ಈ ಅಪರೂಪದ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ? (ವಿಲಕ್ಷಣ ಹೆಮೋಲಿಟಿಕ್ ಯುರೆಮಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ - aHUS)

ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಲ್ಲಿರುವ ಸಣ್ಣ ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಒಳಗೆ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ರೂಪುಗೊಂಡು, ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಿಗೆ ರಕ್ತದ ಹರಿವನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತಿದ್ದರೆ ಏನಾಗುತ್ತದೆ? ಯೋಚಿಸಲು ಭಯಾನಕವಾಗಿದೆ, ಅಲ್ಲವೇ? ಇಂದು ನಾವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆಯೇ ಮಾತನಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಇದನ್ನು ಅಟಿಪಿಕಲ್ ಹೆಮೋಲಿಟಿಕ್ ಯುರೆಮಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಥವಾ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತವಾಗಿ aHUS ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೂ, ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಇದನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ.

ವಿಶಿಷ್ಟ HUS ಮತ್ತು ವಿಶಿಷ್ಟ HUS ನಡುವಿನ ವ್ಯತ್ಯಾಸವೇನು?

ನೀವು HUS ಎಂಬ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿರಬಹುದು. ನಾವು ಅದನ್ನು "ವಿಶಿಷ್ಟ HUS" ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ E. coli ನಂತಹ ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕಿನಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಅತಿಸಾರಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ನಾವು ಇಂದು ಮಾತನಾಡುತ್ತಿರುವ aHUS ಸ್ಥಿತಿಯು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ.

aHUS ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಯಾವುದೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಬರಬಹುದು. ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ, ಇದು ಹುಡುಗರು ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಯರು ಇಬ್ಬರ ಮೇಲೂ ಸಮಾನವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವರು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ, ಮಹಿಳೆಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು. ಏಕೆಂದರೆ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯು ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರಚೋದಕವಾಗಬಹುದು. ಇದು ತುಂಬಾ ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದು, ಕೆಲವು ಅಧ್ಯಯನಗಳು ಒಂದು ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರಲ್ಲಿ ಇಬ್ಬರು ಮಾತ್ರ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತವೆ.

aHUS ಏಕೆ ಬೆಳೆಯುತ್ತದೆ?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, aHUS ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಅನೇಕ ಜನರ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆ ಅಥವಾ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರ ಇರುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ 'ಬಟನ್' ಇದೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿ. ಆದರೆ ಆ ಬಟನ್ ಆನ್ ಆಗಿರುವುದರಿಂದ ಸ್ವಯಂಚಾಲಿತವಾಗಿ ರೋಗ ಉಂಟಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅದನ್ನು 'ಆನ್' ಮಾಡಲು ಅಥವಾ ಸಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸಲು ಅದಕ್ಕೆ ಬಾಹ್ಯ ಏನಾದರೂ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ನಾವು ಇವುಗಳನ್ನು 'ಪ್ರಚೋದಕಗಳು' ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ.

ಮುಖ್ಯ ಪ್ರಚೋದಕಗಳು ಹೀಗಿರಬಹುದು:

• ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆ
• ಕೆಲವು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು
• ಕ್ಯಾನ್ಸರ್
• ಕೆಲವು ಔಷಧಿಗಳು
• ಅಂಗಾಂಗ ಕಸಿ
• ಕೆಲವು ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು (ಉದಾಹರಣೆಗೆ ವ್ಯವಸ್ಥಿತ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಮಾರಕ ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ)

ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

aHUS ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪ್ರಚೋದಕ ಸಂಭವಿಸಿದ ನಂತರ ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಉಲ್ಬಣಗಳು ಸೌಮ್ಯ ಅಥವಾ ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು. ಸೌಮ್ಯ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರದಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ತೀವ್ರತರವಾದ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಅವು ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಆರಂಭಿಕ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ನೀವು ಅನುಭವಿಸಬಹುದಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

• ದೇಹದ ನೋವು ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ಆಯಾಸ
• ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಅಸ್ವಸ್ಥ ಭಾವನೆ

ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಹದಗೆಡುತ್ತವೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮೊದಲೇ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದಿದ್ದರೆ. aHUS ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಮೆದುಳು, ಯಕೃತ್ತು, ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಹೃದಯದಂತಹ ಇತರ ಅಂಗಗಳು ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಅಡಚಣೆಯಿಂದ ಕೂಡ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು.

ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸುವುದು?

ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗೂ ಈ ರೋಗವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, aHUS ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದು ಸ್ವಲ್ಪ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ ಅಥವಾ ರಕ್ತಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ತಮ ವ್ಯಕ್ತಿ. ಅವರು ಮೇಲಿನ ಕೋಷ್ಟಕದಲ್ಲಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾದ ಅಂಶಗಳಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಗಮನ ನೀಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಗೆ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಉಲ್ಲೇಖಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಯಾವುವು?

ಅದೃಷ್ಟವಶಾತ್, aHUS ಗೆ ಎರಡು ಅನುಮೋದಿತ ಔಷಧಿಗಳಿವೆ.

• `ಎಕ್ಯುಲಿಜುಮಾಬ್ (ಸೋಲಿರಿಸ್)`
• `ರಾವ್ಯುಲಿಜುಮಾಬ್-ಸಿಡಬ್ಲ್ಯೂಸಿಜೆ (ಅಲ್ಟೋಮಿರಿಸ್)`

ಇವೆರಡೂ ``ಮೋನೋಕ್ಲೋನಲ್ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳು`` ಎಂಬ ಔಷಧಿಗಳ ವರ್ಗಕ್ಕೆ ಸೇರಿವೆ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇವು ನಮ್ಮ ದೇಹದ ನೈಸರ್ಗಿಕ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳಂತೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವ ಕೃತಕವಾಗಿ ತಯಾರಿಸಿದ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳಾಗಿವೆ. ಅವು ದೇಹದ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಒಂದು ಭಾಗವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತವೆ.

"ಎಕ್ಯುಲಿಜುಮಾಬ್" ಎಂಬ ಔಷಧಿಯು ನಿಮ್ಮ ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರೆ , ಈ ಔಷಧಿಯು ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಿಗಾಗುವ ಕೆಲವು ಹಾನಿಯನ್ನು ಸಹ ಹಿಮ್ಮೆಟ್ಟಿಸಬಹುದು.

ಈ ಎರಡೂ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಮೂಲಕ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅವು ತಲೆನೋವು, ಜ್ವರ ತರಹದ ಲಕ್ಷಣಗಳು, ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು ಮತ್ತು ದೇಹದ ನೋವುಗಳಂತಹ ಸಣ್ಣ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಈ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವಾಗ ಮೆನಿಂಜೈಟಿಸ್ (ಮೆನಿಂಗೊಕೊಕಲ್ ಕಾಯಿಲೆ) ನಂತಹ ಗಂಭೀರ ಸೋಂಕುಗಳ ಅಪಾಯವಿರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಅದಕ್ಕೆ ಲಸಿಕೆ ಹಾಕಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಸೋಂಕನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ನಿಮಗೆ ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳನ್ನು ಸಹ ನೀಡಬಹುದು.

ಈ ಔಷಧಿಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಹ ಬಳಸಬಹುದು. ಇದರಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯವಂತ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ತೆಗೆದುಕೊಂಡ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾವನ್ನು (ರಕ್ತದ ದ್ರವ ಭಾಗ) ರೋಗಿಗೆ ನೀಡುವುದು (ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಇನ್ಫ್ಯೂಷನ್) ಅಥವಾ ರೋಗಿಯ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾವನ್ನು ತೆಗೆದು ಅದನ್ನು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾದಿಂದ (ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ವಿನಿಮಯ) ಬದಲಾಯಿಸುವುದು ಸೇರಿದೆ.

ಈ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸದಿದ್ದರೆ, ಕೊನೆಯ ಆಯ್ಕೆಯೆಂದರೆ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಡಯಾಲಿಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಸಿ .

ಸಂಭವನೀಯ ತೊಡಕುಗಳು ಮತ್ತು ತುರ್ತು ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು

ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ವೈಫಲ್ಯದ ಜೊತೆಗೆ, aHUS ಇತರ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.

ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು

ಈ ರೀತಿಯ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವಾಗ ಖಿನ್ನತೆ ಮತ್ತು ಆತಂಕ ಅನುಭವಿಸುವುದು ಸಹಜ. ಅದು ನಿಮ್ಮ ತಪ್ಪಲ್ಲ. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ನಿಮ್ಮ ದೈಹಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಜೊತೆಗೆ ನಿಮ್ಮ ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

• ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವನ್ನು ಕೇಳಿ: ವೈದ್ಯರು, ದಾದಿಯರು ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಮಾನಸಿಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುವ ಸ್ಥಳಗಳಿಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಬಹುದು.
• ಸಲಹೆಗಾರರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ: ಪರವಾನಗಿ ಪಡೆದ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ಹೊರೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಬೇಕಾದ ಮಾನಸಿಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.
• ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಿ: ಸಾಕಷ್ಟು ನಿದ್ರೆ ಪಡೆಯಿರಿ. ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳಿ. ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಸ್ನೇಹಿ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೇವಿಸಿ. ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡಿ. ಈ ವಿಷಯಗಳು ನಿಮ್ಮ ಒಟ್ಟಾರೆ ಯೋಗಕ್ಷೇಮದ ಮೇಲೆ ದೊಡ್ಡ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ.
• ನಿಮ್ಮ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರ ಜೊತೆ ಮಾತನಾಡಿ: ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದರಿಂದ ನಿಮಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಾಧಾನವಾಗುತ್ತದೆ.