એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ સાથે જીવવામાં તમારી મદદ કરવા માટે અહીં માહિતી છે.

મને ખબર છે કે એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ, અથવા ટૂંકમાં AS, સાથે જીવવું ક્યારેક પડકારજનક હોઈ શકે છે. જે કોઈ તેનાથી પીડાય છે તે જાણે છે કે સતત કમર અને સાંધાના દુખાવા અને સવારની જડતા સાથે દિવસ પસાર કરવો કેટલું મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. પરંતુ તમે એકલા નથી. એવી ઘણી રીતો અને સંસાધનો છે જે તમને મદદ કરી શકે છે, તમને શક્તિ આપી શકે છે અને આ સફરમાં તમને નવી માહિતી પ્રદાન કરી શકે છે. આજે આપણે તેના વિશે વાત કરી રહ્યા છીએ.

આ પ્રકારનો ટેકો તમારા માટે કેમ મહત્વપૂર્ણ છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, AS એક દુર્લભ સ્થિતિ છે જે તમારા જીવનના ઘણા પાસાઓને અસર કરી શકે છે. કારણ કે તે એક ક્રોનિક સ્થિતિ છે, સમયસર દવા લેવી અને તેની સાથે જીવવાનું શીખવું મહત્વપૂર્ણ છે. આ તે જગ્યા છે જ્યાં સહાયક જૂથો અને માહિતીના વિશ્વસનીય સ્ત્રોતો કામમાં આવે છે.

કલ્પના કરો કે એવી વ્યક્તિ સાથે વાત કરવી કેટલી દિલાસોદાયક હશે જે તમને જે પીડા અને સમસ્યાઓનો સામનો કરી રહી છે તે સમજે છે. અને જો તમે નવીનતમ સારવારો અને તમારા લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવાની સરળ રીતો વિશે શીખો તો તમારું જીવન કેટલું સરળ બનશે. તેથી જ આવા સંસાધનો વિશે જાગૃત રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

મને સપોર્ટ અને માહિતી ક્યાંથી મળી શકે?

એવી ઘણી જગ્યાઓ છે જે તમને મદદ કરી શકે છે અને તમને યોગ્ય દિશામાં લઈ શકે છે. આમાંના કેટલાક જૂથો રૂબરૂ મળી શકે છે. અન્ય ફક્ત ઑનલાઇન જ કાર્ય કરી શકે છે. તમારે ફક્ત તમારા માટે સૌથી અનુકૂળ પદ્ધતિ પસંદ કરવાની રહેશે.

જૂથ પસંદ કરતા પહેલા, જૂથ શેના પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે, તેઓ કેવી રીતે મળે છે (ઓનલાઇન અથવા રૂબરૂ), અને જૂથનું નેતૃત્વ કોણ કરે છે તેના પર થોડું સંશોધન કરો.

ઓનલાઈન જતી વખતે આ બાબતોનું ધ્યાન રાખો!

આજકાલ, તમને ફેસબુક અને યુટ્યુબ જેવા સોશિયલ મીડિયા પર ઘણી બધી માહિતી મળી શકે છે. તમે AS સાથે રહેતા લોકોના અનુભવો, તેઓ શું કરે છે તે વાંચી અને જોઈ શકો છો. આ આશ્વાસન આપી શકે છે. જોકે, આ એવી જગ્યા છે જ્યાં તમારે ખૂબ કાળજી રાખવાની જરૂર છે .

ઓનલાઈન માહિતી જોતી વખતે, તમારી જાતને આ પ્રશ્નો પૂછો:

• આ વેબસાઇટ કે ફેસબુક પેજ કોણ ચલાવે છે? શું તે કોઈ માન્ય મેડિકલ એસોસિએશન દ્વારા ચલાવવામાં આવે છે, કે કોઈ અજાણ્યા દ્વારા?
• શું તેઓ કંઈક વેચવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છે? ક્યારેક તેઓ "આ દવા તમને સારું લાગશે" જેવી વાતો કહીને તેમના ઉત્પાદનો વેચવાનો પ્રયાસ કરે છે. તેનાથી મૂર્ખ ન બનો.
• શું આ વાત એટલી સારી લાગે છે કે તે સાચી નથી? જો તમને "7 દિવસમાં AS મટાડવાનું રહસ્ય" જેવું કંઈક દેખાય, તો તે કદાચ જૂઠું હશે.
• શું આ માહિતી નવી છે? શું તેનો કોઈ વૈજ્ઞાનિક આધાર છે? પ્રકાશિત માહિતી સંશોધન આધારિત અને અદ્યતન છે કે નહીં તે તપાસો.

વિશ્વસનીય આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થાઓ અને વેબસાઇટ્સ

શ્રીલંકા માટે ખાસ રચાયેલી AS સંસ્થાઓ હજુ પણ ઓછી છે. જો કે, મોટી આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થાઓ છે જે આ રોગનું સંશોધન કરે છે અને સમગ્ર વિશ્વમાં દર્દીઓને મદદ કરે છે. આ વેબસાઇટ્સ અંગ્રેજીમાં હોવા છતાં, તેઓ રોગ, નવી સારવાર, કસરત અને રોગ સાથે કેવી રીતે જીવવું તે વિશે ખૂબ જ મૂલ્યવાન અને સચોટ માહિતી પ્રકાશિત કરે છે. જો તમે અંગ્રેજીથી થોડા પરિચિત છો, તો આ ખૂબ જ ઉપયોગી થશે.

• સ્પોન્ડિલાઇટિસ એસોસિએશન ઓફ અમેરિકા (SAA):આ યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં સ્પોન્ડિલાઇટિસ માટે સમર્પિત સૌથી મોટી સંસ્થાઓમાંની એક છે, જેમાં ASનો પણ સમાવેશ થાય છે. તેમની વેબસાઇટ (spondylitis.org) માં દર્દી પરિષદો, સહાયક જૂથો અને અદ્યતન માહિતીનો ભંડાર છે.
• આર્થરાઇટિસ ફાઉન્ડેશન: આ એક મોટી સંસ્થા છે જે તમામ પ્રકારના આર્થરાઇટિસ વિશે માહિતી પૂરી પાડે છે. તેમની વેબસાઇટ (arthritis.org) માં AS પર એક સમર્પિત વિભાગ છે.
• આર્થરાઇટિસ નેશનલ રિસર્ચ ફાઉન્ડેશન: તેઓ આર્થરાઇટિસનો ઈલાજ શોધવા માટે સંશોધન માટે ભંડોળ પૂરું પાડે છે. તમે તેમની વેબસાઇટ (curearthritis.org) પર નવીનતમ સંશોધન વિશે જાણી શકો છો.
• નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ આર્થરાઇટિસ એન્ડ મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ એન્ડ સ્કિન ડિસીઝ (NIAMS): આ એક યુએસ સરકારી એજન્સી છે. તેમની વેબસાઇટ (niams.nih.gov) પર પ્રકાશિત માહિતી ખૂબ જ વિશ્વસનીય અને વૈજ્ઞાનિક રીતે સાબિત છે.

ઓનલાઇન સમુદાયો જ્યાં તમે અન્ય લોકોના અનુભવો વાંચી શકો છો

સોશિયલ મીડિયા પ્લેટફોર્મ તમને વિશ્વભરના એવા લોકો સાથે જોડાવાની મંજૂરી આપે છે જેઓ તમારા જેવા જ AS સાથે જીવી રહ્યા છે. તમને મળતો ટેકો પ્રોત્સાહનનો મોટો સ્ત્રોત બની શકે છે. પરંતુ, જેમ મેં પહેલા કહ્યું તેમ, તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કર્યા વિના કંઈપણ અજમાવશો નહીં.

ઓનલાઈન એકાઉન્ટ વિશ્વસનીય છે કે નહીં તે કેવી રીતે તપાસવું?

• તમારા મનની વાત સાંભળો: જો તમને એકાઉન્ટ જોતી વખતે કંઈક ખોટું કે નકલી લાગે, તો કદાચ તે એવું જ છે.
• ચકાસાયેલ એકાઉન્ટ્સ શોધો: મોટી, પ્રતિષ્ઠિત સંસ્થાઓના એકાઉન્ટ્સની બાજુમાં વાદળી ટિક હોય છે, જેનો અર્થ એ થાય કે એકાઉન્ટ વાસ્તવિક છે અને નકલી નથી.
• માહિતીની ગુણવત્તા પર પ્રશ્ન ઉઠાવો: જેમ પહેલા ઉલ્લેખ કર્યો છે, હંમેશા વિચારો કે આ કોણ કરી રહ્યું છે, શું તે વેચાણ માટે છે, અને શું તે વૈજ્ઞાનિક છે.

આ રોગ સાથેની સફર ક્યારેક એકલી અને મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. પરંતુ યોગ્ય માહિતી અને યોગ્ય સમર્થન સાથે, તમે આ સ્થિતિને સારી રીતે મેનેજ કરી શકો છો અને સુખી જીવન જીવી શકો છો.