Aggódsz a testeden lévő csomók vagy dudorok miatt? Ezek neurofibrómák lehetnek. Beszéljünk róluk!

Észrevett már apró csomókat vagy dudorokat a testén, akár a bőr alatt, akár felett? Vagy látott már ismerősét ilyennel? Teljesen normális, ha egy kicsit fél és aggódik, amikor ezeket látja. De nem minden csomó veszélyes. Ma egy ilyen típusú csomóról fogunk beszélni, amit neurofibrómának neveznek. Ne aggódjon, erről részletesen és egyszerűen fogunk beszélni.

Mi a neurofibróma?

Egyszerűen fogalmazva, a neurofibróma egy jóindulatú daganat , amely az idegsejtek mentén növekszik. Valójában a neurofibromatózisnak nevezett ritka genetikai állapotok egyike. Egyes neurofibromatózissal született embereknél ezek a daganatok a bőrön, a bőr alatt vagy a test mélyén alakulhatnak ki.

De a lényeg az, hogy a legtöbb neurofibróma nem okoz komolyabb egészségügyi problémákat . Azonban néha, ha kicsit nagyobbak lesznek, több ideget is érinthetnek, és súlyos egészségügyi problémákat okozhatnak. Ebben az esetben az orvosok műtéttel távolítják el őket.

Kit érint leginkább ez a helyzet?

Valójában az emberek ezekkel a neurofibrómákkal születnek. De a csodálatos az egészben az, hogy mire ezek a daganatok ténylegesen megjelennek, évekbe telhet. Az esetek többségében serdülőkorban válnak jól láthatóvá.

A statisztikák szerint körülbelül minden 3000. gyermeknél előfordulhat az 1-es típusú neurofibromatózis (NF1) nevű állapot . Általában 10 éves kor előtt diagnosztizálják. Az NF1-ben szenvedő gyermekek körülbelül 25%-ánál, azaz körülbelül minden negyediknél kialakulhatnak olyan daganatok, amelyek elég nagyra nőhetnek ahhoz, hogy súlyos egészségügyi problémákat okozzanak.

Hogyan hat a neurofibróma a szervezetünkre?

A neurofibrómák személyenként eltérő módon hatnak. Ez a daganat típusától, méretétől és a testen való elhelyezkedésétől függ.

• Néhány embernél ezek apró dudorokként vagy megvastagodott bőrfoltokként jelennek meg.
• Azonban egyes, nagy neurofibrómákkal küzdő embereknél a belső szerveiket és akár a gerincvelőt is érinthetik.

Gondolj bele, néha olyan, mintha egy kis golyó formálódna a testedben. A hatása attól függ, hol van.

Lehetnek ezek a csomók rákosak?

Ez egy olyan probléma, amivel sok ember küzd. A legtöbb neurofibróma nem rosszindulatúvá válik. Jóindulatúak.

De,Létezik egy speciális típus, az úgynevezett plexiform neurofibróma. Az esetek körülbelül 10%-a, azaz nagyjából minden tizedik eset, rákosodhat. Ezért nagyon fontos, hogy orvos megvizsgálja Önt, ha ilyen csomót észlel.

Milyen tünetei vannak a neurofibrómának?

A neurofibróma tünetei változatosak. Ahogy korábban említettük, a daganat típusától, méretétől és helyétől függenek. Meglepő módon egyes neurofibrómás embereknél semmilyen tünet nem jelentkezhet. Azonban néha olyan állapotokat okozhatnak, mint a bénulás vagy akár a vakság.

Vessünk egy pillantást az ilyen típusú neurofibrómákra és a hozzájuk kapcsolódó tünetekre:

Lokalizált neurofibrómák

Ezt bőr neurofibrómáknak is nevezik.

• Ezek apró dudorokként jelentkezhetnek az egész testen .
• Ezek általában 20 és 40 év közötti embereknél fordulnak elő.
• Ezek a dudorok viszkethetnek, és megnyomásra fájhatnak is .

Diffúz neurofibrómák

Ez egy másik, amely ugyanabba a típusú bőr neurofibrómába tartozik.

• Ezek leggyakrabban a fejen és a nyakon láthatók .
• Megvastagodott, kiemelkedő területként jelenik meg a bőr felszínén.
• Érintéskor bizsergést vagy zsibbadást érezhet .

Plexiform neurofibrómák

Ez a típusú neurofibróma idegcsoportokon fejlődik ki.

• Ezek a leggyakoribbak az 1-es típusú neurofibromatózisban szenvedő gyermekeknél.
• Ezek a kinövések idővel nagyobbra nőhetnek , és néha nagyon nagy csomókként jelennek meg a gyermekek bőrén vagy alatt.
• Ezek nyomást gyakorolhatnak a gerincvelőre vagy a perifériás idegekre, ami olyan tüneteket okozhat, mint a bénulás , gyengeség és zsibbadás .
• Egyes plexiform neurofibrómás gyermekeknél a daganatok gerincre gyakorolt ​​nyomása szkoliózisnak nevezett állapotot okozhat. Fontos tisztában lenni ezzel, mert szülőként nagyon érzékenynek kell lennünk, amikor valami ilyesmi érint egy gyermeket.

Hogyan néznek ki ezek a dudorok? (Megjelenés)

A bőrön vagy alatt kialakuló neurofibróma tumorok nagyon különböznek a test mélyén kialakuló plexiform neurofibrómáktól.

• Lokalizált neurofibrómák / Bőr neurofibrómák:Ezek bőrszínű csomók (göbök) . Általában a törzsön, a fejen, a nyakon, a karokon és a lábakon találhatók. Körülbelül borsó méretűek . Puha tapintásúak és enyhén pépes állagúak . Ha megnyom egy ilyen csomót, az besüllyed a bőrbe, és amikor elveszi a kezét, visszapattan. Az orvosok ezt "gomblyuk jelnek" nevezik. Úgy néz ki, mint egy lyuk egy ingen, ahol egy gomb van.
• Diffúz neurofibrómák: Ezek vörös, kiemelkedő területként jelenhetnek meg a bőrön .
• Plexiform neurofibrómák: Ezek úgy nézhetnek ki, mint a testből kilökődött nagy, húsos csomók . Az orvosok úgy írják le őket, mint "egy féregzsák a bőr alatt". Ha valami ilyesmit lát, a legjobb, ha azonnal orvoshoz fordul.

Mi az 1-es típusú neurofibromatózis (NF1)?

Az 1-es típusú neurofibromatózis (NF1) egy olyan állapot, amely 3300 újszülöttből körülbelül 1-et érint. A neurofibróma csak egy tünete ennek az állapotnak (NF1). Vannak más tünetek is:

• Kávébab foltok: Ezek világosbarna, kávészínű, nagy foltok. Idővel nagyobbak lehetnek.
• Ártalmatlan növedékek a szem színes részén (írisz): Ezeket Lisch-csomóknak is nevezik.
• A látóideg daganatai: Ezeket látóideg-gliómáknak nevezik.

Ha gyanítja, hogy gyermekénél a fenti tünetek közül egy vagy több jelentkezik, feltétlenül forduljon gyermekorvoshoz tanácsért.

Melyek a neurofibróma okai?

A neurofibróma az 1-es típusú neurofibromatózis (NF1) egyik tünete. Ezt az állapotot az NF1 génnek nevezett gén mutációja vagy megváltozása okozza. Az NF1 gén egy neurofibromin nevű fehérje előállításának utasításait tartalmazza.

Nézze, ez a neurofibromin nevű fehérje nagyon fontos. Ez egy tumorszupresszor fehérje . Ez azt jelenti, hogy ez az, ami normális esetben megakadályozza a sejtek túl gyors növekedését és kontrollálatlan osztódását. Hogyan csinálja ezt? Van egy másik fehérje, a Ras fehérje, amely segíti a sejtek növekedését és osztódását. Ezt a Ras fehérjét a neurofibromin szabályozza.

Tehát, amikor az `(NF1)` gén mutálódik, a sejtek növekedését már nem tudja megállítani. Ezután a sejtek kontrollálatlanul szaporodnak és tumorokat képeznek. Érted?

Ez az „(NF1)” betegség öröklődhet a gyermekekre, ha az egyik szülőnél fennáll ez a genetikai mutáció. Ezek a szülők örökölhették a saját szüleiktől. Meglepő módon azonban az „(NF1)”-ben szenvedők 50%-ánál, azaz körülbelül a felüknél nincs családi előfordulás a betegséggel kapcsolatban. Ez azt jelenti, hogy ez az állapot akkor is előfordulhat, ha új genetikai mutáció történik.

Hogyan diagnosztizálják ezt az orvosok?

Az orvosok általában először fizikális vizsgálatot végeznek a neurofibróma diagnosztizálására. Ez azt jelenti, hogy megvizsgálják a beteget, és ellenőrzik, hogy vannak-e csomók.

Ezenkívül az ilyen képalkotó vizsgálatok is alkalmazhatók:

• CT-vizsgálat (komputertomográfia) és MRI-vizsgálat (mágneses rezonancia képalkotás): Ezeket a vizsgálatokat nagyon apró daganatok kimutatására használják. Segítenek meghatározni a daganat helyét, és azt is, hogy a műtét érinti-e a környező szöveteket vagy szerveket.
• PET-vizsgálat (pozitronemissziós tomográfia): Ez a teszt segít az orvosoknak meghatározni, hogy a daganat jóindulatú vagy rosszindulatú-e.

Milyen kezelési módok vannak a neurofibróma kezelésére?

Az orvosok számos módszert alkalmaznak a neurofibroma kezelésére:

• Monitorozás: Ha a neurofibrómája jóindulatú és nem okoz komolyabb problémákat, orvosa azt fogja javasolni, hogy rendszeres ellenőrzésekre járjon, hogy kiderüljön, vannak-e bármilyen elváltozások.
• Plasztikai sebészet: Orvosa javasolhat plasztikai sebészetet a bőrön vagy a bőr alatti ártalmatlan növedékek eltávolítására.
• Sebészet: Ha neurofibrómája van, amely nyomja a csontjait vagy szerveit, orvosa javasolhat műtétet, hogy a daganat lehető legnagyobb részét vagy legnagyobb részét eltávolítsa anélkül, hogy károsítaná a szerveit vagy szöveteit.

Vannak-e a műtétnek bármilyen mellékhatása?

A neurofibróma műtét mellékhatásai műtétenként eltérőek. Például a bőrdaganatok eltávolítására irányuló műtét mellékhatásai eltérnek a gerincdaganatok eltávolítására irányuló műtétek mellékhatásaitól. Ha neurofibróma műtétet tervez, fontos, hogy kérdezze meg kezelőorvosát a műtét mellékhatásairól.

Van mód arra, hogy ezeket megelőzzük?

A neurofibróma genetikai eredetű állapot, ezért nehéz megakadályozni ezen daganatok növekedését .

Mi történik, ha neurofibrómám van?

Általánosságban elmondható, hogy a neurofibrómában szenvedők többségét nem érinti a betegség . Azonban azok, akiknél több vagy nagy daganat van, aggódhatnak a megjelenésük miatt, és úgy érezhetik, hogy az befolyásolja az életminőségüket. Ha Önnél ez a betegség áll fenn, beszéljen orvosával a látható daganatok eltávolítására irányuló műtétről, amelyek kellemetlen érzést és zavaró érzést okoznak Önnek. A neurofibrómák nagyon ritkán térnek vissza a műtét után.

Hogyan gondoskodjak magamról, ha neurofibrómám van?

A neurofibrómák jóindulatú daganatok, és ritkán okoznak súlyos egészségügyi problémákat . Azonban azok az emberek, akiknek sok neurofibrómájuk van, vagy akiknek nagy daganata van, néha zavarban lehetnek a megjelenésük miatt. Ilyen esetekben a műtét jó megoldás lehet.

Egy jóindulatú daganat diagnózisa talán nem annyira ijesztő vagy félelmetes, mint egy rákos daganaté. Azonban még egy jóindulatú daganat, mint például a neurofibróma is hatással lehet az életedre.

Ezek befolyásolhatják a megjelenést. Egyes embereknél neurofibrómák alakulnak ki, amelyek elég nagyra nőhetnek ahhoz, hogy a közeli szerveket és szöveteket is érintsék. Ha neurofibrómát diagnosztizáltak Önnél, kérdezze meg kezelőorvosát a neurofibrómák eltávolítására irányuló műtétről.

Azt se felejtsük el, hogy a neurofibróma egy ritka, örökletes állapot, a neurofibromatózis tünete is lehet, amely súlyos egészségügyi problémákat okozhat. Ezért nagyon fontos, hogy megkérdezzük orvosunkat, ha a csomó a neurofibromatózis tünete.

Otthoni üzenet

Rendben, akkor itt van néhány legfontosabb dolog, amire emlékezned kell a korábban említettekből:

• A neurofibróma egy olyan daganattípus, amely idegsejtekből fejlődik ki, és általában ártalmatlan .
• Ezek a neurofibromatózis nevű genetikai állapot tünetei lehetnek.
• Bár ezek legtöbbször nem okoznak komoly egészségügyi problémákat, egyes nagy vagy plexiform típusok szövődményeket okozhatnak .
• A plexiform típusok kis százaléka veszélyezteti a rákos megbetegedést .
• A tünetek változatosak, a bőrdudoroktól, zsibbadástól, fájdalomtól és néha súlyos idegkárosodástól kezdve.
• A diagnózist orvosi vizsgálatokkal, szükség esetén CT, MRI és PET vizsgálatokkal állítják fel.
• A kezelés megfigyelés, vagy szükség esetén műtét.
• EzekNem előzhető meg, mivel genetikai eredetű, de a tünetek kezelhetők.
• Ha bármilyen gyanúja merül fel egy ilyen csomóval kapcsolatban, a legjobb, ha nem essen pánikba, és forduljon orvoshoz .

Ne feledd, nem vagy egyedül. Ha tisztában vagy ezekkel a problémákkal és igénybe veszed a szükséges orvosi segítséget, az segíthet az egészséged megőrzésében.

` neurofibróma, neurofibromatózis, NF1, bőrcsomók, idegdaganatok, café-au-lait foltok, genetikai betegségek