Votre mère, votre père, votre grand-mère ou votre tante âgée oublie-t-elle des petites choses ? Leur arrive-t-il d’oublier soudainement ce qu’elles allaient dire en pleine conversation ? Entendez-vous des membres de votre famille dire : « Ah, c’est normal avec l’âge » ? Certes, il est courant d’oublier des petites choses en vieillissant. Mais tous les oublis ne sont pas une conséquence du vieillissement. Parfois, il peut s’agir des premiers signes d’une maladie comme la maladie d’Alzheimer. Cette maladie ne fait aucune distinction de race, de religion ou de sexe. N’importe qui peut en être atteint. Cependant, notre éducation, notre culture et nos croyances influencent grandement notre façon d’y faire face. Parlons-en aujourd’hui.
Quelles sont les idées reçues dans notre société concernant la maladie d'Alzheimer ?
Dans notre société, les opinions divergent quant à la maladie d'Alzheimer et aux troubles apparentés de la mémoire (démence). Ces divergences peuvent parfois empêcher la mise en place d'un traitement adapté. Vous reconnaissez-vous dans cette situation ?
- « C’est normal avec l’âge » : Beaucoup de gens pensent que les pertes de mémoire sont normales en vieillissant. Par conséquent, ils ignorent les premiers signes de ces pertes.
- Manque de sensibilisation : Beaucoup de gens ignorent que la maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte le cerveau. Ils hésitent à en parler car ils la perçoivent comme une maladie mentale.
- Honte et culpabilité : nombreuses sont les personnes qui cachent ces troubles car elles ont honte de dire : « Quelqu’un dans notre famille souffre d’une maladie mentale. »
- Méfiance envers la médecine occidentale : certaines personnes sont plus enclines à se tourner vers la médecine traditionnelle (médecine locale) que vers les médicaments prescrits par les médecins. Cela peut entraîner des retards de diagnostic.
- Respect excessif des aînés : Dans notre culture, nous respectons beaucoup les aînés. C’est une bonne chose. Mais parfois, nous retardons un traitement simplement parce que nous respectons leur avis, par exemple : « Maman/Papa ne veut pas aller chez le médecin. »
- Ne pas partager les problèmes familiaux : La conviction que « les affaires familiales doivent rester à la maison » explique la réticence des gens à parler à qui que ce soit à l’extérieur, même à un médecin, des changements mentaux d’un membre de leur famille.
- Attendre une urgence : Il est fréquent de ne consulter un médecin que lorsque la maladie est très grave, c'est-à-dire qu'il s'agit d'une urgence.
- Se fier à la religion : Il est bon de trouver du réconfort dans les croyances et les rituels religieux. Cependant, parfois, ignorer les traitements médicaux et compter uniquement sur les rituels religieux pour se soulager peut aggraver la maladie.
Comment ces croyances influencent-elles le diagnostic et le traitement ?
En raison des liens familiaux forts qui caractérisent notre société, lorsqu'une personne âgée commence à présenter des signes de démence, c'est généralement sa famille qui se mobilise en premier pour s'occuper d'elle. Le plus souvent, c'est une fille, un fils ou une belle-fille qui assume cette responsabilité. C'est un geste très admirable. Cependant, il arrive que nos croyances culturelles retardent le diagnostic et le traitement.
L'important est de comprendre que la maladie d'Alzheimer est due à des lésions des cellules cérébrales, et non à un vieillissement normal. Plus le diagnostic et le traitement sont précoces, plus la vie du patient et de sa famille sera facile.
Expliquez cela plus en détail dans le tableau ci-dessous.
| croyance culturelle commune | L'impact possible de ceci |
|---|---|
| Penser que la perte de mémoire est une conséquence normale du vieillissement. | Ignorer les premiers signes de maladie. Retarder la consultation d'un médecin. |
| Soins aux personnes âgées de la famille à domicile (soins à domicile). | Bien que ce soit une bonne chose, prodiguer des soins sans avis professionnel peut être très stressant tant pour le patient que pour le soignant. |
| Avoir honte d'avoir une maladie mentale. | Cacher sa maladie à sa famille, à ses amis et à la société. Ne pas recevoir le soutien nécessaire. |
| Je me demande : « Que vont penser les gens ? » | On hésite à faire sortir le patient de chez lui, à l'emmener à des activités sociales. Le patient est seul. |
« Que diront les gens ? » – Comment cette stigmatisation affecte
La stigmatisation, en termes simples, est la perception négative d'une chose, l'interprétation négative qui en est faite. Cette honte et cette peur sont souvent associées à des troubles mentaux comme la maladie d'Alzheimer. Cela peut donner aux personnes concernées le sentiment d'être discriminées et victimes de discrimination. Vous pourriez même éprouver de la culpabilité.
Les conséquences néfastes qui peuvent découler de cette honte sont les suivantes :
- Réticence à demander de l'aide, à obtenir un diagnostic ou à se faire soigner.
- De la part de la famille, des amis, des voisinsManque de compréhension et de soutien.
- Stress psychologique important pour le soignant du patient.
- Le patient et sa famille éprouvent de la honte, de la culpabilité et du doute sur eux-mêmes .
Le meilleur moyen de surmonter cette honte est d'en parler ouvertement. Parlez-en à votre médecin. Si nécessaire, rejoignez un groupe de soutien avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. Savoir que vous n'êtes pas seul peut être très libérateur.
La communauté LGBTQ+ et la maladie d'Alzheimer : des défis particuliers
Lorsqu'une personne de la communauté LGBTQ+ (lesbiennes, gays, bisexuels, transgenres et autres) contracte la maladie d'Alzheimer, elle est confrontée à des défis supplémentaires et uniques.
Il y a plusieurs raisons à cela :
- Manque de soutien familial : Parfois, lorsqu’on vit seul, isolé de sa famille, personne n’est là pour prendre soin de vous quand vous êtes malade.
- Stigmatisation : Le risque d'ostracisme social en raison de son identité sexuelle et de sa maladie d'Alzheimer.
- Solitude : Sentiment d'extrême solitude lorsqu'on est malade, dû au fait de vivre seul, sans enfants ni famille proche.
Dans de telles circonstances, il est très important de planifier l'avenir le plus tôt possible.
- Trouvez un médecin qui vous comprenne : Il est important de trouver un médecin qui respecte votre identité, vous traite, vous et votre partenaire, de la même manière et vous met à l’aise pour poser des questions.
- Trouvez du soutien : Si vous n’avez pas de soutien familial, demandez de l’aide à vos amis, vos connaissances ou aux organisations qui soutiennent la communauté LGBTQ+ et qui peuvent vous aider.
- Anticipez l'avenir : Il est important de rédiger un document juridique (directives anticipées) concernant vos soins et traitements médicaux futurs dès l'apparition des premiers symptômes, tant que vous êtes encore en mesure de prendre des décisions. Par exemple, vous pouvez désigner une personne qui prendra des décisions médicales à votre place si vous êtes incapable de le faire (procuration de santé) ou consigner par écrit vos souhaits concernant certains traitements médicaux (testament de vie). Il est fortement conseillé de consulter un avocat à ce sujet.
Message à retenir
- La maladie d'Alzheimer n'est pas une conséquence normale du vieillissement. C'est une maladie qui affecte le cerveau.
- Si vous remarquez des symptômes comme des pertes de mémoire, des difficultés à trouver vos mots ou des changements de personnalité, ne les mettez pas simplement sur le compte de l'âge. Consultez un médecin dès que possible.
- Plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus la vie sera facile pour le patient et ses proches.
- N'ayez pas peur du regard des autres. Cette maladie peut toucher n'importe qui. N'hésitez pas à demander de l'aide.
- Si vous êtes aidant familial d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, prenez soin de votre santé mentale et physique. N'hésitez pas à demander de l'aide si besoin.
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