Alzheimeri tõbi ja meie ühiskonna arvamus: kas peaksime sellest teadlikud olema?

Kas teie eakas ema, isa, vanaema või tädi unustab pisiasju? Kas nad unustavad rääkides äkki, mida nad öelda tahtsid? Kas pereliikmed ütlevad: "Oh, nii see vananedes ongi"? Tõsi, vananedes on normaalne pisiasju unustada. Kuid mitte kõik unustamine ei ole osa "vananemisest". Mõnikord võivad need olla varajased märgid haigusest nagu Alzheimeri tõbi. See haigus ei hooli rassist, religioonist ega soost. Sellesse võib haigestuda igaüks. Kuid meie kasvatusviis, kultuur ja uskumused mõjutavad suuresti seda, kuidas me selle haigusega silmitsi seisame. Räägime sellest täna.

Millised on meie ühiskonnas levinud arvamused Alzheimeri tõve kohta?

Meie ühiskonnas on Alzheimeri tõve ja sarnaste mäluhäirete (dementsuse) kohta erinevaid arvamusi. Nende arvamuste tõttu on mõnikord liiga hilja otsida korralikku ravi. Mõelge sellele, kas need asjad on teile ka tuttavad.

• „Nii see vananedes lihtsalt on”: Paljud inimesed arvavad, et mälukaotus on vananedes normaalne. Seetõttu ignoreerivad nad mälukaotuse varajasi märke.
• Teadlikkuse puudumine: Paljud inimesed ei tea, et Alzheimeri tõbi on aju mõjutav haigus. Nad ei taha sellest rääkida, sest peavad seda vaimuhaiguseks.
• Häbi ja süütunne: Paljud inimesed varjavad neid seisundeid, sest neil on piinlik öelda: "Keegi meie perekonnas on vaimuhaigus."
• Umbusaldus lääne meditsiini vastu: Mõned inimesed kalduvad pigem traditsioonilise meditsiini (kohaliku meditsiini) kui arstide poolt välja kirjutatud ravimite poole. See võib diagnoosi hilinemist põhjustada.
• Liigne austus vanemate vastu: Meie kultuuris austame vanemaid väga. See on hea asi. Kuid mõnikord lükkame ravi edasi lihtsalt seetõttu, et austame nende arvamust, näiteks "Ema/isa ei taha arsti juurde minna".
• Perekonnaprobleemide jagamata jätmine: Arvamus, et "perekonnaasjad tuleks kodus hoida", muudab inimesed vastumeelseks rääkima kellelegi väljaspool, isegi arstile, pereliikme vaimsetest muutustest.
• Hädaolukorra ootamine: On tavaline, et arsti juurde ei pöörduta enne, kui haigus on väga tõsine ehk tegemist on hädaolukorraga.
• Religioonile toetumine: On hea leida lohutust usulistest veendumustest ja rituaalidest. Mõnikord võib aga meditsiinilise ravi ignoreerimine ja leevenduse saamiseks ainult religioossetele rituaalidele lootmine haigust süvendada.

Kuidas need uskumused mõjutavad diagnoosi ja ravi?

Meie ühiskonnas valitsevate tugevate perekondlike sidemete tõttu on eaka inimese dementsuse tunnuste ilmnemisel esimene, kes tema eest hoolitseb, perekond. Tavaliselt võtab selle vastutuse enda peale tütar, poeg või minia. See on väga üllas tegu. Kuid mõnikord võivad meie kultuurilised uskumused diagnoosi ja ravi edasi lükata.

Selgitame seda lähemalt allolevas tabelis.

„Mida inimesed ütlevad?“ – Kuidas see häbimärgistamine mõjutab

Stigma on lihtsalt öeldes millegi negatiivne tajumine, selle negatiivne tõlgendus. See häbi ja hirm on sageli seotud vaimse tervise probleemidega, näiteks Alzheimeri tõvega. See võib tekitada teistes tunde, et neid diskrimineeritakse ja et neid koheldakse diskrimineeritult. Võid isegi end süüdi tunda.

Selle häbi tõttu võivad juhtuda järgmised kahjulikud asjad:

• Vastumeelsus abi küsida, diagnoosi saada või ravi otsida.
• Perelt, sõpradelt, naabriteltMõistmise ja toetuse puudumine.
• Patsiendi hooldajale tugev psühholoogiline stress .
• Patsient ja tema perekond kogevad häbi, süütunnet ja enesekindluse puudumist .

Parim viis selle häbiga toimetulekuks on sellest avameelselt rääkida. Räägi sellest oma arstiga. Vajadusel liitu tugigrupiga inimestega, kellel on olnud sarnaseid kogemusi. Teadmine, et sa pole üksi, võib olla väga inspireeriv.

LGBTQ+ kogukond ja Alzheimeri tõbi: erilised väljakutsed

Kui keegi LGBTQ+ (lesbide, geide, biseksuaalide, transsooliste ja teiste) kogukonnast haigestub Alzheimeri tõvesse, seisab ta silmitsi täiendavate ja ainulaadsete väljakutsetega.

Sellel on mitu põhjust:

• Perekonna toetuse puudumine: Mõnikord, kuna elate üksi ja perekonnast eraldatult, pole kedagi, kes teie eest hoolitseks, kui olete haige.
• Stigma: sotsiaalse tõrjutuse oht nii oma seksuaalse identiteedi kui ka Alzheimeri tõve tõttu.
• Üksindus: Haiguse ajal äärmiselt üksildane tunne, mis on tingitud üksi elamisest ilma laste või lähedaste pereliikmeteta.

Sellises olukorras on väga oluline tulevikku võimalikult kiiresti planeerida.

• Leidke arst, kes teid mõistab: Oluline on leida arst, kes austab teie identiteeti, kohtleb teid ja teie partnerit võrdselt ning paneb teid küsimusi esitades end mugavalt tundma.
• Leia tuge: Kui sul pole perekonna tuge, otsi abi sõpradelt, tuttavatelt või LGBTQ+ kogukonda toetavatelt organisatsioonidelt, kes saavad sind aidata.
• Planeerige tulevikku: Oluline on koostada juriidiline dokument (eelnev korraldus) oma tulevase hoolduse ja ravivajaduste kohta niipea kui võimalik pärast sümptomite ilmnemist, kui olete veel võimeline otsuseid langetama. Näiteks võib see hõlmata kellegi määramist teie eest meditsiiniliste otsuste langetamiseks, kui te ise ei ole võimeline otsuseid langetama (püsiv volikiri tervishoiuteenuste osutamiseks) või oma soovide kirjalikku väljendamist teatud meditsiiniliste ravimeetodite osas (elutestament). Selleks on kõige parem pöörduda advokaadi poole.