Mar phàrantan, ’s e ar bruadar as motha a bhith a’ faicinn ar clann fallain is toilichte. Ach uaireannan, faodaidh clann duilgheadasan slàinte fhaighinn nach eil sinn an dùil riutha. Smaoinich nach eil am fear beag agad a’ freagairt mòran ri fuaimean bhon latha a rugadh e. No nuair a dh’fhàsas e beagan nas sine, tuigidh tu gu bheil duilgheadas aige rudan a lorg ann an àiteachan le solas ìosal air an oidhche agus coiseachd. Tha e àbhaisteach tòrr eagail is iomagain a bhith agad aig amannan mar seo. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu staid tearc a dh’adhbhraicheas duilgheadasan claisneachd is lèirsinn aig an aon àm, ach nach eilear a’ bruidhinn mòran mu dheidhinn nar comann-shòisealta. ’S e sin Sionndrom Usher.
Dè dìreach a th’ ann an Sionndrom Usher?
Gu sìmplidh, 's e suidheachadh oighreachail a th' ann an Sionndrom Usher a bheir buaidh mhòr air èisteachd is fradharc pàiste. Ann an cuid de chùisean, bidh e cuideachd a' toirt buaidh air comas a' chuirp cothromachadh a chumail suas. Tha seo air adhbhrachadh le atharrachaidhean sònraichte (mùthaidhean) ann an cuid de ghinean a chuidicheas le bhith a' leasachadh èisteachd is fradharc fhad 's a tha an leanabh fhathast sa bhroinn. Gu tric 's e suidheachadh a tha seo a tha congenital, no bidh comharraidhean a' tòiseachadh a' nochdadh ann an leanabachd. Ach, is ann ainneamh a bhios daoine a' nochdadh comharraidhean nas fhaide air adhart nam beatha.
Is e suidheachadh glè ainneamh a tha seo. Bidh e a’ toirt buaidh air eadar 3 agus 6 a h-uile 100,000 neach air feadh an t-saoghail. Ged nach eil leigheas ann an-dràsta, tha iomadh dòigh ann air na comharraidhean a riaghladh agus gus cuideachadh leis a’ phàiste beatha mhath a bhith aca.
Dè na prìomh sheòrsaichean de shionndrom Usher a th’ ann?
Chaidh grunn mùthaidhean ginteil a chomharrachadh a dh’adhbhraicheas an galar seo. Bidh na seòrsaichean den ghalar ag atharrachadh a rèir mar a tha na ginean sin air an cur còmhla. Ach tha na seòrsaichean sin uile a’ toirt buaidh air èisteachd, fradharc agus cothromachadh. Is e na prìomh eadar-dhealachaidhean an ùine a bheir e airson comharraidhean tòiseachadh agus cho dona ‘s a tha iad. Leig dhuinn sùil a thoirt air na trì prìomh sheòrsaichean seo.
Chruthaich mi an clàr seo gus am fiosrachadh seo a dhèanamh nas fhasa a thuigsinn.
| Seòrsa | Duilgheadasan èisteachd | Duilgheadasan lèirsinn | Duilgheadasan cothromachaidh |
|---|---|---|---|
| Seòrsa 1 | Chan eil iad ro dhoirbh a chluinntinn aig àm breith (is dòcha gu bheil iad bodhar). | Bidh e a’ tòiseachadh ann an leanabachd. An toiseach, bidh lèirsinn na h-oidhche a’ crìonadh. Bidh e a’ fàs nas miosa le aois. | Tha e an làthair aig àm breith. Bidh seo ag adhbhrachadh dàil ann a bhith a’ tòiseachadh air coiseachd. |
| Seòrsa 2 | Le ciorram claisneachd meadhanach no dona aig àm breith, ach gun a bhith gu tur bodhar. | Mar as trice bidh e a’ tòiseachadh ann an òigeachd agus a’ fàs nas miosa le aois. | Mar as trice chan eil duilgheadasan cothromachaidh a’ tachairt. |
| Seòrsa 3 | Tha èisteachd àbhaisteach aig àm breith. Bidh èisteachd a’ tòiseachadh a’ crìonadh aig deireadh leanabachd. | Tha an sealladh àbhaisteach aig àm breith. Bidh an sealladh a’ tòiseachadh a’ crìonadh tràth ann an aois inbheach. | Dh’ fhaodadh gum bi duilgheadasan cothromachaidh aig mu leth de dhaoine leis an t-seòrsa seo. |
Dè na prìomh chomharran a chithear san t-suidheachadh seo?
Ged a tha na comharraidhean ag atharrachadh a rèir an seòrsa Sionndrom Usher, tha grunn fheartan cumanta ann.
- Call èisteachd: Bidh cuid de chloinn air am breith gu tur bodhar. Bidh call èisteachd meadhanach aig cuid eile. Bidh cuid de chloinn a’ call an èisteachd mean air mhean mar a bhios iad a’ fàs nas sine.
- Call lèirsinn: Tha seo air adhbhrachadh le retinitis pigmentosa (RP), galar reitine na sùla. Tha seo air adhbhrachadh le sgrios mean air mhean nan ceallan mothachail air solas (slataichean is cònaichean) anns an t-sùil.
- A’ chiad chomharradh: Sealladh doilleir air an oidhche no ann an solas lag ( dall-oidhche ). Mar eisimpleir, is dòcha gum bi duilgheadas aig pàiste coiseachd a-staigh no dèideag a lorg nuair a bhios an solas ìosal san fheasgar.
- Nas fhaide air adhart: Mar a bhios an galar a’ dol air adhart, bidh an sealladh iomaill air chall. Tha seo a’ ciallachadh gun urrainn dhut faicinn dìreach air adhart, ach chan ann gu na taobhan. Canar ‘sealladh tunail’ ris an seo cuideachd. Tha e a’ faireachdainn mar gum biodh tu a’ coimhead tro phìob fhada. Mu dheireadh, faodaidh an suidheachadh seo a dhol air adhart gu dall iomlan.
- Duilgheadasan cothromachaidh: Tha duilgheadas aig clann le Seòrsa 1, gu sònraichte, cothromachadh a chumail suas. Mar thoradh air an sin, bidh iad a’ tòiseachadh nan suidhe, nan seasamh agus a’ coiseachd nas fhaide na clann eile.
Dè a tha ag adhbhrachadh Sionndrom Usher?
Is e seo suidheachadh a tha gu tur ginteil. Tuigidh sinn seo beagan nas sìmplidhe.
Gus am bi an galar seo aig pàiste, feumaidh an leanabh an gine lochtach airson a’ ghalair fhaighinn bhon mhàthair agus bhon athair . Ann an teirmean meidigeach, canar oighreachd autosomal recessive ris an seo.
Smaoinich gu bheil an gine lochtach seo aig an dà chuid màthair is athair, ach nach eil comharraidhean aca. Canar ‘luchd-giùlain’ riutha. Seo na thachras nuair a bhios leanabh aig dithis phàrant:
- Tha cothrom 25% (aon às gach ceithir) ann gum faigh pàiste an galar (ma gheibh an dà phàrant an gine lochtach mar oighreachd).
- Tha cothrom 50% (dhà às gach ceithir) ann gum bi an leanabh cuideachd na ‘ghiùladair’ gun chomharran (ma gheibh aon phàrant an gine lochtach mar dhìleab agus am pàrant eile an gine fallain mar dhìleab).
- Tha cothrom 25% (aon às gach ceithir) aig a’ phàiste a bhith gu tur fallain, às aonais a’ ghalair seo no a’ ghine lochtach.
Bidh na h-atharrachaidhean ginteil seo ag adhbhrachadh gum bi na ceallan nearbhach anns a’ chochlea, a bhios a’ giùlan tonnan fuaim chun eanchainn, ag obair gu ceàrr, ag adhbhrachadh call èisteachd. Cuideachd, bidh atharrachaidhean anns na ginean a bhios a’ dèanamh ceallan mothachail air solas ann an reitine na sùla ag adhbhrachadh retinitis pigmentosa, a dh’ adhbhraicheas call lèirsinn.
Ciamar a dhearbhadh an galar seo?
Dh’fhaodadh am pròiseas airson an galar a dhearbhadh atharrachadh a rèir comharran agus aois an leanaibh.
Mar as trice, anns a h-uile ospadal ann an Sri Lanka, thèid sgrìonadh èisteachd ùr-bhreith a dhèanamh aig àm breith. Ma tha an dotair an amharas gu bheil lagachadh èisteachd sam bith aig an leanabh, thèid a chur gu deuchainnean a bharrachd.
Ma tha thu a’ smaoineachadh gu bheil duilgheadas èisteachd no fradharc aig do phàiste, bu chòir dhut dotair-chloinne fhaicinn cho luath ‘s a ghabhas. Nì e no i sgrùdadh air a’ phàiste agus cuiridh e no i gu eòlaichean iad ma tha sin riatanach.
- Deuchainnean èisteachd: Bidh eòlaiche cluais, sròin is amhaich (eòlaiche ENT) agus eòlaiche-èisteachd a’ dèanamh diofar dheuchainnean èisteachd gus faighinn a-mach dè cho math ‘s as urrainn don leanabh cluinntinn agus dè na seòrsaichean fuaimean nach urrainn dhaibh a chluinntinn.
- Deuchainnean lèirsinn: Nì offthalmaiche sgrùdadh air sùilean a’ phàiste gus faighinn a-mach a bheil comharran retinitis pigmentosa anns an reitine. Nì iad deuchainnean cuideachd gus lèirsinn iomaill a thomhas.
- Deuchainnean ginteil:Ma tha thu an amharas gu bheil Sionndrom Usher ort stèidhichte air na comharraidhean agad, ’s e deuchainn ginteil an dòigh as fheàrr air a dhearbhadh gu cinnteach. Faodaidh seo cuideachd cuideachadh le bhith ag aithneachadh a’ mhùthaidh ginteil shònraichte a dh’adhbhraicheas an galair.
Dè na leigheasan agus na dòighean riaghlaidh a tha ann airson seo?
Gu mì-fhortanach, chan eil leigheas ann airson Syndrome Usher. Ach, tha iomadh dòigh ann air na comharraidhean a riaghladh agus càileachd beatha an leanaibh a mheudachadh. Bidh planaichean làimhseachaidh ag atharrachadh bho leanabh gu leanabh, a rèir an t-suidheachaidh aca.
- Implantan cochlear: Faodaidh seo a bhith glè fheumail do chloinn a rugadh le call èisteachd dona. Is e inneal dealanach a tha seo a thèid a chur a-steach don chluais le lannsaireachd. Bidh e a’ stiùireadh tonnan fuaim gu dìreach chun nerve claisneachd, a’ leigeil leis a’ phàiste eòlas fhaighinn air saoghal fuaim.
- Innealan-èisteachd: Faodar innealan-èisteachd a chleachdadh airson clann le call èisteachd meadhanach. Tha iad sin gu sònraichte cudromach do chloinn le Seòrsa 2 no 3, a bhios buailteach a bhith a’ call èisteachd mar a bhios iad ag aois.
- Taic-sheallaidh: Tha diofar innealan ann a chuidicheas le bhith a’ riaghladh dhuilgheadasan seallaidh. Mar eisimpleir, speuclairean le lionsan sònraichte a shìolas solas, glainneachan-mheudachaidh, msaa.
- Seirbheisean eadar-theachd tràth: Tha seo air leth cudromach . Ma thèid an suidheachadh aithneachadh tràth ann am beatha pàiste, faodar na seirbheisean sònraichte a dh’ fheumas iad a thòiseachadh nas tràithe.
- Leigheas-labhairt
- A’ teagasg cànan soidhnidh
- A’ teagasg Braille
- Modhan foghlaim sònraichte
- Eacarsaichean fise-leigheis a leasaicheas cothromachadh a’ chuirp
Tha seo uile a’ toirt neart mòr don leanabh gus na comasan aige no aice a leasachadh chun na h-ìre as àirde agus dèiligeadh gu soirbheachail sa chomann-shòisealta.
Ceistean cudromach ri faighneachd don dotair agad
Tha e àbhaisteach tòrr cheistean a bhith agad nuair a dh’ionnsaicheas tu mu ghalar cho tearc. Na dìochuimhnich na ceistean seo fhaighneachd nuair a chì thu an dotair agad.
- Dè an seòrsa Sionndrom Usher a th’ aig mo phàiste?
- Dè na leigheasan agus na dòighean riaghlaidh a tha thu a’ moladh?
- An caill mo phàiste a lèirsinn gu tur thar ùine?
- Dè na speisealaichean, na leasaichean no na buidhnean a tha ann a chuidicheas mo phàiste leis a’ chumha seo?
- An urrainn dhuinn (pàrantan) deuchainn a dhèanamh cuideachd gus faicinn a bheil na ginean againn a tha co-cheangailte ri seo?
Cuimhnich, tha e fada nas cudromaiche na draghan agad uile a dheasbad leis an dotair agad seach a bhith fo eagal agus iomagaineach.
Mar phàrant, is dòcha gum bi thu a’ faireachdainn mar gu bheil thu a’ dol tron turas seo leat fhèin. Ach cuimhnich, chan eil thu nad aonar. Faodaidh tu taic fhaighinn cuideachd bho dhotairean, leasaichean, tidsearan agus pàrantan eile do phàiste a tha air an aon rud fhaighinn. Le riaghladh ceart agus cùram gràdhach, faodaidh pàiste le Sionndrom Usher beatha shona, shoirbheachail a bhith aca mar leanabh sam bith eile.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e eas-òrdugh ginteil tearc a th' ann an Sionndrom Usher a gheibhear bho phàrantan a bheir buaidh air èisteachd, fradharc agus uaireannan cothromachadh.
- Tha trì prìomh sheòrsaichean den ghalar seo ann (Seòrsa 1, 2, agus 3), agus tha an ùine gus an nochd comharraidhean agus cho dona ‘s a tha iad ag atharrachadh a rèir an t-seòrsa.
- Tha e glè chudromach comhairle mheidigeach iarraidh sa bhad ma mhothaicheas tu atharrachaidhean sam bith ann an èisteachd no lèirsinn do phàiste. Tha lorg tràth air a’ ghalair glè fheumail ann a bhith ga riaghladh.
- Ged nach gabh seo a leigheas gu tur, faodaidh implantan cochlear, innealan-èisteachd, innealan-fradhairc, agus diofar sheirbheisean leigheasach càileachd beatha an leanaibh a leasachadh gu mòr.
- Le bhith a’ cumail conaltradh cunbhalach ris an sgioba mheidigeach agad agus a’ toirt don leanabh agad an taic agus a’ ghràdh a dh’ fheumas iad fo an stiùireadh, faodaidh tu an t-slighe a rèiteachadh dha/dhi gus beatha shoirbheachail a bhith aige/aice.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris