As jo in oansteande mem binne of in nij lid ferwachtsje yn jo famylje, sil dit ferhaal tige wichtich foar jo wêze. Soms kinne ús lytsen op dizze wrâld komme mei berteôfwikings dêr't wy noch noait fan heard hawwe. Dat is ien fan dy situaasjes dêr't wy it hjoed oer hawwe sille, in bytsje yngewikkeld, mar it is tige wichtich om bewust fan te wêzen.
Wat is CDH? Litte wy it ienfâldich begripe.
Okee, lit ús no sjen wat dizze `(Congenital Diaphragmatic Hernia)` of `(CDH)` koartwei is. Simpelwei sein, dit is in tastân dy't by de berte foarkomt. Dit bart wylst de poppe noch yn 'e liifmoer is. Der is in spier dy't ús boarst en búk skiedt, dy't wy it `Diafragma` neame. It is as in muorre dy't twa keamers skiedt. As dit diafragma net sterk genôch is, of as der in gat yn sit, kinne de organen yn 'e búk - dat binne de mage, darmen, lever, ensfh. - de boarstholte yngean. Dat is wat wy in `(Hernia)` neame, of in breuk.
Stel jo no foar wat der barre soe as soksawat bart wylst de poppe yn 'e liifmoer groeit. As de organen yn 'e búk nei de boarst ferhúzje, is dêr net genôch romte, toch? It wichtichste probleem is dat de longen net genôch romte hawwe om goed te groeien. As de longen lyts binne, dat is, as in tastân dy't '(Pulmonale Hypoplasie)' neamd wurdt, foarkomt, hat de poppe muoite mei sykheljen nei de berte, en krijt it bloed net genôch soerstof. Net allinich dat, mar de bloeddruk yn 'e longen kin ek tanimme. Dit set ek in soad druk op it hert. Dêrom hat in poppe mei '(CDH)' spesjalisearre medyske behanneling nedich direkt nei de berte.
Wat binne de symptomen fan in poppe mei CDH?
As jo poppe direkt nei de berte slimme muoite hat mei sykheljen , kin dat in wichtich teken wêze fan 'e tastân (CDH). Derneist kinne jo ek dingen sjen lykas:
- In tige rappe hertslach (tachykardie).
- Cyanose is de blauwige ferkleuring fan 'e hûd troch in gebrek oan soerstof.
- Hiel lege sykhelgelûden (benammen oan ien kant).
- It lûd fan 'e darmen hearre as jo jo ear tsjin 'e boarst hâlde.
- De boarst bult út en liket op in fet, wylst de mage deryn liket te sakjen.
As jo poppe ien of mear fan dizze symptomen hat, is it it bêste om direkt in dokter te sjen.
Wêrom ûntwikkelt dizze CDH? Wat binne de oarsaken?
It is eins lestich foar dokters om krekt te sizzen wat de krekte oarsaak is fan dizze "(CDH)"-tastân. Undersyk hat lykwols oantoand dat de folgjende faktoaren meidwaan kinne:
- Genetyske faktoaren: Dat binne bepaalde dingen dy't troch generaasjes hinne trochjûn wurde.
- Bleatstelling oan skealike stoffen tidens swangerskip: Dingen lykas bepaalde gemikaliën en sigaretten.
- Unfoldwaande fieding foar de foetus: De poppe krijt syn fieding út it iten dat de mem yt.
Dit binne de hjoeddeiske redenen, mar hjir wurdt fierder ûndersyk nei dien.
Hokker komplikaasjes kinne foarkomme fanwegen CDH?
Lykas wy earder besprutsen hawwe, hawwe in protte poppen mei CDH ûnderûntwikkele longen (pulmonale hypoplasie). Dit kin ferskate problemen feroarsaakje:
- Leech soerstofnivo yn it bloed (hypoxemia): Dit beynfloedet alle organen fan 'e poppe, benammen de harsens en it hert. As dizze tastân slim of oanhâldend is, kin it skea op lange termyn feroarsaakje.
- Hege bloeddruk yn 'e arterijen fan 'e longen (pulmonale hypertensie): Dit set in soad druk op 'e rjochterkant fan it hert en kin sels hertfalen feroarsaakje.
- Longynfeksjes: Ferkeard ûntwikkele longen kinne maklik ynfeksjes ûntwikkelje lykas longûntstekking. Sels nei't in hernia mei sjirurgy reparearre is, kin it risiko op dizze ynfeksjes it hiele libben oanhâlde.
Neist dit hawwe poppen mei `(CDH)` wierskynlik oare problemen:
- Swierrichheden mei it fieden: Dit kin komme troch druk op 'e buikorganen of troch meardere medyske yntervinsjes tidens de berte. Guon poppen moatte miskien lange tiid sondefieding krije, en kinne ek groeifertraging ûnderfine.
- Untwikkelingsfertragingen: Guon poppen kinne in skoftke fysike, spraak- of arbeidsterapy nedich hawwe fanwegen in gebrek oan soerstof.
- Sensorineuraal gehoarferlies: Guon poppen mei CDH ferlieze stadichoan har gehoar. Wittenskippers binne noch net wis oft dit feroarsake wurdt troch de tastân sels, de behanneling, of beide.
Stel jo foar hoefolle lêst in mem of heit fiele moat as se soks hearre. Mar tink derom, de medyske wittenskip is no tige avansearre.
Hoe diagnostisearje dokters CDH?
Meastentiids kinne dokters dizze tastân ûntdekke tidens in routine prenatale echografie tidens jo swangerskip. Sadree't it ûntdutsen is, sille se fierdere testen útfiere. Bygelyks sille se in fetale MRI útfiere om de hernia dúdliker te besjen. Se sille ek in fetale echokardiogram útfiere om te sjen oft it hert fan 'e fetus beynfloede is.
Soms kinne dokters CDH pas nei de berte fan 'e poppe fernimme. Nei't de poppe berne is, kin it medysk team it fermoedzje as se dingen fernimme lykas muoite mei sykheljen, in ôfwikend septum, of in útstekkende boarst. Se sille dan in boarströntgenfoto en in echokardiogram meitsje. Se kinne ek in bloedmonster nimme om it soerstofnivo fan it bloed fan 'e poppe te kontrolearjen en om te kontrolearjen op oare genetyske ôfwikingen .
Hiel selden kinne poppen mei CDH by de berte gjin wichtige symptomen sjen litte. As de hernia tige lyts is, kin it miskien net ûntdutsen wurde yn 'e bernetiid, of sels yn folwoeksenheid.
Wat binne de behannelingen foar CDH?
De behanneling foar dizze tastân, "oanberne diafragmatyske hernia", begjint sa gau as it diagnostisearre is. Jo kinne bang wurde as jo oer dizze behanneling hearre, mar tink derom dat dokters alles dogge om jo poppe te beskermjen.
Prenatale behanneling
As jo de diagnoaze CDH krije tidens jo swangerskip, sil jo dokter jo nau kontrolearje. Se sille kontrolearje op problemen mei oare oargelsystemen, om't it soms diel útmeitsje kin fan in kompleksere tastân. Se sille ek kontrolearje oft jo poppe te betiid berne wurdt (foartidige arbeid), en as dat sa is, sille se beslute oft se de arbeid opliede moatte (opliede) om de sûnens fan 'e poppe te helpen.
Yn guon spesjale gefallen kin it medyske team de foetus behannelje foardat de poppe berne wurdt. "Fetoskopyske Tracheale Fersluting (FETO)" is ien fan sokke fetale sjirurgy. It helpt om de grutte en funksje fan 'e longen fan' e foetus te ferbetterjen as de poppe yn 'e liifmoer groeit. Dit wurdt dien mei in lytse kamera neamd "Fetoskopie", troch lytse ynsnijdingen dy't troch jo hûd yn jo liifmoer makke wurde.
Yn dizze `(FETO)`-proseduere ynfoegt de dokter in lytse ballon yn 'e `(Trachea)` fan 'e foetus. Dan sammelet it `(amniotyske floeistof)` dat de poppe trochslokt him efter de ballon en yn 'e longen, wêrtroch't de longen opblaasd wurde. Dit opblazen ferbetteret de groei en funksje fan 'e longen, en helpt om wat fan 'e skea feroarsake troch `(CDH)` te korrizjearjen.
Neonatale behanneling
Poppen dy't berne wurde mei CDH hawwe meastentiids direkt nei de berte yntinsive soarch nedich fan in spesjalistysk team. As de longen fan 'e poppe net folslein ûntwikkele binne (pulmonale hypoplasie), krije se earst soerstofstipe. Foar guon poppen kin dit in sykhelbuis wêze dy't ferbûn is mei in meganyske fentilator .
Guon poppen kinne noch yntinsivere libbensstipe nedich hawwe. Dit wurdt Extracorporeal Membrane Oxygenation (ECMO) neamd. Dit omfettet it bypassjen fan 'e ûnrype longen fan' e poppe en soms it hert, en it brûken fan in masine om soerstof ta te foegjen oan it bloed en it werom te bringen nei it lichem fan 'e poppe.
Dêrnei sil de poppe operearre wurde moatte. De poppe wurdt op 'e Neonatale Intensive Care Unit (NICU) hâlden oant de poppe stabyl genôch is foar in operaasje. Dit betsjut meastentiids oant de hege bloeddruk yn 'e longen (pulmonale hypertensie) sakke is en de ekstrakorporeale membraanoxygenaasje (ECMO) net mear nedich is.
Foar de operaasje sil in pediatryske anesthesioloog de poppe ûnder narkose yn 'e sliep bringe. Dêrnei sil in pediatryske sjirurch de operaasje útfiere.De operaasje omfettet it ferpleatsen fan de organen dy't fan 'e boarst werom nei de búk ferpleatst binne en it reparearjen fan it defekt yn it diafragma. Yn 'e measte gefallen, wat sawat de helte fan alle operaasjes is, kinne dokters in minimaal invasive sjirurgy (MIS) útfiere wêrby't lytse ynsnijdingen fan sawat 3 millimeter makke wurde ynstee fan in grutte ynsnijing .
Hoe is de hersteltiid?
As jo poppe herstelt fan 'e operaasje, sille jo stadichoan fan soerstof ôfwûn wurde. Jo sille trochgean mei fieden wurde fia in slang oant de sykhelslang fuorthelle wurdt. Dêrnei sille logopedisten en laktaasjespesjalisten jo en jo poppe helpe om mûnling te fieden. Guon poppen hawwe langer nedich om fan soerstof en slangefieding ôf te wennen as oaren. Jo medysk team sil jo stypje salang't nedich is.
Wat is de takomst fan poppen mei CDH?
It goede nijs is dat it oerlibjenssifer foar poppen berne mei CDH dramatysk ferbettere is. Tusken de 7 en 9 fan de 10 poppen oerlibje. Hoewol dizze poppen berne wurde mei tige serieuze omstannichheden, binne har kânsen op oerlibjen folle better as se de earste pear dagen trochkomme. Guon bern kinne komplikaasjes op lange termyn hawwe, mar se kinne ek lange, folsleine libbens libje. Mei foarútgong yn 'e medyske wittenskip ferbetterje de oerlibjenssifers op koarte termyn en de sûnensútkomsten op lange termyn dei nei dei.
De lange-termyn prognose hinget ôf fan ferskate faktoaren:
- Is de poppe te betiid berne?
- Hoe slim de tastân fan 'e poppe wie by de berte.
- De grutte fan 'e hernia.
- Hokker oargel is yn 'e boarst gien?
- Binne der oare sûnensproblemen?
Poppen dy't lange tiid help nedich hawwe mei sykheljen of fieden hawwe in heger risiko op it ûntwikkeljen fan oanhâldende komplikaasjes, lykas groanyske longsykte, groeifertraging, gehoarferlies en ûntwikkelingsfertragingen. De dokter fan jo bern sil har yn har earste jierren nau kontrolearje.
It ûntdekken dat jo poppe in oanberne diafragmatyske hernia hat, kin tige eng en oerweldigjend wêze. Jo poppe wurdt direkt nei de berte nei de intensive care (ICU) brocht, en moat miskien sels lang yn it sikehûs bliuwe. Mar mei foarútgong yn 'e medyske wittenskip binne de útsichten foar de tastân better as ea earder. Hoewol dit in drege tiid is, is d'r in team fan dokters en ferpleechkundigen om jo en jo pasgeborene te helpen. Se sille jo stypje fan it momint fan diagnoaze, yn it heule iere libben fan jo poppe.
Dingen dy't wy ûnthâlde moatte
Hoewol dizze tastân, neamd "Congenital Diaphragmatic Hernia - CDH", in bytsje serieus is, kinne jo it sûnder panyk ûnder eagen sjen as jo der fan tefoaren fan op 'e hichte binne.
- CDH is in tastân dy't by de berte foarkomt en feroarsaket dat de organen yn 'e búk nei de boarst ferpleatse fanwegen in defekt yn it diafragma.
- Dit beynfloedet benammen de ûntwikkeling fan 'e longen.
- Dit kin ûntdutsen wurde fia scans tidens de swangerskip.
- Se hawwe spesjalisearre behanneling en sjirurgy nedich direkt nei de berte.
- Mei foarútgong yn 'e medyske wittenskip kinne de measte fan dizze poppen in goed libben libje.
As jo noch mear fragen of soargen hawwe oer dit, prate dan mei jo dokter of ferpleechkundige. Sy kinne jo mear ynformaasje jaan en jo helpe om de stress út jo holle te heljen. Tink derom, jo binne net allinnich.
` CDH, Oanberne diafragmatyske hernia, Diafragmatyske hernia, Berteôfwikingen, Longûntwikkeling, Babysûnens, Sjirurgy
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta