Koj tus kws kho mob puas tau qhia rau koj lossis ib tug neeg hauv koj tsev neeg muaj ib yam mob tsis tshua muaj hu ua Kab Mob Pompe? Yog tias muaj, peb yuav tham txog ib yam tshuaj rau nws hnub no. Lub npe ntawm cov tshuaj no yog Avalglucosidase Alfa. Tej zaum koj yuav paub nws los ntawm lub npe lag luam Nexviazyme. Lub npe no nyuaj me ntsis, yog li koj yuav muaj ntau cov lus nug txog nws. Tsis txhob txhawj, peb yuav tham txog txhua yam no hauv txoj kev yooj yim heev uas koj tuaj yeem nkag siab.
Hais yooj yim xwb, hom tshuaj no yog hom twg?
Xav txog tias peb lub cev zoo li lub Hoobkas loj. Rau txhua yam kom ua haujlwm tau zoo hauv lub Hoobkas no, yuav tsum muaj cov neeg ua haujlwm ua ntau yam haujlwm. Peb hu cov neeg ua haujlwm no hauv peb lub cev ua cov enzymes .
Cov neeg uas muaj tus kab mob Pompe yug los nrog qhov tsis txaus ntawm ib qho enzyme tshwj xeeb. Lub enzyme no txoj haujlwm yog los rhuav tshem thiab tswj cov suab thaj hu ua glycogen hauv peb cov leeg thiab cov hlwb. Thaum cov enzyme no ploj lawm, cov suab thaj hu ua glycogen pib sib sau ua ke hauv peb cov leeg. Nws zoo li cov khib nyiab hauv lub hoobkas. Thaum qhov no sib sau ua ke, cov leeg yuav qaug zog, lawv ua pa nyuaj, thiab lub plawv raug cuam tshuam.
Yog li, yam uas cov tshuaj no hu ua Avalglucosidase Alfa ua yog hloov qhov ua haujlwm ntawm cov enzyme uas ploj lawm, txo qis. Ntawd yog, nws zoo li coj ib tus neeg los ntawm sab nraud los ua tib txoj haujlwm es tsis yog tus neeg ua haujlwm txo qis. Thaum cov tshuaj no nkag mus rau hauv lub cev los ntawm cov hlab ntsha, nws pib rhuav tshem cov glycogen uas tau khaws cia thiab tshem tawm. Tom qab ntawd cov tsos mob maj mam txo qis, thiab koj pib hnov kev nplij siab.
Tej yam koj yuav tsum qhia rau koj tus kws kho mob ua ntej noj cov tshuaj no
Ua ntej koj pib noj cov tshuaj no, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas koj tus kws kho mob yuav tsum paub txog koj tus mob tag nrho. Qhov no yog kom koj thiaj li tau txais kev kho mob zoo dua. Nco ntsoov qhia rau lawv txog tej yam no.
- Yog koj muaj kab mob plawv .
- Yog koj muaj kab mob ntsws .
- Yog tias koj tau muaj kev tsis haum tshuaj rau cov tshuaj Avalglucosidase Alfa no, lwm yam tshuaj, khoom noj, xim, lossis cov tshuaj tiv thaiv ua ntej.
- Yog koj cev xeeb tub los yog tab tom sim cev xeeb tub.
- Yog koj yog niam pub niam mis.
Nws yog ib qho tseem ceeb heev rau koj txoj kev nyab xeeb los qhia rau koj tus kws kho mob cov ntaub ntawv no yam tsis zais nws.
Yuav siv cov tshuaj li cas?
Cov tshuaj no tsis yog tshuaj uas koj siv tau hauv tsev. Nws yog muab rau hauv qab kev saib xyuas ntawm kws kho mob hauv tsev kho mob lossis chaw kho mob.
- Ib yam tshuaj uas muab los ntawm cov leeg ntshav:Cov tshuaj no muab rau hauv cov leeg ntshav, zoo li cov ntsev ntsev. Peb hu cov txheej txheem no ua cov tshuaj txhaj rau hauv cov hlab ntsha .
- Muab los ntawm pab pawg kws kho mob: Cov tshuaj no yog muab rau koj los ntawm tus kws kho mob lossis cov neeg saib mob uas tau kawm tiav, yog li tsis muaj dab tsi yuav tsum txhawj txog.
Cov tshuaj no puas muab tau rau cov menyuam yaus me?
Yog, qee zaum, cov tshuaj no raug muab rau cov menyuam yaus hnub nyoog li ib xyoos. Tab sis nws ua raws li cov lus qhia tshwj xeeb thiab kev ceev faj ntawm kws kho mob. Yog tias koj tab tom muab cov tshuaj no rau koj tus menyuam, nrog koj pab neeg kho mob tham kom zoo zoo thiab piav qhia txhua yam.
Yog tias cov tshuaj ntau ntxiv, koj yuav ua li cas?
Vim tias qhov no yog tshuaj uas tsev kho mob muab, qhov muaj feem yuav siv tshuaj ntau dhau yog tsawg heev. Tab sis yog tias koj xav tias koj siv tshuaj ntau dhau lawm, tsis txhob ntshai. Muaj ob yam koj yuav tsum ua tam sim ntawd.
1. Mus rau chav kho mob ceev (ETU) ntawm tsev kho mob tam sim ntawd.
2. Los yog, hu rau Lub Chaw Qhia Txog Tshuaj Lom Hauv Tebchaws ntawm Tsev Kho Mob Hauv Tebchaws Colombo .
Qhov no yog ib qho xwm txheej ceev heev, yog li nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum ua sai sai.
Yog tias kuv tsis nco qab noj tshuaj li cas?
Noj cov tshuaj no raws sijhawm thiab raws hnub teem tseg yog qhov tseem ceeb rau kev kho mob kom zoo. Yog tias koj mus tsis tau tsev kho mob raws hnub teem tseg, tsis txhob ncua. Hu rau koj pab neeg kho mob tam sim ntawd thiab qhia rau lawv paub. Lawv yuav qhia koj tias yuav ua li cas tom ntej.
Cov ntsiab lus tshwj xeeb uas yuav tsum paub txog
- Kev kuaj mob: Tsis txhob ncua kev kuaj mob tsis tu ncua ntawm cov chaw kho mob. Tham nrog koj tus kws kho mob txog seb koj cov tsos mob puas zoo dua, puas hnyav zuj zus, lossis yog tias koj muaj teeb meem tshiab.
- Kev Ua Xua: Tej tus neeg yuav muaj kev ua xua hnyav rau cov tshuaj no lossis tom qab muab rau lawv sai sai. Txhawm rau kom txo qhov kev pheej hmoo no, koj pab neeg saib xyuas kev noj qab haus huv yuav muab lwm yam tshuaj rau koj (xws li piritan) ua ntej koj pib noj. Yog li ua raws li lawv cov lus qhia kom meej.
Cov tshuaj no tej zaum yuav muaj tej yam tshwm sim tsis zoo li cas?
Ib yam li lwm yam tshuaj, qhov no tuaj yeem ua rau muaj kev phiv rau qee tus neeg. Tab sis tsis yog txhua tus neeg yuav muaj. Qhov tseem ceeb yog kom paub tias cov kev phiv ntawd yog dab tsi thiab yuav ua li cas yog tias lawv tshwm sim.
| Hom kev phiv tshuaj | Cov tsos mob |
|---|---|
| 🚨 Cov kev mob tshwm sim uas yuav tsum tau qhia rau koj pab neeg kho mob tam sim ntawd | |
| Kev ua xua | Tawv nqaij ua pob khaus, khaus, liab, o ntawm lub ntsej muag, daim di ncauj, tus nplaig lossis caj pas. |
| Cov tshuaj tiv thaiv kab mob | Mob hauv siab, ua pa nyuaj, tsaus muag, kiv taub hau. |
| 🙂 Cov kev mob tshwm sim uas yuav tsum tau qhia rau tus kws kho mob yog tias lawv tseem muaj lossis ua rau koj ntxhov siab | |
| Cov kev mob tshwm sim feem ntau |
|
Qhov tseem ceeb tshaj plaws yog, yog tias koj xav tias muaj dab tsi txawv txawv, txawm tias nws yog ib yam me me los xij, tsis txhob ntshai qhia rau pab neeg kho mob.
Puas muaj teeb meem nrog lwm cov tshuaj?
Raws li cov ntaub ntawv tam sim no, cov tshuaj no tsis tau muaj xov xwm tias ua rau muaj teeb meem loj nrog lwm cov tshuaj. Txawm li cas los xij, muab daim ntawv teev tag nrho cov tshuaj uas koj noj rau koj tus kws kho mob (xws li cov vitamins, cov tshuaj ntsuab, thiab cov tshuaj ntxiv). Tsis tas li ntawd, qhia rau koj tus kws kho mob yog tias koj haus luam yeeb lossis haus cawv. Qhov no tuaj yeem pab tiv thaiv cov teeb meem tsis tsim nyog.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Avalglucosidase Alfa yog ib txoj kev kho mob uas hloov cov enzyme uas tsis txaus hauv lub cev ntawm cov neeg uas muaj tus kab mob Pompe.
- Cov tshuaj no muab rau hauv tsev kho mob, los ntawm cov leeg ntshav (infusion). Yog li koj yuav tsis tau txais tshuaj coj mus tsev.
- Ua ntej pib kho mob, qhia rau koj tus kws kho mob txog tag nrho koj cov mob thiab kev ua xua.
- Yog tias koj muaj cov tsos mob hnyav xws li ua pa nyuaj, mob hauv siab, lossis tawv nqaij tawm pob thaum lub sijhawm lossis tom qab noj tshuaj, qhia rau pab pawg kho mob tam sim ntawd.
- Nco ntsoov noj koj cov tshuaj thiab mus ntsib kws kho mob raws li hnub teem tseg. Tsis txhob nco txhua lub sijhawm teem tseg.
- Yog tias koj muaj lus nug ntxiv txog cov tshuaj no, thov nrog koj tus kws kho mob tham.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus