Ima li vaše dijete osip i bezvoljno tijelo? Upoznajmo se s juvenilnim dermatomiozitisom (JDM).

Osjeća li se vaše dijete umornije nego inače, čak i kada trči okolo ili se penje stepenicama? Ili ima crvene/ljubičaste mrlje na licu ili rukama? Ako imate ove simptome, nemojte ih odbaciti kao normalne. Ovo bi moglo biti uobičajeno stanje među djecom, ali mnogi ljudi ne znaju za to. Ne brinite, jasno ćemo o tome razgovarati.

Što je juvenilni dermatomiozitis (JDM)?

Jednostavno rečeno, juvenilni dermatomiozitis (JDM) je stanje u kojem naša koža, mišići i krvne žile bivaju napadnuti defektom u našem imunološkom sustavu. Takve bolesti nazivamo autoimunim bolestima. Kod njih postoji upala u tijelu. To uglavnom uzrokuje osip na koži i slabost mišića . "Juvenilni" to znači jer počinje u mladoj dobi, odnosno tijekom djetinjstva.

Ova bolest može djetetu otežati ustajanje, trčanje, penjanje stepenicama, pa čak i obavljanje svakodnevnih zadataka poput podizanja ruku i češljanja kose. Kao roditelju, može biti vrlo uznemirujuće vidjeti dijete kako se ovako muči. Ali najvažnije je da se uz pravilno liječenje ovi simptomi mogu dobro kontrolirati i da dijete može imati dobru kvalitetu života .

Tko najvjerojatnije oboli od ove bolesti?

JDM obično počinje kod djece u dobi između 5 i 10 godina. Češći je kod djevojčica nego kod dječaka. Iako može pogoditi bilo koje dijete, češći je kod bijele djece.

Odrasli također mogu osjetiti ove simptome. Ali obično se pojavljuje u 40-ima i 50-ima. Naziva se dermatomiozitis. Oba spadaju u istu skupinu stanja.

Koji su glavni simptomi JDM-a?

Dijete može pokazivati ​​neke rane znakove ove bolesti čak i prije nego što se dijagnosticira. Glavni simptomi bolesti uključuju promjene na koži i slabost mišića. Pogledajmo ih zasebno.

Simptomi koji se mogu pojaviti u teškim slučajevima

Ovi su obično rijetki. Međutim, ako JDM postane težak, može utjecati i na djetetove mišiće disanja i gutanja . Ovi simptomi mogu uključivati:

• Hrana se uvijek zaglavi prilikom gutanja.
• Promjene glasa, slabljenje.
• Otežano disanje (Dispneja).

Koje su komplikacije ako se ne liječe?

Ne brinite zbog ovoga. Ovo je o tome što se može dogoditi ako ne primite liječenje. S današnjim naprednim tretmanima, mnoge od ovih stvari mogu se spriječiti.

• Naslage kalcija: Ispod kože mogu se stvoriti tvrde kvržice nalik kamenu. One mogu otežati kretanje mišića.
• Kontrakture mišića: Mišići postaju zategnuti i mogu biti prisutni čak i kada su zglobovi savijeni.
• Čirevi: Čirevi se mogu pojaviti na koži ili u crijevima.
• Teška slabost: Možete postati toliko slabi da ne možete disati ili gutati.

Zašto se događa ovaj JDM? Koji je razlog?

Razmislite o tome na ovaj način: naše tijelo je poput tvrđave. Unutar njega nalazi se vojska koja se zove imunološki sustav. Njihov je zadatak zaštititi nas napadajući strane neprijatelje poput virusa i bakterija. Kod autoimune bolesti poput JDM-a, ova vojska pogrešno počinje napadati naše vlastite dobre stanice (kožu, mišiće).

Točan uzrok ovog poremećaja imunološkog sustava još nije poznat, ali liječnici vjeruju da bi ga mogla uzrokovati kombinacija genetske komponente i čimbenika okoliša (na primjer, virusne infekcije).

Kako liječnik točno dijagnosticira ovu bolest?

Kada odvedete dijete liječniku, on ili ona će ga prvo pažljivo pregledati, provjeravajući ima li osipa na koži i snage mišića. Osim toga, može se napraviti nekoliko testova kako bi se potvrdila dijagnoza.

• Krvne pretrage: One mogu provjeriti razinu upale u krvi i razinu mišićnih enzima koji se proizvode kada su mišići oštećeni. Također mogu tražiti posebne proteine ​​(autoantitijela) koji se vide kod JDM-a.
• Elektromiografija (EMG): Ovo uključuje umetanje vrlo finih elektroda nalik igli u mišiće i mjerenje njihove električne aktivnosti.
• MRI (magnetska rezonancija): Ovaj test koristi veliki magnet kako bi se dobila jasna slika upale i otekline unutar tijela, posebno u mišićima.
• Biopsija mišića: Ovo uključuje manji kirurški zahvat kojim se uklanja vrlo mali komadić mišićnog tkiva i pregledava pod mikroskopom. To je vrlo važno kako bi se potvrdilo je li riječ o JDM-u ili nekoj drugoj bolesti mišića (npr. mišićnoj distrofiji).
• Kapilaroskopija noktnog nabora: Poseban instrument se koristi za pregled sitnih krvnih žila (kapilara) ispod djetetovih noktiju radi otkrivanja oteklina. Kod djece s JDM-om mogu se vidjeti specifične promjene na tim krvnim žilama.

Koji su tretmani za JDM?

Glavni cilj liječenja JDM-a je smanjenje upale u tijelu, kontrola simptoma i pomoć djetetu da živi dobrim životom. Liječenje može izazvati razdoblja remisije kada simptomi nestanu.

Lijekovi

• Kortikosteroidi:Ovo su glavne vrste lijekova koji se daju prvi. Oni brzo smanjuju upalu. U početku se daju u visokim dozama, a zatim se doza postupno smanjuje kako simptomi jenjavaju.
• Metotreksat: Još jedan važan lijek koji se daje s kortikosteroidima ili nakon njih. Kontrolira aktivnost imunološkog sustava.
• Hidroksiklorokin: Ovaj lijek je vrlo koristan u kontroli osipa na koži.
• Intravenski imunoglobulin (IVIG): Ovo uključuje davanje pročišćenih antitijela u tijelo kroz venu. To može blokirati antitijela koja oštećuju naša tijela.
• Drugi lijekovi: Ako je stanje teško ili ne reagira na druge lijekove, liječnik može propisati druge lijekove poput ciklosporina i rituksimaba.

Promjene načina života i drugi tretmani

Osim lijekova, ove stvari su također vrlo važne.

• Fizikalna terapija: Fizioterapeut podučava vježbe za jačanje mišića, smanjenje ukočenosti zglobova i povećanje fleksibilnosti.
• Zaštita od sunca: Ovo je vrlo važno. Izlaganje suncu može pogoršati kožne osipe. Stoga uvijek trebate koristiti kremu za sunčanje sa SPF-om 30 ili više. Nosite šešir i sunčane naočale. Izbjegavajte izlaganje jakoj sunčevoj svjetlosti između 10 i 16 sati.
• Dobra prehrana: Konzumiranje hranjive prehrane bogate povrćem, voćem, nemasnim proteinima i cjelovitim žitaricama može pomoći u smanjenju upale u tijelu.
• Logopedska terapija: Logoped uči djecu s poteškoćama s gutanjem tehnikama i vježbama sigurne prehrane.

Što bismo trebali misliti o budućnosti?

Ne postoji lijek za JDM. Ali ne brinite. Dobra je vijest da uz liječenje mnoga djeca mogu živjeti vrlo uspješan i aktivan život.

Većina djece će ući u remisiju unutar dvije godine od početka liječenja. Možda ćete moći prestati uzimati lijek u to vrijeme. Međutim, trebali biste nastaviti održavati dobru prehranu, vježbati i koristiti zaštitu od sunca kako biste spriječili povratak simptoma.

Neka djeca mogu imati bolest dugo vremena ili simptomi mogu nestati, a zatim se ponovno pojaviti. Međutim, JDM nije bolest opasna po život. Uz odgovarajuću medicinsku skrb, stanje se može dobro kontrolirati i djeca mogu živjeti normalnim životom kao i druga djeca.