Hawwe jo konstante pine, dofheid of tinteljen yn jo hannen en fuotten? Soms wurde dizze dingen feroarsake troch in spesifike medyske tastân yn ús lichem. Dat hjoed sille wy prate oer it Patisiran-faksin, dat wurdt jûn as behanneling foar sa'n tastân. Dit is in bytsje in spesjaal medisyn, dus it is tige wichtich dat jo hjir folslein fan bewust binne.
Wat is dizze Patisiran? Wat betsjut it?
Simpelwei sein, Patisiran is in medisyn foar minsken mei in tastân mei in frij lange namme neamd erflike transthyretine-bemiddelde amyloidose (hATTR) . Wy sille it koartwei hATTR neame.
Okee, dus wat is hATTR? Dit is in genetyske tastân dy't troch generaasjes hinne trochjûn wurdt. Us lever produseart in proteïne mei de namme TTR. Normaal is dit gjin probleem. Mar by ien mei hATTR foldt dit TTR-proteïne ferkeard, klontert byinoar en set him del op ferskate plakken yn it lichem, foaral om 'e senuwen hinne. It is as smoargens dat him opbout yn in wetterpiip. Wy neame dit amyloïde-ôfsettings.
As dit proteïne him opbout om 'e senuwen, beskeadiget it se. Dêrom ferskine de earder neamde symptomen, lykas pine, dofheid en ferlies fan gefoel yn 'e ledematen.
Dus wat Patisiran docht is helpe om de produksje fan dat defekte TTR-proteïne te stopjen. It is as it probleem stopje dêr't it begjint. Dan nimme de nije proteïneôfsettings ôf, en de symptomen begjinne stadichoan ûnder kontrôle te kommen.
Dingen dy't jo jo dokter fertelle moatte foardat jo dit medisyn nimme
Foardat jo dokter beslút om jo dit medisyn te jaan, binne der in pear dingen dy't jo him perfoarst fertelle moatte. Ferbergje dizze net, om't se tige wichtich binne foar jo feiligens.
- Oer jo allergyen: As jo allergyen hawwe, net allinich foar dit Patisiran-medikaasje, mar ek foar oare medisinen, iten, conserveringsmiddelen of kleurstoffen, fertel it ús dan wis.
- As jo swier binne of fan doel binne swier te wurden: As jo al swier binne, besykje swier te wurden, of in fermoeden hawwe dat jo swier wêze kinne, fertel it dan oan jo dokter foardat jo mei dit medisyn begjinne.
- As jo in mem binne dy't boarstfieding jout: As jo jo poppe boarstfieding jouwe, ynformearje jo dokter dêr ek oer.
It akkuraat jaan fan dizze ynformaasje oan jo dokter sil him sterk helpe om jo feilich de bêste behanneling te jaan.
Hoe kin ik jo dit medisyn jaan?
Patisiran is gjin pil dy't jo meinimme nei hûs.In intraveneuze ynfúzje. Dit betsjut dat it medisyn stadich yn ien fan jo ieren ynjektearre wurdt fia in buis, fergelykber mei sâltwetter.
Dizze behanneling wurdt allinnich dien yn in sikehûs of klinyk . In opliede dokter of ferpleechkundich personiel sil it jo jaan. Dat jo hoege jo gjin soargen te meitsjen.
Wat te dwaan as jo in oerdoasis hawwe?
Dit wurdt jûn yn in sikehûsomjouwing, dus de kâns dat dit bart is tige leech. As jo lykwols tinke dat jo tefolle fan dit medisyn nommen hawwe, gean dan daliks nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan in sikehûs. Of skilje it Nasjonaal Gifynformaasjesintrum yn it Nasjonaal Sikehûs fan Colombo foar advys.
Wat as ik de dei mis dat ik it medisyn nimme moat?
It is tige wichtich om dit medisyn mei regelmjittige tuskenskoften yn te nimmen. Soargje der dêrom foar dat jo nei it sikehûs geane op 'e dagen dy't foar jo foarskreaun binne. As jo om in needgefal net kinne gean, skilje dan fuortendaliks jo dokter of klinyk en ynformearje harren.
Spesjale dingen om bewust fan te wêzen by it nimmen fan medisinen
Der binne in pear dingen wêr't jo foarsichtich mei wêze moatte by it nimmen fan dit medisyn.
1. Ynfúzjereaksjes
Dit is it wichtichste. Guon minsken kinne reaksjes hawwe as dit medisyn intraveneus of koart nei't it jûn wurdt, jûn wurdt. Wy neame dizze ynfúzjereaksjes . Dizze kinne omfetsje:
- Pijn op 'e boarst
- Moeite mei sykheljen
- Gefoel fan draaien (vertigo)
- Gefoel fan waarmte
Om dit risiko te ferminderjen, kin jo dokter jo sawat in oere foardat jo dit faksin krije oare medisinen jaan (lykas allergymedisinen of paracetamol). Folgje dus krekt de ynstruksjes fan jo dokter. It medysk personiel sil jo tastân sekuer kontrolearje wylst it medisyn jûn wurdt.
2. Feroaring yn sicht
As jo feroarings yn jo sicht fernimme, foaral nachts, of as jo eagen droech fiele, fertel it dan fuortendaliks oan jo dokter.
3. Fitamine A
It nimmen fan dit medisyn kin jo fitamine A-nivo's ferleegje. Fitamine A is wichtich foar ús sicht en hûdsûnens. Dêrom kin jo dokter in fitamine A-supplement foarskriuwe dat jo deistich nimme moatte. Nim de krekte doasis dy't jo dokter jo seit. It is ek in goed idee om iten te iten dat ryk is oan fitamine A (lykas woartels, swiete ierappels, spinaazje). Praat hjir oer mei jo dokter.
Side-effekten dy't kinne foarkomme fanwegen medisinen
Lykas elk medisyn kin Patisiran wat side-effekten feroarsaakje. Net elkenien krijt se. Mar it is wichtich om der bewust fan te wêzen. Wy sille se opdiele yn maklik te begripen kategoryen.
| Side-effekt | Beskriuwing en wat te dwaan |
|---|---|
| Serieuze side-effekten dy't fuortendaliks oan 'e dokter rapportearre wurde moatte | |
| Swiere allergyske reaksjes | Hûdútslach, jeuk, swelling fan it gesicht, lippen, tonge of kiel, muoite mei sykheljen. As ien fan dizze foarkomt, sykje dan direkt medysk advys. |
| Ynfúzjereaksjes | Pijn op 'e boarst, muoite mei sykheljen, koartheid fan sykheljen, flaufallen, duizeligheid. As jo ien fan dizze symptomen ûnderfine by it nimmen fan it medisyn, fertel it dan fuortendaliks oan de dokter of ferpleechkundige. |
| Symptomen fan fitamine A-tekoart | Feroarings yn it sicht (benammen fermindere nachtsicht), droege eagen, droege hûd, faak ynfeksjes. Meld dizze oan jo dokter. |
| Dingen dy't meastal net gefaarlik binne, mar dy't oan 'e dokter rapportearre wurde moatte as se oanhâlde | |
| Gewrichtspine | Gewrichtspine. |
| Spierspasmen | In hommelse gefoel fan ferdraaide spieren. |
| Seare kiel | Seare kiel. |
| Magefersteuring | Ongemak lykas magepine en mislikens. |
Dizze list befettet miskien net alle side-effekten. As jo wat ûngewoans fernimme, prate der dan mei jo dokter oer.
Kinne der problemen wêze mei oare medisinen?
Undersyk oant no ta hat net fûn dat Patisiran grutte problemen feroarsaket mei oare medisinen. It is lykwols it bêste om jo dokter te fertellen oer alle medisinen dy't jo nimme (ynklusyf vitaminen en krûdemiddels).
Berjocht foar thús
- Patisiran is in spesifike behanneling foar in neurologyske tastân feroarsake troch in gen mei de namme hATTR.
- Foardat jo mei dit medisyn begjinne, soargje derfoar dat jo jo dokter fertelle oer alle allergyen dy't jo hawwe en oft jo swier binne of boarstfieding jouwe.
- As jo boarstpine of muoite mei sykheljen ûnderfine by it intraveneus ûntfangen fan it medisyn, nim dan direkt kontakt op mei it medysk personiel. Dit kin in ynfúzjereaksje wêze.
- As jo feroarings yn jo sicht fernimme, fertel it dan oan jo dokter. Nim it fitamine A-supplement krekt sa't jo dokter it foarskriuwt.
- Sla de dagen net oer dat jo jo medisinen nimme moatte. As jo problemen hawwe, ynformearje dan de klinyk fan tefoaren.
- As jo fragen of twifels hawwe oer dit medisyn, wês dan noait bang om jo dokter te freegjen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta