Na fahimci irin baƙin ciki, mamaki, da rashin taimako da ya kamata ka ji idan ka gano cewa ɗanka yana da wata cuta da ba kasafai ake samunta ba da ake kira Wolf-Hirschhorn syndrome. Za ka iya samun tambayoyi da yawa ba zato ba tsammani a zuciyarka, kamar, 'Me ya sa wannan ya faru da ɗana?', 'Ta yaya wannan ya faru?', 'Me zan yi yanzu?' Kada ka yi tunanin kai kaɗai ne a wannan lokacin. Bari mu yi magana game da komai a sarari kuma cikin sauƙi.
Menene ainihin cutar Wolf-Hirschhorn?
A taƙaice dai, ciwon Wolf-Hirschhorn wani yanayi ne na kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunsa ba wanda ake haifan yaro da shi. Ana kuma kiransa da `(4p- syndrome)`. Kwayoyin jikinmu suna da wani abu da ake kira chromosomes . Ka yi tunanin waɗannan a matsayin littattafai waɗanda ke ɗauke da cikakken tsarin yadda ya kamata a gina jikinmu. Akwai 46 daga cikin waɗannan chromosomes, a cikin nau'i-nau'i 23.
A cikin ciwon Wolf-Hirschhorn, wani ƙaramin yanki na chromosome 4 ya ɓace. Yana kama da ƙaramin yanki na shafi a cikin mai tsarawa wanda aka tsage daga kusurwa. Ko da ƙaramin yanki na chromosome na iya kawo cikas ga ci gaban yaro na yau da kullun. Yanayin da tsananin alamun sun bambanta daga yaro zuwa yaro, ya danganta da girman ɓangaren da ya ɓace.
Menene dalilin wannan yanayi? Shin laifin iyaye ne?
Wannan tambaya ce da iyaye da yawa ke yi. Abu mafi mahimmanci da ya kamata ku fahimta a nan shi ne, a mafi yawan lokuta, wannan ba abu ne da ya fito daga iyaye ba, kuma ba wani abu ne da iyaye ke da laifi a kai ba.
Wannan karyewar chromosome yawanci yana faruwa ne a matsayin wani abu da bazuwar ya faru a lokacin rabuwar ƙwayoyin halitta bayan an ɗauki cikin jariri a cikin mahaifa. Likitoci har yanzu ba su san ainihin dalilin da ya sa wannan canjin kwayoyin halitta ya faru ba zato ba tsammani.
Duk da haka, a lokuta da ba kasafai ake samun wannan yanayin ba, ana iya gadonsa daga ɗaya daga cikin iyaye. Ana kiran wannan da "daidaitaccen canjin wuri" . Wannan yana nufin cewa ƙwayoyin halitta guda biyu ko fiye a cikin uwa ko uba sun rabu kuma sun canza wurare yayin ci gaban su. Amma saboda daidaiton sa, uwa ko uba ba sa nuna wata alama. Duk da haka, idan irin wannan mutumin yana da ɗa, akwai babban yuwuwar cewa chromosome mara daidaito zai iya shiga ga yaron. Idan kuna so, za ku iya yin gwajin kwayoyin halitta don ganin ko ku ko abokin tarayya kuna da yanayin "daidaitaccen canjin wuri". Yi magana da likitan ku don ƙarin bayani game da wannan.
Waɗanne alamomi ne za a iya gani a cikin yaro?
Ciwon Wolf-Hirschhorn na iya shafar sassa daban-daban na jiki. Shi ya sa ake samun alamomi da yawa. Ba kowane yaro ne zai sami duk waɗannan alamun ba. Manyan alamun sune bayyanar fuska ta musamman, jinkirin ci gaba, nakasa ta hankali, da kuma farfadiya.
Bari mu kalli waɗannan alamun a sarari a cikin teburi.
| Bangaren da abin ya shafa | Abubuwan da aka saba gani |
|---|---|
| Siffofin fuska |
|
| Girma da jiki | |
| Tsarin jijiyoyi da hankali | |
| Gabobin ciki |
Yaya ake gane wannan yanayin?
Wani lokaci, likitanka zai iya zargin wannan yanayin bisa ga wasu siffofi na jikin jaririnka da aka gani a lokacin da ake daukar hoton ultrasound a lokacin daukar ciki. Haka kuma, wasu gwaje-gwajen jini na musamman (duba DNA ba tare da ƙwayoyin halitta ba) waɗanda yanzu ake samu na iya ba da alamu game da matsalolin chromosome.
Amma ku tuna, waɗannan gwaje-gwaje ne kawai. Ba a tabbatar da cewa yaro yana da wannan cuta ba saboda wata alama.
Domin tabbatar da ainihin ganewar asali, ana buƙatar takamaiman gwaje-gwajen kwayoyin halitta. Daga cikinsu, mafi mahimmanci shine gwajin 'fluorescence in situ hybridization (FISH)' . Wannan zai iya gano asarar wani ɓangare na chromosome na huɗu tare da daidaito sama da kashi 95%. Ana iya yin wannan gwajin kafin ko bayan haihuwar jariri.
Idan an tabbatar da cewa yaronka yana da ciwon Wolf-Hirschhorn, likitanka zai ba da shawarar ƙarin gwaje-gwaje, kamar ɗaukar hoto, don tantance ainihin wasu sassan jiki da abin ya shafa.
Yaya ake yi masa magani?
Za ka iya jin baƙin ciki idan ka ji haka, amma gaskiyar magana ita ce har yanzu ba a sami wani magani da zai iya warkar da cutar Wolf-Hirschhorn gaba ɗaya ba.
Amma hakan ba yana nufin babu abin da za mu iya yi ba. Babban burin magani shine a shawo kan alamun cutar da kuma taimaka masa ya rayu mafi kyawun rayuwa.
Saboda kowanne yaro ya bambanta, tsarin maganin zai bambanta daga yaro zuwa wani. Yawanci, wannan tsarin magani zai haɗa da waɗannan:
| Hanyar magani | Manufa |
|---|---|
| Jiki da Aikin Jinya | Don ƙarfafa tsokoki, ƙara motsi, da kuma horar da su don yin ayyukan yau da kullun da kansu. |
| Maganin Magani | Ba da magunguna, musamman don magance farfadiya. |
| Tiyata | Gyaran lahani na haihuwa kamar na zuciya ko kwakwalwa ta hanyar tiyata. |
| Ilimi na Musamman | Samar da ilimi da ya dace da iyawar yaro na koyo. |
| Shawarwari kan Halittar Halitta | Don samar wa 'yan uwa fahimtar yanayin da kuma tattauna haɗarin da ke tattare da renon yara a nan gaba. |
Kula da wannan yaron babban aiki ne na haɗin gwiwa. Yana buƙatar taimakon mutane da yawa, ciki har da likitocin yara, masu ilimin motsa jiki, da masu ilimin magana.
Saƙon Ɗauka Gida
- Ciwon Wolf-Hirschhorn wata cuta ce da ba kasafai ake samunta a cikin kwayoyin halitta ba. Sau da yawa ana haifar da ita ne ba tare da laifin iyaye ba.
- Alamomin da tsananin kowanne yaro ya bambanta.
- Duk da cewa ba za a iya warkar da wannan matsalar gaba ɗaya ba, akwai magunguna da yawa da ake da su don magance alamun cutar da kuma bai wa yaron rayuwa mafi kyau.
- Don haka, goyon bayan ƙungiyar likitoci da masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali yana da matuƙar muhimmanci.
- Kula da yaro irin wannan ƙalubale ne. A matsayinka na iyaye, yana da mahimmanci ka kula da lafiyar kwakwalwarka kuma ka sami tallafin da kake buƙata.
- Idan kuna da wasu tambayoyi ko damuwa game da yanayin ɗanku, ku yi magana a fili da likitanku.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku