Shin fatar jikinka tana fitowa daga ƙuraje ko da kuwa kaɗan ne kawai? Bari mu yi magana game da Epidermolysis Bullosa (EB)

Ka yi tunanin fatar jaririnka ƙarama za ta yi kuraje kuma ta ji rauni cikin sauƙi saboda tufafin da yake sawa, ko da kuwa ta ɗan yi ƙaiƙayi a wani wuri. Wannan yanayi ne mai matuƙar zafi da baƙin ciki da za a ji, ko ba haka ba? Abin takaici, wasu yara da manya suna fuskantar irin wannan yanayi. A yau za mu yi magana game da wata cuta da ake kira 'Epidermolysis Bullosa' (EB), wadda ke sa irin wannan fatar ta kasance mai laushi da taushi. Wasu mutane kuma suna kiran waɗannan yara da "jarirai na malam buɗe ido" saboda fatarsu tana da laushi kamar fikafikan malam buɗe ido.

A taƙaice, menene Epidermolysis Bullosa (EB)?

Cutar Epidermolysis Bullosa (EB) ba cuta ɗaya ba ce. Cutar kwayar halitta ce, ma'ana ana yada ta ne ta hanyar tsararraki. Fata ga wanda ke da wannan cutar tana da rauni sosai. Ko da ƙaramin matsin lamba ko gogayya da ba zai cutar da mutum na yau da kullun ba, kamar shafa a kan tufafi ko wani da ya taɓa fatarsa, wani lokacin na iya haifar da kuraje da raunuka.

Fatar mu ta ƙunshi manyan layuka da dama. Waɗannan layukan suna riƙe da furotin. A takaice dai, furotin da ake kira collagen yana da matuƙar muhimmanci ga wannan. Yana kama da 'danko' wanda ke manne da layukan fata. Saboda lahani a cikin kwayoyin halitta ga mutanen da ke fama da cutar EB, ba a samar da wannan furotin yadda ya kamata ba. Don haka, saboda wannan 'danko' yana da rauni, layukan fata suna rabuwa cikin sauƙi, suna cika su da ruwa kuma suna samar da ƙuraje. Waɗannan ƙuraje na iya samuwa ba kawai a wurare kamar hannuwa, ƙafafuwa, gwiwar hannu, da gwiwoyi ba, har ma a cikin baki, makogwaro, da kuma cikin jiki.

Wadanne manyan nau'ikan cututtukan EB ne?

An raba EB zuwa manyan nau'i huɗu, ya danganta da layin fata inda ƙuraje ke fitowa. Wannan yana da matuƙar muhimmanci ga likitoci su yanke shawara kan magani.

Wadanne alamomi ne ka iya nuna cewa kana da cutar EB?

Alamomin na iya bambanta dangane da nau'in cutar EB. Alamomin yawanci suna fara bayyana tun suna ƙanana.

• Babban alamar cutar ita ce kumburin fata, musamman a hannuwa, ƙafafu, gwiwar hannu, da gwiwoyi.
• Kauri a fatar hannu da tafin hannu, kamar ana matse ta.
• Farce na zama nakasassu, kauri, ko kuma barewar farce.
• Bayyanar ƙananan kumbura masu kama da ƙuraje (milia) a fata.
• Wahalar haɗiye abinci (dysphagia) saboda ƙuraje a baki da makogwaro.
• Raunuka akai-akai na iya haifar da asarar jini daga jiki, wanda ke haifar da rashin jini .
• A cikin mawuyacin hali, yatsu suna mannewa tare.
• Rauni a cikin hakori da kuma rashin ci gaban hakora (hypoplasia).
• Ci gaban yara ya ragu.

Ta yaya ake gano wannan cuta da kuma magance ta?

Idan yaronka yana da waɗannan alamomin, yana da muhimmanci ka ga likita. Likita yawanci zai yi gwaje-gwaje da dama don gano wannan yanayin.

• Binciken Fata: Wannan ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin yanki na fata a duba shi ta hanyar na'urar hangen nesa. Wannan zai iya taimakawa wajen tantance ainihin wane yanki na fata ya shafa.
• Gwajin Halittar Halitta:Wannan zai iya taimakawa wajen tantance ainihin wace kwayar halitta ce ke da lahani da kuma irin EB ɗin da take da shi.

Bari mu yi magana game da magani.

Abu na farko da za a faɗi shi ne, abin takaici, babu maganin EB tukuna. Duk da haka, ana iya shawo kan alamun, ana iya hana rikitarwa, kuma majiyyaci zai iya rayuwa cikin kwanciyar hankali gwargwadon iko. Manyan manufofin magani sune:

• Rage kumburin fuska gwargwadon iyawa.
• Kulawa don hana ƙuraje da raunuka kamuwa da cuta.
• Gudanar da ciwo.
• Hana matsalolin abinci mai gina jiki.

Waɗannan su ne wasu daga cikin shawarwarin da likitoci suka bayar game da wannan.

• Sanya tufafi masu laushi da santsi : Ya kamata ki sanya tufafin da aka yi da zare na halitta kamar auduga, waɗanda ba su da matsewa, kuma ba sa shafawa a jikinki.
• Kiyaye fatarki a sanyaye: Zafi da gumi na iya ƙara ƙuraje, don haka yana da mahimmanci a kiyaye ɗakin a yanayin zafi mai daɗi.
• Amfani da bandeji na musamman: Ya kamata a yi amfani da bandeji na musamman da kuma gauze marasa mannewa don raunuka.
• Kula da raunuka a kullum: A shafa man shafawa da likita ya rubuta sannan a tsaftace raunukan.
• Abinci: Idan kana da ciwon baki, ya kamata ka guji abinci mai zafi, mai yaji, da tauri sannan ka ci abinci mai laushi kamar miya, abinci mai dahuwa, da pudding.
• Tiyata: A wasu lokuta masu tsanani, ana iya buƙatar tiyata don faɗaɗa makogwaro idan ya yi ƙunci ko kuma a raba yatsu idan sun manne tare.

Shawara ga iyaye masu kula da yaro mai fama da EB

Kula da yaro irin wannan babban ƙalubale ne ga iyaye. Yana iya zama mai gajiyarwa ta jiki da ta hankali. Amma ƙaunarka da kulawarka babban ƙarfi ne ga yaron.

• A wanke hannuwanku sosai kafin a taɓa fatar jaririnku.
• Lokacin ɗaga jariri, kada ka riƙe shi a ƙarƙashin hammata . Yin hakan na iya lalata fata. Sanya hannuwanka a ƙarƙashin bayan jariri da cinyoyinsa sannan ka ɗaga shi a hankali.
• Idan kina amfani da kyallen manne, ki yi amfani da wanda ke da Velcro maimakon tef ɗin manne. Za ki iya rage gogayya ta hanyar yanke madaurin roba da ke kewaye da ƙafafuwa.
• Lokacin da kake yi wa jaririnka wanka, ya fi kyau ka tsaftace kowanne sashe na jiki a hankali maimakon ka nutsar da shi a cikin kwano mai ruwa.
• Kada ku takaita ayyukan ɗanku. Ko da yake wasan da ba shi da kyau bai dace ba, motsa jiki mai laushi kamar yin iyo zai iya taimakawa wajen ƙarfafa tsokokin ɗanku.
• Idan kai ma kana jin gajiya a hankali, kada ka yi jinkirin neman taimako daga likitanka, iyalinka, ko iyayenka waɗanda suka taɓa fuskantar irin wannan matsala.

Yaushe ya kamata ka ga likita nan take?

Lokacin da ake kula da EB, wani lokacin yana da mahimmanci a nemi taimakon likita nan take. Ka kula da waɗannan alamun.

• Idan kana da matsalar numfashi. (A irin waɗannan yanayi , nan da nan ka je Sashen Gaggawa (ETU) na asibiti mafi kusa. )
• Idan ba za ka iya haɗiye abinci ko ruwa ba.
• Idan raunin ya yi kama da wanda ya kamu da cutar (ma'ana yankin da ke kewaye da raunin ya yi ja, ya kumbura, ya ji zafi, ko kuma yana fitowa daga ƙuraje).
• Idan yaron yana da zazzaɓi.
• Idan wata sabuwar alama ta bayyana wadda ba za ka iya fahimta ba.

Duk da cewa rayuwa da wannan yanayin na iya zama ƙalubale, idan aka ba da shawarwari da kulawa ta likita, za ka iya shawo kan radadin kuma ka rayu rayuwa mai kyau. Abu mafi mahimmanci shine koyaushe ka yi aiki tare da likitanka kuma kada ka yi ƙoƙarin magance waɗannan abubuwan kai kaɗai.