Ou dwe te choke lè doktè a te di w ke pitit ou a gen yon maladi yo rele Atrofi Miskilè Epinyè (SMA). Se yon sijè ki trè sansib. Men kounye a, syans medikal la fè anpil pwogrè. Yo jwenn nouvo fason ki efikas anpil pou trete maladi sa yo. Onasemnogene Abeparvovec se youn nan terapi jèn ki trè avanse sa yo, yon sèl fwa. Li trè byen koni sou non mak Zolgensma. Donk, jodi a, ann pale de medikaman sa a, aksyon li, bagay pou w fè atansyon ak yo, ak efè segondè li yo nan yon fason senp ke ou ka konprann.
Ki kalite medikaman sa a ye? Kisa k ap pase egzakteman?
Senpleman, Onasemnogene Abeparvovec se yon medikaman ki trete yon kondisyon yo rele Atrofi Miskilè Epinyè (SMA) . SMA se yon maladi jenetik ki lakòz misk nan kò nou yo febli epi deperi piti piti. Sa a koze pa yon domaj nan yon jèn ki pwodui yon pwoteyin ki esansyèl pou kenbe misk yo an sante.
Sa medikaman sa a fè se ranplase jèn ki defektye a ak yon kopi ki an sante nan jèn nan ki ka pwodui pwoteyin sa a kòrèkteman. Sa rele terapi jèn . Lè jèn ki an sante sa a antre nan kò a, li kòmanse pwodui pwoteyin esansyèl la. Sa anpeche misk yo febli plis epi sentòm yo kontwole pou yo pa vin pi mal.
Sa a se yon sèl dòz. Piske kò a resevwa jèn ki an sante li bezwen an ak yon sèl dòz, pa gen okenn bezwen pou kontinye resevwa li.
Bagay ou dwe di doktè w anvan w pran medikaman sa a
Paske sa a se yon tretman byen espesifik, li trè enpòtan pou bay ekip medikal la yon deskripsyon konplè sou eta sante pitit ou a. Anvan ou kòmanse tretman an, asire w ou di doktè a bagay sa yo an patikilye:
- Enfeksyon aktyèl: Si timoun nan gen yon enfeksyon tankou lafyèv, grip, oswa tous.
- Maladi fwa: Si ou gen nenpòt maladi fwa.
- Dezidratasyon: Si gen yon mank dlo nan kò a.
- Alèji: Si ou gen alèji ak medikaman sa a oswa ak nenpòt lòt medikaman oswa manje.
- Gwosès oswa bay tete: Anjeneral, yo bay tretman sa a bay timoun piti, kidonk sa pa enpòtan, men li enpòtan pou ou konnen sa si w ap bay li bay yon jèn moun nan nenpòt fason.
Ki jan yo bay medikaman an?
Sa a se pa yon remèd lakay. Yo bay li nan yon lopital oswa nan yon klinik espesyalize, anba sipèvizyon konplè yon ekip medikal ki gen ladan doktè ak enfimyè.
Sa a se yon perfusion entravenoz. Yo bay li nan yon venn, tankou yon solisyon salin, sou yon peryòd apeprè inèdtan. Yo ka menm bay tretman sa a bay tibebe ki fèk fèt. Sepandan, li mande prekosyon espesyal ak siveyans konstan.
Kisa pou w fè si w pran twòp?
Piske se yon ekip medikal lopital ki administre medikaman sa a, gen ti chans pou yon surdozaj. Sepandan, si ou sispèk yon bagay rive, enfòme ekip medikal la imedyatman. Sinon, rele Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo . Oubyen mennen timoun nan nan Inite Tretman Ijans (ETU) lopital ki pi pre a.
Bagay pou konsidere pandan ak apre tretman an
Apre ou fin resevwa tretman sa a, gen kèk bagay ou dwe fè atansyon anpil avèk yo.
Sipèvizyon medikal konstan
Apre tretman an, doktè yo pral kontwole kondisyon timoun nan regilyèman. Yo ka fè tès san regilyèman pou tcheke bagay tankou fonksyon fwa a.
Risk enfeksyon
Medikaman sa a ka gen kèk efè sou sistèm iminitè kò a, sa ki ogmante risk enfeksyon.
- Si ou devlope sentòm tankou lafyèv, frison, tous, oswa malgòj, rele doktè ou imedyatman.
- Pa bay medikaman jan ou vle.
- Kenbe pitit ou a lwen moun ki malad otank posib.
Anpeche pwopagasyon likid kòporèl bay lòt moun (trè enpòtan!)
Sa a se bagay ki pi enpòtan ou bezwen peye atansyon pandan tretman sa a. Apre yo fin bay terapi jèn nan, likid kò timoun nan (tankou krache, pipi, ak poupou) ka gen tras tretman an pandan apeprè yon mwa . Ou bezwen anpeche yo antre nan kò yon lòt moun aksidantèlman.
- Lave men: Lave men ou byen avèk savon ak dlo chak fwa ou antre an kontak ak likid kò pitit ou a, sitou apre ou fin chanje kouchèt.
- Sèvi ak gan: Si posib, mete gan jetab lè w ap chanje kouchèt tibebe w la.
- Jete kouchèt ak fatra: Mete kouchèt sal, tache ak pipi tibebe a ansanm ak lòt bagay nan yon sache plastik byen sele epi jete yo nan fatra òdinè a.
Lè ou swiv prekosyon sa yo egzakteman, ou ka anpeche lòt manm fanmi ou pran terapi jèn sa a pa aksidan.
Lòt pwen yo
- Risk senyen: Menm yon ti blesi ka lakòz plis senyen pandan tan sa a. Se poutèt sa, sèvi ak yon bwòs dan ki byen mou lè w ap bwose dan w. Si w al wè yon dantis, asire w ou di l ke pitit ou a te fè tretman sa a.
- Risk pou timè:Gen yon ti risk pou devlope timè nan kò a akòz medikaman sa a. Pifò nan yo pa kansè (benign). Sepandan, si ou remake yon nouvo timè oswa yon boul nenpòt kote sou kò pitit ou a, di doktè ou touswit.
Ki efè segondè yo?
Menm jan ak tout medikaman, tretman sa a ka gen efè segondè. Gen kèk ki grav, gen kèk ki komen. Li enpòtan pou ou konnen sa yo.
| Efè segondè | Sa ou bezwen konnen ak sentòm yo |
|---|---|
| Efè segondè grav ki ta dwe rapòte bay doktè a imedyatman | |
| Reyaksyon alèjik | Gratèl, gratèl, anflamasyon nan figi, bouch, lang oswa gòj. |
| Blesi nan fwa | Doulè nan bò anwo dwat vant lan, pèt apeti, kè plen, poupou koulè klè, pipi jòn fonse oswa mawon, po ak je yo vin jòn, ak fatig dwòl. |
| Ematom oswa senyen dwòl | Koulè ble san rezon nan kèk pati nan kò a, senyen nan jansiv, ak senyen nan nen. |
| Enfeksyon | Lafyèv, frison, tous, malgòj, blesi ki pa geri, doulè lè w ap pipi. |
| Reyaksyon perfusion | Doulè nan pwatrin, difikilte pou respire, vètij, sansasyon endispoze. |
| Blesi nan ren | Diminisyon pipi, anflamasyon nan cheviy, men, oswa pye. |
| Anemi emolitik | Fatige oswa feblès dwòl, vètij, maltèt, difikilte pou respire, pipi fonse, po oswa je ki vin jòn. |
| Efè segondè ki anjeneral pa grav, men yo ta dwe rapòte bay doktè a si yo pèsiste | |
| Vomisman | Sa nòmal, men si li pèsiste oswa li grav, enfòme doktè w. |
Lis sa a pa gen ladan tout efè segondè posib yo. Anplis de sa, si ou remake yon bagay ki dwòl oswa diferan konsènan pitit ou a, pale ak doktè ou sou sa tou.
Mesaj pou pote lakay ou
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) se yon terapi jèn espesifik, yon sèl fwa, pou Atrofi Miskilè Epinyè (SMA).
- Tretman sa a bay nan yon lopital, anba sipèvizyon konplè yon ekip medikal.
- Li enpòtan pou bay doktè a tout enfòmasyon sou sante timoun nan anvan ou kòmanse tretman an.
- Li trè enpòtan pou nou byen jete likid kòporèl timoun nan, tankou poupou, pipi ak krache, pandan yon mwa apre tretman an. Sa a se pou sekirite lòt manm fanmi yo.
- Chèche swen medikal imedyatman si ou remake siy domaj nan fwa (je/po ki jòn, pipi fonse), siy enfeksyon (lafyèv), oswa reyaksyon alèjik grav.
- Ou lib pou pale ak doktè w sou nenpòt kesyon oswa enkyetid ou ta genyen konsènan tretman sa a.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a