Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Alles oer dit medisyn foar de sykte fan Pompe yn ienfâldige termen

Hat jo dokter jo of immen yn jo famylje ferteld dat se in seldsume tastân hawwe dy't de sykte fan Pompe neamd wurdt? As dat sa is, sille wy it hjoed hawwe oer in medisyn derfoar. De namme fan dit medisyn is Avalglucosidase Alfa. Jo kenne it miskien ûnder de merknamme Nexviazyme. Dizze namme is wat yngewikkeld, dus jo kinne in protte fragen hawwe. Meitsje jo gjin soargen, wy sille dit allegear op in heul ienfâldige manier beprate dy't jo begripe kinne.

Simpelwei sein, hokker soart medisyn is dit?

Stel jo foar dat ús lichem as in grutte fabryk is. Om alles goed te wurkjen yn dizze fabryk, moatte der arbeiders wêze dy't ferskate taken dogge. Wy neame dizze arbeiders yn ús lichem enzymen .

Minsken mei de sykte fan Pompe wurde berne mei in tekoart oan in spesifyk enzym. De taak fan dit enzym is om de sûker, glykogeen neamd, yn ús spieren en sellen ôf te brekken en te kontrolearjen. As dit enzym ûntbrekt, begjint de sûker, glykogeen neamd, him op te bouwen yn ús spieren. It is as jiskefet yn in fabryk. As dit him opbout, wurde de spieren swak, hawwe se muoite mei sykheljen en wurdt it hert beynfloede.

Dat medisyn, Avalglucosidase Alfa neamd, ferfangt dus de funksje fan dat ûntbrekkende, fermindere enzyme. Dat is as oft jo immen fan bûten ynbringe om itselde wurk te dwaan ynstee fan de fermindere meiwurker. As dit medisyn it lichem ynkomt fia in ader, begjint it dat opboude glykogeen ôf te brekken en te ferwiderjen. Dan nimme de symptomen stadichoan ôf, en begjinne jo ferlichting te fielen.

Dingen dy't jo jo dokter fertelle moatte foardat jo dit medisyn nimme

Foardat jo mei dizze medikaasje begjinne, is it tige wichtich dat jo dokter op 'e hichte is fan jo folsleine sûnenstastân. Dit is sadat jo feiliger behannele wurde kinne. Soargje derfoar dat jo har yn it bysûnder oer dizze dingen fertelle.

• As jo ​​hert sykte hawwe.
• As jo ​​in longsykte hawwe.
• As jo ​​earder in allergyske reaksje hân hawwe op dit Avalglucosidase Alfa-medisyn, elk oar medisyn, iten, kleurstof of konservearmiddel.
• As jo ​​swier binne of besykje swier te wurden.
• As jo ​​in mem binne dy't boarstfieding jout.

Hoe kinne jo it medisyn brûke?

Dit is gjin medisyn dat jo thús brûke kinne. It wurdt ûnder medysk tafersjoch jûn yn in sikehûs of klinyk.

• In medisyn dat fia in ader jûn wurdt:Dit medisyn wurdt yn in ader jûn, lykas sâltwetter. Wy neame dit proses in ynfúzje .
• Tawiisd troch in medysk team: Dit medisyn wurdt jo jûn troch in oplate dokter of ferpleechkundich personiel, dus jo hoege jo gjin soargen te meitsjen.

Kin dit medisyn oan lytse bern jûn wurde?

Ja, yn guon gefallen wurdt dit medisyn jûn oan bern fan mar ien jier âld. Mar it wurdt dien ûnder spesjaal medysk advys en foarsoarchsmaatregels. As jo ​​dit medisyn oan jo bern jouwe, prate dan foarsichtich mei jo medysk team en ferklearje alles.

Wat dogge jo as de doasis tanimt?

Omdat dit in medisyn is dat yn it sikehûs nommen wurdt, is de kâns op in oerdoasis tige leech. Mar as jo tinke dat jo miskien op ien of oare manier in oerdoasis nommen hawwe, reitsje dan net yn panyk. Der binne twa dingen dy't jo fuortendaliks dwaan moatte.

1. Gean daliks nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan it sikehûs.

2. Of skilje it Nasjonaal Gifynformaasjesintrum yn it Nasjonaal Sikehûs fan Colombo .

Dit is in tige driuwende situaasje, dus it is wichtich om fluch te hanneljen.

Wat as ik in doasis medisinen mis?

It is essensjeel foar it sukses fan 'e behanneling dat jo dit medisyn op 'e tiid en op 'e foarskreaune datum nimme. As jo ​​net op 'e foarskreaune dei nei it sikehûs kinne, mis it dan net. Belje jo medysk team fuortendaliks en lit it harren witte. Sy sille jo fertelle wat jo dêrnei dwaan moatte.

Spesjale punten om bewust fan te wêzen

• Medyske kontrôles: Mis de regelmjittige kontrôles by de kliniken net. Sprek mei jo dokter oer oft jo symptomen ferbetterje, fergrutsje, of as jo nije problemen hawwe.
• Allergyske reaksjes: Guon minsken kinne in slimme allergyske reaksje hawwe op dit medisyn of koart nei't it har jûn is. Om dit risiko te ferminderjen, kin jo soarchteam jo oare medisinen jaan (lykas piritan) foardat jo it begjinne te nimmen. Folgje dus har ynstruksjes krekt.

Wat binne de mooglike side-effekten fan dit medisyn?

Lykas elk medisyn kin dit by guon minsken side-effekten feroarsaakje. Mar net elkenien krijt se. It wichtige is om te witten wat dy side-effekten binne en wat te dwaan as se foarkomme.

Kinne der problemen wêze mei oare medisinen?

Neffens de hjoeddeiske ynformaasje is der gjin rapport dat dit medisyn grutte problemen feroarsaket mei oare medisinen. Jou jo dokter lykwols in folsleine list fan alle medisinen dy't jo nimme (ynklusyf vitaminen, krûdemiddels en oanfollingen). Fertel jo dokter ek as jo smoke of alkohol drinke. Dit kin helpe om ûnnedige problemen te foarkommen.