Það sem þú þarft að vita um Casimersen stungulyf

Hefur læknirinn þinn sagt þér eða barninu þínu frá lyfinu Casimersen? Eða kannski hefur þú heyrt þetta nafn einhvers staðar en veist ekki nákvæmlega hvað það er, til hvers það er og hvernig það virkar? Reyndar er þetta ekki lyf sem er oft talað um í okkar landi. Það er því mjög eðlilegt að hafa spurningar um það, að vera svolítið hræddur. Vertu því ekki hræddur. Í dag munum við ræða um lyfið Casimersen, til að finna svör við öllum spurningum sem þú hefur í huga, einfaldlega á singalesku sem þú skilur.

Einfaldlega sagt, hvað er Casimersen?

Casimersen er sértækt lyf sem notað er til að meðhöndla sjúkdóm sem kallast Duchenne vöðvarýrnun (DMD) . Það er einnig þekkt undir vörumerkinu AMONDYS 45.

Nú gætirðu verið að velta fyrir þér hvað Duchenne vöðvarýrnun (DMD) er? Þetta er erfðasjúkdómur, sem þýðir að hann er til staðar frá fæðingu. Hann veldur því að vöðvar líkamans veikjast smám saman og rýrna. Þetta ástand hefur aðallega áhrif á drengi.

Hugsaðu um vöðvana í líkama okkar eins og múrsteinsvegg. Þessir múrsteinar þurfa lag af steypu til að halda þeim saman og halda þeim sterkum. Á sama hátt er sérstakt prótein sem kallast dystrophín nauðsynlegt til að halda frumum í vöðvum okkar sterkum og heilbrigðum. Hjá einstaklingi með DMD framleiðir líkaminn ekki þetta dystrophínprótein, eða hann framleiðir mjög lítið af því. Svo, eins og veggur án steypu, byrja vöðvarnir smám saman að veikjast.

Þetta er þar sem lyf sem kallast Casimersen kemur inn í myndina. Lyfið fer inn í líkamann, verkar á erfðafræðilegan hátt og hjálpar til við að auka framleiðslu á vantandi dystrophín próteini. Þegar magn dystrophíns í líkamanum eykst hægist á vöðvaveikleikanum og styrkur þeirra getur batnað að einhverju leyti.

Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en þú tekur þetta lyf

Eins og með öll lyf er mikilvægt að láta lækninn vita af allri heilsufarssögu þinni áður en meðferð með Casimersen hefst. Þetta er vegna þess að læknirinn mun nota upplýsingarnar sem þú gefur til að ákveða hvort þetta lyf henti þér og hvort það sé öruggt. Vertu viss um að láta lækninn vita sérstaklega um þetta.

• Nýrnasjúkdómur: Ef þú ert með einhvern nýrnasjúkdóm skaltu gæta þess að láta lækninn vita af honum. Þetta lyf skilst út úr líkamanum í gegnum nýrun. Þannig að ef nýrun þín starfa ekki rétt ættir þú að vera sérstaklega varkár.
• Ofnæmi: Láttu okkur vita ef þú hefur einhvern tímann haft ofnæmi fyrir Casimersen, öðrum lyfjum, matvælum eða ákveðnum litarefnum. Það er mikilvægt að láta okkur vita af öllum ofnæmisviðbrögðum, jafnvel þeim sem kunna að koma fram.
• Meðganga: Ef þú ert þunguð eða ert að reyna að verða þunguð skaltu ræða það við lækninn þinn.
• Ef þú ert móðir með barn á brjósti: Ef þú ert móðir með barn á brjósti skaltu gæta þess að láta lækninn vita.

Ekki fela þetta. Árangur meðferðarinnar og öryggi þitt er háð því hversu opinskátt þú talar við lækninn.

Hvernig er þetta lyf gefið líkamanum?

Casimersen er ekki lyf sem tekið er í pilluformi. Það er gefið líkamanum með inndælingu í bláæð . Þetta er einnig kallað „innrennsli í bláæð“.

Þetta er ekki eitthvað sem þú getur gert heima. Þessi meðferð er eingöngu veitt á sjúkrahúsi eða læknastofu, undir beinu eftirliti læknis, hjúkrunarfræðings eða þjálfaðs heilbrigðisstarfsmanns. Það er því ekkert að hafa áhyggjur af. Þeir munu tryggja að líkaminn fái réttan skammt á réttum tíma.

Þegar börnum er gefið þetta lyf

Þar sem DMD er sjúkdómur sem greinist í bernsku er þessi meðferð oft gefin börnum. Þess vegna eru nokkur atriði sem þarf að gæta sérstaklega að þegar barni er gefið þetta lyf. Áður en þessi meðferð hefst fyrir barnið þitt skaltu spyrja lækninn allar spurningar sem þú hefur um það.

Hvað ef ég tek of mikið lyf?

Þar sem þetta er gefið á sjúkrahúsi eru líkurnar á því mjög litlar. Hins vegar skulum við gera ráð fyrir að meira af þessu lyfi hafi komist inn í líkamann en nauðsynlegt er. Ef það gerist þarf að grípa til tafarlausra aðgerða.

Mikilvæg athugasemd: Munið að þetta lyf er eingöngu ætlað sjúklingnum. Ekki deila eða gefa þetta lyf öðrum af neinum ástæðum.

Hvað á að gera ef þú gleymir skammti?

Til að ná sem bestum árangri af þessari meðferð er mjög mikilvægt að taka skammtana á áætluðum dögum og tímum. Læknirinn þinn hefur gefið þér dagsetningar til að koma og sækja lyfin þín. Vertu viss um að mæta á þessum dögum.

Ef þú getur ekki mætt í áætlaðan tíma vegna brýnna, óhjákvæmilegra ástæðna skaltu vinsamlegast láta lækninn þinn eða læknastofuna þar sem þú ert í meðferð vita tafarlaust.Þeir munu ráðleggja þér hvað þú átt að gera næst. Taktu aldrei ákvarðanir upp á eigin spýtur og slepptu lyfjameðferðartíma.

Eru einhverjar aukaverkanir?

Eins og með öll lyf getur Casimersen valdið aukaverkunum. Hins vegar munu ekki allir finna fyrir öllum þessum aukaverkunum. Sumir finna hugsanlega alls ekki fyrir neinum aukaverkunum. Það mikilvægasta er að vera meðvitaður um hvaða aukaverkanir eru og hverjar eru alvarlegar.

Til að auðvelda skilninginn skulum við skipta þessum aukaverkunum í tvo flokka.

Þessi listi inniheldur hugsanlega ekki allar aukaverkanir. Ef þú finnur fyrir einhverjum óvenjulegum eða óþægilegum einkennum skaltu ekki hika við að ræða þau við lækninn þinn.

Eru einhverjar milliverkanir við önnur lyf?

Svo vitað sé hefur ekki verið greint frá því að Casimersen valdi verulegum milliverkunum við önnur lyf.

Hins vegar, til að vera á öruggri hlið, láttu lækninn vita af öllum lyfjum sem þú tekur (þar á meðal lyfseðilsskyldum lyfjum, vítamínum, náttúrulyfjum, áyurvedískum lyfjum og fæðubótarefnum). Það er einnig mikilvægt að láta lækninn vita ef þú reykir eða drekkur áfengi.

Hvernig á að geyma lyfið?

Þetta er ekki eitthvað sem þú ættir að hugsa um. Því þú getur ekki tekið þetta lyf með þér heim. Þar sem það er aðeins gefið á sjúkrahúsi eða læknastofu geyma þau það sjálf á öruggan hátt við rétt hitastig.