An bhfaca tú riamh go lúbann agus go mbogann do chuid hailt beagán níos mó ná do chairde? Nó an mbíonn brúití agus créachta ort fiú nuair a bhuaileann tú spota beag? B’fhéidir go smaoineofá, "Ó... sin mar atá mo chorp, táim mar seo ó bhí mé i mo pháiste." Ach uaireanta is féidir gur comharthaí riocht iad seo nach labhraímid faoi go minic, ach is cinnte go gcaithfimid eolas a bheith againn faoi. Inniu beimid ag caint faoi riocht amháin den sórt sin, Siondróm Ehlers-Danlos, nó EDS mar ghiorrúchán.
Go simplí, cad is Siondróm Ehlers-Danlos (EDS) ann?
Smaoinigh ar ár gcorp mar fhoirgneamh atá tógtha go hálainn. Tá gach rud san fhoirgneamh seo, lena n-áirítear na brící, na ballaí agus an díon, ceangailte le chéile agus láidir le stroighin. Ar an gcaoi chéanna, tá orgáin, cnámha, matáin agus craiceann ár gcorp ceangailte, tacaithe agus láidir le líonra speisialta fíochán. Tugtar fíocháin nascacha orthu seo.
Is próitéin ar a dtugtar collaigine príomhlaoch an fhíocháin nascaigh seo. Tá sé cosúil le stroighin. Is é an collaigine seo a thugann neart agus cobhsaíocht dár gcraiceann, dár hailt agus dár soithigh fola.
Anois, seo a tharlaíonn i gcorp duine a bhfuil Siondróm Ehlers-Danlos (EDS) air/uirthi: Tá athrú géiniteach sa chaoi a ndéanann a gcorp an próitéin seo ar a dtugtar collaigine. Mar sin, níl an collaigine a tháirgtear láidir go leor, cosúil le sean-stroighin. Mar sin, cad a tharlaíonn? Tá sé cosúil go bhfuil an foirgneamh ag lagú, go bhfuil an fíochán nascach sa chorp ag lagú. Mar sin, is féidir leis difear a dhéanamh do go leor réimsí den chorp.
- Fuil agus soithigh fola
- Cnámha (cnámha)
- Cartlaig (an fíochán mín idir cnámha)
- Saill
- Comhbhabhtaí (hailt)
- Matáin
- Craiceann
An bhfuil príomhchineálacha EDS ann?
Sea, níl EDS mar an gcéanna do gach duine. Tá an riocht roinnte ina 13 phríomhchineál bunaithe ar an gcaoi a mbíonn tionchar aige ar an gcorp agus na hairíonna a chruthaíonn sé. Ach inniu beimid ag caint faoi chuid de na cineálacha is coitianta ar cheart duit a bheith ar an eolas fúthu go háirithe.
| Ainm cineál EDS | Réamhrá gairid |
|---|---|
| EDS Hipirshoghluaiseachta | Seo an cineál is coitianta. Tá a gcuid hailt thar a bheith solúbtha agus scaoilte. Mothaíonn siad mar a bheadh siad 'faoi ghlas'. Is minic a dhéanann na hailt fuaim 'clic' agus is féidir leo briseadh go héasca. |
| EDS Clasaiceach | Tá sé seo cosúil leis an gcineál thuas, ach bíonn tionchar níos mó aige ar an gcraiceann ná ar na hailt. Tá an craiceann an-tanaí, rubarach, agus is féidir leis stróiceadh agus gortú a dhéanamh go héasca. |
| EDS cosúil le Clasaiceach | Mar a thugann an t-ainm le fios, tá sé an-chosúil le EDS Clasaiceach, ach tá difríochtaí beaga sna hairíonna. Ní féidir ach le dochtúir iad seo a dhiagnóisiú. |
| EDS comhla cairdiach | Féadann sé seo difear a dhéanamh don chóras cardashoithíoch agus do chomhlaí an chroí, chomh maith le hairíonna a chur faoi deara sa chraiceann agus sna hailt. |
| EDS soithíoch | Is cineál neamhchoitianta agus contúirteach é seo. Bíonn tionchar níos mó aige ar shoithí fola agus ar orgáin inmheánacha ná ar hailt. Bíonn a mballaí lag agus is féidir leo pléascadh nó réabadh go héasca. Is riocht é seo a bhfuil géarghá le haird a thabhairt air. |
Cad iad na hairíonna coitianta a bhaineann le EDS?
Anois, b’fhéidir go bhfuil tú ag smaoineamh, “Níl a fhios agam an bhfuil sé seo orm freisin.” Féachfaimid ar na hairíonna is coitianta den riocht seo. Ach cuimhnigh rud amháin, ní chiallaíonn sé go bhfuil EDS ort díreach toisc go bhfuil ceann amháin nó dhó de na hairíonna seo agat . Is féidir na hairíonna seo a fheiceáil i ngalair eile freisin. Dá bhrí sin, is é an rud is fearr le déanamh ná dul i gcomhairle le dochtúir má tá aon amhras ort agus diagnóis chinntitheach a dhéanamh.
| Siomptóim | Go simplí... |
|---|---|
| Ailt hipearsoghluaiste | Lúbann hailt i bhfad níos mó ná mar is gnách. Tugann cuid acu 'dhá-altaithe' orthu. Bíonn hailt cosúil leis an ngualainn, leis an nglúin agus leis na méara ag gluaiseacht i gcónaí. |
| Craiceann leaisteach, mín | Tá an craiceann an-réidh, cosúil le veilbhit. Agus cosúil le liathróid taos píotsa, is féidir leat é a shíneadh an oiread agus is mian leat, agus téann sé ar ais go dtí an áit a raibh sé nuair a scaoil tú leis. |
| Craiceann agus coilm leochaileacha | Tógann sé tamall fada fiú créacht bheag a leigheas. Fágann sé créachta go héasca, agus uaireanta bíonn na créachta níos tanaí agus bíonn cuma mídhaite orthu. |
| Ag bruiseadh go héasca | Uaireanta bíonn bruitíní gorma le feiceáil ar an gcorp fiú mura mbíonn siad buailte áit ar bith. Fiú má bhuaileann tú beagán é áit éigin, casfaidh sé gorm. |
| Pian comhpháirteach agus matán | Bíonn pian leanúnach ann, cosúil le pianta, sna hailt agus sna matáin. Tagann agus imíonn an pian seo. |
| Tuirse ainsealach | Mothú tuirseach agus gan anam an lá ar fad fiú tar éis codladh go maith. |
| Fadhbanna leis an gcóras díleá | D’fhéadfadh míchompord boilg, at, constipation, srl. a bheith ort. D’fhéadfadh riochtaí cosúil le Siondróm Bputóg Irritable (IBS) a fhorbairt ag daoine áirithe. |
| Riosca Hernias | Tá an baol hernia níos airde mar go bhfuil an fíochán nascach timpeall na matán lag. |
Cad is cúis le EDS? An bhfuil sé tógálach?
Ní rud é EDS is féidir a tharchur ó dhuine go duine . Is riocht géiniteach go hiomlán é. Is é sin le rá, is é athrú géiniteach inár ngéinte is cúis leis. Tarlaíonn an locht seo sna géinte a threoraíonn dúinn an próitéin collaigine a raibh muid ag caint faoi níos luaithe a tháirgeadh.
Tá breis is 20 athrú géiniteach éagsúil aitheanta ag saineolaithe a chuireann EDS faoi deara. Is é an athrú géiniteach atá agat a chinneann an cineál EDS agus na hairíonna a fhorbraíonn tú.
Is féidir cineálacha áirithe EDS a oidhreachtú ó thuismitheoirí go páistí. Ciallaíonn sé seo, má tá an riocht ag ceachtar tuismitheoir, go bhfuil seans ann go mbeidh sé ag na páistí freisin. Mar sin féin, is féidir le cineálacha áirithe tarlú go sómach freisin, gan aon stair teaghlaigh.
Má tá an riocht seo ar dhuine éigin i do theaghlach, nó má tá comharthaí comhchosúla ort féin, tá sé an-tábhachtach labhairt le dochtúir agus, más gá, comhairleoireacht ghéiniteach a lorg.
Cad iad na deacrachtaí féideartha a bhaineann le EDS?
Is é an deacracht is coitianta sa riocht seo ná dí-áitiú . Is féidir gur eispéireas an-phianmhar é seo. Tá rud an-tábhachtach ann a chaithfimid uile a mheabhrú anseo.
Má chuireann tú alt as a riocht, ná déan iarracht riamh é a athcheangal tú féin ná ligean do dhuine eile é a dhéanamh! Ní dhéanfaidh sé seo ach tuilleadh damáiste don alt, do na fíocháin máguaird agus do na néaróga. Is é an rud is fearr le déanamh ná dul chuig an Roinn Éigeandála (ETU) san ospidéal is gaire a luaithe is féidir.
I roinnt foirmeacha tromchúiseacha, amhail EDS soithíoch, is féidir deacrachtaí a bheith ann a d’fhéadfadh a bheith bagrach don bheatha. Mar shampla, is féidir le soithigh fola pléascadh, rud a fhágann fuiliú taobh istigh den chorp agus riochtaí tromchúiseacha amhail stróc .
D’fhéadfadh deacrachtaí eile a bheith san áireamh:
- Scoliosis
- Fadhbanna comhla croí
- Fadhbanna fiacla agus gumaí
- Géaga lúbtha
Cóireáil agus bainistíocht EDS
Ar an gcéad dul síos, níl aon leigheas ann do EDS go fóill. Ach ná bíodh imní ort. Is féidir leat do chuid comharthaí a rialú, deacrachtaí a chosc, agus saol gnáth, ardchaighdeáin a chaitheamh. Is é príomhchuspóir na cóireála ná do chuid comharthaí a bhainistiú.
- Teiripe fhisiciúil: Tá sé seo an-tábhachtach. Is féidir le cleachtaí a neartaíonn na matáin timpeall na n-alt cabhrú le dolúbthacht agus pian sna hailt a laghdú.
- Ag caitheamh braces speisialta:D’fhéadfadh do dhochtúir teanntáin speisialta a mholadh chun tacaíocht bhreise a thabhairt agus hailt laga a chosaint.
- Cúram speisialta don chraiceann: Ós rud é go bhfuil an craiceann an-íogair, tá sé tábhachtach é a chosaint trí ghrianchrios a úsáid agus tú ag dul amach sa ghrian agus gallúnacha éadroma, neamhghreannmhara a úsáid.
Chomh maith leis sin, is fearr fanacht amach ó rudaí áirithe a d'fhéadfadh damáiste a dhéanamh do na hailt.
- Spóirt teagmhála
- Aclaíocht ardthionchair (rith, léimneach, agus cleachtaí ardthionchair eile)
- Ardú meáchain
Ní chiallaíonn sé sin nach féidir leat aclaíocht a dhéanamh ar chor ar bith. Is féidir leat labhairt le do dhochtúir faoi chleachtaí atá oiriúnach do do chorp agus nach ndéanfaidh damáiste do do chuid hailt, amhail snámh nó rothaíocht.
Is féidir go mbeadh sé dúshlánach maireachtáil le EDS uaireanta. Is féidir le pian agus tuirse leanúnach a bheith frustrach. Is gnách sin. Ach is féidir leat do theorainneacha a thuiscint, na hathruithe riachtanacha a dhéanamh, agus leanúint ar aghaidh ag déanamh na rudaí is breá leat. Éist le do chorp. Má thugann tú faoi deara aon athruithe i do chuid comharthaí nó ar an gcaoi a mothaíonn tú, ná bíodh eagla ort labhairt le do dhochtúir.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is riocht géiniteach é Siondróm Ehlers-Danlos (EDS) de bharr easnaimh sa phróitéin collaigine.
- Is iad na príomh-airíonna lúbadh iomarcach agus léim go minic sna hailt, leaisteachas craicinn, agus bruising éasca.
- Cé nach féidir é a leigheas go hiomlán, is féidir na hairíonna a bhainistiú go maith le teiripe fhisiciúil, athruithe ar stíl mhaireachtála, agus comhairle leighis chuí.
- Má phléascann tú alt, ná déan iarracht riamh é a dheisiú tú féin, ach téigh chuig seomra éigeandála ospidéil (ETU) láithreach.
- Má tá na hairíonna seo ort nó má tá stair teaghlaigh agat, tá sé an-tábhachtach dul i gcomhairle le do dhochtúir le haghaidh diagnóis chruinn agus comhairle.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis