Èske w konnen maladi ren ki ra sa a? (Sendwòm emolitik uremik atipik - aHUS)

Ki sa ki t ap rive si boul san te fòme andedan ti veso sangen ki nan ren ou yo, sa ki t ap bloke sikilasyon san nan ren ou yo? Li fè pè pou w panse a sa, pa vre? Se egzakteman sa n ap pale de li jodi a. Yo rele sa Sendwòm Iremik Emolitik Atipik, oubyen aHUS pou pi kout. Malgre ke li pa ka geri, li ka byen jere ak bon tretman an. Ann aprann plis sou li.

Ki diferans ki genyen ant HUS atipik ak HUS tipik?

Ou ka tande pale de yon maladi yo rele HUS. Nou rele li "HUS tipik." Li anjeneral koze pa yon enfeksyon bakteri tankou E. coli, ki lakòz dyare. Men, maladi n ap pale de li jodi a, aHUS, diferan.

Kondisyon sa a, yo rele aHUS, ka rive nan nenpòt laj. Kay timoun piti, li afekte ni ti gason ni ti fi egalman. Sepandan, pandan y ap grandi, fanm yo gen plis chans pou yo devlope maladi a. Sa a se paske gwosès ka yon gwo deklanchè maladi a. Li tèlman ra ke kèk etid sijere ke se sèlman de moun sou yon milyon ki gen maladi a.

Poukisa sendwòm Hus atifisyèl (SHU a) devlope?

Senpleman, anpil moun ki devlope sendwòm urin atwofik (SEU) gen yon chanjman jenetik, oubyen yon mitasyon jèn, nan kò yo. Imajine li tankou gen yon 'bouton' nan kò w ki ka lakòz maladi sa a. Men, jis lefèt ke bouton sa a aktive pa otomatikman lakòz maladi a. Li bezwen yon bagay ekstèn pou l 'aktive', oubyen pou l aktive. Nou rele sa yo 'deklanchè'.

Deklanchè prensipal yo kapab:

• Gwosès
• Sèten kondisyon enfeksyon
• Kansè
• Gen kèk medikaman
• Yon transplantasyon ògàn
• Gen kèk pwoblèm medikal ki dire lontan (tankou esklewoz sistemik oswa tansyon wo malfezan)

Ki sentòm yo?

Sentòm aHUS yo anjeneral parèt sibitman apre yon deklanchè rive. Kriz yo ka lejè oswa grav. Nan ka ki pa grav, ren yo ka pa afekte anpil, men nan ka ki grav, yo ka lakòz ensifizans renal .

Sentòm ou ka fè eksperyans nan premye etap yo:

• Doulè nan kò ak fatig ekstrèm
• Santi w an jeneral malad

Sa a se yon maladi pwogresif. Sa vle di ke sentòm yo vin pi mal sou tan, sitou si yo pa dyagnostike li bonè. Sendwòm Hum atifisyèl la afekte sitou ren ou yo. Sepandan, lòt ògàn, tankou sèvo, fwa, poumon ak kè, kapab afekte tou pa blokaj veso sangen yo.

Kijan pou dyagnostike maladi a?

Si pèsonn nan fanmi w pa janm gen maladi a anvan, li ka yon ti jan difisil pou dyagnostike aHUS. Anjeneral, yon nefrològ oswa yon ematològ se pi bon moun pou konnen sou sa. Y ap peye yon atansyon espesyal sou faktè yo mansyone nan tablo ki anwo a epi y ap refere w pou tès ki nesesè yo.

Ki opsyon tretman ki genyen?

Erezman, gen de medikaman apwouve pou aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Toulede fè pati yon klas medikaman yo rele "antikò monoklonal". Senpleman, sa yo se pwoteyin ki fèt atifisyèlman ki aji tankou antikò natirèl kò nou an. Yo kontwole yon pati nan sistèm iminitè kò a epi yo anpeche san kayo.

Yon medikaman yo rele "Eculizumab" ka ogmante kantite plakèt ak globil wouj nan san ou. Si tretman an kòmanse pi vit posib , medikaman sa a ka menm ranvèse kèk nan domaj ki fèt nan ren yo.

Toulede medikaman sa yo bay pa enjeksyon. Yo ka lakòz ti efè segondè, tankou maltèt, sentòm grip, vant fè mal, ak doulè nan kò. Sa ki pi enpòtan, gen yon risk pou enfeksyon grav, tankou menenjit (maladi menengokoksik), lè w ap pran medikaman sa yo. Kidonk doktè w la ap di w pou w pran yon piki pou sa, epi li ka ba w antibyotik tou pou anpeche enfeksyon an.

Anplis medikaman sa yo, yo kapab itilize terapi plasma tou. Sa enplike bay pasyan an plasma (pati likid nan san an) ki soti nan yon moun ki an sante (perfusion plasma) oubyen retire plasma pasyan an epi ranplase li ak plasma ki an sante (echanj plasma).

Si ren yo pa reyaji ak okenn nan tretman sa yo, dènye opsyon an se dyaliz ren oswa yon transplantasyon ren .

Konplikasyon ak ijans posib

Anplis ensifizans renal, aHUS ka lakòz lòt konplikasyon.

Viv avèk maladi sa a ak sante mantal

Li nòmal pou ou santi ou deprime ak enkyete lè w ap viv ak yon maladi ki dire lontan konsa. Se pa fòt ou. Se poutèt sa li enpòtan pou ou pran swen sante mantal ou osi byen ke sante fizik ou .

• Mande ekip medikal ou a pou èd: Doktè, enfimyè ak travayè sosyal yo ka gide ou nan kote ou ka jwenn sipò sikolojik ou bezwen an.
• Al wè yon konseye: Pale ak yon konseye ki gen lisans ka ede soulaje chay ou epi bati fòs mantal ou bezwen pou fè fas ak sitiyasyon sa a.
• Pran swen tèt ou: Dòmi ase. Jwenn fason pou diminye strès. Manje yon rejim alimantè ki bon pou ren yo. Fè otan egzèsis ke posib. Bagay sa yo ka gen yon gwo enpak sou byennèt jeneral ou.
• Pale ak moun ou renmen yo: Pale de sa ak fanmi ak zanmi ap ba ou anpil soulajman.