Hawwe jo ea in plak op it lichem fan jo bern opmurken, miskien op it skonk of de mage, dat ynienen fan kleur feroare en wat hurd oanfiele? As âlder hawwe jo jo miskien in bytsje bang en soargen field doe't jo it seagen. "Wat is dit? Wêrom is dit bard?" hawwe jo miskien tocht. Wês net bang. Yn 'e measte gefallen kin dizze tastân feroarsake wurde troch de sykte dêr't wy it hjoed oer hawwe, 'Juvenile Localized Scleroderma'. Hoewol de namme in bytsje yngewikkeld is, litte wy der ienfâldich oer prate, op in manier dy't jo begripe kinne.
Simpelwei sein, wat is Juvenile Lokalisearre Skleroderma?
Litte wy begjinne mei de namme. It wurd 'Skleroderma' is opboud út twa Grykske wurden: "sclera" betsjut 'hurd', en "derma" betsjut 'hûd'. It betsjut gewoan "hurde hûd" . "Juveniel" is om't it foarkomt by bern en jongerein. "Lokalisearre" is om't it beheind is ta spesifike gebieten fan it lichem, nammentlik de hûd, de weefsels ûnder de hûd, en soms de spieren en bonken. In oare namme hjirfoar is 'Morphea'.
Dit is in auto-ymmúnsykte . Simpelwei sein, it ferdigeningssysteem fan ús lichem, it ymmúnsysteem, wurdt in bytsje gek en begjint syn eigen sûne hûd oan te fallen. As reaksje op dizze oanfal begjint de hûd fan it bern te swellen, of ûntstoken te reitsjen.
Dizze swelling feroarsaket dat bindweefselsellen yn 'e hûd tefolle produsearje fan in proteïne neamd 'kollageen' . 'Kollageen' is iets dat sterkte en stevigens jout oan in protte weefsels yn it lichem, ynklusyf ús hûd. Mar as it te folle tanimt, lykas in litteken nei in blessuere, wurdt de hûd dikker en hurd. Wy neame dit ek wol 'fibrose' . Jo kinne dit op it lichem fan jo bern sjen as in hurde, ferkleurde plak lykas dizze.
Wat binne de wichtichste soarten fan dizze tastân?
Der binne ferskate haadtypen fan Lokalisearre Skleroderma. Elk type hat wat ferskillende symptomen. Litte wy ris sjen wat se binne.
| Sklerodermie-type | Wat bart dêryn? |
|---|---|
| Omskreaune of Plaque Morphea | Dit is it meast foarkommende type. Ien of mear rûne of ovale, hurde plakken (plaques) ferskine op ien of twa dielen fan it lichem. Dizze beynfloedzje benammen de hûd en it ûnderlizzende weefsel. |
| Lineêre Morfea | It liket as is der in line lutsen mei in stok. Dizze ferskine faak as linen lâns de earms, skonken of oer it lichem fan it bern. Dit type kin wat djipper gean en de spieren en bonken derûnder beynfloedzje. Dit kin problemen feroarsaakje mei gewrichtsbeweging en de groei fan it bern. |
| Generalisearre Morphea | Fjouwer of mear hurde plakken ferskine op ferskate dielen fan it lichem (meastentiids op 'e romp en skonken). Soms kinne dizze plakken byinoar komme en grutter wurde. |
| Djippe Morphea | Dit is it earnstichste en seldsumste type. It beynfloedet de hûd tige djip, en berikt de spieren en bonken. Dit type kin ek pine feroarsaakje. |
In spesjaal type: "En coup de sabre"
Dit is in subtype fan 'Lineêre Morphea'. As in bern dizze streepfoarmige plakken op syn gesicht of hoofdhuid ûntwikkelt, neame wy de tastân "en coup de sabre". Dit is in Frânsk wurd dat betsjut "as snien troch in swurd". Omdat it liket op in ferkleurde, soms ynsonken line op it foarholle.
Wat binne de symptomen dy't it bern sjen lit?
Dizze symptomen kinne mei de tiid feroarje. Se kinne begjinne mei in lyts plakje dat derút sjocht as in kneuzing.
- Iere faze: In reade of pearse plak of plak ferskynt op 'e hûd fan it bern. Yn dit stadium is de hûd net hurd en fielt it normaal oan.
- Middelste stadium: Mei de tiid wurdt de flek hurd, swollen en wat grutter. It midden fan 'e flek wurdt wyt of giel, waaksich en glânzich. Der kin in rôze of pearse halo omhinne wêze.
- Letter: Mei de tiid, nei't de ûntstekking sakket, kin de troffen hûd brún (hyperpigmentearre) of wyt (hypopigmentearre) wurde. Soms kin de hûd ek tinner wurde.
Yn slimme gefallen kinne dizze plakken djippere weefsels beynfloedzje, wêrtroch symptomen lykas:
- Pyn en ûngemak.
- Unfermogen om ledematen en spieren goed te bewegen.
- As it op it gesicht foarkomt, kin it problemen mei tosken of sicht feroarsaakje.
It wichtige is dat dizze plakken mei behanneling ferdwine kinne. Soms kinne se lykwols ferdwine en dan wer ferskine ("opflakkerje").
Wêrom ûntwikkelje bern dit?
Om earlik te wêzen, is de krekte oarsaak hjirfan noch net fûn , mar dokters tinke dat it feroarsake wurde kin troch in kombinaasje fan faktoaren.
It wichtichste is, lykas wy earder neamden, de aktivearring fan it ymmúnsysteem . Derneist wurde guon miljeufaktoaren, bygelyks in ynfeksje, in trauma oan 'e hûd, ensfh., fertocht as oarsaak fan dizze tastân. Mar dit is gjin besmetlike sykte.
Hoe diagnostisearret in dokter dit?
As jo jo bern nei de dokter bringe, sil hy of sy it bern earst goed ûndersykje en jo freegje nei de symptomen. Jo kinne faak riede oft dit 'Lokalisearre Sklerodermy' is troch te sjen nei de aard fan 'e plakken op' e hûd.
Om de diagnoaze te befestigjen, moatte jo miskien ek testen dwaan lykas dizze:
- Hûdbiopsie: Dit hâldt yn dat in hiel lyts stikje fan 'e troffen hûd nommen wurdt en ûnder in mikroskoop ûndersocht wurdt. Hjirmei kinne wy krekt sjen hokker feroarings der yn 'e hûdsellen bard binne.
- MRI-scan (Magnetyske Resonânsjeôfbylding): Dit kin sjen hoe djip de hûdlaesje gien is en oft de ûnderlizzende spieren of bonken beynfloede binne.
Wat binne de behannelingen hjirfoar?
De wichtichste doelen fan behanneling binne om de swelling (ûntstekking) yn 'e hûd te kontrolearjen, te foarkommen dat de sykte him fierder ferspriedt, en it littekenweefsel (fibrose) fan 'e hûd te ferminderjen. De behanneling hinget ôf fan it type en de earnst fan 'e sykte by it bern.
Der binne ferskate behannelingopsjes:
- Kortikosteroïden: Dizze kinne wurde jûn as topyske crèmes, orale tablets, of intraveneuze ynjeksjes.
- Oare soarten crèmes foar de hûd: Crèmes mei medisinen lykas `Calcipotriene`, `tacrolimus`, `pimecrolimus`.
- Immunomodulearjende aginten: As de sykte slimmer is, wurde medisinen lykas 'Methotrexate' of 'Mycophenolate Mofetil' jûn om de oeraktiviteit fan it ymmúnsysteem te kontrolearjen.
- Fysioterapy en massaazje: Dizze binne tige wichtich om spieren te fersterkjen en goede gewrichtsmobiliteit te behâlden, foaral yn omstannichheden lykas 'Lineêre Morfea'.
- Ljochtterapy (Fototerapy):Dizze behanneling brûkt ultraviolette strielen om donkere plakken op 'e hûd te verzachten. Dit kin lykwols hûdferâldering of hûdkanker feroarsaakje, dus de dokter sil dit sekuer útlizze.
- Plastyske sjirurgy: As de sykte folslein ynaktyf is, kin in operaasje útfierd wurde om it uterlik fan 'e hûd te herstellen.
Tink derom, hoe earder de sykte diagnostisearre wurdt en de behanneling begjint, hoe better de resultaten. Nei't de behanneling stoppe is, kin it lichem wat fan it ferhurde fezelweefsel opnij opnimme en de hûd sêfter meitsje.
Hoe kinne jo jo bern as âlder helpe?
Neist medyske behannelingen binne der ferskate dingen dy't jo thús dwaan kinne om de hûd fan jo poppe te beskermjen.
- Foarkom it brûken fan hurde sjippe en waskmiddels: Produkten dy't swiere geuren befetsje, kinne de hûd fan jo poppe noch droeger en jeukeriger meitsje.
- Brûk in hûdfreonlike moisturizer: Bring ferskate kearen deis in goede moisturizer oan dy't geskikt is foar gefoelige hûd.
- Badje yn lauw wetter: Foarkom ekstreem hyt of kâld wetter.
- Beskermje josels tsjin de sinne: Soargje derfoar dat jo in goede sinneskerm oanbringe as jo nei bûten geane.
- Hâld de fochtigens yn jo hûs yn stân: As de loft droech is, kin it brûken fan in luchtbevochtiger helpe om droege hûd te foarkommen.
Hoe beynfloedet dizze situaasje it libben fan it bern?
Ek al dit jo miskien bang meitsje, is de wierheid dat bern mei juvenile lokalisearre skleroderma in folslein normaal libben libje kinne .
Dizze tastân beynfloedet benammen de hûd. It is net skealik foar de wichtichste ynterne organen fan it lichem (lykas it hert, de longen en de nieren). It beynfloedet ek net de libbensdoer fan it bern.
Der is gjin hinder foar it bern om nei skoalle te gean, mei freonen te boartsjen, te sporten en mei te dwaan oan famyljeaktiviteiten lykas gewoanlik. Eins is oefenjen in goede saak, om't it de spieren fersterket. Der is gjin needsaak foar spesjaal iten en drinken, allinich it jaan fan in goed, lykwichtich dieet is genôch.
Soms kinne de plakken op 'e hûd it bern in bytsje ûngemaklik en ferlegen fiele litte yn 'e maatskippij. Yn sokke gefallen is it jo plicht as âlder om leafdefol mei it bern te praten, him te begripen te litten dat dit net syn skuld is, en syn selsbetrouwen op te bouwen.
Berjocht foar thús
- Juvenile Lokalisearre Skleroderma is in probleem mei it ymmúnsysteem, net in ynfeksjesykte of de skuld fan it bern.
- Dizze tastân beynfloedet benammen de hûd en de weefsels derûnder, en skea oan ynterne organen is tige seldsum.
- De bêste resultaten kinne berikt wurde troch sa gau as jo symptomen fernimme in dokter te rieplachtsjen en de behanneling gau te begjinnen.
- Bern mei dizze tastân kinne in folslein normaal, aktyf libben liede. Dêr binne gjin barriêres foar.
- As de hûdflekken fan jo bern grutter wurde, pine feroarsaakje of de beweging fan 'e ledematen hinderje, nim dan direkt kontakt op mei jo dokter.











💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta