Akpụkpọ ahụ gị ọ̀ na-enwe mmetụta dị ukwuu n'anwụ? Nke a nwere ike ịbụ (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Taa, anyị ga-ekwu maka otu ọrịa ahụike a na-amaghị nke ọma, mana nke dị oke mkpa. Ị hụtụla otu ụfọdụ ndị si enweta ọkụ anyanwụ ma na-acha ọbara ọbara ọbụlagodi mgbe ha kpughesịrị anyanwụ? Mgbe ụfọdụ, nke a na-emekwa ụmụaka. Otu ihe nwere ike ịkpata nke a bụ ọrịa a na-akpọ Xeroderma Pigmentosum , ma ọ bụ XP n'ụzọ dị mkpirikpi. Taa, anyị ga-ekwu maka ihe ọ bụ, ihe kpatara ya, na otu anyị ga-esi bie ndụ na ya.

Gịnị ka nke a (XP) pụtara? Ka anyị ghọta nke ọma!

N'ikwu ya n'ụzọ dị mfe, Xeroderma Pigmentosum (XP) bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa a na-adịghị ahụkebe . Mgbe ị nụrụ okwu ahụ bụ "mkpụrụ ndụ ihe nketa," o nwere ike ị na-eche ihe dị ka nke a. Ya bụ, ọ bụ ihe anyị ketara n'aka nne na nna anyị, ma ọ bụ ha abụọ. Ndị nwere ọnọdụ a nwere akpụkpọ ahụ dị nro nke ukwuu maka ụzarị ultraviolet (UV) sitere na anyanwụ. Iji kwuo ya nke ọma, akpụkpọ ahụ ha na-esiri ike ịnabata ụzarị UV ndị a (UV).

Dịka ọ na-adịkarị, ihe mgbaàmà nke ọnọdụ a (XP) na-apụta n'akụkụ ahụ nke a na-ahụkarị n'anwụ. Dịka ọmụmaatụ, n'ihu, aka, na egbugbere ọnụ . Ọtụtụ mgbe, ihe mgbaàmà ndị a na-amalite ịpụta ìhè na nwata, ya bụ, n'oge ọ bụ nwata . Cheedị echiche, ọbụna nwatakịrị nwere ike ịnọ n'anwụ ruo naanị nkeji ole na ole, akpụkpọ ahụ ha nwekwara ike ịcha ọbara ọbara ma gbaa ọkụ (ọkụ anyanwụ na-agbawa agbawa).

Ọ bụ ọrịa kansa (XP)? Nke a bụ ajụjụ ọtụtụ mmadụ nwere!

Mba, XP abụghị ọrịa kansa kpọmkwem . Mana nke a bụ isi ihe dị mkpa. Onye nwere XP nwere nnukwu ohere nke ibute ọrịa kansa akpụkpọ ahụ karịa ndị ọzọ.

Ọ bụ ezie na akụkọ a dị ntakịrị egwu, ọ dị mkpa ka ị mara. Lelee ọnụọgụgụ ndị a:

• Onye nwere XP nwere ihe dị ka ugboro 10,000 nwere ike ibute kansa akpụkpọ ahụ na-abụghị melanoma , dị ka basal cell carcinoma ma ọ bụ squamous cell carcinoma, karịa onye nkịtị.
• Ọzọkwa, ihe ize ndụ nke ịmalite melanoma, ọrịa kansa akpụkpọ ahụ siri ike, dị ihe dị ka ugboro 2,000 karịa .

Na mgbakwunye na kansa akpụkpọ ahụ ndị a, ụfọdụ nnyocha achọpụtala na ndị nwere XP nwere nnukwu ihe ize ndụ nke ibute ụdị kansa ndị ọzọ. Dịka ọmụmaatụ:

• Ọrịa ụbụrụ (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Ọrịa kansa ara
• Ọrịa kansa akụrụ
• Ọrịa leukemia
• Ọrịa kansa akpa ume
• Ọrịa kansa pancreas
• Ọrịa kansa afọ
• Ọrịa kansa nke ọkpọ
• Ọrịa kansa thyroid
• Ọrịa kansa akpanwa

Echegbula onwe gị maka ndepụta a. Ọ bụghị ọrịa kansa niile a ga-etolite n'ime onye ọrịa ọ bụla (XP). Agbanyeghị, ọ dị mkpa ịmara ihe egwu dị na ya.

Olee otú ọrịa a si emekarị?

Xeroderma Pigmentosum bụ ọrịa a na-adịghị ahụkebe . A na-eme atụmatụ na ọ bụ naanị otu onye n'ime nde mmadụ na mba dịka United States na Europe nwere ọrịa a (XP).

Agbanyeghị, ọ na-adịkarị n'akụkụ ụfọdụ nke ụwa. Dịka ọmụmaatụ, na Japan, ọrịa a na-emetụta ihe dị ka otu onye n'ime mmadụ 22,000. Ọ na-adịkarịkwa na North Africa na Middle East. Ọ bụ ezie na enweghị data kpọmkwem gbasara ọnụọgụ ya na Sri Lanka, a na-ewere ya dị ka ọrịa a na-adịghị ahụkebe.

Kedu ihe mgbaàmà nke (XP)? Ka anyị kọwaa ha nke ọma!

(XP) Mgbaàmà nwere ike ịdị iche site n'otu onye gaa na onye ọzọ, mana ọ na-emetụtakarị akpụkpọ ahụ, anya, na sistemụ akwara .

Ihe mgbaàmà akpụkpọ ahụ

Ndị a bụ ihe mgbaàmà a na-ahụkarị:

• Ọkụ anyanwụ na-agbawa agbawa: Ọbụna mgbe obere oge nke ịpụ n'anyanwụ gasịrị, akpụkpọ ahụ na-afụ ụfụ ma na-ere ọkụ.
• Akpụkpọ ahụ kpọrọ nkụ ma dị gịrịgịrị (Xerosis): Akpụkpọ ahụ kpọrọ nkụ nke ukwuu, ọ pụkwara ịcha gịrịgịrị dị ka akwụkwọ e ji akpụkpọ anụ mee.
• Akpụkpọ ahụ (Lentigos) tupu afọ 2: Ọtụtụ mgbe, ụmụaka anaghị enwe ntụpọ akpụkpọ ahụ n'oge a.
• Mkpọtụ nke agba akpụkpọ ahụ na-abawanye ma na-ebelata (Poikiloderma): Ụfọdụ ebe nwere ike ịbụ aja aja, ebe ndị ọzọ nwere ike ịbụ ọcha.
• Akpụkpọ ahụ na-eme ka ọ ghara ịdị nro (Atrophy).
• Ahịrị uhie n'akpụkpọ ahụ nke mgbasa nke arịa ọbara na-akpata - Telangiectasia: Ha na-apụta dị ka ahịrị uhie n'ihi na a na-ahụ obere arịa ọbara n'elu ya.

Na mgbakwunye, ndị nwere XP nwere nnukwu ihe ize ndụ nke ibute ọnya akpụkpọ ahụ a na-akpọ actinic keratoses, nke nwere ike ịghọ kansa .

Ihe mgbaàmà anya

Ọtụtụ mgbe, ndị nwere XP nwere ike inwe mgbaàmà anya tupu ha eruo afọ iri :

• Anya kpọrọ nkụ.
• Mkpọchi anya/mgbawa anya.
• Mbufụt nke cornea gị (Keratitis).
• Enweghị nghọta doro anya n'ime oyi akwa mpụta nke anya gị - Cornea opacification: Nke a pụtara na akụkụ anya dị ka enyo na-aghọ ígwé ojii.
• Mmetụta ìhè (photophobia): Ọ na-esiri ike ịnagide obere ìhè.
• Mfu nke nku anya.

Ka oge na-aga, ihe mgbaàmà ndị a nwere ike ibute anya na-efu, ọbụnakwa ikpu ìsì . Ndị nwere XP nwekwara ike ibute ọrịa kansa anya .

Mgbaàmà akwara ozi

XP nwekwara ike imetụta sistemụ akwara gị. Ihe dị ka otu ụzọ n'ụzọ anọ nke ndị nwere XP ga-enwe mgbaàmà metụtara sistemụ akwara. Ihe atụ gụnyere:

• Dysphagia - nsogbu ilo.
• Mfu nke mgbanwe uche.
• Njikwa akwara na-adịghị mma (Ataxia) na isi ike (Spasticity).
• Mfu nke nkà iche echiche (nghọta) na-aga n'ihu.
• Ntị na-anaghịzi anụ ihe nke ọma, nke mmebi akwara dị n'ime na-akpata.
• Isi pere mpe (Microcephaly).
• Mkpọnwụ olu.

Ndị ọkachamara kwenyere na ihe kpatara mgbaàmà ndị a bụ mbibi nke mkpụrụ ndụ akwara dị n'ụbụrụ.

Gịnị bụ ihe kpatara e ji guzobe (XP)?

Dịka anyị kwuru na mbụ, Xeroderma Pigmentosum bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa . Nke a pụtara na ọ na-akpata mgbanwe na-adịghị mma (mgbanwe) na mkpụrụ ndụ ihe nketa dị n'ahụ anyị. Ị nwere ike iketa mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa ndị a site n'aka nne gị, nna gị, ma ọ bụ ha abụọ. N'ikwu ya n'ụzọ dị mfe, ọ na-akpata ya site na ụkọ mkpụrụ ndụ ihe nketa nke na-enyere aka idozi mmebi akpụkpọ ahụ anyị nke ụzarị UV kpatara.

Kedu ka m ga-esi mara ma m nwere (XP)?

Dọkịta gị nwere ike iche na ị nwere XP dabere na mgbaàmà gị. Iji kwado na a na-enyo enyo ahụ, ha ga-eme nyocha ọbara . Nnwale ọbara a na-enyocha mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa nke na-akpata Xeroderma Pigmentosum.

Enwere ọgwụgwọ zuru oke maka (XP)?

Ọ dị mwute ikwu na ọ dịghị ọgwụgwọ ọ bụla maka Xeroderma Pigmentosum ugbu a . Agbanyeghị, dọkịta gị nwere ike ịkwado ọtụtụ ọgwụgwọ iji nyere aka belata mgbaàmà ma mee ka ndụ gị dịkwuo mfe:

• Ọgwụ anya: Enwere ike inye ọgwụ anya na-eme ka ọ dị mma iji belata mbufụt nke anya ọcha.
• Ihe enyemaka ntị: Ọ bụrụ na ntị erughị ala emee, a pụrụ inye ọgwụ maka ihe enyemaka ntị. N'ọnọdụ ụfọdụ dị oke njọ , a pụkwara ịtụ aro ka e tinye ihe e ji etinye cochlear .
• Ịwa Ahụ: Ọ bụrụ na ị nwee kansa akpụkpọ ahụ, ị ​​nwere ike ịchọ ịwa ahụ iji wepụ ya. Ma ọ bụ ị nwere ike ịchọ ịwa ahụ iji gwọọ ụfọdụ nsogbu anya, dị ka nku anya na-ada ada (ptosis) ma ọ bụ nsogbu na ọcha anya. N'ọnọdụ ụfọdụ siri ike , ọ nwere ike ịdị mkpa ka a gbanwee cornea .
• Ihe mgbakwunye vitamin D:Ọtụtụ mmadụ na-enweta vitamin D site na anwụ na nri. Ndị nwere XP kwesịrị izere anwụ kpamkpam, yabụ ha kwesịrị ịṅụ ọgwụ mgbakwunye vitamin D.

Enwere ike igbochi XP?

Ebe ọ bụ na XP bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa, ọ dịghị ụzọ ọ bụla isi gbochie ya ịmalite . Ọ bụrụ na dọkịta gị na-enyo enyo na ị nwere mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa nke na-akpata XP, ị nwere ike ịnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa .

Nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa nwere ike ịgwa gị ma ị nwere mgbanwe mkpụrụ ndụ ihe nketa. Onye ndụmọdụ mkpụrụ ndụ ihe nketa ga-akọwara gị ihe si na ya pụta, ihe egwu dị na ya, na ohere ịmụ nwa nwere XP.

Gịnị ka ị kwesịrị ịṅa ntị na ya mgbe ị na-ebi na (XP)?

Ọ bụrụ na ị nwere Xeroderma Pigmentosum, e nwere ihe ole na ole ị kwesịrị ilebara anya iji hụ na ahụike gị zuru oke. Ndị a bụ ihe ndị kacha mkpa:

• Nchedo anwụ: Nke a bụ nzọụkwụ kachasị mkpa n'ịchịkwa XP. Ọ dị mkpa ichebe akpụkpọ ahụ gị pụọ na ụzarị UV.
• Yiri uwe ndị na-echebe anyanwụ . Nke a pụtara uwe elu aka ogologo, ogologo traụza, sọks, na okpu.
• Yiri ugogbe anya nke na-egbochi UV .
• Jiri ihe mkpuchi anyanwụ sara mbara nke nwere SPF 35+ ma ọ bụ karịa kwa ụbọchị. Ọ bụrụgodị na ọ dịghị ka anwụ na-acha, ụzarị UV ka nwere ike iru n'igwe ojii.
• Ndị ọkachamara na-atụ aro ka e jiri mita ọkụ UV chọpụta ebe gburugburu gị na-enwetakarị ọkụ UV ma zere ha. Ụfọdụ ọkụ dị n'ime ụlọ gị nwekwara ike ịpụta ìhè UV, yabụ mara nke ahụkwa.

• Nnyocha anya: Gaa hụ dọkịta anya ka a na-enyocha anya gị mgbe niile. Ọ ga-enyocha ihe dịka nku anya mmiri na-agba agba na ọzịza anya. Lelee anya gị ma ọ dịkarịa ala otu ugboro n'afọ, ma ọ bụ ugboro ugboro dịka dọkịta gị si kwuo.

• Nlele akpụkpọ ahụ: Gaa hụ dọkịta akpụkpọ ahụ kwa ọnwa isii ruo iri na abụọ, ma ọ bụ karịa dịka dọkịta gị si kwuo. Ha ga-elele ihe ịrịba ama nke kansa ma ọ bụ ntụpọ nke nwere ike ịghọ kansa. Mgbe ị nọ n'ọfịs dọkịta, lelee akpụkpọ ahụ gị ma ọ dịkarịa ala otu ugboro n'ọnwa . Ọ bụrụ na ị hụ ntụpọ ma ọ bụ ntụpọ ọhụrụ, gaa hụ dọkịta akpụkpọ ahụ ozugbo.

• Nlekọta akwara ozi: Ndị nwere (XP) kwesịrị ịga hụ dọkịta akwara ozi.Ị kwesịrị ịnọnyere ha mgbe niile iji lelee mmeghachi omume ha, ịnụ ihe, wdg. Ọ bụrụ na dọkịta ahụ achọpụta mgbanwe ọ bụla n'ọrụ ndị a, ọ ga-akwado ọgwụgwọ iji chịkwaa ma ọ bụ belata njọ nke ọnọdụ ahụ.

Cheta, ihe a niile bụ iji chebe onwe gị. Ọ bụrụ na ị na-agbaso ihe ndị a nke ọma, ị nwere ike ibi ndụ nke ọma ọbụlagodi na (XP).

Kedu ihe ị nwere ike ikwu gbasara ndụ onye nwere (XP)?

Ndụ onye nwere Xeroderma Pigmentosum nwere ike ịdị iche site n'otu onye gaa na onye ọzọ. N'ọtụtụ oge, a pụrụ ịchọpụta kansa akpụkpọ ahụ mgbe ọ dị obere, nke nwere ike ime ka ndụ ya dị mkpụmkpụ. Agbanyeghị, ime ihe iji gbochie mmebi akpụkpọ ahụ site na anyanwụ site na nwata nwere ike ime ka ohere gị ịdị ndụ ogologo oge dịkwuo elu . Ya mere, ọ dị oke mkpa ịgbaso usoro nchekwa ndị a kpọtụrụ aha n'elu.

Ajụjụ ndị ị ga-ajụ dọkịta gị

Ọ bụrụ na gị ma ọ bụ nwa gị nwere Xeroderma Pigmentosum, ma ọ bụ ọ bụrụ na i chere na ị nwere ya, ị nwere ike ịjụ dọkịta gị ajụjụ ndị a:

• Kedu ihe m ga-eme iji belata ohere m nwere ibute ọrịa kansa akpụkpọ ahụ?
• Kedu ụdị nyocha ọrịa kansa kwesịrị ime?
• Kedu ihe ịrịba ama mbụ nke kansa akpụkpọ ahụ?
• Kedu ka nchọpụta a ga-esi metụta ndị ezinụlọ m ndị ọzọ?
• M̀ kwesịrị ịtụle nnwale mkpụrụ ndụ ihe nketa?
• Kedu ohere m nwere ịmụ nwa ọzọ na (Xeroderma Pigmentosum)?

N'ikpeazụ, ihe ndị ị ga-echeta

Ọ dị mma, ya mere ọrịa a anyị na-ekwu maka ya (Xeroderma Pigmentosum - XP) bụ ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa a na-adịghị ahụkebe. Isi ihe dị na ya bụ oke mmetụta uche nye ụzarị (UV). Ọtụtụ mmadụ na-enwekwa nsogbu mmepe nke sistemụ anya na akwara. Ọ bụrụ na ị nwere (XP), ị kwesịrị izere ọtụtụ ìhè anyanwụ, ya bụ, ụzarị (UV), dịka o kwere mee . Ichebe akpụkpọ ahụ gị pụọ ​​na anyanwụ na ịnweta nyocha kansa akpụkpọ ahụ mgbe niile bụ ohere kacha mma ị ga-enwe ahụike.

Enwere m olileanya na ozi a ga-abara gị uru. Ọ bụrụ na ị nwere ajụjụ ọ bụla, egbula oge ịjụ dọkịta gị. Ha ga-enyere gị aka.

Xeroderma Pigmentosum, XP, ọrịa akpụkpọ ahụ, ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa, mmetụta anyanwụ, kansa akpụkpọ ahụ, radieshon UV