Kas tunned, et võitled anküloseeriva spondüliidiga (AS) üksi? Siin on abi!

Anküloseeriv spondüliit, nagu me seda meditsiinis nimetame, võib teie jaoks olla pisut keeruline. Lihtsamalt öeldes on see spetsiifiline artriidi tüüp, mis mõjutab selgroogu ja sellega seotud liigeseid. Selle pikaajalise haigusega elades võite mõnikord tunda, et olete ainus, kes seda valu ja ebamugavust kogeb. Kuid te pole üksi. Sellel teekonnal on palju kohti ja meetodeid, mis saavad teid aidata, pakkuda teile õiget teavet ja kohtuda inimestega, kellel on olnud teiega sarnased kogemused. Sellest me täna selles artiklis räägimegi.

Esiteks, mis on anküloseeriv spondüliit (AS)?

Enne kui me sellesse süvitsi süveneme, selgitame välja, mis see seisund on. Anküloseeriv spondüliit (AS) on põletikulise artriidi tüüp. „Põletikuline” tähendab, et see põhjustab kehas põletikku. See mõjutab peamiselt selgroo liigeseid .

Mõelge sellele, meie selgroog koosneb väikestest üksteise otsa laotud luudest (selgroolülidest). Nende luude vahelised liigesed aitavad meil painduda, sirutada ja keerata. AS-i korral ründab keha immuunsüsteem ekslikult neid terveid liigeseid. Selle tulemusena muutuvad need liigesed paistetuks, valulikuks ja jäigaks. Aja jooksul võib see põletik põhjustada selgroos uute luukasvajate teket, selgroolülide kokkusulamist ja isegi paindumisvõime täielikku kaotamist. See võib alata selgroo jäikusest hommikul ärgates ja aja jooksul võib see mõjutada ka teisi liigeseid, näiteks puusi ja õlgu.

Kust saate tuge ja teavet

Sellises olukorras elades on õigest teabest ja emotsionaalsest toest tulenev jõud hindamatu. Vaatame peamisi kohti, kust abi saada.

Esiteks, teie arst.

Sinu parim sõber ja teejuht sellel teekonnal peaks olema sinu raviarst. Pole tähtis, kui palju sa internetist ja sõpradelt õpid, ainult tema teab täpselt, milline on sinu seisund, millised on sobivad ravimeetodid, uued ravimid ja harjutused, mida peaksid tegema.

• Ärge kartke arstilt küsida kõiki küsimusi või kahtlusi , mis teil võivad olla.
• Enne kui proovite midagi, mida internetist nägite, pidage sellest oma arstiga nõu.
• Kui teie sümptomid muutuvad või kui teil tekib uut valu, rääkige talle sellest kõigest.

Mis on tugigrupid?

Tugigrupp on koht, kus teised AS-iga inimesed saavad kokku tulla. Neid saab korraldada haigla tasandil või veebis. Sri Lankal on lihtsam leida veebigruppe.

Mis kasu sa sellisest grupist saad?

• Ära tunne end üksikuna:Tunne, et "ma pole ainus, kes sellega silmitsi seisab", on tohutu jõuallikas.
• Saate jagada kogemusi: Samuti saate õppida väikeseid nippe, mida teised kasutavad valu leevendamiseks ja igapäevaste toimingute lihtsustamiseks.
• Kergendustunne: Kellegagi rääkimine, kes teie probleeme mõistab, võib olla suureks kergenduseks.

Mõtle kaks korda, kui otsid internetist infot!

Tänapäeval on internet infoookean. Kuid selles ookeanis on nii pärleid kui ka prügi ja isegi ohtlikke asju. AS-i kohta teabe otsimisel pöördute sageli blogide, veebifoorumite ja sotsiaalmeedia poole. Seal peate olema väga ettevaatlik.

Enne veebisaidi või veebikogukonna usaldamist küsi endalt need küsimused.

Usaldusväärsed rahvusvahelised veebisaidid ja institutsioonid

Kuigi Sri Lankal ei ole suuri AS-ile pühendatud organisatsioone, on maailmas mitu tunnustatud institutsiooni, mis pakuvad teaduslikku teavet. Kuigi nendes olev teave on inglise keeles, on see väga väärtuslik.

• Ameerika Spondüliidi Assotsiatsioon (SAA): See on Ameerika Ühendriikide juhtiv organisatsioon, mis on pühendunud AS-ile ja sellega seotud haigustele. Nende veebisaidil on palju teavet haiguse, ravi ja harjutuste kohta.
• Artriidi Fond: See on suur organisatsioon, mis pakub teavet artriidi kohta üldiselt. Sellel on eraldi osa AS-i kohta.
• Riiklik Artriidi ja Lihas-skeleti ning Nahahaiguste Instituut (NIAMS): See on USA valitsuse tervishoiuasutus. Nende pakutav teave on väga usaldusväärne.

Olgem teadlikud ka sotsiaalmeediast nagu Facebook ja Reddit.

Sotsiaalmeedia platvormidel, näiteks Facebookis, on AS-patsientidele pühendatud kohalikke ja rahvusvahelisi gruppe. Need on suurepärased kohad kogemuste jagamiseks ja küsimuste esitamiseks. Siiski on ka siin väga oluline eespool mainitud ettevaatusabinõu.

• Tegutse oma kõhutunde järgi: kui näed gruppi, lehte või postitust, mis tundub kahtlane või võlts, siis see tõenäoliselt ka on. Väldi selliseid kohti.
• Ärge ajage isiklikku kogemust segamini meditsiinilise nõuandega: see, et keegi ütleb: "Võtsin seda ravimit ja tundsin end paremini," ei tähenda, et see teile sobib. See võib teile isegi ohtlik olla. Järgige alati oma arsti nõuandeid igas asjas.
• Otsi kinnitatud kontosid: suurte ja hea mainega organisatsioonide Facebooki lehtedel on sinine linnuke. See tähendab, et see on nende ametlik leht. Sellistest kohtadest pärit teave on usaldusväärsem.

AS-iga elamine on väljakutse. Aga sa ei pea sellega üksi silmitsi seisma. Õige teabe ja toetuse saamine õigetelt inimestelt võib selle teekonna sinu jaoks palju lihtsamaks muuta.