Mõned haigused on väga haruldased. Ja nendega elamine on suur väljakutse. Mukopolüsahharidoos VI ehk MPS VI ehk Maroteaux-Lamy sündroom on üks selline haruldane geneetiline haigus. Galsulfaas on spetsiaalne ravi, mis pakub leevendust selle haiguse all kannatavatele inimestele. Täna räägime sellest väga olulisest ravist. Kui teile, teie lapsele või kellelegi teie tuttavale on see ravi välja kirjutatud, on see artikkel teile väga kasulik.
Mis on galsulfaas?
Lihtsamalt öeldes on Galsulfase ensüümisendusravi. Vaatame nüüd, mida see tähendab.
Mõelge oma kehast kui suurest tehasest. Selles tehases on spetsiaalsed töötajad, kes teevad erinevaid töid. Neid töötajaid nimetame ensüümideks . MPS VI puhul ei tooda keha sündides spetsiaalset ensüümi, mis on vajalik keeruliste suhkrute lagundamiseks.
Seega, kui see ensüüm kaob, hakkavad need suhkrud keha rakkudesse kogunema. Seetõttu kahjustuvad mitmesugused organid, nagu luud, süda, kopsud ja silmad, ning ilmnevad sümptomid.
See ravim, mida nimetatakse Galsulfaasiks, toimib nii, et annab organismile väljastpoolt puuduva ensüümi. Kui see ravim organismi siseneb, lagundab see kogunenud suhkruid ja aitab sümptomeid kontrolli all hoida. Selle ravimi kaubanimi on Naglazyme.
Tähtis: see ei ravi haigust. Küll aga pakub see märkimisväärset leevendust sümptomite kontrolli all hoidmise ja elukvaliteedi parandamise kaudu.
Asjad, mida peate enne ravi alustamist oma arstile rääkima
Enne selle ravi alustamist on väga oluline teavitada oma arsti oma täielikust terviseloost. Kindlasti rääkige talle eelkõige järgmisest:
| Teave, mida peate esitama | Miks see oluline on? |
|---|---|
| Allergiad | Rääkige oma arstile, kui teil on allergia gliklasiidi, teiste ravimite, toiduainete või hamstri valkude suhtes. See on oluline, sest neid aineid kasutatakse mõnede ravimite tootmisel. |
| Norskamine või uneapnoe | Mõnedel MPS VI-ga inimestel võib esineda uneapnoed. See ravim võib seda seisundit muuta, seega peaks teie arst sellest teadlik olema. |
| Palavik või infektsioon | Kui teil on praegu infektsioon, näiteks külmetus või gripp, palun teavitage meid sellest enne ravi saamist. |
| Rasedus või imetamine | Kui te olete rase, üritate rasestuda või toidate last rinnaga, teavitage kindlasti enne ravi oma arsti. |
Kuidas seda ravi manustatakse?
See ei ole ravim, mida saate koju kaasa võtta.
- Veenisüst: see on ravi, mida manustatakse veeni, nagu soolalahust. Meditsiinis nimetame seda intravenoosseks infusiooniks .
- Haiglas või kliinikus: seda ravi osutab haiglas või spetsialiseeritud kliinikus väljaõppinud arst või õenduspersonal.
- Kestus: Selle ravi manustamine võtab tavaliselt paar tundi, mille jooksul olete arsti järelvalve all.
Kas see sobib lastele?
Jah, seda ravi antakse ka üle 5-aastastele lastele. Annus määratakse aga erilise ettevaatusega, võttes arvesse selliseid tegureid nagu lapse seisund ja kaal. Seega, kui te seda ravi oma lapsele annate, pidage sellest oma lastearstiga nõu.
Mida teha, kui annus jääb vahele?
Eduka ravi tagamiseks on väga oluline saada see ravi planeeritud kuupäeval ja kellaajal. Kui te mingil põhjusel ei saa planeeritud kuupäeval ravile tulla, ärge seda vahele jätke. Helistage oma arstile või haiglasse niipea kui võimalik ja leppige kokku uus kuupäev.
Mis saab siis, kui ravimi annust suurendatakse (üledoos)?
Kuna seda manustatakse haiglas arsti järelevalve all, on üledoosi oht väga väike. Kui te aga kahtlustate, et see on juhtunud, teavitage sellest viivitamatult meditsiinipersonali. Vajadusel võtavad nad nõu saamiseks ühendust Colombo riikliku haigla mürgistusteabekeskusega või suunavad teid erakorralise meditsiini osakonda .
Millised on ravimi võimalikud kõrvaltoimed?
Nagu iga ravimi puhul, võib ka galsulfaasil esineda mõningaid kõrvaltoimeid. Mõned neist võivad olla tõsised, seega on oluline neist teadlik olla.
| Kõrvaltoimed, millest tuleb viivitamatult arstile teatada | |
|---|---|
| 🔴 Allergilised reaktsioonid | Nahalööve, sügelus, näo, huulte või keele turse. |
| 🔴 Hingamisprobleemid | Hingamisraskused, vilistav hingamine. |
| 🔴 Valu rinnus | Pigistustunne või valu rinnus. |
| 🔴 Muud tõsised sümptomid | Nägemishäired, kõrvavalu või -põletik, pearinglus, palavik või külmavärinad, kõrge vererõhk. |
| Tavaliselt mitte tõsine (kuid kui see püsib, rääkige sellest oma arstile ) | |
| 🟢 Kehavalu (valud ja vaevused) | Valu lihastes ja liigestes. |
| 🟢 Seedesüsteemi probleemid | Kõhuvalu, iiveldus, oksendamine, kõhulahtisus. |
| 🟢 Muud väiksemad omadused | Peavalu, väsimus. |
See loetelu ei sisalda kõiki võimalikke kõrvaltoimeid. Kui teil tekib mingeid muid sümptomeid, palun teavitage sellest oma arsti.
Muud ravimid, mis võivad selle ravimiga koostoimeid tekitada
Mõned ravimid võivad galsulfaasiga interakteeruda. Näiteks:
- Klorokviin
- Gentamütsiin
- Hüdroksüklorokiin
See ei ole täielik loetelu. Seetõttu rääkige oma arstile kõikidest ravimitest, mida te võtate (retseptiravimid, käsimüügiravimid, vitamiinid, traditsioonilised ravimid, ajurveeda ravimid). Samuti teavitage teda, kui te suitsetate või tarvitate alkoholi.
Me teame, et sellise haruldase haigusega elamine pole kerge. Kuid sellised tänapäevased ravimeetodid aitavad teil oma sümptomeid hallata ja paremat elu elada. Kõige tähtsam on hoida regulaarset suhet oma arstiga ja järgida täpselt tema nõuandeid.
Kodune sõnum
- Galsulfaas on ensüümasendusravi, mis kontrollib haruldase haiguse MPS VI sümptomeid. See ei ravi haigust täielikult.
- Seda ravi manustatakse haiglas või kliinikus veeni kaudu. Seda ei saa koju kaasa võtta ja kasutada.
- Enne ravi alustamist on oluline teavitada oma arsti kõigist allergiatest, muudest terviseprobleemidest ja kõigist ravimitest, mida te võtate.
- Kui teil tekivad tõsised allergilised sümptomid, nagu hingamisraskused ja näo turse, pöörduge viivitamatult arsti poole.
- Ärge jätke oma planeeritud ravikuupäeva vahele. Kui see juhtub, helistage kohe oma arstile.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment