomiĝas "anemio". Ĉi tio igas vin senti vin tre laca kaj senviva .
- Malkresko de Blankaj Sangoĉeloj: Ĉi tio nomiĝas "neutropenio". Blankaj sangoĉeloj estas kiel soldatoj en nia korpo. Ĉi tiuj ĉeloj protektas nin kontraŭ malsanoj. Do kiam ĉi tiuj ĉeloj malpliiĝas , infektoj povas okazi ofte .
- Malpliiĝintaj trombocitoj: Ĉi tio nomiĝas "trombocitopenio". Ĉi tiuj estas tiuj, kiuj helpas la sangokoaguliĝi. Ili estas tio, kio ĉesigas sangadon eĉ el malgranda vundo. Do, kiam trombocitoj estas malaltaj, eĉ malgranda vundo ne povas ĉesigi sangadon, kaj vi povas evoluigi kontuziĝojn sur via korpo .
Krome, ĉi tiuj kanceraj ĉeloj produktas grandajn kvantojn de nenormala proteino nomata "(imunoglobulino M)" aŭ "(IgM)". Kiam ĉi tiu "(IgM)" proteino akumuliĝas en la sango, nia sango dikiĝas. Imagu, ke sango, kiu devus esti kiel akvo, dikiĝas kiel siropo. Ĉi tio nomiĝas "(hiperviskozeca sindromo)" en medicina scienco.
Kiam sango dikiĝas tiel, ĝi malfacile moviĝas tra la tre fajnaj, etaj sangaj vaskuloj en niaj korpoj. Tio povas kaŭzi gravajn simptomojn kiel kapturnon kaj nazosangadon.
Ankoraŭ ne ekzistas kuraco por WM. Tamen, ĉar ĝi estas tiel ofta, per bona traktado, simptomoj povas esti kontrolitaj, kaj foje tute forigitaj, kaj homoj povas vivi bone dum jaroj.
Kiuj estas la eblaj simptomoj de WM-malsano?
La miriga afero estas, ke proksimume unu el kvar homoj kun ĉi tiu malsano ne montras iujn ajn simptomojn. Ili estas malkovritaj hazarde dum testoj, kiam ili iras vidi kuraciston pro alia malsano. Se simptomoj aperas, ili aperas tre iom post iom, tre malrapide.
Ni rigardu la komunajn simptomojn kiel ĉi tiu.
| Simptomo | Simple dirite... |
|---|---|
| Malforteco kaj ekstrema laceco | Sento de laceco sendepende de kiom multe da dormo vi dormas, kaŭzita de manko de eritrocitoj (anemio). |
| Febro senkaŭza | Febro sen ia infekto. |
| Perdo de apetito kaj malplipeziĝo | Malpeziĝo sen ia ajn peno, sen rimarki ĝin. |
| Troa ŝvitado nokte | Ŝvitante tiom multe, ke vi ne povas dormi, la litotukoj estas malsekaj. |
| Memoro- kaj konscio-perturboj (Konfuzo) | Apopleksioj povas okazi pro difektita sangofluo al la cerbo kaŭzita de sangokoaguliĝo. |
| Ŝvelado de la hepato, lieno aŭ limfglandoj | Kanceraj ĉeloj amasiĝas en ĉi tiuj organoj, kaŭzante ilian pligrandiĝon. |
| Sensentemo de la membroj (Periferia Neuropatio) | Pikanta sento en la fingropintoj kaj piedfingroj, kvazaŭ formikoj kurus ĉirkaŭe. |
| Simptomoj de sangokoaguliĝo | Nazosangadoj, sangado de gingivoj dum dentobroso, kapturno, oftaj kapdoloroj , malklara vidado. |
Kial okazas ĉi tia malsano?
La ĉefa kialo por tio estas genetikaj mutacioj. Tio estas, ŝanĝoj en niaj genoj. Naŭ el 10 homoj kun WM havas mutacion en geno nomata "MYD88". Kaj ĉirkaŭ kvar el 10 homoj havas ŝanĝojn en geno nomata "CXCR4". Ŝanĝoj en ambaŭ ĉi tiuj genoj helpas la nenormalajn kancerajn ĉelojn dividiĝi kaj kreski rapide.
Sed la plej grava kaj trankviliga afero ĉi tie estas, ke ĉi tiuj genetikaj ŝanĝoj ne estas heredataj.
Tio signifas, ke ĉi tio ne estas io, kion vi ricevis de via patrino aŭ patro. Kaj ĝi ne estas io, kion vi transdonas al viaj infanoj. Ĉi tiuj estas novaj ŝanĝoj, kiuj okazas ene de la korpo dum la vivo.
Sed esploristoj ankoraŭ ne sukcesis trovi specifan kialon, kial tiuj genetikaj mutacioj okazas.
Kiuj estas la riskfaktoroj por disvolvi ĉi tiun malsanon?
Ekzistas kelkaj faktoroj, kiuj iomete pliigas la probablecon disvolvi ĉi tiun malsanon. Tamen, la ĉeesto de ĉi tiu faktoro ne nepre signifas, ke la malsano disvolviĝos.
| Riskfaktoro | Priskribo |
|---|---|
| Aĝo | La malsano plej ofte estas diagnozita ĉe homoj pli ol 65-jaraj. |
| Nacio | Ĝi estas ofte vidata inter blankuloj. |
| Sekso | Viroj pli emas evoluigi ĝin ol virinoj. |
| Aliaj medicinaj kondiĉoj | Homoj kun malsanoj kiel hepatito C, aidoso kaj la sindromo de Sjögren havas pli altan riskon. Kondiĉo nomata "(MGUS)" ankaŭ povas esti antaŭulo de WM. Tamen, ne ĉiuj kun MGUS evoluigos WM. |
| Familia historio de malsano | La risko povas esti iomete pliigita se sangparenco havis WM aŭ alian tipon de limfomo. |
Kiel la kuracisto diagnozas ĉi tiun malsanon?
Se vi havas simptomojn, via kuracisto faros plurajn testojn por konfirmi ĉu vi havas la malsanon. La ĉefaj testoj estas serĉi kancerajn ĉelojn kaj la nenormalan "(IgM)" proteinon en via sango.
- Sango- kaj urinaj testoj: Ĉi tiuj kontrolas malaltajn nombrojn de sangoĉeloj (erythrocytes, whitecellulose, trombocitoj) kaj nenormale altajn nivelojn de la proteino "(IgM)".
- Bildigaj testoj: Testoj kiel "CT-skanado" aŭ "PET-skanado" povas esti uzataj por kontroli ŝvelintajn limfgangliojn kaj pligrandigitajn organojn kiel la hepato kaj lieno.
- Okul-ekzameno: Iafoje, malgrandaj hemoragioj povas okazi ene de la okulo, ĉe la malantaŭo de la okulglobo, pro sangokoaguliĝo. Oftalmologo povas kontroli tion.
- Biopsio de Osta Medolo: Ĉi tiu estas la plej grava testo por konfirmi la malsanon. En ĉi tiu, tre malgranda specimeno de osta medolo estas prenita el loko kiel la kokso kaj ekzamenita per mikroskopo. Ĉi tio povas esti uzata por determini ĉu estas iuj kanceraj ĉeloj en ĝi.
Kiuj estas la traktadoj por WM?
Kiel ni menciis antaŭe, kvankam ĉi tiu malsano ne povas esti tute kuracita, ekzistas tre efikaj kuracadoj por kontroli la simptomojn. Via kuracisto taksos vian staton kaj ellaboros kuracplanon, kiu taŭgas por vi kaj havas la plej malmultajn kromefikojn.
| Traktado | Kio okazas al ĝi? |
|---|---|
| Atentema Atendo | Se vi ne havas simptomojn, via kuracisto verŝajne simple observos vin sen komenci kuracadon. Kelkaj homoj fartas bone dum jaroj sen ia ajn kuracado. |
| Plasmaferezo (plasma interŝanĝo) | Tio estas farata se vi havas simptomojn de sangokoaguliĝo. Maŝino apartigas la likvan parton nomatan plasmo de via sango, forigas la damaĝan IgM-proteinon, kaj redonas la purigitan plasmon al via korpo. |
| Imunoterapio | Tio implikas uzi vian propran imunsistemon por detrui kancerajn ĉelojn. La medikamento "Rituximab" estas ofte uzata por tio. |
| Kemioterapio | Doni medikamentojn, kiuj mortigas kancerajn ĉelojn. Iafoje tio estas kombinita kun imunoterapio. |
| Celita Terapio | Jen nova speco de kuracado. Ĉi tiuj medikamentoj celas specifajn proteinojn, kiuj helpas kancerajn ĉelojn dividiĝi kaj kreski, haltigante ilian aktivecon. `(Ibrutinib)` kaj `(Zanubrutinib)` estas tiaj medikamentoj. |
| Stamĉela Transplantado | Ĉi tiu estas tre malofta kuracado, farata nur ĉe elektitaj pacientoj. Ĉe tio, osta medolo difektita de kancero estas anstataŭigita per sana osta medolo. |
Kia estos la vivo kun ĉi tiu malsano?
Ĉar ĝi estas tre progresema malsano, ne ĉiuj spertas la samon. Esploroj montris, ke 66 el 100 homoj (tio estas pli ol 2 el 3) ankoraŭ vivas 10 jarojn post la diagnozo. Tamen, tio varias laŭ aĝo. En la plej multaj kazoj, homoj diagnozitaj post la aĝo de 65 jaroj mortas ne pro WM, sed pro aliaj kondiĉoj, kiuj disvolviĝas dum ili maljuniĝas.
Kiel vi procedos dependas de pluraj faktoroj:
- via aĝo
- La rezultoj de viaj sangaj testraportoj
- La tipo de genetika mutacio, kiun vi havas
Se vi havas demandojn pri tio, parolu kun via kuracisto. Li aŭ ŝi konas vin kaj ĉion, kio plej bone influas vian sanon.
Kion vi povas fari por resti sana?
Vivi kun longdaŭra malsano kiel WM povas signifi fari grandajn ŝanĝojn en via vivo, sed estas multaj aferoj, kiujn vi povas fari por helpi.
- Demandu vian kuraciston: Kiuj manĝaĵoj kaj trinkaĵoj taŭgas por vi, kiaj ekzercoj estas bonaj por vi, kaj kion vi devas fari por resti mense sana.
- Konektiĝu kun aliaj: Kiam vi havas maloftan malsanon kiel ĉi tiun, ĝi povas sentiĝi soleca, kvazaŭ "Mi estas la sola en la mondo kun ĉi tiu malsano." Sed vi ne estas sola. Ekzistas subtengrupoj por homoj kun ĉi tiu kondiĉo. Petu vian kuraciston konekti vin al unu. Paroli kun homoj, kiuj travivis la samajn aferojn kiel vi, povas esti bonega fonto de forto.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Makroglobulinemio de Waldenström (WM) estas tre ofta, regebla sangokancero.
- Multaj homoj diagnozitaj kun la malsano komence ne havas simptomojn, do ili povas vivi bone dum jaroj sen kuracado.
- Ĉi tio ne estas hereda malsano, do ne zorgu pri ĝia transdono al viaj infanoj.
- La ĉefa celo de la kuracado ne estas kuraci la malsanon, sed kontroli la simptomojn kaj konservi vian vivokvaliton.
- Parolu malkaŝe kun via kuracisto pri iuj ajn demandoj, timoj aŭ duboj, kiujn vi eble havas. Li aŭ ŝi helpos vin.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton