Parlerons-nous d'une maladie en phase terminale ?

Je sais que c'est un sujet difficile et délicat à aborder. Mais nous sommes tous confrontés à une réalité à laquelle nous pourrions être confrontés un jour ou l'autre, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche : la maladie en phase terminale. En être conscient peut être une grande force dans ces moments-là. Alors parlons-en ouvertement et de façon compréhensible.

De quelle maladie incurable s'agit-il ?

En termes simples, une maladie en phase terminale est une affection qui ne peut être complètement guérie par aucun traitement médical et qui entraînera inévitablement la mort. Cela signifie que votre maladie est irréversible et incurable.

Ce type de maladie peut s'aggraver rapidement, ou se développer progressivement au fil du temps, en aggravant graduellement les symptômes.

Apprendre que l'on est atteint d'une maladie incurable peut donner l'impression que le monde s'écroule sur soi. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir à une telle nouvelle. On peut se sentir triste, en colère, effrayé, ou même soulagé. On peut aussi se sentir si vide qu'on ne se souvient de rien. Il est possible de ressentir toutes ces émotions à la fois. Quelles que soient vos émotions, c'est tout à fait normal.

Que vous soyez atteint de cette maladie ou un aidant, parler de la mort n'est pas chose facile. Cependant, savoir à quoi s'attendre peut vous aider à traverser cette épreuve.

Quelles sont les maladies terminales les plus fréquentes ?

Il est difficile d'établir une liste exhaustive de ces maladies terminales, car une même maladie peut être fatale pour une personne et non pour une autre. Cependant, certaines maladies sont plus susceptibles de devenir mortelles à long terme.

Quelle est la différence entre une maladie en phase terminale et une maladie chronique ?

Ces deux termes peuvent parfois être confondus car ils désignent tous deux des maladies chroniques. Or, il existe une différence majeure entre les deux.

• Maladies chroniques : Des maladies comme le diabète, l’asthme ou les maladies auto-immunes sont des maladies chroniques. Les personnes atteintes peuvent contrôler et gérer leur maladie grâce à un traitement et mener une vie normale.
• Maladie en phase terminale : voici comment un traitement peut vous aider.Il s'agit simplement d'apporter du confort. Cela signifie contrôler les symptômes, réduire la douleur et soulager la souffrance. Mais ces traitements ne vous sauveront pas de la mort.

Combien de temps peut vivre une personne atteinte de ce type de maladie ?

C'est une question que beaucoup se posent, mais aussi l'une des plus difficiles à répondre. Honnêtement, il n'y a pas de réponse unique. Cela varie énormément d'une personne à l'autre. La durée de vie dépend de plusieurs facteurs. Par exemple :

• De quelle maladie souffrez-vous ?
• Comment va votre santé physique ?
• Quel traitement recevez-vous ?

Votre médecin fera de son mieux pour estimer votre espérance de vie. Cependant, personne ne peut le prédire avec certitude. Les personnes atteintes de ces maladies peuvent vivre quelques jours, quelques semaines, quelques mois, voire plusieurs années. Votre médecin ne vous communiquera cette information que si vous le souhaitez.

Quels sont les symptômes qui peuvent survenir en fin de vie ?

Bien que les symptômes varient selon votre état de santé, certains signes communs peuvent apparaître à l'approche de la fin de vie.

Il est important d'informer votre équipe soignante si de nouveaux symptômes apparaissent ou si un symptôme existant s'aggrave . Ne paniquez pas face à ces symptômes. Des médicaments et des traitements existent pour les contrôler et vous soulager.

Comment traite-t-on les maladies en phase terminale ?

L'objectif principal du traitement est ici d'assurer le confort du patient et de soulager sa douleur autant que possible, plutôt que de guérir la maladie. L'équipe médicale privilégie les soins palliatifs , que l'on peut qualifier de « soins de confort ». Les objectifs qui en découlent sont les suivants :

• Améliorer votre qualité de vie.
• Gérez bien vos symptômes (tels que la douleur et l'essoufflement).
• Nous vous aidons à prendre soin de votre bien-être émotionnel, mental et spirituel.

Cette équipe de soins palliatifs peut également vous aider dans vos démarches juridiques (directives anticipées, procuration, etc.).

Comment savoir quand faire appel aux soins palliatifs ?

De nombreuses personnes atteintes d'une maladie en phase terminale peuvent bénéficier de soins palliatifs . Ce type de soins est axé sur le confort du patient. Ces soins peuvent être prodigués à domicile, dans un centre de soins palliatifs spécialisé, en maison de retraite ou à l'hôpital. L'équipe soignante peut vous aider à choisir le lieu le plus adapté à votre situation. Généralement, si votre médecin estime que votre espérance de vie est de six mois ou moins, vous pouvez bénéficier de soins palliatifs.

Il n'existe aucune règle imposant le début des soins palliatifs à une date précise. Toutefois, votre médecin peut vous aider à déterminer le moment le plus opportun pour cette transition.

Si vous souffrez de ce genre de maladie, comment prenez-vous soin de vous ?

Il est normal d'avoir mille pensées qui vous traversent l'esprit lorsqu'on reçoit un tel diagnostic. L'anxiété et la dépression sont également fréquentes. En ce moment, il est plus important que jamais de prendre soin de vous. Voici quelques conseils qui pourraient vous être utiles :

• Essayez d'accepter la réalité : cette nouvelle est bouleversante. Il vous faudra du temps pour l'assimiler pleinement. Accepter le fait que vous allez mourir signifie renoncer à l'avenir dont vous rêviez. Ce n'est pas facile. Cependant, comprendre et respecter la réalité de la situation vous aidera à vivre pleinement le moment présent et à profiter de chaque instant.
• Trouvez quelqu'un à qui parler : parler à vos proches peut vous aider à gérer ces émotions complexes. Cela leur donne aussi l'occasion de vous soutenir. Si vous n'avez envie de parler à personne pour le moment, ce n'est pas grave. Vous saurez quand le moment sera venu. En attendant, tenir un journal ou parler à un thérapeute peut vous aider à y voir plus clair.
• Si possible, conservez votre routine habituelle : si votre état de santé le permet, organisez votre journée comme d’habitude. Essayez de continuer à faire les choses que vous aimez.
• Privilégiez ce qui vous apporte de la joie : cette maladie vous oblige à vivre pleinement le moment présent. Profitez-en. Adonnez-vous à des activités qui vous procurent joie et réconfort. Cela peut être aussi simple que de boire une tasse de thé chaud, de lire un livre que vous aimez ou d’écouter le chant des oiseaux dans le jardin.
• Essayez les thérapies complémentaires : l’acupuncture, le reiki, le yoga, le massage et la méditation peuvent vous apporter un grand soulagement. Mais avant d’entreprendre quoi que ce soit, demandez à votre médecin quelles méthodes ne vous conviennent pas.

Si l'un de vos proches est atteint d'une maladie en phase terminale, comment pouvez-vous l'aider ?

Le deuil anticipé est une épreuve très douloureuse. C'est un lourd fardeau de penser à la mort, à la façon dont elle surviendra et au moment où elle se produira.

Si vous êtes confronté·e à une situation similaire pour la première fois, vous ne savez peut-être pas comment réagir. Il est normal d'être triste. Mais prendre soin d'une personne en fin de vie n'est pas aussi compliqué qu'il n'y paraît. Les personnes en fin de vie ont les mêmes besoins que nous tous : être écouté·e, compris·e et aimé·e. Voici quelques façons de les aider :

• Soyez à l'écoute : même si vous ne savez pas quoi dire, laissez la personne s'exprimer. Écoutez ce qu'elle ressent. C'est une période difficile pour vous deux. Soutenez-vous mutuellement.
• Passez du temps avec eux : votre simple présence leur apporte un grand réconfort. Regardez un film ensemble. Faites un petit tour en voiture. Écoutez leurs chansons préférées. Lisez un livre. L’important n’est pas ce que vous faites, mais le fait d’être avec eux.
• Si vous pensez avoir besoin d'aide, n'hésitez pas à la demander : les personnes en fin de vie peuvent hésiter à solliciter de l'aide par crainte d'être un fardeau pour autrui. Si vous pouvez leur apporter votre aide, faites-le. Il peut s'agir de choses simples comme faire les courses, préparer le dîner ou faire la lessive.
• Incluez-les dans tout : ne présumez pas qu’ils ne voudront rien faire parce qu’ils sont malades. Invitez-les aussi et laissez-les décider.
• Tout en étant honnête sur la situation, rassurez-les en leur montrant que vous ne les abandonnerez pas : parlez de la maladie simplement et sincèrement. Ne faites pas comme si elle n’existait pas. Parallèlement, offrez-leur de l’espoir. Demandez-leur quels sont leurs derniers souhaits et associez-les à ces dernières volontés. Faites-leur savoir que vous êtes là pour eux et que vous ne les laisserez jamais tomber.
• Respectez leurs souhaits et leurs besoins : écoutez-les. Aidez-les de la manière dont ils en ont besoin, et non de la manière dont vous souhaiteriez les aider.