In protte fan ús binne bang foar it wurd "kanker". It is in hiel gewoan ding. Mar hjoed de dei, om't de medyske wittenskip safolle foarútgong makke hat, is it mooglik wurden om normaal te libjen mei guon soarten kanker. Hjoed sille wy prate oer ien sa'n type bloedkanker. Dat is CML, wat stiet foar Chronic Myeloid Leukemia. Jo hawwe dizze namme miskien heard nei in routine bloedtest. Dus, litte wy der yn detail oer prate sûnder bang te wêzen.
Okee, dus wat is dizze CML?
Simpelwei sein, CML is in kanker fan ús bloed. It begjint yn it bonkenmerg yn ús bonken. It bonkenmerg is as in fabryk dy't de soarten sellen makket dy't ús lichem nedich hat, reade bloedsellen, wite bloedsellen en bloedplaatjes neamd. By CML giet der wat mis mei de myeloïde stamsellen yn dizze bonkenmergsellen, en se begjinne ûnkontrolearber te dielen en te fermannichfâldigjen.
Dit wurdt ek wol 'chronike myeloïde leukemy' of 'chronike granulocytyske leukemy' neamd.
Mar it wichtichste en bêste nijs hjir is dat mei de avansearre behannelingen fan hjoed de dei de measte minsken mei CML in normale libbensferwachting libje kinne . Dit betsjut dat it ynstee fan in fatale sykte in groanyske tastân wurden is dy't mei medisinen kontrolearre wurde kin.
Hoe fluch ferrint dizze CML?
It wurd "chronysk" betsjut "lange termyn". En dat is hoe't dizze sykte is. CML is in tige foarkommende sykte. Soms kin it jierrenlang oanwêzich wêze sûnder symptomen. In protte minsken ûntdekke dat se it tafallich hawwe, as in bloedtest dy't om in oare reden dien wurdt in abnormaliteit yn har bloedseltelling sjen lit.
Mar as it net behannele wurdt, kin dit binnen trije oant fjouwer jier in libbensgefaarlike tastân wurde. Dêrom is it tige wichtich om it betiid te diagnostisearjen en mei de behanneling te begjinnen.
Hokker symptomen kin immen mei CML ûnderfine?
Faak binne der yn 'e iere stadia gjin grutte symptomen. Der binne lykwols wat gewoane symptomen dy't oer tiid ferskine. Dit binne faak dingen dy't wy normaal fine en negearje.
| Symptoom | In ienfâldige útlis |
|---|---|
| Konstante wurgens en swakte | Altyd wurch fiele, sels as jo goed sliepe en gjin wurk dogge. |
| Moeite mei sykheljen (Dyspnoe) | Falle by it kuierjen fan in koarte ôfstân of it beklimmen fan treppen. |
| Koarts sûnder oarsaak | Hjit fiele sûnder oare sykte. |
| Nachtswitten | Nachts switte oant it punt dat de lekkens wiet wurde, ek al is de keamer kâld. |
| Gewichtsverlies sûnder reden | Ynienen gewicht ferlieze sûnder dieet of oefening. |
| Swelling of ûngemak yn it boppeste linker diel fan 'e búk | Dit komt troch swelling fan 'e milt, dy't yn dit diel fan 'e búk leit. |
| In fol gefoel sels nei it iten fan in bytsje | In swollen milt kin op 'e mage drukke, wêrtroch jo jo fol fiele, sels nei it iten fan in lytse hoemannichte. |
Wêrom ûntwikkelt CML him? Is it erflik?
Dizze fraach is wat in protte minsken hawwe. It wichtichste om hjir te begripen is dat CML gjin erflike sykte is. Dit betsjut dat bern it net ûntwikkelje allinich om't har âlden it hiene. En it is net iets dat erflik is.
CML komt foar as der in feroaring (mutaasje) optreedt yn 'e genen fan ús sellen, nammentlik de stamsellen yn it bienmerg, tidens ús libben. Dit wurdt in 'ferworven mutaasje' neamd.
Okee, lit ús no sjen hoe't dit wurket. Simpelwei sein, it is sa:
1. Der komt in feroaring foar yn 'e genen fan ús stamsellen, en in nij, tafoege gen mei de namme `BCR-ABL` wurdt foarme.
2. This new gene gives new instructions to stem cells to make an unusual form of an enzyme called `tyrosine kinase`.
3. Tink oan dizze enzymen as de "oan" en "út" skeakels op in ljocht. Dit binne wat seldieling kontrolearret.
4. Mar dat abnormaal foarme 'tyrosine kinase'-enzyme hat gjin "út"-skeakel. It is altyd "oan".
5. Omdat der gjin "út"-skeakel is, bliuwe de stamsellen yn it bienmerg sinjalen ûntfange om har ûnkontrolearber te dielen, te dielen en te fermannichfâldigjen.
6. As gefolch dêrfan begjint in grut oantal ûnrype wite bloedsellen (ek wol 'blasten' neamd) te foarmjen.
7. Mei de tiid folje dizze abnormale sellen it bienmerch. Dan ferliest it bienmerch syn fermogen om sûne reade bloedsellen, wite bloedsellen en bloedplaatjes te meitsjen. As gefolch dêrfan begjinne de hjirboppe neamde symptomen te ferskinen.
De risiko's en mooglike komplikaasjes hjirfan
Risikofaktoaren
De ienige bekende risikofaktor foar it ûntwikkeljen fan CML is bleatstelling oan tige hege nivo's fan strieling . Dit is lykwols tige seldsum. De nivo's fan strieling dy't wy yn it normale libben tsjinkomme (bygelyks fan it krijen fan in röntgenfoto) feroarsaakje it net.
Mooglike komplikaasjes
CML kin twa haadkomplikaasjes feroarsaakje:
- Bloedarmoede: In ôfname fan 'e produksje fan sûne reade bloedsellen, wat de hoemannichte soerstof dy't it lichem nedich hat ferminderet, wêrtroch't wurgens en bleekheid ûntstiet.
- Splenomegalie: In grut oantal abnormale bloedsellen sammelje har op yn 'e milt, wêrtroch't dy útswellet. Dit kin mage-ûngemak en in gefoel fan folheid feroarsaakje, sels nei it iten fan in lytse hoemannichte.
Derneist hawwe guon stúdzjes oantoand dat minsken mei CML in wat ferhege risiko hawwe kinne om oare soarten kanker (twadde kankers) te ûntwikkeljen.
Hoe diagnostisearje dokters CML?
Dyn dokter kin dit fermoedzje mei in ienfâldige bloedtest. Om de sykte te befêstigjen binne lykwols spesjale testen nedich dy't sykje nei feroaringen yn genen.
| Toets | Wat sjochst hjiryn? |
|---|---|
| Folsleine bloedtelling (CBC) | Se kontrolearje oft it oantal wite bloedsellen te heech is of it oantal reade bloedsellen te leech is. |
| Beenmerg Aspiraasje/Biopsie | In lyts stekproef fan bonkenmerg wurdt nommen en test om te sjen oft de genetyske mutaasje mei de namme `BCR-ABL` oanwêzich is. |
| CT-scan (kompjûtertomografyscan) | Kontrolearje oft de kanker him ferspraat hat nei oare dielen fan it lichem (bygelyks milt, lever). |
| Echografie-scan | Dizze test wurdt brûkt om te sjen oft de milt grutter is as normaal. |
Wat binne de fazen fan CML?
Oars as oare kankers wurdt CML net klassifisearre as "stadia 1, 2, 3, 4." Ynstee dêrfan wurdt it klassifisearre as "fazen." Dit wurdt bepaald troch it oantal ûnrype wite bloedsellen ('blasten') yn it bloed en bonkenmerg.
- Chronike faze: Dit is it ierste stadium. Der binne minder as 10% fan 'blasts'-sellen yn it bloed en it bienmerg. 80-90% fan 'e minsken dy't diagnostisearre binne mei CML binne yn dit stadium. Dizze minsken kinne symptomen hawwe of net.
- Fersnelde faze: Yn dizze faze nimt it oantal 'blasts'-sellen ta tusken de 10% en 19%. Symptomen begjinne merkberder te wurden.
- Eksploasjefaze of Eksploasjekrisis: Dit is de earnstichste en libbensgefaarlikste faze. It oantal 'eksploasjes'-sellen nimt mei 20% of mear ta. Symptomen lykas ekstreme wurgens, koarts en gewichtsverlies wurde slim.
- Resistinte CML: Dit is de namme dy't jûn wurdt oan CML dy't net reagearret op behanneling of dy't nei behanneling weromkomt.
Wat binne de behannelingen foar CML?
Hjir komt it goede nijs oer CML yn byld. Tsjintwurdich binne der tige effektive behannelingen foar dizze sykte.
De wichtichste behanneling is in klasse medisinen dy't tyrosinekinase-ynhibitoren (TKI's) neamd wurde. Dit binne medisinen dy't as pillen nommen wurde.
Tinke jo noch oan it ûngewoane enzyme dêr't wy it earder oer hân hawwe, dat as in "oan"-skeakel fungearret? Dat is wêr't dizze medisinen op rjochte binne. Wat TKI's dogge is dat se it enzyme dat gjin "út"-skeakel hat stopje fan it wurkjen. Se blokkearje it. Dan krije dy ûnkontrolearber dielende CML-sellen it sinjaal net om te dielen, en nei in skoftke stjerre dy sellen.
Dizze TKI's hawwe in enoarm ferskil makke yn it libben fan CML-pasjinten. Foardat dizze medisinen kamen, oerlibbe mar sawat 20% fan 'e minsken dy't de diagnoaze CML krigen, 5 jier. Mar hjoed de dei is dat persintaazje mei TKI's tanommen nei mear as 90%.
Dizze medisinen wurde faak libbenslang nommen. Guon fan 'e meast brûkte soarten TKI's binne:
- Imatinib
- Dasatinib
- Nilotinib
- Bosutinib
- Ponatinib
Hawwe TKI's side-effekten?
Ja, lykas by elk medisyn kinne der side-effekten wêze. Mar dy kinne meastal behannele wurde. De meast foarkommende binne:
- Pinemage
- Wurgens
- Diarree
- Spier rôljen
- Oedeem
- Soms kinne dingen lykas leverskea en in leech oantal bloedsellen foarkomme.
Dyn dokter sil mei dy prate oer dizze side-effekten en dy helpe by it behearskjen dêrfan.
Is CML folslein te genêzen?
Op dit stuit is de ienige manier om CML te "genêzen" mei in allogene stamseltransplantaasje . Dit omfettet it transplantearjen fan stamsellen fan in sûn persoan yn 'e pasjint. Dit is lykwols in heul komplekse en risikofolle behanneling. Dêrom wurdt it meastentiids allinich dien foar pasjinten dy't net reagearje op TKI's.
Hoe is it om te libjen mei CML en wat binne de útsichten?
As CML mei behanneling yn remisje giet, hawwe jo gjin symptomen mear en kinne gjin tekens fan 'e sykte mear wurde ûntdutsen by testen. Dit betsjut dat jo in normaal libben kinne libje. Mar jo moatte trochgean mei it nimmen fan medisinen om de sykte te kontrolearjen. Jo moatte ek regelmjittich jo dokter rieplachtsje foar bloedûndersiken om te kontrolearjen hoe goed jo behanneling wurket.
Behannelingfrije remisje (TFR)
Dit is de lêste en meast belofte ûntwikkeling yn 'e behanneling fan CML. Dit betsjut dat guon pasjinten dy't al in skoftke TKI's nimme en waans sykte tige goed ûnder kontrôle is, no kinne stopje mei it nimmen fan 'e medikaasje ûnder tafersjoch fan har dokter. Sels nei it stopjen fan 'e medikaasje is de sykte net weromkommen. Mar dit is net foar elkenien mooglik. Jo moatte oan bepaalde kwalifikaasjes foldwaan.
It wichtichste is, stopje noait mei it nimmen fan jo medisinen om hokker reden dan ek sûnder mei jo dokter te praten. Dat kin tige gefaarlik wêze.
Wichtige fragen om jo dokter te stellen
As jo derachter komme dat jo CML hawwe, is it normaal dat jo in protte fragen yn jo gedachten hawwe. Wês net bang, freegje jo dokter oer dizze dingen.
- Hokker stadium fan CML haw ik?
- Hokker behannelingopsjes haw ik?
- Hoe sil ik my fiele tidens de behanneling? Wat binne de side-effekten?
- Kin ik myn wurk trochgean wylst ik behanneling krij?
- Hoe faak moat ik bloedûndersiken dwaan om te sjen oft de behanneling slagget?
- Wat is de kâns dat myn sykte yn remisje giet?
- Is in stamseltransplantaasje geskikt foar myn tastân?
- Mei wa kin ik prate oer it behearen fan behannelingskosten?
Berjocht foar thús
- CML is in stadich groeiende bloedkanker. It is net erflik.
- De rjochte terapyen fan hjoed de dei, TKI's neamd, binne tige effektyf, wêrtroch't in protte minsken mei CML in normaal, lang libben libje kinne.
- As jo ienris de sykte diagnostisearre hawwe, panyk dan net en folgje de ynstruksjes fan jo dokter krekt.
- It is essinsjeel om medisinen op 'e tiid yn te nimmen en op 'e tiid nei klinyk te gean foar kontrôles.
- Stopje of feroarje de behanneling nea sûnder goedkarring fan jo dokter.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta