Apa sampeyan ngerti babagan penyakit ginjel langka iki? (Sindrom Uremik Hemolitik Atipikal - aHUS)

Apa sing bakal kedadeyan yen gumpalan getih kawangun ing njero pembuluh getih cilik ing ginjelmu, ngalangi aliran getih menyang ginjelmu? Medeni yen dipikir-pikir, ta? Kuwi persis sing lagi dirembug dina iki. Iki diarani Sindrom Uremik Hemolitik Atipikal, utawa aHUS. Sanajan ora bisa diobati, nanging bisa dikelola kanthi apik kanthi perawatan sing tepat . Dadi ayo sinau luwih lengkap babagan iki.

Apa bedane HUS Atipikal lan HUS Tipikal?

Sampeyan bisa uga wis tau krungu babagan kondisi sing diarani HUS. Kita nyebute "HUS Khas." Biasane disebabake dening infeksi bakteri kaya E. coli, sing nyebabake diare. Nanging kondisi sing lagi dirembug dina iki, aHUS, beda.

Kondisi iki, sing diarani aHUS, bisa kedadeyan ing umur pira wae. Ing bocah cilik, iki mengaruhi bocah lanang lan wadon kanthi padha. Nanging, nalika saya tuwa, wanita luwih cenderung kena penyakit iki. Iki amarga meteng bisa dadi pemicu utama penyakit iki. Arang banget nganti sawetara panliten nuduhake yen mung loro saka sejuta wong sing kena penyakit iki.

Apa sebabe aHUS bisa berkembang?

Gampangane, akeh wong sing kena aHUS duwe owah-owahan genetik, utawa mutasi gen, ing awake. Bayangna kaya ana 'tombol' ing awak sing bisa nyebabake penyakit iki. Nanging mung nganggo tombol kasebut ora otomatis nyebabake penyakit kasebut. Butuh soko njaba supaya 'diuripake', utawa diaktifake. Kita nyebut iki 'pemicu'.

Pemicu utama bisa uga:

• Kehamilan
• Kondisi infeksi tartamtu
• Kanker
• Sawetara obat
• Transplantasi organ
• Sawetara kondisi medis jangka panjang (kayata sklerosis sistemik utawa hipertensi ganas)

Apa gejala-gejalane?

Gejala aHUS biasane muncul dadakan sawise ana pemicu. Kambuh bisa entheng utawa abot. Ing kasus entheng, ginjel bisa uga ora kena pengaruh akeh, nanging ing kasus sing abot, bisa nyebabake gagal ginjel .

Gejala sing bisa sampeyan alami ing tahap awal:

• Awak lara lan kesel banget
• Rasane ora enak badan umume

Iki minangka penyakit sing progresif. Iki tegese gejala saya parah suwe-suwe, utamane yen ora didiagnosis luwih awal. aHUS utamane mengaruhi ginjel sampeyan. Nanging, organ liyane, kayata otak, ati, paru-paru, lan jantung, uga bisa kena pengaruh penyumbatan pembuluh getih.

Kepiye carane diagnosa penyakit kasebut?

Yen ora ana anggota kulawargamu sing tau kena penyakit iki sadurunge, bisa uga rada angel kanggo diagnosa aHUS. Biasane, ahli nefrologi utawa ahli hematologi minangka wong sing paling ngerti babagan iki. Dheweke bakal menehi perhatian khusus marang faktor-faktor sing kasebut ing tabel ing ndhuwur lan ngrujuk sampeyan kanggo tes sing dibutuhake.

Apa wae pilihan perawatan sing ana?

Untunge, ana rong obat sing disetujoni kanggo aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Kaloro obat iki kalebu kelas obat sing diarani 'antibodi monoklonal'. Sederhanane, iki minangka protein sing digawe sacara artifisial sing tumindak kaya antibodi alami awak. Protein iki ngontrol bagean saka sistem kekebalan awak lan nyegah pembekuan getih.

Obat sing diarani "Eculizumab" bisa nambah jumlah trombosit lan sel getih abang ing getih sampeyan. Yen perawatan diwiwiti sanalika bisa , obat iki malah bisa mbalekake sawetara kerusakan ing ginjel.

Kaloro obat iki diwenehake liwat injeksi. Obat-obatan iki bisa nyebabake efek samping entheng, kayata sakit kepala, gejala kaya flu, lara weteng, lan lara awak. Sing paling penting, ana risiko infeksi serius, kayata meningitis (penyakit meningokokus), nalika ngombe obat kasebut. Dadi dhokter sampeyan bakal ngandhani sampeyan supaya divaksin kanggo obat kasebut, lan uga bisa menehi antibiotik kanggo nyegah infeksi kasebut.

Saliyané obat-obatan iki, terapi plasma uga bisa digunakaké. Iki kalebu mènèhi plasma pasien (bagean cair saka getih) sing dijupuk saka wong sing sehat (infus plasma) utawa mbusak plasma pasien lan ngganti karo plasma sing sehat (ijol-ijolan plasma).

Yen ginjel ora nanggapi perawatan kasebut, pilihan pungkasan yaiku dialisis ginjel utawa transplantasi ginjel .

Komplikasi lan kahanan darurat sing bisa kedadeyan

Saliyané gagal ginjel, aHUS bisa nyebabaké komplikasi liyané.

Urip karo penyakit iki lan kesehatan mental

Lumrah yen rumangsa depresi lan kuwatir nalika urip karo penyakit jangka panjang kaya ngene iki. Iku dudu salahmu. Mula penting banget kanggo njaga kesehatan mental uga kesehatan fisikmu .

• Nyuwun bantuan saka tim medis panjenengan: Dokter, perawat, lan pekerja sosial bisa nuntun panjenengan menyang papan sing bisa mbantu panjenengan entuk dhukungan psikologis sing dibutuhake.
• Temokake konselor: Ngobrol karo konselor sing duwe lisensi bisa mbantu ngringanake beban sampeyan lan mbangun kekuatan mental sing dibutuhake kanggo ngatasi kahanan iki.
• Jaga awakmu dhewe: Turu sing cukup. Golekana cara kanggo ngurangi stres. Mangan panganan sing ramah ginjel. Olahraga sabisa-bisane. Bab-bab kasebut bisa nduweni pengaruh gedhe kanggo kesejahteraanmu sakabèhé.
• Ngomonga karo wong sing kok tresnani: Ngobrol babagan iki karo kulawarga lan kanca-kanca bakal menehi rasa lega sing gedhe.