נוזל ריסדיפלם: תקווה חדשה לאטרופיה שרירית בעמוד השדרה (SMA)

האם לילדכם או בן משפחתכם יש ניוון שרירים בעמוד השדרה, או בקיצור SMA ? אם כן, ייתכן שהרופא שלכם סיפר לכם על תרופה בשם ריסדיפלם. כשאתם שומעים שם זה, אתם עשויים לפחד מעט. ייתכן שיהיו לכם שאלות רבות בראש, כמו: "איזה סוג של תרופה זו, כיצד היא ניתנת, מה יקרה?" אנחנו הולכים לענות על כל השאלות הללו בצורה פשוטה שתוכלו להבין. בואו נגלה בדיוק מהי התרופה הזו.

במילים פשוטות, מה זה ריסדיפלם?

ריסדיפלם (שם המותג אווריסדי) היא תרופה המשמשת לטיפול במצב הנקרא ניוון שרירים ספינלי (SMA). היא מגיעה כתמיסה.

עכשיו בואו נראה מה זה באמת אומר. דמיינו שהשרירים שלנו זקוקים לסוג מיוחד של חלבון כדי לתפקד כראוי ולשמור עליהם חזקים. אצל אדם עם SMA, מסיבות גנטיות, הגוף מייצר מעט מאוד מחלבון זה. זו הסיבה שהשרירים נחלשים בהדרגה ומתנוונים.

אז תרופת הריסדיפלם הזו עושה עבודה נפלאה . היא עוזרת לגוף שלנו לייצר יותר מאותו חלבון מיוחד שחסר. זה כמו שמישהו עוזר למפעל להחזיר אותו לפעילות חלקה כשהוא קצת איטי. כאשר חלבון זה מיוצר בעודף בגוף, זה עוזר להאט את קצב חולשת השרירים ולשלוט בהחמרת התסמינים.

דברים שחשוב לספר לרופא לפני תחילת נטילת תרופות

חשוב מאוד לשוחח עם הרופא שלך בגלוי לחלוטין לפני מתן תרופה זו לך או לילדך. אם אחד מהבאים חל עליך, הקפד לציין זאת.

איך בדיוק אני משתמש בתרופה הזו?

זה קצת אחראי לעשות. אבל אל דאגה, תתרגלו לזה אחרי זמן מה. עדיף לתת את התרופה באותה שעה בכל יום, בדיוק כפי שהרופא רשם.

• הכנה: שטפו את הידיים היטב עם סבון לפני הכנת התרופה ולאחר מתן התרופה.
• מדידה נכונה: תקבל מזרק מיוחד לפה עם תרופה זו. השתמש במזרק כדי למדוד את הכמות המדויקת שהרופא שלך מורה לך ליטול. אין להשתמש בכפית או כוס אחרת למדידה.
• מתן מיידי: לאחר שאיבת התרופה לתוך המזרק, יש לתת אותה למטופל תוך 5 דקות . אין להמתין יותר מעבר לכך.
• לפני או אחרי אוכל?: ניתן לתת את התרופה עם או בלי אוכל. אם זה נראה כמו כאבי בטן, עדיף לתת אותה אחרי הארוחה. אם את מניקה, את יכולה לתת אותה לפני או אחרי הנקה.
• אין לערבב: לעולם אין לערבב תרופה זו עם תמ"ל או כל סוג אחר של חלב.
• תן מעט מים: לאחר מתן התרופה, תן לאדם לשתות מעט מים. זה יעזור לנו לוודא שכל התרופה נבלעה.
• אם התרופה נכנסת בטעות לעור או לעיניים: אם התרופה נכנסת בטעות לעור, שטפו את האזור היטב במים וסבון. אם התרופה נכנסת לעיניים, שטפו היטב במים בלבד.

כאשר ניתן לילדים קטנים

תרופה זו מומלצת לעיתים אפילו לתינוקות שזה עתה נולדו. עם זאת, רק הרופא שלך יכול להחליט על כך. לכן עליך לנקוט משנה זהירות בעת מתן אותה לילדים צעירים.

מה לעשות אם שכחת מנה של תרופה?

אנחנו לא תמיד זוכרים הכל. לכן ייתכן שנשכח לתת מנה של תרופה. אם זה קורה, אל דאגה.

דמיין שהיית אמור לתת את התרופה בשמונה בבוקר. שכחת אותה.

• אם לא חל איחור של יותר מ-6 שעות: אם נזכרת לפני השעה 14:00 (כלומר, תוך 6 שעות מהזמן שנקבע), קח את המנה שנשכחה ברגע שאתה נזכרת.
• אם איחור של יותר מ-6 שעות: אם נזכרת אחרי 14:00, אל תלך בשעה זו.. נטוש את זה לגמרי ותן את זה בפעם הבאה כפי שנקבע בשעה 8 בבוקר למחרת.

האם יכולות להיות אינטראקציות עם תרופות אחרות?

כן, חלק מהתרופות יכולות ליצור אינטראקציה עם ריסדיפלם. העיקרית שזוהתה עד כה היא תרופת הסוכרת מטפורמין .

אבל רשימה זו אינה שלמה. לכן, כשאתם הולכים לרופא, ספרו לו על כל תרופה שאתם או ילדכם נוטלים. משמעות הדבר היא,

• תרופות שנקבעו על ידי רופאים
• תרופות ללא מרשם שניתן לרכוש בבית המרקחת
• ויטמינים, תוספי תזונה
• רפואה סינהלית, רפואה איורוודית
• אם אתם מעשנים או שותים אלכוהול, ספרו להם על כך גם.

אז הרופא שלך יוכל לתכנן את הטיפול בבטחה.

דברים מיוחדים שיש לשים לב אליהם בעת נטילת תרופות

הריון ומניעת הריון

זה מאוד חשוב . קיים סיכון גבוה למומים מולדים חמורים אצל התינוק אם תיכנסי להריון בזמן נטילת תרופה זו.

• לפני תחילת נטילת התרופה, עליך לבצע בדיקת הריון כדי לוודא שאינך בהריון.
• עלייך להשתמש באמצעי מניעה יעילים ביותר במהלך כל תקופת נטילת הגלולה ולמשך חודש לפחות לאחר הפסקת נטילת הגלולה.
• שוחח בגלוי עם הרופא שלך על שיטת אמצעי המניעה המתאימה לך.

פִּריוֹן

קיים חשש מסוים כי תרופה זו עלולה להשפיע על הפוריות. אם יש לך חששות לגבי הבאת ילדים לעולם בעתיד, אל תהסס לדבר על כך עם הרופא שלך.

מהן תופעות הלוואי האפשריות של התרופה?

כמו כל תרופה, תרופה זו עלולה לגרום לתופעות לוואי מסוימות. עם זאת, לא כולם חווים אותן. הטבלה שלהלן מציגה בבירור מהן.

ייתכן שרשימה זו לא תכלול את כל תופעות הלוואי. אם אתה מבחין במשהו חריג בנוסף לאלה, ספר לרופא שלך.

כיצד לאחסן את התרופה?

חשוב מאוד גם לאחסן את התרופה הזו כראוי.

• הדרך הטובה ביותר: עדיף לשמור במקרר. אבל לעולם אל תכניסו למקפיא. אל תתנו לזה לקפוא. יש לשמור בבקבוק המקורי שבו הגיע, הרחק מאור.
• תקופת אחסון: יש להשתמש בתרופה תוך 64 יום מיום ערבובה וחלוקתה על ידי בית המרקחת. לאחר מכן, יש להשליך את שאריות התרופה.
• טמפרטורת החדר: במקרה חירום, כמו למשל בנסיעות, ניתן לשמור אותו בטמפרטורת החדר (מתחת ל-40 מעלות צלזיוס) עד 5 ימים. 5 הימים הללו לא חייבים להיות רצופים. לדוגמה, השארתם אותו בחוץ ליום אחד היום, החזרתם אותו למקרר, השארתם אותו בחוץ ליום נוסף שבוע לאחר מכן... לאחר תום 5 הימים, לא ניתן להשאיר אותו בחוץ שוב.
• הרחק מהישג ידם של ילדים: כמו בכל תרופה, יש להרחיק תרופה זו מהישג ידם של ילדים קטנים וחיות מחמד.

איך נפטרים משאריות תרופות?

אל תזרקו תרופות שפג תוקפן או תרופות לא רצויות לפח או תזרקו אותן לאסלה. פנו לרופא לקבלת ייעוץ.