Èske w te janm remake ke jwenti w yo pliye epi deplase yon ti kras plis pase zanmi w yo? Oubyen èske w gen boul epi boul menm lè w frape yon ti pwen? Ou ta ka panse, "Oh... se konsa kò mwen ye, mwen te konsa depi m te timoun." Men, pafwa sa yo ka sentòm yon maladi ke nou pa pale anpil de li, men nou definitivman bezwen konnen sou li. Jodi a nou pral pale sou youn nan maladi sa yo, Sendwòm Ehlers-Danlos, oubyen EDS pou pi kout.
Senpleman, kisa Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS) ye?
Imajine kò nou tankou yon bèl bilding ki konstwi. Tout bagay nan bilding sa a, tankou brik yo, mi yo ak twati a, kenbe ansanm epi yo solid grasa siman. Menm jan an tou, ògàn, zo, misk ak po kò nou yo konekte, sipòte epi yo solid grasa yon rezo tisi espesyal. Nou rele sa yo tisi konjonktif .
Ewo prensipal tisi konjonktif sa a se yon pwoteyin yo rele kolagen . Li tankou siman. Kolagen sa a se sa ki bay po nou, jwenti nou yo ak veso sangen nou yo fòs ak estabilite.
Kounye a, men sa k rive nan kò yon moun ki gen Sendwòm Ehlers-Danlos (SED): Gen yon chanjman jenetik nan fason kò yo pwodui pwoteyin sa a yo rele kolagen an. Kidonk kolagen ki pwodui a pa ase solid, tankou siman fin vye granmoun. Alò, kisa k rive? Se tankou bilding lan ap febli, tisi konjonktif nan kò a ap febli. Kidonk li ka afekte anpil zòn nan kò a.
- San ak veso sangen
- Zo (zo)
- Kartilaj (tisi lis ki ant zo yo)
- Grès
- Jonksyon (jwenti)
- Misk
- Po
Èske gen plizyè kalite EDS prensipal?
Wi, EDS pa menm pou tout moun. Yo divize kondisyon an an 13 kalite prensipal selon kijan li afekte kò a ak sentòm li lakòz yo. Men jodi a nou pral pale sou kèk nan kalite ki pi komen yo ke ou ta dwe espesyalman okouran de yo.
| Non kalite EDS | Yon ti entwodiksyon |
|---|---|
| EDS ipèmobil | Sa a se kalite ki pi komen an. Jwenti yo fleksib anpil e yo lach. Yo santi yo tankou yo 'fèmen'. Jwenti yo souvan fè yon son 'klik' epi yo ka kase fasilman. |
| EDS klasik | Sa a sanble ak kalite ki anwo a, men li afekte po a plis pase jwenti yo. Po a trè mens, li tankou kawoutchou, epi li ka fasil pou chire epi blese. |
| EDS ki sanble ak klasik | Jan non an sijere a, li sanble anpil ak EDS klasik la, men gen ti diferans nan sentòm yo. Se sèlman yon doktè ki ka dyagnostike yo. |
| EDS kadyak-valvulè | Sa ka afekte sistèm kadyovaskilè a ak valv kè yo, epitou sa ka lakòz sentòm nan po a ak nan jwenti yo. |
| EDS vaskilè | Sa a se yon kalite ki ra epi danjere. Li afekte veso sangen ak ògàn entèn yo plis pase jwenti yo. Mi yo fèb epi yo ka fasilman pete oswa kraze. Sa a se yon kondisyon ki mande atansyon ijan. |
Ki sentòm komen EDS yo?
Kounye a, ou ka ap panse, "Mwen pa konnen si mwen genyen sa tou." Ann pran yon gade sou sentòm ki pi komen nan kondisyon sa a. Men, sonje yon bagay, jis paske ou gen youn oubyen de nan sentòm sa yo pa vle di ou gen EDS . Sentòm sa yo kapab wè tou nan lòt maladi. Se poutèt sa, pi bon bagay pou w fè se wè yon doktè si w gen dout epi fè yon dyagnostik definitif.
| Sentòm | Senpleman di... |
|---|---|
| Jwenti ipèmobil | Atikilasyon yo pliye pi plis pase nòmal. Gen moun ki rele yo 'atikilasyon doub'. Atikilasyon tankou zepòl, jenou ak dwèt yo ap deplase tout tan. |
| Po ki elastik, lis | Po a trè lis, tankou velours. Epi tankou yon boul pat pitza, ou ka lonje l otan ou vle, epi li retounen kote li te ye lè ou te lage l. |
| Po frajil ak mak | Menm yon ti blesi pran anpil tan pou geri. Li fè sikatris fasil, epi pafwa sikatris yo vin pi mens epi yo parèt dekolore. |
| Fè ematom fasil | Pafwa, mak ble parèt sou kò a menm san ou pa frape l okenn kote. Menm si ou frape l yon ti kras yon kote, l ap vin ble. |
| Doulè nan jwenti ak nan misk | Gen doulè konstan, tankou doulè nan jwenti yo ak nan misk yo. Doulè sa a vini epi li ale. |
| Fatig kwonik | Ou santi w fatige e san vi tout lajounen menm apre ou fin byen dòmi. |
| Pwoblèm sistèm dijestif | Ou ka gen malèz nan vant, gonfleman, konstipasyon, elatriye. Gen kèk moun ki ka devlope kondisyon tankou Sendwòm Entesten Iritab (IBS). |
| Risk pou èrni | Risk pou yon èrni pi wo paske tisi konjonktif ki antoure misk yo fèb. |
Ki sa ki lakòz EDS? Èske li kontajye?
Non, EDS se pa yon bagay ki ka pase de yon moun a yon lòt . Se yon kondisyon konplètman jenetik . Sa vle di, li koze pa yon chanjman jenetik nan jèn nou yo. Defo sa a rive nan jèn ki enstwi nou pou nou pwodui pwoteyin kolagen an ke nou te pale de li pi bonè.
Ekspè yo idantifye plis pase 20 varyasyon jenetik diferan ki lakòz EDS. Varyasyon jenetik ou genyen an detèmine kalite EDS ak sentòm ou devlope yo.
Gen kèk kalite EDS ki ka eritye de paran bay pitit. Sa vle di si youn nan paran yo gen kondisyon an, gen yon chans pou timoun yo genyen l tou. Sepandan, gen kèk kalite ki ka rive tou somatikman, san okenn istwa familyal.
Si yon moun nan fanmi ou gen kondisyon sa a, oubyen si ou gen sentòm sanblab, li trè enpòtan pou ou pale ak yon doktè epi, si sa nesesè, chèche konsèy jenetik .
Ki konplikasyon posib ki ka genyen ak EDS?
Konplikasyon ki pi komen nan kondisyon sa a se dislokasyon . Sa ka yon eksperyans ki fè anpil mal. Gen yon bagay ki vrèman enpòtan ke nou tout bezwen sonje la a.
Si ou dekole yon jwenti, pa janm eseye retache l tèt ou oswa kite yon lòt moun fè sa! Sa ap sèlman lakòz plis domaj nan jwenti a, tisi ki antoure l yo, ak nè yo. Pi bon bagay pou w fè se ale nan sèvis ijans (ETU) lopital ki pi pre a pi vit posib.
Nan kèk fòm grav, tankou EDS vaskilè, konplikasyon ka rive ki ka menase lavi. Pa egzanp, veso sangen yo ka pete, sa ki lakòz senyen andedan kò a ak kondisyon grav tankou konjesyon serebral .
Lòt konplikasyon yo ka gen ladan yo:
- Eskolyoz
- Pwoblèm valv kè
- Pwoblèm dan ak jansiv
- Manm koube
Tretman ak jesyon EDS
Premyeman, poko gen gerizon pou EDS. Men, pa enkyete w. Ou ka kontwole sentòm ou yo, anpeche konplikasyon, epi viv yon lavi nòmal ak kalite. Objektif prensipal tretman an se jere sentòm ou yo.
- Terapi fizik: Sa a trè enpòtan. Egzèsis ki ranfòse misk ki ozalantou jwenti yo ka ede diminye rèd ak doulè nan jwenti yo.
- Mete aparèy dantè espesyal:Doktè ou ka rekòmande aparèy òtopedik espesyal pou bay plis sipò epi pwoteje jwenti fèb yo.
- Swen espesyal pou po a: Piske po a trè sansib, li enpòtan pou pwoteje l lè w sèvi ak krèm pwotèj kont solèy lè w ap soti nan solèy la epi sèvi ak savon dou ki pa irite po a.
Epitou, li pi bon pou rete lwen sèten bagay ki ka domaje jwenti yo.
- Espò kontak
- Egzèsis ki mande anpil enpak (kouri, sote, ak lòt egzèsis ki mande anpil enpak)
- Leve pwa
Sa pa vle di ou pa ka fè egzèsis ditou. Ou ka pale ak doktè w sou egzèsis ki bon pou kò w epi ki p ap domaje jwenti w yo, tankou naje oswa monte bisiklèt.
Viv ak EDS kapab difisil pafwa. Doulè ak fatig konstan kapab fwistre. Sa nòmal. Men, ou ka konprann limit ou yo, fè chanjman ki nesesè yo, epi kontinye fè bagay ou renmen yo. Koute kò ou. Si ou remake nenpòt chanjman nan sentòm ou yo oswa nan fason ou santi ou, pa pè pale ak doktè ou.
Mesaj pou pote lakay ou
- Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS) se yon kondisyon jenetik ki koze pa yon defisyans nan pwoteyin kolagen an.
- Sentòm prensipal yo se twòp koube ak souvan sote nan jwenti yo, elastisite po a, ak fasil pou fè ematom.
- Malgre ke li pa ka geri nèt, sentòm yo ka byen jere avèk terapi fizik, chanjman nan fòm ou viv, ak konsèy medikal apwopriye.
- Si ou pete yon jwenti, pa janm eseye repare l tèt ou, men ale nan yon sal dijans lopital (ETU) imedyatman.
- Si ou gen sentòm sa yo oubyen ou gen yon istwa familyal, li trè enpòtan pou ou al wè doktè ou pou yon dyagnostik ak konsèy ki kòrèk.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a