ನಿಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ವಿಚಿತ್ರವಾದ ಕಲೆಗಳು ಅಥವಾ ಗಡ್ಡೆಗಳಿವೆಯೇ? ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ!

ನೀವು ಬಾಲ್ಯದಿಂದಲೂ ನೋಡಿರುವ ಕಾಫಿ ಬಣ್ಣದ ಕಲೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಇವೆಯೇ? ಅಥವಾ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನಿಮ್ಮ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಸಣ್ಣ, ಗಡ್ಡೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆಯೇ? ಬಹುಶಃ ಇವು ಕೇವಲ ಕಲೆಗಳು ಅಥವಾ ಗಡ್ಡೆಗಳಲ್ಲ. ಇಂದು ನಾವು ಅಂತಹ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಅದು ಸ್ವಲ್ಪ ಜಟಿಲವಾಗಿದೆ ಆದರೆ ಅರ್ಥವಾಗುವಂತಹದ್ದಾಗಿದೆ. ಅದು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ , ಅಥವಾ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತವಾಗಿ NF .

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಎಂದರೇನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ನಮ್ಮ ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ಜೀನ್‌ಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳ ಗುಂಪಾಗಿದೆ. ಇದು ನಮ್ಮ ಮೆದುಳು, ಬೆನ್ನುಹುರಿ, ನರಗಳು ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ನೀವು ಅನುಭವಿಸುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಅವು ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ NF ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹುಟ್ಟುಮಚ್ಚೆಗಳು ಮತ್ತು ಗೆಡ್ಡೆಗಳು, ಅವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅಲ್ಲದವು (ಹಾನಿಕರವಲ್ಲ). ನೀವು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು, ಅದು ನಿಮ್ಮ ಜೀನ್‌ಗಳು. ಆದರೆ ಆಶ್ಚರ್ಯಕರವಾಗಿ, ಸುಮಾರು 50% ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಇದು ಯಾವುದೇ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದೆ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ನ ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು?

ಈ NF ಗಳಲ್ಲಿ ಮೂರು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳಿವೆ. ಅವು ಯಾವುವು ಎಂದು ನೋಡೋಣ.

1. ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1)

ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ NF ವಿಧವಾಗಿದೆ . ಇದು ಯಾವಾಗ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ:

• ಕೆಫೆ ಆ ಲೈಟ್ ಕಲೆಗಳು: ಇವು ಕಾಫಿ ಬಣ್ಣದ ಕಲೆಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತವೆ. ಅವು ದೇಹದ ಎಲ್ಲಿ ಬೇಕಾದರೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.
• ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು: ನರಗಳ ಮೇಲೆ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವ ಸಣ್ಣ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು.
• ಕಂಕುಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ತೊಡೆಸಂದುಗಳ ಮೇಲೆ ಮಚ್ಚೆಗಳು: ಅವು ಸಣ್ಣ ಚುಕ್ಕೆಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತವೆ.
• ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು: ಇವು ಕಣ್ಣಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ನರಗಳಲ್ಲಿ ಬೆಳೆಯಬಹುದು.
• ಮೂಳೆ ವಿರೂಪಗಳು: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್ ನಂತಹ ವಿಷಯಗಳು.

ಊಹಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ, ನಿಮಾಲಿ ಎಂಬ ಪುಟ್ಟ ಹುಡುಗಿ ಇದ್ದಾಳೆ. ಅವಳು ಹುಟ್ಟಿದಾಗ, ಅವಳ ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಹಲವಾರು ಹಾಲಿನ ಕಾಫಿ ಬಣ್ಣದ ಕಲೆಗಳು ಇದ್ದವು. ಅವಳು ಸ್ವಲ್ಪ ದೊಡ್ಡವಳಾಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ಅವಳ ಕಂಕುಳಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ ಕಲೆಗಳು ಸಹ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡವು. ಅವುಗಳನ್ನು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತೋರಿಸಿದಾಗ ಮಾತ್ರ ಅವಳಿಗೆ NF1 ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿಯಿತು.

2. NF2-ಸಂಬಂಧಿತ ಶ್ವಾನ್ನೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (ಹಿಂದೆ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 2 (NF2) ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು)

ಈ ಪ್ರಕಾರವು ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ:

• ನಿಧಾನವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುವ ನರರೋಗಗಳು: ಇವು ನರಗಳ ಉದ್ದಕ್ಕೂ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
• ಶ್ರವಣದೋಷ: ಶ್ರವಣದೋಷ ಉಂಟಾಗಬಹುದು.
• ದೃಷ್ಟಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳು: ಕಣ್ಣಿನ ಪೊರೆಗಳಂತಹ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.
• ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಥವಾ ದೌರ್ಬಲ್ಯ: ನಿಮ್ಮ ಕೈಕಾಲುಗಳು ಮರಗಟ್ಟಿರುವಂತೆ ನಿಮಗೆ ಅನಿಸಬಹುದು (ಬಾಹ್ಯ ನರರೋಗ).

3. ಶ್ವಾನ್ನೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (SWN)

ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ವಿಧ . ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಇದರಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ಉಪವಿಭಾಗಗಳಿವೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು. ಆದರೆ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರೆ, ಸಂಭವಿಸಬಹುದಾದ ಕೆಲವು ವಿಷಯಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ನಿಧಾನವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುವ ನರ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು (ಶ್ವಾನ್ನೊಮಾಸ್):ಇವು ದೇಹದ ಒಂದು ಭಾಗದಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.
• ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನೋವು.
• ಬೆರಳುಗಳಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಉರಿಯೂತ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಸ್ಥೂಲವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಎಲ್ಲಾ NF ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ NF1 ಸುಮಾರು 96% ನಷ್ಟಿದೆ. ಅಂದರೆ ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಜನಿಸುವ 3,000 ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗುವಿಗೆ NF2 ಬರುತ್ತದೆ. NF2 ಸುಮಾರು 3% ನಷ್ಟಿದೆ, ಅಂದರೆ, ಜನಿಸುವ 33,000 ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗುವಿಗೆ. ಶ್ವಾನ್ನೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (SWN) ಇನ್ನೂ ಕಡಿಮೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ, ಸುಮಾರು 1% ರಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ನಾವು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಲಕ್ಷಣಗಳು NF ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ಕೆಲವು ಜನರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಇತರರು ತೀವ್ರ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಎಲ್ಲಾ ಮೂರು ವಿಧಗಳಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಎರಡು ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳಿವೆ:

• ಗೆಡ್ಡೆಗಳು: ಇವು ಜೀವಕೋಶಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿದಾಗ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವ ಅಂಗಾಂಶದ ಉಂಡೆಗಳಾಗಿವೆ. ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ NF ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯ ಜೀವಕೋಶಗಳಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟಿವೆ. ಈ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಿಧಾನವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಆಗಿರುವುದಿಲ್ಲ (ಹಾನಿಕರವಲ್ಲ) . ಆದಾಗ್ಯೂ, ಬಹಳ ವಿರಳವಾಗಿ, ಕೆಲವು ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಆಗಬಹುದು. ನರಗಳ ಮೇಲೆ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವ ಈ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಸ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

• ಚರ್ಮದ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳು: ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ನಾವು ಮೊದಲು ಚರ್ಚಿಸಿದ ಕೆಫೆ ಔ ಲೈಟ್ ತಾಣಗಳಂತಹ ಜನ್ಮ ಗುರುತುಗಳು, ಹಾಗೆಯೇ ಆರ್ಮ್ಪಿಟ್ ಮತ್ತು ತೊಡೆಸಂದು ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಬೆಳೆಯುವ ಮಚ್ಚೆಗಳು ಸೇರಿವೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಚರ್ಮದ ಮೇಲ್ಮೈಯಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ, ಮೃದುವಾದ, ಬಟಾಣಿ ಗಾತ್ರದ ಉಂಡೆಗಳು (ಚರ್ಮದ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು) ಸಹ ರೂಪುಗೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ನಿಮಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಒಂದೆರಡು ತಾಣಗಳಿವೆ ಎಂಬ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ನಿಮಗೆ NF ಇದೆ ಎಂದು ಭಯಪಡಬೇಡಿ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಸಂದೇಹಗಳಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯುವುದು ಉತ್ತಮ.

ಈ ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು:

• ಶ್ರವಣ ಅಥವಾ ದೃಷ್ಟಿ ನಷ್ಟ.
• ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್.
• ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ.
• ಕೈಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಥವಾ ಜುಮ್ಮೆನಿಸುವಿಕೆ.
• ದೇಹದ ನೋವು ಮತ್ತು ತಲೆನೋವು.
• ಗಮನ-ಕೊರತೆ/ಹೈಪರ್ಆಕ್ಟಿವಿಟಿ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ (ADHD) ನಂತಹ ವರ್ತನೆಯ ಬದಲಾವಣೆಗಳು.
• ಕಲಿಕೆಯ ತೊಂದರೆಗಳು.
• ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಇರುವವರು ಹೇಗಿರುತ್ತಾರೆ?

ಇದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ಜನರು ತಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಸಣ್ಣ, ದುಂಡಗಿನ ಉಂಡೆಗಳನ್ನು (ಸುಮಾರು ಒಂದು ಸೆಂಟಿಮೀಟರ್ ಅಗಲ, ಬಟಾಣಿ ಗಾತ್ರದ) ನೋಡಬಹುದು. ಇವು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು. ಕೆಲವು ಜನರು ಈ ಗಡ್ಡೆಗಳಲ್ಲಿ ಎರಡಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಹೊಂದಿರಬಹುದು, ಅಥವಾ ಅವರು ಚರ್ಮದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಹಲವಾರು ನರಗಳಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟ ದೊಡ್ಡ ಗಡ್ಡೆಯನ್ನು (ಪ್ಲೆಕ್ಸಿಫಾರ್ಮ್ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾ) ಹೊಂದಿರಬಹುದು.

ನಾವು ಕೆಫೆ ಆ ಲೈಟ್ ತಾಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಿದ್ದೇವೆ. ಇವು ಗಾತ್ರ ಮತ್ತು ಆಕಾರದಲ್ಲಿ ಚಪ್ಪಟೆಯಾದ, ತಿಳಿ ಕಂದು ಬಣ್ಣದಿಂದ ಗಾಢ ಕಂದು ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು. ನೀವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಇಂತಹ ಆರು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ತಾಣಗಳನ್ನು ನೋಡುತ್ತೀರಿ.

ನಮ್ಮ ಮುಖದ ಮೇಲೆ ಕಲೆಗಳು ಇರುವುದು ಸಹಜ. ಆದರೆ NF ನಲ್ಲಿ, ಈ ಕಲೆಗಳು ಕಂಕುಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ತೊಡೆಸಂದು ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.ಇವುಗಳು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದವು. ಅವು ಸಣ್ಣ, ಕೆಂಪು-ಕಂದು ಬಣ್ಣದ ಚುಕ್ಕೆಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತವೆ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ?

ಇದು ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ, ಹದಿಹರೆಯದಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ವಯಸ್ಕರಾದಾಗ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಕೆಲವು ಶಿಶುಗಳ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅವು ಹದಿಹರೆಯದ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಕೆಫೆ ಔ ಲೈಟ್ ಕಲೆಗಳು ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ. ತೊಡೆಸಂದು ಮತ್ತು ಆರ್ಮ್ಪಿಟ್ಗಳಲ್ಲಿ ಮಚ್ಚೆಗಳು 3 ರಿಂದ 5 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ನಡುವೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಸ್ಕ್ವಾನ್ನೊಮಾಟೋಸಿಸ್ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ, ಸುಮಾರು 30 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಇದಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ನಮ್ಮ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆ (ರೂಪಾಂತರ) . ಪ್ರತಿಯೊಂದು ವಿಧಕ್ಕೂ ಕಾರಣವೇನು ಎಂದು ನೋಡೋಣ:

• ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 1 (NF1): ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ NF1 ಎಂಬ ಜೀನ್ ಇದೆ. ಇದು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಿನ್ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಉತ್ಪಾದನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನ ಕಾರ್ಯವೆಂದರೆ ಗೆಡ್ಡೆಗಳ ರಚನೆಯನ್ನು ನಿಗ್ರಹಿಸುವುದು.
• NF2-ಸಂಬಂಧಿತ ಸ್ಕ್ವಾನ್ನೊಮಾಟೋಸಿಸ್/ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಟೈಪ್ 2 (NF2): ಇದು NF2 (ಮರ್ಲಿನ್) ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಿನ್ ಎಂಬ ಮತ್ತೊಂದು ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಸಹ ನಿಯಂತ್ರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಗೆಡ್ಡೆಗಳ ರಚನೆಯನ್ನು ಸಹ ನಿಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ.
• ಶ್ವಾನ್ನೊಮಾಟೋಸಿಸ್: ಇದು SMARCB1 ಅಥವಾ LZTR1 ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹಲವು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ನಿಖರವಾದ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಈ ನಾಲ್ಕು ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಒಂದು ರೂಪಾಂತರವಿದ್ದರೆ, ನಮ್ಮ ಜೀವಕೋಶಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸೂಚನೆಗಳನ್ನು ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಸ್ವೀಕರಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಆಗ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ.

ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಿಂದ NF1 ಅಥವಾ NF2 ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು, ಇದನ್ನು ಆಟೋಸೋಮಲ್ ಪ್ರಾಬಲ್ಯದ ಮಾದರಿ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಂದ ಬದಲಾದ ಜೀನ್‌ನ ಪ್ರತಿಯನ್ನು ಮಾತ್ರ ಪಡೆಯಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, NF1 ಇರುವ ಸುಮಾರು ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಜನರು ಯಾವುದೇ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದೆ ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತವಾಗಿ ಇದನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇದು NF2 ಇರುವ ಜನರಿಗೂ ಸಹ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಶ್ವಾನ್ನೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಇರುವ ಸುಮಾರು 85% ಜನರು ಯಾವುದೇ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲದೆ ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತವಾಗಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಗೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಅಂಶಗಳು ಯಾವುವು?

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಯಾರಲ್ಲಿಯಾದರೂ ಬೆಳೆಯಬಹುದು, ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ NF ಸ್ಥಿತಿಗಳಿದ್ದರೆ, ನಿಮಗೂ ಅದು ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ನ ಸಂಭಾವ್ಯ ತೊಡಕುಗಳು ಯಾವುವು?

NF ಕೆಲವು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಅವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು:

• ಶ್ರವಣ ದೋಷ.
• ದೃಷ್ಟಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ.
• ನಿರಂತರ ನೋವು.
• ಕಲಿಕೆ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು.
• ಹೃದಯರಕ್ತನಾಳದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು - ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಅಧಿಕ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ, ಜನ್ಮಜಾತ ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳು.
• ಚರ್ಮದ ಸ್ಥಿತಿಗಳಿಂದಾಗಿ ಸ್ವಾಭಿಮಾನದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು.
• ಸ್ತನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಮತ್ತು ಮೃದು ಅಂಗಾಂಶ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ (ಸಾರ್ಕೋಮಾ) ಸೇರಿದಂತೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನಸಂಖ್ಯೆಗಿಂತ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಬರುವ ಅಪಾಯ ಹೆಚ್ಚು.

ಮುಖ್ಯ: ಹೆಚ್ಚಿನ NF ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಬಹಳ ವಿರಳವಾಗಿ, ಕೆಲವು NF ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಆಗಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಒಳಗಾಗುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಹೇಗೆ?

ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ NF ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಮೊದಲು ಕೆಫೆ ಔ ಲೈಟ್ ಸ್ಪಾಟ್‌ಗಳು ಅಥವಾ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳ ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್, ರಕ್ತದೊತ್ತಡ, ದೃಷ್ಟಿ ಮತ್ತು ಶ್ರವಣವನ್ನು ಸಹ ಪರಿಶೀಲಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಕೇಳುತ್ತಾರೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ NF ಇದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಹೇಳಲು ಮರೆಯದಿರಿ.

ಪ್ರತಿಯೊಂದು ರೀತಿಯ NF ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಮಾನದಂಡಗಳು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿವೆ. ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಮಾಡಬಹುದಾದರೂ, ಕೆಲವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಕಾರಣವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತವೆ. MRI, X-ray ಅಥವಾ CT ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ನಂತಹ ಇಮೇಜಿಂಗ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಿಮ್ಮ ನರಮಂಡಲದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ತೋರಿಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ವೈದ್ಯರು ಇನ್ನೂ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಎಲ್ಲಾ ಜೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿಲ್ಲ.

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ವರ್ಷಗಳ ನಂತರವೇ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ಜನರನ್ನು ವಯಸ್ಕರು ಎಂದು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಏಕೆಂದರೆ NF ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ, ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

ಇದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ: ನಿಮ್ಮ NF ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು NF ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ವೈದ್ಯರ ತಂಡದ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನದಲ್ಲಿರಬೇಕು. ಈ ತಂಡವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ:

• ನರ-ಆಂಕೊಲಾಜಿಸ್ಟ್‌ಗಳು.
• ನರಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರು.
• ಕಿವಿ, ಮೂಗು ಮತ್ತು ಗಂಟಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರು (ಇಎನ್‌ಟಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರು).
• ಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರು.
• ಮನೋಚಿಕಿತ್ಸಕರು.
• ಶ್ರವಣಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು.
• ಆನುವಂಶಿಕ ಸಲಹೆಗಾರರು.

ಪ್ರಸ್ತುತ NF ಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ , NF-ಸಂಬಂಧಿತ ಗೆಡ್ಡೆಗಳ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಹಲವು ಪ್ರಗತಿಗಳಿವೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡುತ್ತಾರೆ.

ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪ ಮಾಡದಿದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಆ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಒಂದು ಅಥವಾ ಎರಡು ಬಾರಿ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಬರಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳುತ್ತಾರೆ.

ವೈದ್ಯರು ಈ ರೀತಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು:

• ಗೆಡ್ಡೆ ತೆಗೆಯುವಿಕೆ:ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಚರ್ಮದ ಮೇಲಿನ ಮತ್ತು ದೇಹದ ಇತರೆಡೆ ಇರುವ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಬಹುದು.
• ಔಷಧಗಳು: NF1 ಹೊಂದಿರುವ 2 ರಿಂದ 18 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಕೋಶಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಸೆಲ್ಯುಮೆಟಿನಿಬ್ ಎಂಬ ಔಷಧಿಯನ್ನು US ಆಹಾರ ಮತ್ತು ಔಷಧ ಆಡಳಿತ (FDA) ಅನುಮೋದಿಸಿದೆ, ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ತೆಗೆದುಹಾಕಲಾಗದ ಪ್ಲೆಕ್ಸಿಫಾರ್ಮ್ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಅಥವಾ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯ ಅಥವಾ ವಿಕಾರಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾದ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ.
• ಮೂಳೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಅಸಹಜತೆಗಳನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ: ನೀವು ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಇತರ ಮೂಳೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಅಸಹಜತೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಬ್ರೇಸ್ ಅನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು ಅಥವಾ ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು.
• ಕೀಮೋಥೆರಪಿ: ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಮಾರಕ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೀಮೋಥೆರಪಿ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಕೋಶಗಳನ್ನು ನಾಶಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
• ವಿಕಿರಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಸ್ತನ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಸಾರ್ಕೋಮಾ ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಮೃದು ಅಂಗಾಂಶ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್, ಮಾರಕ ಬಾಹ್ಯ ನರ ಕವಚ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು (MPNST), ಅಥವಾ ಗ್ಲಿಯೋಮಾ (ಮೆದುಳಿನ ಗೆಡ್ಡೆ) ನಂತಹ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಗೆಡ್ಡೆಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ವಿಕಿರಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು.

ನಿಮ್ಮ ಶ್ರವಣ ಅಥವಾ ದೃಷ್ಟಿಗೆ NF ನಿಂದ ತೊಂದರೆಯಾಗಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಶ್ರವಣ ಸಾಧನಗಳು ಅಥವಾ ಸರಿಪಡಿಸುವ ಮಸೂರಗಳಂತಹ ಸಹಾಯಕ ಸಾಧನಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?

ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸಂಭಾವ್ಯ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ನೀವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವ ಮೊದಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇವುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಂಭಾವ್ಯ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳು:

• ರಕ್ತಸ್ರಾವ.
• ಸೋಂಕು.
• ತೆಗೆದ ನಂತರ ಮತ್ತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಗಳು.
• ನರ ಹಾನಿ.

ಕಿಮೊಥೆರಪಿಯ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳು:

• ಆಯಾಸ.
• ಅತಿಸಾರ ಅಥವಾ ಮಲಬದ್ಧತೆ.
• ಕೂದಲು ಉದುರುವಿಕೆ.
• ಊಟ ರುಚಿಯಿಲ್ಲ.
• ವಾಕರಿಕೆ ಮತ್ತು ವಾಂತಿ.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಎಷ್ಟು?

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಮೇಲೆ ಗಮನಾರ್ಹ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಗೆಡ್ಡೆಗಳ ಸ್ಥಳವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ, ಶ್ರವಣ ಮತ್ತು ದೃಷ್ಟಿಯಂತಹ ನಿಮ್ಮ ಕೆಲವು ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಸಹಾಯವಿಲ್ಲದೆ ಮಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ನಂತಹ ಕೆಲವು ತೊಡಕುಗಳು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು.

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಅನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

NF ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ. ನೀವು ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಅಪಾಯದ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಲಹೆಗಾರರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು.

ನಾನು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಯಾವುದೇ NF ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ:

• ಆರು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕೆಫೆ ಔ ಲೈಟ್ ತಾಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದು.
• ಯಾವುದೇ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ಚರ್ಮದ ಉಂಡೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
• ಕಂಕುಳಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ತೊಡೆಸಂದುಗಳಲ್ಲಿ ಕಲೆಗಳು ಇರುವುದು.

ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

• ನಿಮ್ಮ ಶ್ರವಣ ಮತ್ತು/ಅಥವಾ ದೃಷ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳು.
• ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ನೋವು.
• ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯ.
• ಬೆರಳುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲ್ಬೆರಳುಗಳಲ್ಲಿ ಮರಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಥವಾ ಜುಮ್ಮೆನಿಸುವಿಕೆ.

ನಿಮಗೆ NF ಇದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲು ನಿಯಮಿತ ತಪಾಸಣೆಗೆ (ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಪ್ರತಿ 6 ರಿಂದ 12 ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ) ಬರುವಂತೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ನೀವು ಹೊಸ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಂಡರೆ ಅಥವಾ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ರೋಗಲಕ್ಷಣವು ಹದಗೆಟ್ಟರೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಅಪಾಯಿಂಟ್‌ಮೆಂಟ್ ನಿಗದಿಪಡಿಸಲು ಮರೆಯದಿರಿ.

ನನ್ನ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನಾನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

• ನನ್ನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವೇನು?
• ನನ್ನ ಭವಿಷ್ಯದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಬರುವ ಅಪಾಯವೇನು?
• ನೀವು ಯಾವ ರೀತಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ?
• ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?
• ಫಾಲೋ-ಅಪ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಗೆ ನಾನು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ಬರಬೇಕು?
• ನಾನು ಪ್ರವೇಶಿಸಬಹುದಾದ ಯಾವುದೇ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಿವೆಯೇ?
• ನಾನು ಫಲವತ್ತತೆ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕೇ?

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ನಿಮ್ಮ ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಮೇಲೆ ವಿಭಿನ್ನ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಿಗೆ ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿ ಇರಬಹುದು, ಅಥವಾ ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲದಿರಬಹುದು. ಹೆಚ್ಚಾಗಿ, ನೀವು ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ ನಿಮ್ಮ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹೇಗೆ ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ಅಧಿಕೃತ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ವರ್ಷಗಳೇ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ನೀವು ಈ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆದ ನಂತರ, ನಿಖರವಾಗಿ ಏನು ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ದೊಡ್ಡ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಿಮ್ಮ ಮತ್ತು ಬಹುಶಃ ನಿಮ್ಮ ಭವಿಷ್ಯದ ಕುಟುಂಬದ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡವು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳಿವೆ.

ನೆನಪಿಡಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯ (ಟೇಕ್-ಹೋಮ್ ಸಂದೇಶ)

ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ (NF) ಭಯಪಡಬೇಕಾದ ವಿಷಯವಲ್ಲ, ಆದರೆ ಅದು ತಿಳಿದಿರಬೇಕಾದ ವಿಷಯ.

• ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಕಲೆಗಳು, ಗಡ್ಡೆಗಳು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಕಂಕುಳಲ್ಲಿ/ತೊಡೆಸಂದುಗಳಲ್ಲಿ ಬಹಳಷ್ಟು ಕಲೆಗಳು ಇದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ .
• NF ನಲ್ಲಿ ವಿವಿಧ ವಿಧಗಳಿವೆ, ಮತ್ತು ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪ್ರತಿಯೊಂದಕ್ಕೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತವೆ.
• ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಇದು ಯಾವಾಗಲೂ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಬರುವುದಿಲ್ಲ.
• ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಹಲವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿದೆ .
• ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಂಡದ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.
• ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಒಳಗಾಗುವುದು ಮತ್ತು ಹೊಸ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚರದಿಂದಿರುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.

ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ. ಅವರು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸಂತೋಷಪಡುತ್ತಾರೆ.

` ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್, NF, ನರ ಗೆಡ್ಡೆಗಳು, ಕೆಫೆ-ಔ-ಲೈಟ್ ಕಲೆಗಳು, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಚರ್ಮದ ಕಲೆಗಳು, ನರಮಂಡಲ