Shin kana da tabo ko kumbura masu ban mamaki a jikinka? Bari mu yi magana game da Neurofibromatosis (NF)!

Shin kana da waɗannan tabo masu launin kofi a fatar jikinka waɗanda wataƙila ka gani tun kana yaro? Ko kuma wani lokacin kana da ƙananan abubuwa masu ƙuraje waɗanda ke bayyana a wurare a jikinka? Wataƙila waɗannan ba kawai tabo ko ƙuraje ba ne. A yau za mu yi magana game da wata cuta da za ta iya zama haka, kuma tana da ɗan rikitarwa amma ana iya fahimta. Wannan ita ce Neurofibromatosis , ko NF a takaice.

Menene Neurofibromatosis (NF)?

A taƙaice dai, Neurofibromatosis (NF) rukuni ne na cututtuka da ke shafar tsarin jijiyoyinmu da kwayoyin halittarmu . Yana shafar kwakwalwarmu, kashin baya, jijiyoyi, da fatarmu. Alamomin da kuke fuskanta na iya bambanta daga mutum zuwa mutum, kuma suna bambanta dangane da nau'in NF da kuke da shi. Amma alamomin da suka fi yawa sune alamun haihuwa da ciwace-ciwacen da yawanci ba sa haifar da ciwon daji (marasa kyau). Hakanan kuna iya gadon yanayin daga danginku, wanda shine kwayoyin halittarku. Amma abin mamaki, a kusan kashi 50% na lokuta, yana iya faruwa ba zato ba tsammani, ba tare da wani tarihin iyali ba.

Mene ne manyan nau'ikan Neurofibromatosis (NF)?

Akwai manyan nau'ikan waɗannan NF guda uku. Bari mu ga menene su.

1. Ciwon Neurofibromatosis na 1 (NF1)

Wannan shine nau'in NF da aka fi sani . Yana faruwa ne lokacin da:

• Tabo a Café au Lait: Waɗannan suna kama da tabo masu launin kofi. Suna iya bayyana a ko'ina a jiki.
• Neurofibromas: Ƙananan ciwace-ciwacen da ke fitowa a kan jijiyoyi.
• Maƙarƙashiya a hammata da kuma bayan gida: Suna kama da ƙananan ɗigo.
• Ciwon jijiyoyin gani: Waɗannan na iya tasowa a cikin jijiyoyin da ke haɗuwa da ido.
• Nakasar ƙashi: Misali, abubuwa kamar scoliosis.

Ka yi tunanin, akwai wata ƙaramar yarinya mai suna Nimali. Lokacin da aka haife ta, tana da wasu tabo masu launin kofi a jikinta. Yayin da ta girma kaɗan, ƙananan tabo kuma sun bayyana a hammatarta. Sai da ta nuna wa likita ne ta gano cewa tana da NF1.

2. Schwannomatosis mai alaƙa da NF2 (wanda a da ake kira Neurofibromatosis type 2 (NF2))

Wannan nau'in yana faruwa:

• Kwayoyin halittar jiki masu girma a hankali: Waɗannan kuma suna samuwa tare da jijiyoyi.
• Matsalar ji: Rashin ji na iya faruwa.
• Canjin gani: Abubuwa kamar katangar ido na iya faruwa.
• Jin kasala ko rauni: Za ka iya jin kamar gaɓoɓinka sun yi rauni (peripheral neuropathy).

3. Schwannomatosis (SWN)

Wannan shine nau'in da ya fi wuya . Akwai nau'ikan wannan nau'in da dama, ya danganta da sauye-sauyen kwayoyin halitta. Wani lokaci ba za a sami wata alama ba kwata-kwata. Amma idan alamu suka bayyana, ga wasu abubuwa da za su iya faruwa:

• Ciwon jijiyoyi masu girma a hankali (Schwannomas):Waɗannan za su iya faruwa ne kawai a wani ɓangare na jiki.
• Ciwon da ke ɗorewa.
• Jin kasala da kumburi a yatsun hannu.

Yaya yawan cutar Neurofibromatosis (NF) take?

A takaice dai, NF1 shine ke da kusan kashi 96% na dukkan cututtukan NF. Wannan yana nufin cewa kimanin jarirai ɗaya cikin 3,000 da ake haihuwa kowace shekara a duniya yana da shi. NF2 shine ke da kusan kashi 3%, wato, kusan ɗaya cikin 33,000 da ake haifa. Schwannomatosis (SWN) ma ba a saba gani ba, yana faruwa a kusan kashi 1%.

Mene ne alamun cutar Neurofibromatosis (NF)?

Kamar yadda muka ambata a baya, alamun sun bambanta dangane da nau'in NF. Wasu mutane ba sa nuna alamun kwata-kwata, yayin da wasu kuma suna iya samun alamun masu tsanani. Duk da haka, akwai manyan siffofi guda biyu da suka zama ruwan dare ga dukkan nau'ikan guda uku:

• Ciwon daji: Waɗannan ƙuraje ne na nama da ke samuwa lokacin da ƙwayoyin halitta suka haɗu. Nau'o'in ciwon daji daban-daban na NF sun ƙunshi nau'ikan ƙwayoyin halitta daban-daban. Waɗannan ciwon daji galibi suna girma a hankali kuma ba su da cutar kansa (mara kyau) . Duk da haka, da wuya, wasu ciwon daji na iya zama ciwon daji. Waɗannan ciwon daji da ke samuwa a kan jijiyoyi ana kiransu Neurofibromas .

• Girman fata: Waɗannan sun haɗa da alamun haihuwa, kamar wuraren café au lait da muka tattauna a baya, da kuma ƙwanƙolin da ke tasowa a hammata da kuma yankunan makwancin gwaiwa. Wani lokaci, ƙananan ƙuraje masu laushi, masu kama da wake (cututtukan neurofibromas na fata) suma suna iya fitowa a saman fata.

Abu mafi mahimmanci shine kada ku ji tsoron cewa kuna da NF kawai saboda kuna da wasu wurare kamar wannan. Duk da haka, idan kuna da wata shakka, ya fi kyau ku nemi shawarar likita.

Baya ga waɗannan manyan alamomin, wasu alamu na iya bayyana:

• Rashin ji ko gani.
• Ciwon scoliosis.
• Raunin tsoka.
• Jin jiri ko kuma jin jiri a gaɓɓai.
• Ciwon jiki da ciwon kai.
• Canje-canje a cikin ɗabi'u, kamar Rashin Hankali/Rashin Yawan Aiki (ADHD).
• Wahalolin koyo.
• Yanayi kamar farfadiya.

Yaya mutumin da ke da Neurofibromatosis (NF) yake kama?

Wannan ya bambanta daga mutum zuwa mutum. Wasu mutane na iya ganin ƙananan ƙuraje masu zagaye (kimanin santimita ɗaya a faɗin, kimanin girman wake) a fatarsu. Waɗannan ƙwayoyin cuta ne na neurofibromas. Wasu mutane na iya samun fiye da waɗannan ƙuraje biyu, ko kuma suna iya samun babban ƙuraje (plexiform neurofibroma) wanda ya ƙunshi jijiyoyi da yawa a ƙarƙashin fata.

Mun yi magana game da wuraren da ke cikin café au lait. Waɗannan na iya bambanta da girma da siffa daga lebur, launin ruwan kasa mai haske zuwa launin ruwan kasa mai duhu. Yawanci za ku ga waɗannan wurare shida ko fiye .

Ba abu ne da ya dace a sami tabo a fuskarmu ba. Amma a cikin NF, waɗannan tabo suna bayyana a cikin hammata da kuma yankunan maƙogwaro.Waɗannan su ne suka fi yawa. Suna kama da ƙananan dige-dige masu launin ja-launin ruwan kasa.

A wane shekaru ne alamun cutar Neurofibromatosis (NF) ke bayyana?

Wannan kuma ya bambanta daga mutum zuwa mutum. Wasu alamun na iya bayyana a lokacin haihuwa. Wasu na iya bayyana yayin da kake girma, a lokacin ƙuruciyarka, ko kuma a lokacin da kake girma. Misali, neurofibromas na iya bayyana a fatar wasu jarirai lokacin haihuwa. Amma galibi suna bayyana a shekarun samartaka. Tabo a Café au lait sun zama ruwan dare a cikin 'yan shekarun farko na rayuwar yaro. Maƙarƙashiya a kan maƙogwaro da hammata na iya bayyana tsakanin shekaru 3 zuwa 5. Alamomin schwannomatosis yawanci suna farawa ne tun lokacin girma, kusan shekaru 30.

Me ke haifar da Neurofibromatosis (NF)?

Babban dalilin wannan shine canji (maye gurbi) a cikin kwayoyin halittarmu . Bari mu dubi abin da ke haifar da kowanne nau'i:

• Nau'in Neurofibromatosis na 1 (NF1): Muna da kwayar halitta mai suna NF1 a jikinmu. Wannan yana sarrafa samar da furotin da ake kira neurofibromin. Aikin wannan furotin shine hana samuwar ƙari.
• schwannomatosis/Neurofibromatosis nau'i na 2 (NF2) da ke da alaƙa da NF2: Wannan yana faruwa ne ta hanyar kwayar halitta mai suna NF2 (merlin) . Wannan kuma yana sarrafa wani furotin da ake kira neurofibromin. Wannan furotin kuma yana hana samuwar ƙari.
• Schwannomatosis: Wannan na iya faruwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayoyin halittar SMARCB1 ko LZTR1 . Duk da haka, a lokuta da yawa, ba za a iya gano ainihin kwayar halittar da ke haifar da wannan yanayin ba.

A taƙaice dai, idan akwai wani canji a cikin kowace kwayar halitta guda huɗu, sunadaran ba sa karɓar umarnin da ake buƙata don sarrafa girman ƙwayoyin halittarmu. A lokacin ne ciwace-ciwacen suka fara samuwa a jiki.

Za ka iya gadon NF1 ko NF2 daga iyayenka, wanda ake kira autosomal dominant pattern . Wannan yana nufin cewa kawai kana buƙatar samun kwafin kwayar halittar da aka canza daga ɗayan iyayenka don samun wannan yanayin. Duk da haka, kusan rabin mutanen da ke da NF1 suna kamuwa da shi kwatsam, ba tare da wani tarihin iyali ba. Wannan kuma yana iya faruwa ga mutanen da ke da NF2. Kimanin kashi 85% na mutanen da ke da schwannomatosis suna kamuwa da wannan yanayin kwatsam, ba tare da wani tarihin iyali ba.

Mene ne abubuwan da ke haifar da Neurofibromatosis (NF)?

Wannan yanayin na iya tasowa ga kowa, amma idan wani a cikin iyalinka yana da ɗaya daga cikin waɗannan yanayin NF, kai ma za ka iya kamuwa da shi.

Mene ne yiwuwar rikitarwa na Neurofibromatosis (NF)?

NF na iya haifar da wasu matsaloli. Wasu daga cikinsu sune:

• Rashin ji.
• Rage gani.
• Ciwo mai ɗorewa.
• Matsalolin koyo da ɗabi'a.
• Cututtukan zuciya da jijiyoyin jini - misali, hawan jini, cututtukan zuciya da aka haifa.
• Matsalolin girman kai saboda yanayin fata.
• Haɗarin kamuwa da cutar kansa ya fi na sauran jama'a yawa, ciki har da ciwon nono da ciwon daji mai laushi (sarcoma).

Muhimmi: Yawancin ciwon daji na NF ba su da cutar kansa. Duk da haka, ba kasafai ake samun wasu ciwon daji na NF ba. Saboda haka, yana da matukar muhimmanci a yi gwajin lafiya akai-akai.

Ta yaya ake gano cutar Neurofibromatosis (NF)?

Likita zai duba ka kuma ya yi gwaje-gwajen da suka wajaba don gano cutar NF. Da farko za su duba fatar jikinka don duba alamun tabo na café au lait ko neurofibromas. Haka kuma za su duba scoliosis, hawan jini, gani, da ji. Haka kuma za su yi tambaya game da lafiyarka da tarihin lafiyar iyalinka. Don haka, idan ka san cewa wani a cikin iyalinka yana da cutar NF, ka tabbata ka gaya wa likitanka.

Sharuɗɗan gano kowace irin NF sun bambanta. Duk da cewa gwajin asibiti sau da yawa zai iya gano cutar, wasu gwaje-gwaje na iya taimakawa wajen gano musabbabin alamun cutar. Gwaje-gwajen hoto, kamar MRI, X-ray, ko CT scan, na iya nuna yadda yanayin ya shafi tsarin jijiyoyi. Gwajin kwayoyin halitta kuma na iya taimakawa wajen gano maye gurbin kwayar halitta da ke haifar da alamun cutar. Duk da haka, likitoci ba su gano dukkan kwayoyin halittar da ke haifar da cutar ba tukuna.

A wasu lokutan, ba a gano alamun cutar ba sai bayan shekaru da suka bayyana. Wasu mutane ana gano su tun suna manya. Wannan ya faru ne saboda alamun cutar NF suna tasowa a kan lokaci, a matakai.

Menene hanyoyin magance Neurofibromatosis (NF)?

Wannan yana da matuƙar muhimmanci: Maganin NF ɗinku ya kamata ya kasance ƙarƙashin jagorancin ƙungiyar likitoci masu ƙwarewa a fannin lafiya da yawa . Wannan ƙungiyar yawanci ta haɗa da:

• Masana ilimin jijiyoyi.
• Likitocin jijiyoyi.
• Likitocin kunne, hanci da makogwaro (masu tiyatar ENT).
• Likitocin tiyata na filastik.
• Masu ilimin halayyar ɗan adam.
• Masana ji.
• Masu ba da shawara kan kwayoyin halitta.

Duk da cewa babu maganin NF a halin yanzu, akwai ci gaba da yawa a fannin gano da kuma magance ciwon daji da ke da alaƙa da NF. Likitan ku zai shiryar da ku zuwa ga mafi kyawun magani ga yanayin ku.

Idan ba ka da wata alama, ko kuma alamun cutar ba su shafi rayuwarka ta yau da kullum ba, ƙila ba za ka buƙaci magani ba. A wannan yanayin, likitanka zai nemi ka zo a duba ka sau ɗaya ko sau biyu a shekara don sa ido kan ci gaban cutar.

Likita zai iya ba da shawarar magunguna kamar:

• Cire ƙari:Tiyata na iya cire ƙari a fata da kuma wasu wurare a jiki.
• Magani: Hukumar Abinci da Magunguna ta Amurka (FDA) ta amince da maganin selemutinib don dakatar da haɓakar ƙwayoyin ciwon daji a cikin yara 'yan shekara 2 zuwa 18 da ke ɗauke da NF1 waɗanda ke da ciwon daji na plexiform neurofibroma waɗanda ba za a iya cire su ta hanyar tiyata ba, ko kuma waɗanda ciwon ya haifar da nakasa ko rashin lafiya.
• Tiyata don gyara matsalolin girmar ƙashi: Idan kana da scoliosis ko wasu matsalolin girmar ƙashi, likitanka zai iya ba da shawarar a yi maka takalmin gyaran kafa ko kuma, a cikin mawuyacin hali, a yi maka tiyata.
• Maganin Kemoterapi: Ana yin wannan maganin ne don ciwon daji masu tsanani. Maganin kemoterapi yana lalata ƙwayoyin cutar kansa.
• Maganin Radiation: Ana iya amfani da maganin Radiation don sarrafa ci gaban ƙari a cikin ciwon daji kamar ciwon nono, ciwon daji mai laushi da ake kira sarcoma, ciwon daji mai kama da jijiya (MPNST), ko glioma (ciwon kwakwalwa).

Idan jinka ko ganinka ya shafi cutar NF, likitanka zai iya ba da shawarar kayan taimako kamar na'urorin ji ko ruwan tabarau na gyara.

Akwai wasu illoli na maganin?

Kowace magani na iya samun wasu illa. Likitan ku zai yi muku magana game da waɗannan illolin kafin ku fara magani.

Illar da ka iya haifar da tiyata:

• Zubar jini.
• Kamuwa da cuta.
• Neurofibromas suna dawowa bayan an cire su.
• Lalacewar jijiyoyi.

Illolin chemotherapy:

• Gajiya.
• Gudawa ko maƙarƙashiya.
• Asarar gashi.
• Abincin ba shi da ɗanɗano.
• Tashin zuciya da amai.

Menene tsawon rayuwar wanda ke da Neurofibromatosis (NF)?

Ciwon daji (Neurofibromatosis) yawanci ba shi da wani tasiri mai mahimmanci ga tsawon rayuwarka. Duk da haka, dangane da wurin da ciwon ya faru, wasu ayyukanka na yau da kullun, kamar ji da gani, na iya zama da wahala a yi ba tare da taimako ba. Idan ba a yi maganinsu ba, wasu matsaloli, kamar ciwon daji, na iya zama barazana ga rayuwa.

Za a iya hana Neurofibromatosis (NF)?

A halin yanzu babu wata hanyar da aka sani ta hana kamuwa da cutar NF. Idan kuna shirin fara iyali, yana da kyau ku yi magana da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta don ƙarin koyo game da haɗarin samun ɗa mai fama da cutar kwayar halitta.

Yaushe ya kamata in ga likita?

Ku je wurin likita idan ku ko yaronku sun lura da ɗaya daga cikin waɗannan alamun NF a fatarsa:

• Samun wuraren shakatawa shida ko fiye na cafe au lait.
• Kumburin fata yana bayyana ba tare da wani dalili ba.
• Samun tabo a hammata ko maƙogwaro.

Sauran alamomin da ke buƙatar ganin likita:

• Canje-canje a jinka da/ko ganinka.
• Jin zafi ba tare da dalili ba.
• Raunin tsoka.
• Jin jiri ko ƙara a yatsun hannu da ƙafafu.

Idan kana da NF, likitanka zai ba da shawarar ka zo a duba lafiyarka akai-akai (yawanci bayan kowane wata 6 zuwa 12) don lura da alamun cutar. Tabbatar ka tsara wani lokaci idan ka sami sabbin alamu ko kuma idan wata alama da ke akwai ta kara muni.

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitana?

• Me ke haifar da alamuna?
• Mene ne haɗarin da zai sa 'ya'yana na gaba su gaji wannan yanayin?
• Wane irin magani kuke ba da shawarar yi?
• Akwai wasu illoli na maganin?
• Sau nawa ya kamata in zo don gwaje-gwajen da za su biyo baya?
• Akwai wasu gwaje-gwajen asibiti da zan iya samu?
• Ya kamata in ga likitan haihuwa?

Neurofibromatosis cuta ce da ke shafar tsarin jijiyoyi da fatar jikinka. Tana iya shafar ka ta hanyoyi daban-daban. Kana iya samun alamun da ke kawo cikas ga ayyukanka na yau da kullum, ko kuma ba ka da wata alama kwata-kwata. Sau da yawa, ya danganta da yadda alamun ke tasowa yayin da kake tsufa, yana iya ɗaukar shekaru kafin a gano cutar a hukumance. Da zarar ka sami wannan ganewar, sanin ainihin abin da ke faruwa na iya zama babban sauƙi. Ƙungiyar likitocinka za ta iya taimaka maka ka ƙara koyo game da yadda wannan yanayin zai iya shafar ka da kuma wataƙila iyalinka na gaba. Ko da yake babu magani, akwai zaɓuɓɓukan magani.

Abu mafi mahimmanci da za a tuna (Saƙon Ɗauka Gida)

Neurofibromatosis (NF) ba abu ne da za a ji tsoro ba, amma abu ne da ya kamata a sani.

• Idan kana da tabo marasa kyau, kuraje, ko kuma tarin tabo a fatar jikinka, ka nemi likita .
• Akwai nau'ikan NF daban-daban, kuma alamun sun bambanta ga kowannensu.
• Wannan yanayi ne na kwayoyin halitta, amma ba koyaushe yake faruwa a cikin iyalai ba.
• Duk da cewa babu takamaiman magani, akwai magunguna da yawa da ake da su don taimakawa wajen magance alamun cutar da kuma rayuwa mafi kyau .
• Yana da matuƙar muhimmanci a sami magani a ƙarƙashin kulawar ƙungiyar likitoci ta musamman.
• Yana da mahimmanci a yi gwajin lafiya akai-akai kuma a kasance a faɗake game da sabbin alamu.

Idan kuna da wasu tambayoyi game da wannan, kada ku yi jinkirin yin magana da likitanku. Za su yi farin cikin taimaka muku.

Neurofibromatosis , NF, ciwon jijiyoyi, tabo na cafe-au-lait, cututtukan kwayoyin halitta, tabo na fata, tsarin juyayi