Us lichem is, om krekt te wêzen, in tige komplekse, geweldige masine. Foar alles yn dizze masine om goed te funksjonearjen, is in spesjaal type proteïne mei de namme 'enzymen' essensjeel. Stel jo foar, soms fanwegen genetyske redenen kin in bepaald enzym net produsearre wurde yn it lichem fan in persoan of kin it yn in lytse hoemannichte produsearre wurde. De sykte fan Pompe is in seldsume, mar serieuze sykte dy't op dizze manier foarkomt. Hjoed sille wy prate oer in spesjale behanneling dy't jûn wurdt om dizze sykte te kontrolearjen, dat is in faksin mei de namme Alglucosidase alfa.
Wat is Alglucosidase alfa?
Simpelwei sein, Alglucosidase alfa is in eksterne ynjeksje fan it enzyme dat tekoart hat yn it lichem fan in persoan mei de sykte fan Pompe. Dit is as it ynbringen fan in eksterne persoan om in bepaald wurk te dwaan as in meiwurker ôfwêzich is. Dizze behannelingmetoade wurdt yn 'e medyske wittenskip Enzyme Replacement Therapy (ERT) neamd.
It wichtichste om hjir te ûnthâlden is dat dit gjin genêzing is foar de sykte. Dizze behanneling kin lykwols symptomen kontrolearje, spierswakte ferminderje en de kwaliteit fan libben fan 'e pasjint signifikant ferbetterje. Dit medisyn is te finen yn 'e merk ûnder merknammen lykas 'Lumizyme' of 'Myozyme'.
Dingen dy't jo jo dokter fertelle moatte foardat jo dit medisyn nimme
Foardat jo mei in spesifike behanneling begjinne, is it tige wichtich om jo dokter te ynformearjen oer jo folsleine sûnenshistoarje. Hoe folsleiner jo dokter oer jo sûnens hat, hoe feiliger en suksesfoller de behanneling sil wêze. Dus, as ien fan 'e folgjende op jo fan tapassing is, neam it dan wis.
- Hertsykte: As jo hertsykte of hertrelatearre problemen hawwe.
- Respiratory distress: As jo in longsykte hawwe of muoite hawwe mei sykheljen.
- Allergyen: As jo allergyen hawwe foar earne, moatte jo ús dat wis fertelle. Benammen:
- As jo earder in allergyske reaksje hân hawwe op dit medisyn of ien fan 'e yngrediïnten dêrfan, lykas mannitol.
- As jo in allergy hawwe foar hamster- of ratteproteinen (dit is wichtich, om't dizze brûkt wurde by de produksje fan guon medisinen).
- As jo in allergy hawwe foar oare medisinen, iten, conserveringsmiddelen of kleurstoffen.
- Swangerskip: As jo op it stuit swier binne, of besykje yn 'e heine takomst swier te wurden.
- As jo in mem binne dy't boarstfieding jout: As jo in mem binne dy't in bern boarstfieding jout.
Hoe wurdt dizze behanneling jûn?
Dit medisyn is gjin pil om te slikken, en it is ek gjin ynjeksje dy't thús jûn wurde kin.
Alglucosidase alfa is in intraveneuze ynfúzje (IVI). Simpelwei sein, it wurdt op deselde wize administrearre as in sâltwetteroplossing.
Dizze behanneling wurdt allinnich jûn yn in sikehûs of spesjalisearre klinyk, ûnder nauwe tafersjoch fan dokters en ferpleechkundich personiel . Sy sille jo hertslach, bloeddruk en sykheljen konstant kontrolearje tidens de behanneling.
Joust dit oan lytse bern?
Ja, dizze behanneling kin sels foarskreaun wurde foar poppen fan mar ien moanne âld. Allinnich in bernedokter kin de beslissing nimme. Der binne spesjale foarsoarchsmaatregels dy't moatte wurde folge by it jaan fan dizze behanneling oan in bern.
Wat te dwaan as jo in oerdoasis hawwe?
Dit wurdt jûn yn in sikehûsomjouwing, dus de kâns dat dit bart is tige leech. As jo lykwols tinke dat jo tefolle fan dit medisyn nommen hawwe, ynformearje dan it medysk personiel fuortendaliks. Yn in needgefal kinne jo it Nasjonaal Gifynformaasjesintrum belje yn it Nasjonaal Sikehûs fan Colombo . Of jo moatte nei de tichtste Spoedeisende Behanneling Ienheid (ETU) gean.
Wat as ik de behanneling mis?
It is tige wichtich om jo plande ôfspraak by te wenjen. As jo om ien of oare reden net by steat binne om te wêzen, sla it dan net oer, mar skilje jo dokter of sikehûs fuortendaliks om in oare datum en tiid ôf te spreken.
Wat binne de ferwachte side-effekten?
Lykas by elke medikaasje kin dizze behanneling wat side-effekten hawwe. Hoewol de measten hjirfan lyts binne, binne d'r wat dingen wêr't wy foaral foarsichtich mei wêze moatte. Litte wy dit yn in tabel besjen om it makliker te begripen.
| Soarte fan side-effekt | skaaimerken |
|---|---|
| Serieuze side-effekten dy't fuortendaliks oan 'e dokter rapportearre wurde moatte |
|
| Side-effekten dy't meastentiids net serieus binne, mar moatte oan 'e dokter rapportearre wurde as se oanhâlde |
Binne der problemen mei oare medisinen?
Dit medisyn hat oer it algemien mar in pear ynteraksjes mei oare medisinen. It is lykwols wichtich om jo dokter te fertellen oer alle medisinen dy't jo nimme (ynklusyf vitaminen en krûdeprodukten), en oft jo smoke of alkohol drinke.
Berjocht foar thús
- Alglucosidase alfa is in behanneling foar de sykte fan Pompe dy't it enzyme ferfangt dat yn it lichem ûntbrekt, mar it is gjin genêzing foar de sykte.
- Dizze behanneling wurdt allinnich yn in sikehûs jûn, fia in ader (ynfúzje) ûnder medysk tafersjoch.
- Foardat jo begjinne mei de behanneling, fertel jo dokter jo folsleine sûnenshistoarje, foaral alle allergyen.
- Sykje direkt medyske help as jo symptomen ûnderfine lykas muoite mei sykheljen, boarstpine of slimme allergyske reaksjes.
- Mis noait jo plande behannelingdatum. As jo ûngemak hawwe, ynformearje de dokter dan fan tefoaren.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta