E aʻo kākou e pili ana i ka maʻi C3G e hoʻopilikia ana i kou mau puʻupaʻa a me kahi lāʻau hou? (Hoʻohui 3 Glomerulopathy)

ʻAʻole mākou e nānā nui i kekahi o nā loli liʻiliʻi e kū mai ana i loko o ko mākou kino, ʻeā? Akā i kekahi manawa ʻo kēlā mau loli liʻiliʻi, no ka laʻana, kahi mea e like me ka loli ʻana o ke ʻano o kou mimi, hiki ke lilo i hōʻailona o kahi pilikia olakino koʻikoʻi ma mua o kou manaʻo. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kekahi o ia mau maʻi puʻupaʻa kakaʻikahi, akā hopohopo nui. Ua kapa ʻia kēia ʻo Complement 3 Glomerulopathy, a i ʻole C3G no ka pōkole.

I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ʻo C3G?

E noʻonoʻo i kou mau puʻupaʻa e like me kahi kānana nui e hoʻomaʻemaʻe i ke koko i loko o kou kino. Aia i loko o kēia kānana he mau ʻano lahilahi loa, e like me ka mesh i kapa ʻia ʻo glomeruli. ʻO kēia nā mea e kānana i nā huahana ʻōpala mai ke koko a laila hoʻokuʻu iā lākou ma ke ʻano he mimi.

Loaʻa iā kākou āpau kahi ʻōnaehana pale ma ko kākou kino. Ua like ia me kahi pūʻali koa pale e hakakā ana i nā huakini e komo i loko o ko kākou kino. ʻO kahi pūʻali koa kūikawā i loko o kēia pūʻali koa ka mea a kākou e kapa nei he ʻōnaehana hoʻopihapiha. ʻO ka maʻamau, kōkua kēia ikaika iā kākou, akā i loko o ke kino o ke kanaka me ka maʻi C3G, ua hoʻopilikia ʻia ka hana o kēia ʻōnaehana hoʻopihapiha. I ka ʻōlelo maʻalahi, ua hewa kēia pūʻali koa pale, a hoʻomaka lākou e hoʻouka i ke kānana palupalu i loko o ko kākou mau puʻupaʻa ponoʻī.

Hoʻopōʻino kēia hoʻouka kaua i ka ʻupena kānana, a ʻo nā mea e like me ka protein a me nā hunaola koko ʻulaʻula i pono e noho maʻamau i loko o ke koko e hoʻomaka e hōʻiliʻili i loko o ka mimi. I ka hala ʻana o ka manawa, piʻi aʻe kēia pōʻino a emi mālie ka hana o nā puʻupaʻa, a laila e alakaʻi ana i ka hāʻule ʻana o nā puʻupaʻa a me ka pono no ka dialysis.

He aha nā hōʻailona o kēia maʻi?

ʻAʻole e ʻike nā kānaka a pau me ka maʻi C3G i nā hōʻailona like. Loaʻa paha i kekahi poʻe kekahi o kēia mau hōʻailona, ​​aʻo kekahi poʻe hoʻokahi a ʻelua wale nō paha.

E aʻo kākou e pili ana i ka lāʻau lapaʻau hou i kapa ʻia ʻo Fabhalta (Iptacopan)

Ma ke ʻano he lāʻau lapaʻau no ka maʻi C3G, kuhikuhi pinepine nā kauka i nā lāʻau lapaʻau e kāohi i ke koko a hōʻemi i ka hoʻokuʻu ʻia ʻana o ka protein i loko o ka mimi (e like me nā ACE inhibitors, ARBs). Kuhikuhi pū lākou i ka lāʻau lapaʻau no ka cholesterol kiʻekiʻe. I kekahi manawa, hoʻohana pū ʻia nā lāʻau lapaʻau e kāohi i ka hana o ka ʻōnaehana pale (glucocorticoids, mycophenolate mofetil).

Eia nō naʻe, he mea kū hoʻokahi ʻo Fabhalta no ka mea ʻo ia ka lāʻau lapaʻau mua i ʻāpono ʻia e hōʻemi i ka hoʻokuʻu ʻia ʻana o ka protein i loko o ka mimi o nā pākeke me ka maʻi C3G.

Pehea e hana ai kēia lāʻau lapaʻau?

E hoʻomanaʻo i kēlā ʻōnaehana pale huikau i loko o ko kākou kino (ʻōnaehana hoʻopihapiha) aʻu i ʻōlelo ai ma mua? Ke ālai nei ka lāʻau lapaʻau ʻo Fabhalta i ka hana o kahi protein kūikawā i loko o kēlā pūʻali koa i kapa ʻia ʻo Factor B. I ka pololei, hoʻomālielie ia i ka pūʻali koa huikau e hoʻouka ana i kona mau puʻupaʻa ponoʻī. Hoʻemi kēia i ka hōʻino ʻia o nā puʻupaʻa a kāohi i ka proteinuria.

Pehea e pono ai iaʻu ke hoʻohana i ka lāʻau lapaʻau?

He capsule ʻo Fabhalta āu e lawe ai ma ka waha. Hiki ke lawe ʻia i ʻelua manawa i ka lā, me ka ʻai a me ka ʻole o ka meaʻai. ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ke ale holoʻokoʻa i ka capsule. Mai uhaʻi, kuʻi, a nau paha i ka capsule. Inā ʻoe e poina i kahi mahele lāʻau, e lawe koke i ka wā e hoʻomanaʻo ai ʻoe a laila e lawe i nā mahele i koe e like me ka maʻamau.

Nā hopena ʻaoʻao a pehea e mālama ai iā lākou?

E like me nā lāʻau lapaʻau āpau, hiki iā Fabhalta ke loaʻa nā hopena ʻaoʻao. ʻO nā hopena ʻaoʻao maʻamau he mau hōʻailona o ke anu, e like me ka ihu paʻa, ka ihu wai, ke kuni, ka ʻūhā, a me ka ʻeha o ka puʻu.

Eia nō naʻe, aia kekahi mea koʻikoʻi e pono ai mākou e makaʻala loa me kēia lāʻau lapaʻau. ʻO ia hoʻi, no ka mea, ke kāohi nei kēia lāʻau lapaʻau i kahi ʻāpana o ka ʻōnaehana hoʻopihapiha, aia kahi pilikia o nā maʻi koʻikoʻi i hoʻokumu ʻia e kekahi mau ʻano bacteria (Streptococcus pneumoniae, Neisseria meningitidis, Haemophilus influenzae type B). Hiki i kēia mau maʻi ke hoʻoweliweli i ke ola.

No laila, pono ʻoe e hoʻomaopopo i nā lāʻau pale āpau e pono ai (ʻoi aku hoʻi nā lāʻau pale meningitis a me ka pneumonia) ma ka liʻiliʻi he ʻelua pule ma mua o ka hoʻomaka ʻana i kēia lāʻau. E aʻo aku kāu kauka iā ʻoe i kēia.

Nā hoʻokolohua a me nā mea ʻē aʻe e pono ai i ka wā o ka mālama ʻana

• Nā hoʻāʻo koko: ʻOiai ʻoe e lawe ana i kēia lāʻau lapaʻau, e hana kāu kauka i nā hoʻāʻo koko maʻamau e nānā i ke ʻano o ka pane ʻana o kou kino i ka lāʻau lapaʻau. Hiki iā Fabhalta ke hoʻonui i kāu mau pae cholesterol a me triglyceride, no laila pono ʻoe e nānā pinepine ʻia kēia mau mea.
• Nā pilina me nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe: Hiki i kekahi mau lāʻau lapaʻau ʻē aʻe āu e lawe nei ke hoʻopilikia i ke ʻano o ka hana a Fabhalta. No laila, he mea nui loa e haʻi i kāu kauka e pili ana i nā lāʻau lapaʻau āpau āu e lawe nei, me nā huaora a me nā lāʻau lapaʻau lāʻau. A laila hiki iā ia ke hoʻoholo i ka lāʻau lapaʻau maikaʻi loa nāu.
• Papahana Palekana Kūikawā: Ma muli o ka pilikia o nā maʻi koʻikoʻi me kēia lāʻau lapaʻau, hāʻawi ʻia ia ma lalo o kahi papahana palekana kūikawā (papahana REMS). E haʻi aku kāu kauka iā ʻoe e pili ana i ia mea a hāʻawi iā ʻoe i kahi kāleka palekana. He mea nui e mālama i ke kāleka me ʻoe i loko o kāu mālama ʻana a no ʻelua pule ma hope o ka hoʻōki ʻana i ka lāʻau lapaʻau.