Sa pidid olema šokeeritud, kui arst sulle ütles, et su pisikesel on seisund nimega seljaaju lihasatroofia (SMA). See on väga tundlik teema. Kuid nüüd on meditsiiniteadus palju arenenud. Selliste seisundite raviks on leitud uusi ja väga tõhusaid viise. Onasemnogeen abeparvovek on üks selline ülimalt arenenud ühekordne geeniteraapia. See on väga tuntud kaubamärgi Zolgensma all. Seega räägime täna sellest ravimist, selle toimest, ettevaatusabinõudest ja kõrvaltoimetest lihtsal ja arusaadaval viisil.
Mis ravim see on? Mis täpselt toimub?
Lihtsamalt öeldes on Onasemnogene Abeparvovec ravim, mis ravib seisundit, mida nimetatakse spinaalseks lihasatroofiaks (SMA) . SMA on geneetiline haigus, mis põhjustab meie keha lihaste järkjärgulist nõrgenemist ja ahenemist. Selle põhjuseks on defekt geenis, mis toodab valku, mis on oluline lihaste tervena hoidmiseks.
See ravim asendab defektse geeni terve geeni koopiaga, mis suudab seda valku õigesti toota. Seda nimetatakse geeniteraapiaks . Kui see terve geen siseneb kehasse, hakkab see tootma olulist valku. See takistab lihaste edasist nõrgenemist ja sümptomite süvenemist kontrollitakse.
See on ühekordne infusioon. Kuna keha saab vajaliku terve geeni ühe annusega, pole vaja seda jätkata.
Mida enne selle ravimi võtmist arstile öelda
Kuna tegemist on väga spetsiifilise raviga, on väga oluline anda meditsiinimeeskonnale lapse tervisliku seisundi täielik kirjeldus. Enne ravi alustamist rääkige arstile kindlasti järgmistest asjadest:
- Praegune infektsioon: kui lapsel on infektsioon, näiteks palavik, külmetus või köha.
- Maksahaigus: kui teil on mõni maksahaigus.
- Dehüdratsioon: kui organismis on veepuudus.
- Allergiad: kui teil on allergia selle ravimi või mõne muu ravimi või toidu suhtes.
- Rasedus või imetamine: Seda ravi antakse tavaliselt väikelastele, seega pole see asjakohane, kuid oluline on sellest teadlik olla, kui seda antakse mingil moel noorele inimesele.
Kuidas ravimit manustatakse?
See ei ole kodune ravi. Seda manustatakse haiglas või spetsialiseeritud kliinikus arstide ja õdede meeskonna täieliku järelevalve all.
See on intravenoosne infusioon. Seda manustatakse veeni, nagu soolalahust, umbes tunni aja jooksul. Seda ravi võib teha isegi vastsündinutele. See nõuab aga erilisi ettevaatusabinõusid ja pidevat jälgimist.
Mida teha üledoosi korral?
Kuna seda manustab haigla meditsiinimeeskond, on üledoosi oht väike. Kui aga kahtlustate, et midagi on juhtunud, teavitage sellest viivitamatult meditsiinimeeskonda. Vastasel juhul helistage Colombo riikliku haigla mürgistusteabekeskusesse . Või viige laps lähima haigla erakorralise meditsiini osakonda .
Mida ravi ajal ja pärast seda arvestada
Pärast selle ravi saamist on mõned asjad, mille suhtes tuleb olla eriti ettevaatlik.
Pidev meditsiiniline järelevalve
Pärast ravi jälgivad arstid lapse seisundit regulaarselt. Regulaarselt võidakse teha vereanalüüse , et kontrollida näiteks maksafunktsiooni.
Nakatumisoht
See ravim võib mingil määral mõjutada organismi immuunsüsteemi, mis suurendab nakkusohtu.
- Kui teil tekivad sellised sümptomid nagu palavik, külmavärinad, köha või kurguvalu, pöörduge kohe arsti poole.
- Ära anna ravimit oma äranägemise järgi.
- Hoidke oma last haigetest inimestest võimalikult kaugel.
Kehavedelike leviku takistamine teistele (väga oluline!)
See on kõige olulisem asi, millele peate selle ravi ajal tähelepanu pöörama. Pärast geeniteraapia manustamist võivad lapse kehavedelikud (nt sülg, uriin ja väljaheited) sisaldada ravi jälgi umbes kuu aega . Te peate vältima nende kogemata sattumist kellegi teise kehasse.
- Kätepesu: Peske käsi hoolikalt seebi ja veega iga kord, kui puutute kokku lapse kehavedelikega, eriti pärast mähkmete vahetamist.
- Kasutage kindaid: Võimalusel kandke lapse mähkme vahetamisel ühekordseid kindaid.
- Mähkmete ja jäätmete äraviskamine: Pange lapse määrdunud, uriiniga mähkmed ja muud esemed hästi suletavasse kilekotti ja visake need tavalise prügi hulka.
Neid ettevaatusabinõusid täpselt järgides saate vältida seda, et teised pereliikmed kogemata seda geeniteraapiat saavad.
Muud punktid
- Verejooksu oht: Isegi väike vigastus võib sel ajal põhjustada suurenenud verejooksu. Seega kasutage hammaste pesemisel väga pehmet hambaharja. Kui lähete hambaarsti juurde, öelge talle kindlasti, et teie laps on seda ravi saanud.
- Kasvajate oht:Selle ravimi tõttu on väga väike risk kasvajate tekkeks organismis. Enamik neist ei ole vähkkasvajad (healoomulised). Kui aga märkate lapse kehal uut kasvajat või tükki, pöörduge kohe arsti poole.
Millised on kõrvaltoimed?
Nagu iga ravimi puhul, võib ka sellel ravil olla kõrvaltoimeid. Mõned on tõsised, mõned aga tavalised. Oluline on neist teadlik olla.
| Kõrvaltoime | Mida on vaja teada ja sümptomid |
|---|---|
| Tõsised kõrvaltoimed, millest tuleb viivitamatult arstile teatada | |
| Allergilised reaktsioonid | Nahalööve, sügelus, näo, huulte, keele või kurgu turse. |
| Maksakahjustus | Valu mao paremas ülakõhus, isutus, iiveldus, hele väljaheide, tumekollane või pruun uriin, naha ja silmade kollasus ning ebatavaline väsimus. |
| Ebatavaline verevalum või verejooks | Seletamatu sinakus kehaosades, igemete veritsus ja ninaverejooks. |
| Nakkus | Palavik, külmavärinad, köha, kurguvalu, mitteparanevad haavad, valu urineerimisel. |
| Infusioonireaktsioonid | Valu rinnus, hingamisraskused, pearinglus, minestustunne. |
| Neerukahjustus | Vähenenud urineerimine, pahkluude, käte või jalgade turse. |
| Hemolüütiline aneemia | Ebatavaline väsimus või nõrkus, pearinglus, peavalu, hingamisraskused, tume uriin, naha või silmade kollasus. |
| Kõrvaltoimed, mis tavaliselt ei ole tõsised, kuid millest tuleb arstile teatada, kui need püsivad | |
| Oksendamine | See on normaalne, aga kui see püsib või on raske, teavitage sellest oma arsti. |
See loetelu ei sisalda kõiki võimalikke kõrvaltoimeid. Lisaks, kui märkate oma lapsel midagi ebatavalist või teistsugust, rääkige sellest ka oma arstiga.
Kodune sõnum
- Onasemnogeen abeparvovec (Zolgensma) on spetsiifiline ühekordne geeniteraapia seljaaju lihasatroofia (SMA) raviks.
- See ravi toimub haiglas meditsiinimeeskonna täieliku järelevalve all.
- Enne ravi alustamist on oluline anda arstile kogu teave lapse tervise kohta.
- On väga oluline lapse kehavedelikke, näiteks väljaheiteid, uriini ja sülge, hoolikalt ja nõuetekohaselt utiliseerida kuu aega pärast ravi. See on teiste pereliikmete turvalisuse huvides.
- Pöörduge viivitamatult arsti poole, kui märkate maksakahjustuse märke (silmade/naha kollasus, tume uriin), infektsiooninähte (palavik) või raskeid allergilisi reaktsioone.
- Kõigist selle raviga seotud küsimustest või muredest võite oma arstiga rääkida.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar