As jo dizze namme hearre, tinke jo wierskynlik oan Gedichten, toch? Mar dit is gjin ferhaal oer poëzij. It POEMS-syndroom is in tige seldsume bloedoandwaning dy't tagelyk ynfloed hawwe kin op 'e senuwen, ferskate organen, it hormonale systeem en de hûd fan ús lichem. It is wat yngewikkeld om te diagnostisearjen, om't de symptomen dy't dermei ferbûn binne ferlykber kinne wêze mei de symptomen fan in protte oare sykten. Dêrom is it tige wichtich om hjir bewust fan te wêzen.
Wêrom wurdt dit GEDICHTEN neamd?
It krijt syn namme fan 'e earste letters fan fiif fan 'e wichtichste symptomen en tekens fan 'e sykte. Litte wy sjen wat se binne.
| Letter | Betekenis en ienfâldige beskriuwing |
|---|---|
| P | Polyneuropaty: Dit ferwiist nei skea oan senuwen yn it heule lichem, benammen yn 'e ledematen. |
| O | Organomegalie: In fergrutting fan guon organen yn it lichem, lykas de lever, milt of lymfeklieren, bûten normale grutte. |
| E | Endokrinopathy: In oandwaning fan it funksjonearjen fan 'e klieren (endokrine systeem) yn ús lichem dy't hormonen produsearje. |
| M | Monoklonaal proteïne: Ek wol M-proteïne neamd. Hege nivo's fan in abnormaal proteïne yn it bloed. |
| S | Hûdferoarings:Dingen lykas hûdferkleuring en ferdikking fan 'e hûd. |
Der binne tiden dat it moannen fan testen duorret om dizze tastân te diagnostisearjen, om't dizze symptomen maklik betize wurde kinne mei in protte oare sykten as se apart nommen wurde.
Wat binne de symptomen fan it POEMS-syndroom?
Litte wy no yn detail sjen nei de symptomen fan elk ûnderdiel fan 'e hjirboppe besprutsen GEDICHTEN.
- P - Senuwskea (Polyneuropaty): Dit is it earste dat in protte minsken fernimme. De teannen en soallen fan 'e fuotten kinne dof, prikkeljend fiele, en kinne in baarnende of skerpe pine fiele . Mei de tiid kin dizze tastân him ferspriede nei de hannen. De krêft yn 'e hannen nimt ôf, en jo kinne miskien neat mear yn jo hân hâlde. Yn slimme gefallen kin it lestich wêze om oerein te kommen, te rinnen en sels te sykheljen.
- O - Organomegalie: Dyn lever, milt of lymfeklieren kinne swollen reitsje. Dit kin symptomen feroarsaakje lykas in gefoel fan folheid, buikpine of in opgeblazen gefoel, en ekstreme wurgens .
- E - Hormonale feroarings (endokrinopathy): Hormonale feroarings kinne dingen feroarsaakje lykas fermindere seksueel langstme, molkige ôfskieding út 'e boarsten (foar sawol froulju as manlju), en swelling fan 'e hannen en fuotten .
- M - Abnormaal M-proteïne: Dit proteïne kin him opbouwe yn it bloed en derfoar soargje dat bonken ferswakje of beskeadige reitsje , wat bonkepine feroarsaakje kin.
- S - Hûdferoarings: De hûd kin donkerder wurde as normaal. Soms kin de hûd dikker wurde, en kinne reade plakken op 'e boarst ferskine. Der kin ek ferhege hiergroei wêze op it gesicht en de skonken, en de nagels kinne wyt wurde .
Wêrom bart soksawat?
De krekte oarsaak hjirfan is noch net bekend, mar dokters en ûndersikers leauwe dat it relatearre is oan it abnormale funksjonearjen fan in type sel yn ús lichem dat plasmasellen neamd wurdt.
Simpelwei sein, dizze abnormale plasmasellen litte it M-proteïne dêr't wy it oer hân hawwe frij yn it bloed. Dizze abnormale sellen en it M-proteïne kombinearje om ferskate dielen fan it lichem te beskeadigjen. Derneist hawwe dizze pasjinten ek hege nivo's fan in proteïne neamd Vascular Endothelial Growth Factor (VEGF) yn har bloed. Dit VEGF-proteïne feroarsaket dat floeistof út bloedfetten yn omlizzende weefsels lekt. Dizze ekstra floeistof feroarsaket swelling, orgaanfergrutting en senuwskea.
Koe dizze situaasje serieus wêze?
Ja, it POEMS-syndroom kin soms fluch slim wurde, wat liedt ta libbensgefaarlike komplikaasjes.
Guon fan harren binne:
- Kapillêr leksyndroom: Orgaanfalen kin foarkomme troch oermjittige floeistoflekkage út bloedfetten.
- Restriktive longsykte: Moeite mei sykheljen trochdat de longen net goed útwreidzje kinne.
- Pulmonale hypertensie: Oermjittige druk yn 'e bloedfetten dy't bloed nei de longen drage.
Dêrom, as jo symptomen hawwe, is it tige wichtich om medysk advys te sykjen en sa gau mooglik mei behanneling te begjinnen.
Hoe fynt in dokter dit?
As jo nei in dokter geane, sil hy goed nei jo symptomen lústerje. Hy sil dan jo lichem ûndersykje en ferskate testen oanbefelje om de diagnoaze te befêstigjen.
| Toets | Wat kontrolearje jo? |
|---|---|
| Bloed- en urinetests | M-proteïne- of VEGF-nivo's wurde kontrolearre op abnormale plasmasellen. |
| Ofbyldingstests (röntgenfoto, CT-scan) | Se sykje om te sjen oft it M-proteïne skea oan bonken feroarsake hat. |
| Biopsie fan bonkenmerg | Kontrolearret op abnormale plasmasellen yn it bienmerg. |
| Elektromyogram (EMG) | Dyn senuwfunksje wurdt metten. |
Derneist kinne ôfhinklik fan jo symptomen sykheltests, echokardiogrammen en hormoantests útfierd wurde.
Wat binne de behannelingen hjirfoar?
It wichtichste doel fan behanneling is om symptomen en de abnormale plasmasellen te kontrolearjen. D'r binne ferskate behannelingen hjirfoar.
- Chemoterapy: Dizze behanneling ferneatiget abnormale plasmasellen of stoppet har groei.
- Immunoterapy: Dizze medisinen helpe jo eigen ymmúnsysteem te brûken om abnormale plasmasellen te ferneatigjen.
- Strielingstherapy: Strielingstherapy ferneatiget abnormale plasmasellen.
- Autologe stamseltransplantaasje: Dit omfettet it fuortheljen fan abnormale plasmasellen út jo lichem en it ferfangen dêrfan troch sûne stamsellen.
- Fysioterapy: Nervskea kin it lestich meitsje om te rinnen en deistige aktiviteiten út te fieren. Fysioterapy-oefeningen kinne jo helpe om krêft werom te krijen.
- Psychologyske stipe: It libjen mei in seldsume, ûngeneeslike sykte lykas dizze kin mentaal tige lestich wêze. Dit kin liede ta omstannichheden lykas eangst en depresje. It sykjen fan de help fan in terapeut kin helpe om dizze stress te behearskjen.
Hoe lang kinne jo mei dizze sykte libje?
Dit is in probleem dat in protte minsken hawwe. As de sykte betiid diagnostisearre en goed behannele wurdt, kinne in protte minsken 10 jier of mear libje nei't se de diagnoaze krigen hawwe. Der binne no nije medisinen beskikber om dizze sykte te behanneljen. Dit kin lykwols ferskille fan persoan ta persoan. De bêste persoan om de bêste útlis en begryp fan jo tastân te krijen is jo dokter. Dus praat der iepen mei him/har oer.
Berjocht foar thús
- It POEMS-syndroom is in seldsume mar serieuze bloedoandwaning dy't ferskate lichemssystemen oantaastet.
- Dizze namme is ôflaat fan 'e begjinletters fan syn wichtichste skaaimerken: Polyneuropaty , Organomegaly , Endokrinopathy , M -proteïne, en hûdferoarings .
- As jo oanhâldende dofheid, swelling of hûdferoaringen yn jo skonken hawwe, negearje se dan net.
- It diagnostisearjen fan 'e sykte kin yngewikkeld en tiidslinend wêze, mar d'r binne no heul effektive behannelingen om de tastân te kontrolearjen.
- As jo fertochte symptomen hawwe, rieplachtsje dan direkt jo dokter foar advys.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta