Risdiplam liquide : un nouvel espoir pour l’amyotrophie spinale (SMA)

Votre enfant ou un membre de votre famille souffre-t-il d'amyotrophie spinale ( SMA) ? Si oui, votre médecin vous a peut-être parlé d'un médicament appelé Risdiplam. Ce nom peut susciter quelques inquiétudes. Vous vous posez sans doute de nombreuses questions : « De quel type de médicament s'agit-il ? Comment est-il administré ? Quels seront ses effets ? » Nous allons répondre à toutes ces questions de manière simple et compréhensible. Découvrons ensemble en quoi consiste exactement ce médicament.

En termes simples, qu'est-ce que le Risdiplam ?

Le risdiplam (nom commercial Evrysdi) est un médicament utilisé pour traiter une maladie appelée amyotrophie spinale (SMA). Il se présente sous forme de solution.

Voyons maintenant ce que cela signifie concrètement. Imaginez que nos muscles aient besoin d'un type de protéine spécifique pour fonctionner correctement et rester forts. Chez une personne atteinte d'amyotrophie spinale (SMA), pour des raisons génétiques, l'organisme produit très peu de cette protéine. C'est pourquoi les muscles s'affaiblissent et s'atrophient progressivement.

Ce médicament, le risdipalm, est donc très efficace . Il aide notre corps à produire davantage de cette protéine spécifique qui lui fait défaut. C'est un peu comme si l'on aidait une usine à redémarrer après un ralentissement. Lorsque cette protéine est produite en excès, elle contribue à ralentir la progression de la faiblesse musculaire et à freiner l'aggravation des symptômes.

Éléments à signaler à votre médecin avant de commencer un traitement médicamenteux

Il est très important de parler en toute transparence avec votre médecin avant de vous administrer ce médicament, à vous ou à votre enfant. Si l'une des situations suivantes vous concerne, n'hésitez pas à le mentionner.

Comment dois-je utiliser ce médicament exactement ?

C'est une démarche plutôt responsable. Mais ne vous inquiétez pas, vous vous y habituerez vite. Il est préférable de donner le médicament à la même heure tous les jours, comme prescrit par le médecin.

• Préparation : Lavez-vous soigneusement les mains au savon avant de préparer le médicament et après l'administration.
• Dosage correct : Vous recevrez une seringue orale spéciale avec ce médicament. Utilisez-la pour mesurer la dose exacte prescrite par votre médecin. N’utilisez aucune autre cuillère ou tasse pour mesurer.
• Administration immédiate : après avoir prélevé le médicament dans la seringue, l’administrer au patient dans les 5 minutes . Ne pas dépasser ce délai.
• Avant ou après les repas ? Ce médicament peut être administré avec ou sans nourriture. En cas de troubles digestifs, il est préférable de le prendre après le repas. Si vous allaitez, vous pouvez le prendre avant ou après la tétée.
• Ne pas mélanger : Ne jamais mélanger ce médicament avec du lait maternisé ou tout autre type de lait.
• Donnez de l'eau : Après avoir administré le médicament, donnez de l'eau à la personne. Cela nous permettra de vérifier que tout le médicament a bien été avalé.
• En cas de contact avec la peau ou les yeux : Si le médicament entre accidentellement en contact avec votre peau, lavez abondamment la zone à l’eau et au savon. En cas de contact avec les yeux, rincez abondamment à l’eau claire uniquement.

Lorsqu'il est donné à de jeunes enfants

Ce médicament est parfois recommandé même aux nouveau-nés. Toutefois, seul votre médecin peut en décider. Par conséquent, il convient d'être particulièrement prudent lorsqu'on l'administre à de jeunes enfants.

Que faire en cas d'oubli d'une dose de médicament ?

On ne se souvient pas toujours de tout. Il est donc possible d'oublier de donner une dose de médicament. Si cela arrive, ne vous inquiétez pas.

Imaginez que vous deviez administrer le médicament à 8 heures du matin. Vous l'avez oublié.

• Si le retard n'est pas supérieur à 6 heures : si vous vous en souvenez avant 14 h (c'est-à-dire dans les 6 heures suivant l'heure prévue), prenez la dose oubliée dès que vous vous en souvenez.
• Si vous avez plus de 6 heures de retard : si vous vous en souvenez après 14 h, n’y allez pas à ce moment-là.Abandonnez-le complètement et réessayez la prochaine fois comme prévu, à 8 h le lendemain matin.

Peut-il y avoir des interactions avec d'autres médicaments ?

Oui, certains médicaments peuvent interagir avec le risdiplam. Le principal médicament identifié à ce jour est la metformine, un médicament contre le diabète.

Mais cette liste n'est pas exhaustive. Alors, lors de votre consultation, informez votre médecin de tous les médicaments que vous ou votre enfant prenez. Cela signifie :

• Médicaments prescrits par les médecins
• Médicaments sans ordonnance disponibles en pharmacie
• Vitamines, compléments alimentaires
• Médecine cinghalaise, médecine ayurvédique
• Si vous fumez ou buvez de l'alcool, parlez-leur-en aussi.

Votre médecin pourra alors planifier le traitement en toute sécurité.

Points particuliers à prendre en compte lors de la prise de médicaments

Grossesse et contraception

C’est très important . Il existe un risque élevé de malformations congénitales graves chez le bébé si vous tombez enceinte pendant la prise de ce médicament.

• Avant de commencer le traitement, vous devez effectuer un test de grossesse pour confirmer que vous n'êtes pas enceinte.
• Vous devez utiliser une méthode contraceptive très efficace pendant toute la durée de la prise de la pilule et pendant au moins un mois après l'arrêt de celle-ci.
• Discutez ouvertement avec votre médecin de la méthode contraceptive qui vous convient le mieux.

Fécondité

Il existe des inquiétudes quant à l'impact potentiel de ce médicament sur la fertilité. Si vous avez des questions concernant votre désir d'avoir des enfants, n'hésitez pas à en parler à votre médecin.

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament ?

Comme tout médicament, celui-ci peut provoquer des effets indésirables. Cependant, ils ne surviennent pas systématiquement chez tout le monde. Le tableau ci-dessous les présente clairement.

Cette liste peut ne pas inclure tous les effets secondaires. Si vous remarquez d'autres effets inhabituels, veuillez en informer votre médecin.

Comment conserver le médicament ?

Il est également très important de conserver ce médicament correctement.

• La meilleure façon de le conserver est au réfrigérateur. Ne le mettez jamais au congélateur. Évitez qu'il ne gèle. Conservez-le dans son flacon d'origine, à l'abri de la lumière.
• Durée de conservation : Ce médicament doit être utilisé dans les 64 jours suivant sa préparation et sa délivrance par la pharmacie. Passé ce délai, jeter tout médicament restant.
• Température ambiante : En cas d’urgence, par exemple en voyage, vous pouvez conserver le produit à température ambiante (inférieure à 40 °C) pendant 5 jours maximum. Ces 5 jours n’ont pas besoin d’être consécutifs. Par exemple, si vous le laissez à température ambiante une journée aujourd’hui, le remettez au réfrigérateur, puis le laissez à température ambiante une autre journée une semaine plus tard… Une fois les 5 jours écoulés, vous ne pouvez plus le laisser à température ambiante.
• Tenir hors de portée des enfants : comme pour tous les médicaments, tenir celui-ci hors de portée des jeunes enfants et des animaux domestiques.

Comment se débarrasser des médicaments restants ?

Ne jetez pas simplement les médicaments périmés ou dont vous n'avez plus besoin à la poubelle ni dans les toilettes. Demandez conseil à votre médecin.