ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಹಳದಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತಿದೆಯೇ? ಅದು ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಆಗಿರಬಹುದೇ? ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ!

ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ಚರ್ಮ ಹಳದಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುವುದು ಅಥವಾ ಕಾಮಾಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಸಹಜ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯ, ಇದು ಕೆಲವೇ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈ ಹಳದಿ ಬಣ್ಣವು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಇರುತ್ತದೆ. ಆಗ ನಾವು ಸ್ವಲ್ಪ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಏಕೆಂದರೆ, ಇದು ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಸಂಭಾವ್ಯವಾಗಿ ಗಂಭೀರವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾದ ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಿಂದಾಗಿರಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಇಂದು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ.

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ನಮ್ಮ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ "(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)" ಎಂಬ ವಿಷಕಾರಿ ವಸ್ತುವಿನ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಂಶವಿದ್ದರೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈಗ ನೀವು ಬಹುಶಃ ಈ "(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)" ಏನು ಎಂದು ಆಶ್ಚರ್ಯ ಪಡುತ್ತಿರಬಹುದು, ಸರಿ?

ಯೋಚಿಸಿ, ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿರುವ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳಿಗೆ ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಇರುತ್ತದೆ. ಆ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಮುಗಿದಾಗ ಅವು ಸಾಯುತ್ತವೆ. ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ವಿಭಜನೆಯಾದಾಗ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವ ಈ ಹಳದಿ ವರ್ಣದ್ರವ್ಯವನ್ನು "(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)" ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಇದು ಆರೋಗ್ಯವಂತ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ: ನಮ್ಮ ಯಕೃತ್ತು ಈ "(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)" ಅನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು, ಅದರ ವಿಷಕಾರಿ ಸ್ವಭಾವವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಿ, ಅದನ್ನು ವಿಷಕಾರಿಯಲ್ಲದ ವಸ್ತುವಾಗಿ ಪರಿವರ್ತಿಸುತ್ತದೆ. ನಂತರ ಅದನ್ನು ದೇಹದಿಂದ ಮಲದೊಂದಿಗೆ ಹೊರಹಾಕಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಯಕೃತ್ತು ಈ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಒಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ನಂತರ, ವಿಷಕಾರಿ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಸರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು.

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಲ್ಲಿ ವಿವಿಧ ವಿಧಗಳಿವೆಯೇ?

ಹೌದು, ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಲ್ಲಿ ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳಿವೆ:

• ಟೈಪ್ 1 (CN1): ಇದು ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾದ ಮತ್ತು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ವಿಧವಾಗಿದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿರುವ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ರೋಗದ ತೊಡಕುಗಳಿಂದಾಗಿ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮಿದುಳಿನ ಹಾನಿಯಿಂದಾಗಿ ಬದುಕುಳಿಯುವುದು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ತ್ವರಿತ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅತ್ಯಗತ್ಯ.
• ಟೈಪ್ 2 (CN2): ಇದು ಟೈಪ್ 1 ಗಿಂತ ಸ್ವಲ್ಪ ಕಡಿಮೆ ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೀತಿಯ ಮಕ್ಕಳು ಕಡಿಮೆ ತೀವ್ರವಾದ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ಯಕೃತ್ತು ಸ್ವಲ್ಪ ಮಟ್ಟಿಗೆ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ಸಂಸ್ಕರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಅವರು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಬದುಕಬಹುದು.

ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಯಾರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ? ಇದು ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂಬುದು ಯಾರ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ . ಇದು `(UGT1A1)` ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಊಹಿಸಿ, ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ಈ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕರಾಗಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಮಗು ಇಬ್ಬರಿಂದಲೂ ಜೀನ್‌ನ ದೋಷಯುಕ್ತ ಪ್ರತಿಯನ್ನು ಪಡೆದರೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿ (ಅಂದರೆ, `(ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್)`) ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ತಾಯಿಯಿಂದ ಅಥವಾ ತಂದೆಯಿಂದ ಮಾತ್ರ ಬಂದಿದ್ದರೆ, ಅದು `(ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್)` ನಂತಹ ಕಡಿಮೆ ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಇನ್ನೊಂದು `(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)` ಸಂಬಂಧಿತ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿರಬಹುದು.

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ಒಂದು ಮಿಲಿಯನ್ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಅಂದರೆ ಇದು ತುಂಬಾ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ.

ಇದು ಮಗುವಿನ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ?

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ಅವರ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಬಿಳಿ ಭಾಗ ಹಳದಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ಕಾಮಾಲೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಯಕೃತ್ತು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಸಂಸ್ಕರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಕಾರಣ ಇದು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತದೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಮಾಲೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದ್ದರೂ, ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಶಿಶುಗಳು ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ, ಬಹುಶಃ ಅವರ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಕಾಮಾಲೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು.

ಇದು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು. ಏಕೆಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹವು ಹೆಚ್ಚು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಪಡೆದರೆ, ಅದು ಮೆದುಳಿಗೆ ಪ್ರಯಾಣಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದ ಮಿದುಳಿಗೆ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಇದನ್ನು ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ತೀವ್ರತೆಯು ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ (ಟೈಪ್ 1 ಅಥವಾ ಟೈಪ್ 2). ಟೈಪ್ 1 ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ಅವರ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳ ಬಿಳಿ ಭಾಗ ಹಳದಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತದೆ, ಇದನ್ನು ಕಾಮಾಲೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಮಾಲೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವರ ಯಕೃತ್ತು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಅಥವಾ ಎರಡು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಉತ್ತಮಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ಕಾಮಾಲೆ ಜನನದ ನಂತರವೂ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತದೆ.

ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್ ಎಂದರೇನು?

ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳು, ನರಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಹೆಚ್ಚು ಸಂಗ್ರಹವಾದರೆ, ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳು ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್ ಎಂಬ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ. ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್ ಮೆದುಳಿಗೆ ಹಾನಿ ಮಾಡುವ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಒಂದು ತಿಂಗಳ ನಂತರ ಅಥವಾ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಜೀವನದ ನಂತರದ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು, ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿದರೆ ಅಥವಾ ಇನ್ನೊಂದು ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ (ಜ್ವರ, ಸೋಂಕು) ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟಗಳು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಹೆಚ್ಚಾದರೆ ಅಥವಾ ಮಗುವಿನ ಯಕೃತ್ತು ಹಾನಿಗೊಳಗಾಗಿದ್ದರೆ.

ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್‌ನ ಸೌಮ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ಮುಜುಗರ
• ಸ್ನಾಯು ಸೆಳೆತ
• ಇಂದ್ರಿಯ (ಭಾವನೆ, ನೋಟ, ಶ್ರವಣ) ಸಮಸ್ಯೆಗಳು
• ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಲು ತೊಂದರೆ (ಉದಾ. ಏನನ್ನಾದರೂ ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುವುದು, ಗುಂಡಿಗಳನ್ನು ಹಾಕುವುದು, ಇತ್ಯಾದಿ)
• ದೇಹದ ನಿರಂತರ ತಿರುಚುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಸುತ್ತುವಿಕೆಯಂತಹ ಅನಿಯಂತ್ರಿತ ಚಲನೆಗಳು (ಕೊರಿಯೊಅಥೆಟೋಸಿಸ್)
• ಹಲ್ಲಿನ ದಂತಕವಚ ಸರಿಯಾಗಿ ಬೆಳೆಯದಿರುವುದು

ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್‌ನ ತೀವ್ರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ಶ್ರವಣ ತೊಂದರೆಗಳು ಅಥವಾ ಕಿವುಡುತನ
• ಅತಿಯಾದ ಆಯಾಸ, ನಿರಂತರ ನಿದ್ದೆ (ಆಲಸ್ಯ)
• ತಿನ್ನಲು ಮತ್ತು ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ
• ಜ್ವರ
• ವಾಕರಿಕೆ ಅಥವಾ ವಾಂತಿ
• ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆದೌರ್ಬಲ್ಯ (ಹೈಪೋಟೋನಿಯಾ) ಮತ್ತು/ಅಥವಾ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬಿಗಿತ (ಹೈಪರ್ಟೋನಿಯಾ)
• ಅರಿವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು

ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನು?

ನಾವು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಇದಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ `(UGT1A1)` ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರ. ಈ `(UGT1A1)` ಜೀನ್ ಯಕೃತ್ತಿಗೆ ಗ್ಲುಕುರೋನಿಲ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಫರೇಸ್ ಎಂಬ ಕಿಣ್ವವನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಕಿಣ್ವವು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಏಕೆಂದರೆ ಇದು `(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)` ಅನ್ನು "ಸಂಯೋಜಿಸದ" ದಿಂದ "ಸಂಯೋಜಿಸದ" ಗೆ ಪರಿವರ್ತಿಸಲು ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ದೇಹದಿಂದ ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಇದನ್ನು ಹೀಗೆ ಯೋಚಿಸಿ: ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಒಂದು ಹಳದಿ ತ್ಯಾಜ್ಯ ಉತ್ಪನ್ನ. ಯಕೃತ್ತು ಒಂದು ಕಾರ್ಖಾನೆಯಂತೆ. ಈ ಕಾರ್ಖಾನೆಯೊಳಗೆ, UGT1A1 ಜೀನ್‌ನಿಂದ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವ ಕಿಣ್ವಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಕೆಲಸಗಾರರಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಕೆಲಸವೆಂದರೆ ಈ "ಕೆಟ್ಟ" ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಅದನ್ನು "ಒಳ್ಳೆಯ" ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಆಗಿ ಪರಿವರ್ತಿಸುವುದು, ಇದು ನೀರಿನಲ್ಲಿ ಕರಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೇಹದಿಂದ ಸುಲಭವಾಗಿ ಹೊರಹಾಕಲ್ಪಡುತ್ತದೆ. ನಂತರ ಅದು ಪಿತ್ತರಸದೊಂದಿಗೆ ಸಂಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ, ಕರುಳಿನ ಮೂಲಕ ಹಾದುಹೋಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಮಲದಲ್ಲಿ ಹೊರಹಾಕಲ್ಪಡುತ್ತದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, `(UGT1A1)` ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರವಿದ್ದರೆ, ಆ "ಕೆಲಸಗಾರರು" (ಕಿಣ್ವಗಳು) ಸರಿಯಾಗಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ, ಅಥವಾ ಅವು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಂತರ ಆ "ಕೆಟ್ಟ", ವಿಷಕಾರಿ `(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)` ರಕ್ತ ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ರೀತಿಯ ವಿಷಕಾರಿ ಅಂಶವು ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾದಾಗ, ಸರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಇದನ್ನು ನೀವು ಹೇಗೆ ನಿರ್ಣಯಿಸುತ್ತೀರಿ?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಕಾಮಾಲೆ ಇದ್ದರೆ, ಅಂದರೆ ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನಲ್ಲಿ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟವು ನಿರೀಕ್ಷೆಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಜನನದ ನಂತರದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ದಿನಗಳು ಅಥವಾ ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಮಾಲೆ ಬೇಗನೆ ಹದಗೆಟ್ಟರೆ, ನೀವು ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು. ದೈಹಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಜೊತೆಗೆ, ಕಣ್ಣುಗಳ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಬಿಳಿ ಭಾಗವು ಹಳದಿ ಬಣ್ಣದಲ್ಲಿರುವುದಕ್ಕೆ ನಿಖರವಾದ ಕಾರಣವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ವೈದ್ಯರು ಹಲವಾರು ಇತರ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಬಳಸುವ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು:

• ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ: ಇದು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ (UGT1A1) ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ರಕ್ತದ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟದ ಪರೀಕ್ಷೆ: ಇದು ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಒಟ್ಟು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಹಾಗೂ "ಕೆಟ್ಟ" ಬಿಲಿರುಬಿನ್ (ಸಂಯೋಜಿಸದ ಬಿಲಿರುಬಿನ್) ಅನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತದೆ.
• ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಾರ್ಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು: ಯಕೃತ್ತು ಎಷ್ಟು ಚೆನ್ನಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ.
• ನೀವು ಯಕೃತ್ತಿನ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ತುಂಡನ್ನು (ಯಕೃತ್ತಿನ ಬಯಾಪ್ಸಿ) ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಕಿಣ್ವದ ಚಟುವಟಿಕೆಯನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ಅದನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕಾಗಬಹುದು.

ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುವ ಮೊದಲು ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಕಲ್ಪನೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ರೀತಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಗಳಿವೆಯೇ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೇನು?

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರಮುಖ ಗುರಿ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್ ಅನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ಫೋಟೋಥೆರಪಿ: ಇದು ಇಲ್ಲಿದೆಮುಖ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬಳಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ. ಚರ್ಮದ ಮೂಲಕ "(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)" ಅನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ವಿಶೇಷ ನೀಲಿ ದೀಪಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದನ್ನು ಇದು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಊಹಿಸಿ, ಈ ದೀಪಗಳು "(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)" ಅಣುಗಳ ಆಕಾರವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುತ್ತವೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ನೀರಿನಲ್ಲಿ ಕರಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ಪಿತ್ತರಸದೊಂದಿಗೆ ಸಂಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೇಹದಿಂದ ಹೊರಹಾಕುತ್ತದೆ. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿನ ಕಣ್ಣುಗಳ ಮೇಲೆ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಹೊದಿಕೆಯನ್ನು ಇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಚರ್ಮವು ಬೆಳಕಿಗೆ ಒಡ್ಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ದಿನಕ್ಕೆ ಹಲವಾರು ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಲ, ಬಹುಶಃ ಅವರ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.
• ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಸಿ: CN1 ಗೆ ಇದೊಂದೇ ಶಾಶ್ವತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ರೋಗಪೀಡಿತ ಯಕೃತ್ತನ್ನು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ತೆಗೆದುಹಾಕಿ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಯಕೃತ್ತಿನಿಂದ (ಅಥವಾ ಯಕೃತ್ತಿನ ಒಂದು ಭಾಗದಿಂದ) ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹೊಸ ಯಕೃತ್ತು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಸಂಸ್ಕರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ತರಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಮೆದುಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗದಂತೆ ತಡೆಯಲು ಇದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಫೆನೋಬಾರ್ಬಿಟಲ್: ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ CN2 ಗೆ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ಸಂಸ್ಕರಿಸುವ ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಿಣ್ವಗಳ ಚಟುವಟಿಕೆಯನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇದು CN1 ಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ.
• ಪ್ಲಾಸ್ಮಾಫೆರೆಸಿಸ್ ಅಥವಾ ವಿನಿಮಯ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ: ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟವು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾದರೆ, ಮಿದುಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಅಪಾಯ ಉಂಟಾದರೆ, ರಕ್ತದಿಂದ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಈ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಜ್ವರ ಮತ್ತು ಸೋಂಕುಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಿ: ಜ್ವರ ಮತ್ತು ಸೋಂಕುಗಳು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವುಗಳನ್ನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?

ಫೋಟೊಥೆರಪಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸುರಕ್ಷಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಇದು ಒಣ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಅತಿಸಾರಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಅಲ್ಲದೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಜಲಸಂಚಯನದ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕು.

ಹಳೆಯ ಫ್ಲೋರೊಸೆಂಟ್ ದೀಪಗಳಿಗಿಂತ ಹೊಸ "LED" ನೀಲಿ ದೀಪಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದರಿಂದ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆ.

ನಾವು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ, ಚರ್ಮವು ದಪ್ಪವಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು "(ಫೋಟೋಥೆರಪಿ)" ಬೆಳಕು "(ಬಿಲಿರುಬಿನ್)" ಅಣುಗಳನ್ನು ತಲುಪುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಯಶಸ್ಸನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನೀವು ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಾಗಬಹುದು.

ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಒಂದು ಸವಾಲಾಗಿರಬಹುದು.

• (ಫೋಟೋಥೆರಪಿ) ` ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದಂತೆ, ಸರಿಯಾದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಮಾಡುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಇದನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಮಾಡಲು ಸರಿಹೊಂದಿಸಬಹುದು.
• ಮಗು ಬೆಳಕಿನಲ್ಲಿರುವಾಗ, ಅವನನ್ನು ಸಮಾಧಾನಪಡಿಸಿ, ಅವನೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ ಮತ್ತು ಅವನನ್ನು ಸ್ಪರ್ಶಿಸಿ.
• ಸರಿಯಾದ ಜಲಸಂಚಯನ ಅತ್ಯಗತ್ಯ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮದ ಬಣ್ಣ, ನಡವಳಿಕೆ ಮತ್ತು ಆಹಾರ ಪದ್ಧತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಗಮನವಿರಲಿ. ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನೀವು ಗಮನಿಸಿದರೆ, ತಕ್ಷಣ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ.
• ಜ್ವರ, ವಾಂತಿ ಅಥವಾ ಅತಿಸಾರದಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ತಕ್ಷಣ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ.ಏಕೆಂದರೆ ಇಂತಹ ವಿಷಯಗಳು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟಗಳು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಇದನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ಇಲ್ಲ. ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಅದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನೀವು ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ನೀವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ನಿಮ್ಮ ಅಪಾಯವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಇದು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದ್ದರೆ ಜೀವನ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ? (ಮುನ್ಸೂಚನೆ)

ಇದು ರೋಗದ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು (CN1 ಅಥವಾ CN2) ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಎಷ್ಟು ಬೇಗನೆ ಮತ್ತು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

• CN2 ಪ್ರಕಾರದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿದರೆ, ಅವರು ಉತ್ತಮ ಚೇತರಿಕೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು.
• CN1 ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾದ ಫೋಟೊಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ನಂತರ ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್‌ನಿಂದಾಗಿ ಮೆದುಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಅಪಾಯ ಹೆಚ್ಚು. ಅಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಜೀವಿತಾವಧಿ ಸೀಮಿತವಾಗಿರಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ತ್ವರಿತ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ತವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೊಂದಿಗೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಸಿ ಮಾಡುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ, ಅವರು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

ಅನೇಕ ಜನರಿಗೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ರೋಗ ನಿರ್ವಹಣೆ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ಇದಕ್ಕೆ ಶಾಶ್ವತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ?

ಹೌದು, ನಾವು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಪಿತ್ತಜನಕಾಂಗ ಕಸಿ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ವಿಶೇಷವಾಗಿ CN1 ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದು. ಹೊಸ, ಆರೋಗ್ಯಕರ ಯಕೃತ್ತು ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಅನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಸಂಸ್ಕರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದರಿಂದ, ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟವು ಸಾಮಾನ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಮರಳುತ್ತದೆ, ಇದು ಫೋಟೊಥೆರಪಿಯ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ನಿವಾರಿಸುತ್ತದೆ.

ನಾನು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗದ, ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಕಾಮಾಲೆ ಕೆಲವು ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಸುಧಾರಿಸದಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಹದಗೆಡುತ್ತಿರುವಂತೆ ಕಂಡುಬಂದರೆ, ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ.

ಇದಲ್ಲದೆ, ಈ ಕೆಳಗಿನ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನೀವು ಗಮನಿಸಿದರೆ, ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ:

• ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬಗಳು
• ತೀವ್ರ ಜ್ವರ
• ಫೋಟೊಥೆರಪಿ ನಂತರ ಸುಧಾರಿಸದ ಅಥವಾ ಹದಗೆಡದ ಕಾಮಾಲೆ
• ತಿನ್ನಲು ತೊಂದರೆ, ತೂಕ ಇಳಿಕೆ.
• ಮಗುವು ನಿರಂತರವಾಗಿ ನಿದ್ರಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ ಮತ್ತು ಆಸಕ್ತಿರಹಿತವಾಗಿದ್ದರೆ
• ಅಸಾಮಾನ್ಯ ದೇಹದ ಚಲನೆಗಳು ಅಥವಾ ಸೆಳೆತಗಳು

ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು

ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಸಿದ್ಧರಾಗಿರಿ:

• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಟೈಪ್ 1 ಅಥವಾ 2 ಇದೆಯೇ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಎಷ್ಟು ಸಮಯ ಫೋಟೋಥೆರಪಿ ಬೇಕು? ದಿನಕ್ಕೆ ಎಷ್ಟು ಗಂಟೆಗಳು?
• ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ? ಅವುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಏನು ಮಾಡಬಹುದು?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಲಿವರ್ ಕಸಿ ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೇ? ಹಾಗಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಅದನ್ನು ಮಾಡಲು ಉತ್ತಮ ಸಮಯ ಯಾವಾಗ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಎಷ್ಟು ಗಂಭೀರವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಾವಧಿಯಲ್ಲಿ ನಾನು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು?
• ನಾನು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಫೋಟೋಥೆರಪಿ ಮಾಡಬಹುದೇ? ಯಾವ ಉಪಕರಣಗಳು ಬೇಕಾಗುತ್ತವೆ?
• ನನ್ನ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ನಾನು ವಿಶೇಷ ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು ಯಾವುವು?
• ನನ್ನ ಮುಂದಿನ ತಪಾಸಣೆಗೆ ನಾನು ಯಾವಾಗ ಬರಬೇಕು?

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಮಗುವಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಸವಾಲಾಗಿರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಹಳದಿ ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದಾಗ ಭಯ ಮತ್ತು ಆತಂಕವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುವುದು ಅರ್ಥವಾಗುವಂತಹದ್ದೇ. ಈ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ನೀವು ಅತಿಯಾದ ಒತ್ತಡ, ಒತ್ತಡ ಅಥವಾ ಆತಂಕವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಮಾನಸಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ. ನೀವು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿ ಮತ್ತು ಬಲಶಾಲಿಯಾಗಿರುವಾಗ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಸುಗಮಗೊಳಿಸಲು ನೀವು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

ಹಾಗಾದರೆ, ನಾವು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು ಯಾವುವು? (ಟೇಕ್-ಹೋಮ್ ಸಂದೇಶ)

ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಸಂಭಾವ್ಯವಾಗಿ ಗಂಭೀರವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ರೋಗವನ್ನು ಮೊದಲೇ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುವುದು ಮತ್ತು ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.

• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಕಾಮಾಲೆ (ಹಳದಿ ಬಣ್ಣ) ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಅದು ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವಂತೆ ತೋರುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ. ಸಮಯ ವ್ಯರ್ಥ ಮಾಡಬೇಡಿ.
• ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ ಎರಡು ವಿಧಗಳಿವೆ; CN1 ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾಗಿದ್ದು, ತ್ವರಿತ ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.
• ಫೋಟೊಥೆರಪಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬಳಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. CN1 ಗೆ, ಯಕೃತ್ತಿನ ಕಸಿ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಮತ್ತು ಶಾಶ್ವತ ಪರಿಹಾರವಾಗಿದೆ.
• ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು ಇದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಯೋಜಿಸುವಾಗ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಪಡೆಯುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು. ವೈದ್ಯರು, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳಿರುವ ಇತರ ಪೋಷಕರ ಬೆಂಬಲದೊಂದಿಗೆ, ನೀವು ಈ ಸವಾಲನ್ನು ಎದುರಿಸಬಹುದು. ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೀತಿಯ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ನೀವು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು.

` ಕ್ರಿಗ್ಲರ್-ನಜ್ಜರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಬಿಲಿರುಬಿನ್, ಕಾಮಾಲೆ, ಯಕೃತ್ತು, ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ, ಕೆರ್ನಿಕ್ಟೆರಸ್, ಫೋಟೋಥೆರಪಿ, ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು