Avez-vous fréquemment des douleurs dans le bas-ventre ? Avez-vous des envies fréquentes d’uriner ? Il s’agit de cystite interstitielle (CI/SBP).

Avez-vous aussi besoin d'aller aux toilettes plusieurs fois par jour ? Urinez-vous peu ? Ressentez-vous une sensation de lourdeur ou une douleur inhabituelle dans le bas-ventre ? Vous pensez peut-être à une infection urinaire, mais malgré les médicaments, rien ne vous soulage ? Alors, la cystite interstitielle, dont nous allons parler aujourd'hui, pourrait bien vous concerner. C'est une affection un peu complexe, et beaucoup de personnes la connaissent mal. Alors, expliquons-la simplement, de façon à ce que vous puissiez la comprendre.

Qu’est-ce que la cystite interstitielle (CI/BPS) exactement ?

En termes simples, il s'agit d'une douleur ou d'une gêne chronique au niveau de la vessie . Les médecins appellent cela le syndrome de la vessie douloureuse (SVD). Examinons de plus près la signification de ce terme.

• Interstitiel signifie « dans l'espace entre les tissus ».
• La cystite signifie « inflammation de la vessie », ce qui signifie qu'il s'agit d'une affection provoquant un gonflement.

Il s'agit d'une inflammation chronique et douloureuse des tissus de la vessie. Une personne atteinte de cette affection urine plus fréquemment que la normale. Lorsqu'elle ressent le besoin d'uriner, il lui est très difficile de se retenir et elle éprouve un besoin urgent d'aller aux toilettes. On parle alors de pollakiurie (mictions fréquentes) et d'impériosité (besoin urgent d'uriner) .

Il existe deux principaux types de cette affection.

Oui, cela ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde. On distingue deux types principaux. Ces deux types sont identifiés grâce à un examen (cystoscopie) au cours duquel un médecin insère une caméra dans la vessie pour l'observer.

Qu'est-ce que l'IC/BPS de niveau 4 ?

Vous avez peut-être entendu parler des différents stades de la maladie. Le stade 4 est le plus grave ; les symptômes sont présents depuis plus de deux ans. À ce stade, le tissu vésical est devenu très épais et rigide. Par conséquent, la vessie ne peut plus contenir autant d'urine qu'auparavant. Cette affection est très fréquente chez les personnes atteintes d'ulcères de Hunner.

Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ?

Les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre. Chez certaines, ils peuvent être légers, tandis que chez d'autres, ils peuvent être extrêmement douloureux. Chez certaines personnes, les symptômes sont constants, tandis que chez d'autres, ils sont intermittents.

Les principales caractéristiques sont les suivantes :

• Douleur, pression ou gêne dans le bas-ventre (au niveau de la vessie). Cette douleur peut s'intensifier à mesure que la vessie se remplit.
• Le besoin d'uriner très fréquemment. Cela peut aller jusqu'à 15, 20, voire 40 à 50 fois par jour.
• Quand on ressent le besoin d'uriner, on éprouve une urgence qu'on ne peut retenir.
• Une très petite quantité d'urine est libérée à la fois.
• Chez les femmes, les symptômes peuvent s'aggraver pendant les menstruations.

Pourquoi une telle chose se produit-elle ?

C'est un problème fréquent. Honnêtement, même les médecins ne peuvent pas encore affirmer avec certitude les causes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. Cependant, plusieurs facteurs sont suspectés d'y contribuer :

• Faiblesse de la muqueuse vésicale : La vessie possède une couche protectrice interne qui la protège des substances nocives présentes dans l’urine. Lorsque cette couche est endommagée, ces substances peuvent s’infiltrer dans la paroi vésicale et provoquer des douleurs et une inflammation.
• Problèmes du système immunitaire (maladies auto-immunes) :Le système de défense de l'organisme peut attaquer par erreur les cellules de sa propre vessie.
• Allergies : On soupçonne également que l'activité de certaines cellules (mastocytes) de l'organisme, responsables des allergies, y soit liée.
• Infections non diagnostiquées : Parfois, une infection antérieure mal traitée peut endommager les nerfs de la vessie, provoquant des douleurs chroniques.
• Anomalies urinaires : par exemple, un taux élevé et persistant de protéines dans les urines (protéinurie).

Qui présente un risque plus élevé de développer cette maladie ?

• Les femmes courent un risque plus élevé que les hommes.
• Elle est plus fréquente chez les personnes de plus de 30 ans.
• Les personnes souffrant d'autres affections douloureuses chroniques, telles que la fibromyalgie et le syndrome du côlon irritable (SCI), sont également plus susceptibles de développer une cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD).

Docteur, comment diagnostiquez-vous cela ?

Il n'existe pas de test unique permettant de confirmer la cystite interstitielle/le syndrome de la vessie douloureuse. Votre médecin éliminera d'autres affections pouvant être à l'origine de vos symptômes. Cela peut nécessiter plusieurs examens. Ne vous inquiétez pas, nous allons voir lesquels.

Quels sont les traitements pour cela ?

Voici le point le plus important. Tout d'abord, il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD). Mais rassurez-vous : de nombreux traitements efficaces permettent de gérer vos symptômes et de mener une vie normale.

Votre médecin commencera par un traitement, observera son efficacité, puis décidera s'il est nécessaire d'en essayer d'autres ou d'en combiner plusieurs. Il s'agit d'un processus empirique. Trouver le traitement qui vous convient peut prendre du temps.

1. Changements dans le régime alimentaire

De nombreuses personnes constatent que certains aliments et boissons aggravent leurs symptômes. On les appelle des « facteurs déclenchants ». Vous pouvez tenir un journal et y noter ce que vous mangez et buvez, ainsi que les moments où vos symptômes s'aggravent. Avec le temps, vous identifierez les aliments responsables de vos symptômes.

Aliments qui aggravent les symptômes chez de nombreuses personnes :

• Alcool
• Caféine (thé, café, chocolat)
• Boissons gazeuses
• Tomate
• Agrumes (oranges, citrons)
• Aliments transformés
• Nourriture épicée

2. Exercice physique et physiothérapie

• Exercice : Des exercices doux comme la marche et le vélo peuvent aider à réduire la douleur.
• Rééducation périnéale : c’est très important. Les muscles du bas-ventre (muscles du plancher pelvien) maintiennent en place des organes comme la vessie. Une tension excessive dans ces muscles peut aggraver la douleur. Un kinésithérapeute spécialisé peut vous apprendre les exercices adaptés pour détendre et renforcer ces muscles (exercices de Kegel).

3. Réduire le stress

Le stress est un facteur majeur qui aggrave les symptômes de la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. Apprendre à gérer son stress peut apporter un grand soulagement. Des techniques comme les exercices de respiration profonde, la méditation et le yoga peuvent être utiles. Vous pouvez également consulter un professionnel de la santé mentale si nécessaire.

4. Rééducation vésicale

À cause de la douleur, vous vous habituez à aller aux toilettes lorsque votre vessie est légèrement pleine. Cela permet à votre vessie de s'habituer progressivement à contenir une plus petite quantité d'urine. La rééducation vésicale consiste à espacer volontairement les passages aux toilettes. On commence par 5 à 10 minutes et on augmente progressivement l'intervalle jusqu'à 2 ou 3 heures.

5. Médicaments oraux

• Antidépresseurs : Certains antidépresseurs, comme l’amitriptyline, administrés à très faibles doses, peuvent contribuer à réduire les douleurs à la vessie et le besoin fréquent d’uriner.
• Antihistaminiques : des médicaments comme l’hydroxyzine peuvent contrôler les allergies et réduire la douleur.
• Pentosane polysulfate de sodium (Elmiron®) : Il s’agit du seul médicament oral spécifiquement approuvé pour la cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse. On pense qu’il contribue à la reconstruction de la muqueuse protectrice endommagée de la vessie.

6. Instillations vésicales

Dans ce cas, le médecin insère un tube très fin (cathéter) dans votre urètre et injecte un mélange de médicaments dans votre vessie. Le médicament le plus couramment utilisé est le diméthylsulfoxyde (DMSO). Ce médicament reste dans votre vessie pendant un certain temps, puis est éliminé par l'urine.

7. Autres traitements

Si les traitements ci-dessus ne sont pas efficaces, votre médecin pourra envisager les solutions suivantes :

• Stimulation nerveuse (neuromodulation) : méthode de contrôle de la douleur et de l’urgence vésicales par l’envoi de petits signaux électriques à certains nerfs du corps.
• Injections de Botox® : Le Botox est injecté dans les muscles de la vessie, réduisant leur activité et contrôlant la douleur.
• Chirurgie : Elle est pratiquée en dernier recours, uniquement chez les personnes présentant des symptômes très graves et n’ayant pas répondu aux autres traitements. Elle consiste à retirer une partie ou la totalité de la vessie (cystectomie).

Comment vivre avec une cystite interstitielle/un syndrome de la vessie douloureuse ?

Comme il s'agit d'une affection chronique, il est important d'apprendre à vivre avec. Ces conseils vous aideront à gérer les poussées.

• Buvez beaucoup d'eau : lorsque l'urine est diluée, l'inconfort lié à la vessie diminue.
• Compresses chaudes ou froides : Appliquer une bouillotte ou une poche de glace sur le bas de l'abdomen peut aider à soulager la douleur.
• Portez des vêtements confortables : évitez les pantalons et sous-vêtements serrés qui compriment votre ventre.
• Techniques de relaxation : Les postures de yoga comme la posture du « bébé heureux » peuvent aider à détendre les muscles du plancher pelvien.
• Si les rapports sexuels sont douloureux : parlez-en à votre médecin ; il pourra vous prescrire des analgésiques au préalable et utiliser des lubrifiants.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous présentez l'un des symptômes mentionnés dans cet article, vous devriez absolument consulter un médecin. Il est important de déterminer avec certitude s'il s'agit d'une infection urinaire, d'une cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse (CI/SVD) ou d'autre chose.

Il n'y a pas de quoi avoir honte. Cela peut avoir un impact majeur sur votre qualité de vie, il est donc important de recevoir le traitement approprié.