Algunhas enfermidades son moi raras. E convivir con elas é un gran reto. A mucopolisacaridose VI, ou MPS VI ou síndrome de Maroteaux-Lamy, é unha desas enfermidades xenéticas raras. A galsulfase é un tratamento especial que alivia as persoas que padecen esta enfermidade. Hoxe falamos deste tratamento tan importante. Se a vostede, ao seu fillo ou a alguén que coñece lle receitaron este tratamento, este artigo resultaralle moi útil.
Que é a galsulfase?
En poucas palabras, a galsulfase é unha terapia de substitución encimática. Agora vexamos o que iso significa.
Imaxina o noso corpo como unha gran fábrica. Esta fábrica ten traballadores especiais para realizar diferentes traballos. Estes traballadores son o que chamamos encimas . Na MPS VI, un encima especial que se necesita para descompoñer os azucres complexos no noso corpo ou ben non o produce o corpo ao nacer ou ben se produce moi pouco.
Entón, cando se perde este encima, eses azucres comezan a acumularse dentro das células do corpo. É por iso que varios órganos como os ósos, o corazón, os pulmóns e os ollos resultan danados e aparecen os síntomas.
Este medicamento, chamado galsulfase, funciona proporcionándolle ao corpo ese encima que lle falta desde o exterior. Cando este medicamento entra no corpo, descompón os azucres acumulados e axuda a controlar os síntomas. O nome comercial deste medicamento é Naglazyme.
Importante: Isto non é unha cura para a enfermidade. Non obstante, proporciona un alivio significativo ao controlar os síntomas e mellorar a calidade de vida.
Cousas que debes dicirlle ao teu médico antes de comezar o tratamento
Antes de comezar este tratamento, é moi importante informar ao seu médico sobre o seu historial médico completo. Asegúrese de informarlle sobre o seguinte en particular:
| Información que debes proporcionar | Por que é iso importante? |
|---|---|
| Alerxias | Informe ao seu médico se ten algunha alerxia á gliclazida, a outros medicamentos, alimentos ou proteínas de hámster. Isto é importante porque estas substancias utilízanse na fabricación dalgúns medicamentos. |
| Ronquidos ou apnea do sono | Algunhas persoas con MPS VI poden sufrir apnea do sono. Este medicamento pode cambiar esta condición, polo que o seu médico debe ter isto en conta. |
| Febre ou infección | Se tes algunha infección, como un arrefriado ou unha gripe, infórmanos antes de recibir tratamento. |
| Embarazo ou lactación | Se está embarazada, intentando quedar embarazada ou a dar o peito, asegúrese de informar ao seu médico antes do tratamento. |
Como se administra este tratamento?
Este non é un medicamento que poidas levar para a casa.
- Unha inxección nunha vea: Este é un tratamento que se administra nunha vea, como unha solución salina. En medicina, chámase infusión intravenosa .
- Nun hospital ou clínica: este tratamento realízase nun hospital ou clínica especializada por un médico ou persoal de enfermaría cualificado.
- Duración: Este tratamento adoita levar unhas horas, durante as cales estará baixo supervisión médica.
É axeitado para nenos?
Si, este tratamento tamén se lles administra a nenos maiores de 5 anos. Non obstante, a dosificación determínase con especial coidado, tendo en conta factores como o estado e o peso do neno. Polo tanto, se lle estás a administrar este tratamento ao teu fillo, fala co teu pediatra ao respecto.
Que facer se esqueces unha dose?
É moi importante recibir este tratamento na data e hora programadas para o seu éxito. Se por algún motivo non podes vir para o tratamento na data programada, non o saltes. Chama ao teu médico ou hospital canto antes e concerta outra data.
Que ocorre se a dose do medicamento aumenta (sobredose)?
Dado que se administra nun hospital, baixo supervisión médica, a probabilidade de sobredose é moi baixa. Non obstante, se sospeita que isto ocorreu, informe inmediatamente ao persoal médico. Se é necesario, poñeranse en contacto co Centro Nacional de Información sobre Intoxicacións do Hospital Nacional de Colombo para obter asesoramento ou derivaranche á Unidade de Tratamento de Urxencias (UTU) .
Cales son os posibles efectos secundarios da medicación?
Do mesmo xeito que con calquera medicamento, a galsulfase pode producirse con algúns efectos secundarios. Algúns deles poden ser graves, polo que é importante coñecelos.
| Efectos secundarios que deben ser comunicados ao médico inmediatamente | |
|---|---|
| 🔴 Reaccións alérxicas | Erupción cutánea, comezón, inchazo da cara, beizos ou lingua. |
| 🔴 Problemas respiratorios | Dificultade para respirar, sibilancias. |
| 🔴 Dor no peito | Sensación de opresión ou dor no peito. |
| 🔴 Outros síntomas graves | Cambios na visión, dor ou infección de oído, mareos, febre ou calafríos, presión arterial alta. |
| Normalmente non é grave (pero informe ao seu médico se persiste) | |
| 🟢 Dor corporal (dores e molestias) | Dor nos músculos e nas articulacións. |
| 🟢 Problemas do sistema dixestivo | Dor de estómago, náuseas, vómitos, diarrea. |
| 🟢 Outras características menores | Dor de cabeza, fatiga. |
Esta lista non inclúe todos os posibles efectos secundarios. Se experimenta calquera outro síntoma, informe ao seu médico.
Outros medicamentos que poden interactuar con este medicamento
Algúns medicamentos poden interactuar coa gliclazida. Por exemplo:
- Cloroquina
- Xentamicina
- Hidroxicloroquina
Esta non é unha lista completa. Polo tanto, informe ao seu médico sobre todos os medicamentos que está a tomar (con receita, sen receita, vitaminas, medicamentos tradicionais, medicamentos ayurvédicos). Ademais, infórmeo se fuma ou bebe alcol.
Sabemos que vivir cunha doenza tan rara non é doado. Pero os tratamentos modernos como estes poden axudarche a controlar os teus síntomas e a vivir unha vida mellor. O máis importante é manter unha relación regular co teu médico e seguir os seus consellos á perfección.
Mensaxe para levar a casa
- A galsulfase é unha terapia de substitución encimática que controla os síntomas dunha enfermidade rara chamada MPS VI. Non cura completamente a enfermidade.
- Este tratamento adminístrase nun hospital ou clínica, por vía intravenosa. Non se pode levar para a casa e usar.
- Antes de comezar o tratamento, é fundamental informar ao seu médico sobre todas as alerxias que ten, outras doenzas e todos os medicamentos que está a tomar.
- Se experimenta síntomas alérxicos graves, como dificultade para respirar e inchazo facial, busque atención médica inmediatamente.
- Non perdas a data programada para o tratamento. Se o fas, chama ao teu médico inmediatamente.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario