Koj puas txhawj txog koj tus menyuam cov pob dawb? Los yog koj puas txhawj txog koj tus menyuam muaj mob fws ntau zaus? Qhov ua rau muaj cov tsos mob no yuav yog ib yam mob tsis tshua muaj. Hnub no peb yuav tham txog ib yam mob tsis tshua muaj tab sis tswj tau. Qhov ntawd yog tuberous sclerosis.
Hais yooj yim xwb, tuberous sclerosis yog dab tsi?
Kab mob tuberous sclerosis complex (TSC) yog ib yam mob caj ces uas tsis tshua muaj uas ua rau cov qog nqaij hlav tsis yog mob qog noj ntshav loj hlob hauv ntau qhov ntawm lub cev, tshwj xeeb tshaj yog hauv cov kabmob xws li lub hlwb, daim tawv nqaij, raum, lub plawv, thiab lub ntsws. Nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum nco ntsoov tias qhov no tsis yog mob qog noj ntshav .
Txoj kev uas tus kab mob no cuam tshuam rau txhua tus neeg sib txawv heev. Ib txhia neeg muaj tsawg tus tsos mob thiab ua neej nyob li qub. Tab sis rau ib txhia neeg, tus mob no tuaj yeem hnyav dua. Yog li ntawd, cov teeb meem loj tuaj yeem tshwm sim.
Kab mob no maj mam loj hlob zuj zus. Txawm hais tias qee cov tsos mob yuav tshwm sim thaum ntxov hauv lub neej, lwm cov yuav siv sijhawm ntau xyoo thiaj li tshwm sim. Yog li ntawd, nws yog ib qho tseem ceeb heev rau ib tus neeg uas muaj tus mob no kom nyob hauv kev saib xyuas ntawm tus kws kho mob thoob plaws lawv lub neej.
Leej twg raug kev txom nyem tshaj plaws los ntawm tus kab mob no?
Qhov no yog ib yam mob uas muaj txij thaum yug los. Feem ntau, ib tug menyuam yaus yuav raug kuaj pom tias muaj tus kab mob no thaum lawv muaj li ntawm 7 lub hlis. Txawm li cas los xij, nws yuav siv sijhawm ntau xyoo rau cov neeg uas tsis muaj tsos mob ntau los kuaj pom tus kab mob no. Txhua tus neeg tuaj yeem muaj tus kab mob no, tsis hais poj niam txiv neej, haiv neeg, lossis kev ntseeg. Kwv yees li ntawm ib lab tus tib neeg thoob ntiaj teb muaj tus kab mob no.
Cov tsos mob ntawm tuberous sclerosis yog dab tsi?
Cov tsos mob feem ntau nyob ntawm lub cev uas lub qog nyob. Cia peb faib cov tsos mob no ua peb pawg tseem ceeb.
1. Cov tsos mob ntsig txog lub hlwb
2. Cov tsos mob ntawm daim tawv nqaij
3. Cov tsos mob ntsig txog lwm yam kab mob ntawm lub cev
1. Cov tsos mob ntsig txog lub hlwb
Cov qog nqaij hlav uas feem ntau tshwm sim hauv tus kab mob no yog nyob rau hauv lub hlwb. Txawm hais tias cov no tsis yog mob qog noj ntshav, lawv tuaj yeem cuam tshuam rau kev ua haujlwm ntawm lub hlwb.
- Qaug dab peg: Qhov no yog qhov tsos mob uas tshwm sim ntau tshaj plaws thiab txaus ntshai tshaj plaws. Muaj ntau hom qaug dab peg sib txawv uas tuaj yeem tshwm sim.
- Cov qog nqaij hlav hauv hlwb: Cov qog nqaij hlav (Subependymal giant cell astrocytoma - SEGA) tuaj yeem tshwm sim hauv cov hlab ntsha hauv lub hlwb. Yog tias cov no loj zuj zus, cov kua dej tuaj yeem sib sau ua ke hauv lub hlwb, ua rau muaj mob hu ua hydrocephalus.
- Kev loj hlob qeeb thiab kev tsis taus ntawm lub hlwb: Tsis yog txhua tus muaj cov no, tab sis qee tus menyuam muaj kev tsis taus ntawm kev kawm thiab kev hais lus qeeb.
- Teeb meem kev coj cwj pwm:Cov mob xws li autism spectrum disorder lossis attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) tuaj yeem tshwm sim nrog tus kab mob no.
2. Cov tsos mob ntawm daim tawv nqaij
Feem ntau tus kab mob no raug kuaj pom thawj zaug los ntawm cov tsos mob ntawm daim tawv nqaij. Kwv yees li 90% ntawm cov neeg uas muaj tus kab mob no yuav muaj ib lossis ntau yam ntawm cov tsos mob hauv qab no:
| Cov yam ntxwv ntawm daim tawv nqaij | Kev piav qhia |
|---|---|
| Cov nplooj ntoo tshauv | Cov pob dawb ntawm daim tawv nqaij vim tsis muaj melanin. Cov no qee zaum tsis pom tseeb rau cov neeg uas muaj daim tawv dawb. Lawv ci ntsa iab thaum muaj lub teeb ultraviolet (UV) tshwj xeeb. |
| Cov fibromas ntawm lub ntsej muag | Cov pob me me liab uas tshwm sim rau ntawm lub ntsej muag, tshwj xeeb tshaj yog rau ntawm ob sab ntawm lub qhov ntswg thiab sab plhu. Cov no tuaj yeem loj hlob ua ke thiab zoo li pob khaus loj. |
| Cov thaj ua rau ... | Cov no yog cov pob uas tshwm sim thaum cov ntaub so ntswg sib sau ua ke hauv qab daim tawv nqaij, thiab tuab dua li daim tawv nqaij thiab zoo li daim tawv txiv kab ntxwv. Feem ntau pom lawv ntawm nraub qaum qis. |
| Cov fibromas ntawm cov rau tes thiab cov rau taw | Cov pob me me uas tshwm sim nyob ib puag ncig lossis hauv qab cov rau tes ntawm tes thiab taw. Feem ntau cov no pib tshwm sim thaum lub sijhawm hluas. |
| Cov cim confetti | Cov pob dawb me me zoo li lub teev. Lawv tau lawv lub npe vim lawv zoo li cov ntawv confetti. |
3. Cov yam ntxwv ntsig txog lwm yam kab mob ntawm lub cev
- Teeb meem raum:Cov pob zeb hauv lub raum lossis cov cysts tuaj yeem tsim nyob rau hauv lub raum. Qhov no tuaj yeem ua rau lub raum tsis ua haujlwm, mob nraub qaum lossis mob plab mog, thiab muaj ntshav hauv cov zis. Tsis tshua muaj, lub raum tsis ua haujlwm lossis mob qog nqaij hlav hauv lub raum (mob qog nqaij hlav hauv lub raum) tuaj yeem tshwm sim.
- Cov qog nqaij hlav hauv lub plawv (cardiac rhabdomyomas): Cov no feem ntau pom muaj nyob rau hauv cov menyuam yaus. Feem ntau lawv yuav ntsws thaum tus menyuam loj hlob tuaj. Txawm li cas los xij, qee cov qog nqaij hlav loj tuaj yeem thaiv cov ntshav ntws mus rau lub plawv.
- Teeb meem qhov muag: Txawm hais tias cov qog nqaij hlav tuaj yeem tsim nyob rau hauv retina ntawm lub qhov muag, teeb meem pom kev tsis tshua muaj.
- Kev hloov pauv hauv qhov ncauj: Tej zaum koj yuav pom tej yam xws li cov pob me me ntawm cov pos hniav lossis cov enamel pitting ntawm cov hniav.
Dab tsi ua rau muaj tuberous sclerosis?
Hais yooj yim xwb, qhov no yog tshwm sim los ntawm kev hloov pauv (kev hloov pauv) hauv cov noob caj noob ces. Muaj cov protein hauv peb lub cev uas tswj kev loj hlob thiab kev faib ntawm cov cell. Hauv tus kab mob no, muaj qhov tsis zoo hauv cov noob caj noob ces uas qhia kom lawv tsim cov protein no (hu ua TSC1 lossis TSC2 noob caj noob ces). Tom qab ntawd cov cell loj hlob tsis tuaj yeem tswj tau thiab tsim cov pob.
Muaj ob txoj kev uas qhov teeb meem no tshwm sim tau:
1. Tsis Muaj Qhov Tshwm Sim: Feem ntau (kwv yees li ob feem peb), qhov teeb meem no yog ib qho tshiab tshwm sim. Uas yog, tsis yog leej niam lossis leej txiv muaj tus kab mob. Qhov teeb meem no tshwm sim los ntawm txoj hmoo tom qab tus menyuam xeeb tub.
2. Tau txais los ntawm noob caj noob ces: Kwv yees li ib feem peb ntawm cov neeg mob, ib tug me nyuam tau txais tus kab mob no los ntawm niam txiv uas muaj tus kab mob no.
Yuav kuaj mob li cas?
Tus kws kho mob kuaj mob no los ntawm kev kuaj xyuas cov tsos mob. Cov tsos mob no muab faib ua ob pawg: "cov yam ntxwv tseem ceeb" thiab "cov yam ntxwv me."
Yuav kom paub tseeb tias muaj tus kab mob no, yuav tsum muaj ob lossis ntau dua cov tsos mob tseem ceeb , lossis ib qho tsos mob tseem ceeb thiab ob lossis ntau dua cov tsos mob me .
Qee zaum, vim tias cov tsos mob tshwm sim raws sijhawm, tus kab mob yuav raug suav hais tias yog "TSC uas tej zaum yuav yog."
Qee qhov kev kuaj mob uas siv los kuaj mob yog:
- Rau lub hlwb: MRI lossis CT scan ntawm lub hlwb, EEG kuaj xyuas seb puas muaj qaug dab peg.
- Rau daim tawv nqaij: Kev kuaj daim tawv nqaij, tshwj xeeb tshaj yog Wood's lamp kev kuaj kom pom tseeb cov pob dawb.
- Rau cov raum: Kev kuaj mob ultrasound lossis MRI ntawm lub plab.
- Rau lub plawv: Echocardiogram.
- Kev kuaj noob caj noob ces: Ib qho ntshav kuaj tuaj yeem lees paub seb puas muaj qhov tsis zoo hauv cov noob caj noob ces TSC1 lossis TSC2.
Koj tus kws kho mob yuav txiav txim siab seb yuav tsum kuaj dab tsi raws li koj cov tsos mob.
Cov kev kho mob rau qhov no yog dab tsi?
Kab mob tuberous sclerosis kho tsis tau tag nrho. Txawm li cas los xij, muaj cov kev kho mob zoo los tswj thiab tswj cov tsos mob. Kev kho mob nyob ntawm seb cov tsos mob zoo li cas.
- Cov Tshuaj:
- Txhawm rau tswj kev qaug dab peg: Muaj ntau hom tshuaj sib txawv rau kev qaug dab peg.
- Yuav kom cov qog nqaij hlav me dua: Ib pawg tshuaj hu ua mTOR inhibitors tuaj yeem tswj kev loj hlob ntawm cov qog nqaij hlav hauv lub hlwb, lub raum, thiab lwm qhov chaw thiab ua rau lawv me dua.
- Kev Phais Mob: Qee zaum, cov qog loj uas ua rau cov kab mob puas tsuaj yuav tsum tau phais tshem tawm. Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum tshem tawm cov qog uas thaiv cov kua dej hauv lub hlwb.
- Kev kho mob tawv nqaij: Tej zaum ib txhia neeg yuav txaj muag thaum pom cov pob ntawm lub ntsej muag thiab daim tawv nqaij. Kev kho mob xws li laser resurfacing thiab dermabrasion tuaj yeem txo lawv qhov tsos.
- Lwm yam kev kho mob: Cov kev kho mob xws li kev kho kev hais lus thiab kev kho mob ua haujlwm kuj pab tau zoo heev rau cov menyuam yaus uas muaj kev loj hlob qeeb.
Koj yuav cia siab li cas thaum koj tseem muaj tus kab mob no?
Muaj coob tus neeg uas muaj tus kab mob no yuav tsum tau kuaj mob xws li MRI tsawg kawg ib zaug txhua 1-2 xyoos, tshwj xeeb tshaj yog thaum yau, los saib xyuas kev loj hlob ntawm cov qog nqaij hlav.
Qhov cuam tshuam ntawm tus kab mob sib txawv heev ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg.
- Cov neeg uas muaj cov tsos mob me me: Cov tsos mob tsis hnyav heev. Tej zaum lawv yuav tsum tau noj tshuaj. Tab sis lawv tuaj yeem ua neej nyob li qub yam tsis muaj kev cuam tshuam loj rau lawv lub neej.
- Cov uas muaj kev cuam tshuam nruab nrab: Txawm hais tias cov tsos mob ua rau muaj qee qhov kev cuam tshuam, lawv tuaj yeem tswj tau zoo nrog kev kho mob thiab kev saib xyuas mob tsis tu ncua.
- Kev Cuam Tshuam Loj: Cov neeg no yuav muaj mob qaug dab peg hnyav, muaj teeb meem kev txawj ntse, thiab lwm yam. Lawv yuav pom tias nyuaj rau nyob ib leeg thiab yuav xav tau kev kho mob tas li.
Kuv yuav tsum mus ntsib kws kho mob thaum twg?
Yog tias koj lossis koj tus menyuam muaj TSC, nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum mus ntsib kws kho mob tsis tu ncua thoob plaws hauv koj lub neej. Qhov no tuaj yeem pab nrhiav thiab kho cov teeb meem tshiab thaum ntxov.
Thaum twg koj yuav tsum mus rau Chav Kho Mob Thaum Muaj Xwm Ceev (ETU)?
Qaug dab peg ntev tshaj 5 feeb (mob qaug dab peg) lossis qaug dab peg ntau zaus sib law liag (mob qaug dab peg) yog xwm txheej ceev hauv kev kho mob. Yog tias muaj xwm txheej zoo li no, tus neeg mob yuav tsum raug coj mus rau chav kho mob ceev (ETU) hauv tsev kho mob tam sim ntawd.
Tsis tas li ntawd xwb, yog tias koj muaj cov tsos mob uas koj tus kws kho mob tau hais kom koj ceev faj tshwj xeeb (piv txwv li, mob taub hau hnyav, mob raum), nrhiav kev pab kho mob tam sim ntawd.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Tuberous sclerosis yog ib yam kab mob uas los ntawm noob caj noob ces, tab sis feem ntau nws tsis yog los ntawm noob caj noob ces.
- Cov qog uas tshwm sim hauv tus kab mob no tsis yog mob qog noj ntshav.
- Cov tsos mob sib txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Cov tawv nqaij ua pob thiab qaug dab peg yog cov tsos mob feem ntau.
- Txawm hais tias tus kab mob no tsis tuaj yeem kho tau tag nrho los xij, muaj cov kev kho mob zoo uas tuaj yeem pab tswj cov tsos mob thiab ua rau lub neej zoo dua.
- Nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum mus ntsib kws kho mob raws sijhawm thiab noj koj cov tshuaj raws li tau qhia.
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