Skip to main content

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾದ ಚರ್ಮರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ?

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾದ ಚರ್ಮರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ?

ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಹೊಸ ಸೇರ್ಪಡೆಯನ್ನು ನೋಡಲು ನೀವು ಎಷ್ಟು ಉತ್ಸುಕರಾಗಿದ್ದೀರಿ? ಆದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಇಡೀ ದೇಹವು ಜನನದ ನಂತರ ದಪ್ಪ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮದಿಂದ ಮುಚ್ಚಲ್ಪಟ್ಟಿದ್ದರೆ ಊಹಿಸಿ? ಅದನ್ನು ನೋಡಿದ ಯಾವುದೇ ಪೋಷಕರು ಅನುಭವಿಸುವ ಆಘಾತ ಮತ್ತು ಭಯವನ್ನು ಪದಗಳಲ್ಲಿ ಹೇಳುವುದು ಕಷ್ಟ. ಇಂದು ನಾವು ಅಂತಹ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಾದ ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ. ಇದನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ಭಯಪಡಬೇಡಿ. ಇಂದು, ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನದ ಪ್ರಗತಿಯೊಂದಿಗೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಹಲವು ಮಾರ್ಗಗಳಿವೆ. ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂದರೇನು?

ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬುದು ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರ ಮತ್ತು ಗಂಭೀರ ರೂಪವಾಗಿದೆ. ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎನ್ನುವುದು ನಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳು ಬೆಳೆಯುವ ಮತ್ತು ಸಾಯುವ ವಿಧಾನದಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದ್ದಾಗ ಸಂಭವಿಸುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಕೆಲವು ರೀತಿಯ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ತುಂಬಾ ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ನಿಕಟ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ . ಅಂದರೆ ಇದು ಪೋಷಕರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ತುಂಬಾ ವಿರಳವಾಗಿದ್ದು, ಇದು 500,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇಂದಿನ ಮುಂದುವರಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೊಂದಿಗೆ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ ಮಕ್ಕಳು ಈಗ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಗೆ ಬದುಕುವ ಅವಕಾಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

ಈ ರೋಗದ ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮಗುವಿನ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ತಕ್ಕಂತೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವಲ್ಪ ದೊಡ್ಡ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಇದನ್ನು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಇದನ್ನು ಹೀಗೆ ವಿಂಗಡಿಸೋಣ.

ವಯಸ್ಸಿನ ಗುಂಪು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು
ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು
  • ದಪ್ಪ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮ: ಇಡೀ ದೇಹವು ದಪ್ಪ, ರಕ್ಷಾಕವಚದಂತಹ ಚರ್ಮದಿಂದ ಮುಚ್ಚಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಈ ಚರ್ಮವು ಬಿರುಕು ಬಿಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಆಳವಾದ ಬಿರುಕುಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಬಿರುಕುಗಳು ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು ದೇಹವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸುಲಭಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ.
  • ಕಣ್ಣು ಮತ್ತು ತುಟಿಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು: ದಪ್ಪ ಚರ್ಮವು ಕಣ್ಣುರೆಪ್ಪೆಗಳು ಮತ್ತು ತುಟಿಗಳು ಚಾಚಿಕೊಂಡಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳು ಮತ್ತು ಬಾಯಿ ನಿರಂತರವಾಗಿ ತೆರೆದಿರುವಂತೆ ಕಾಣುತ್ತದೆ. ಒಳಗಿನ ಅಂಗಾಂಶವು ಗೋಚರಿಸುವುದರಿಂದ ಕಣ್ಣುಗಳು ಕೆಂಪಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತವೆ.
  • ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ: ಎದೆ ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯ ಸುತ್ತ ಬಿಗಿಯಾದ ಚರ್ಮವು ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ಉಸಿರಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.
  • ಹಾಲು ಕುಡಿಯುವುದರಲ್ಲಿನ ತೊಂದರೆಗಳು:ತುಟಿಗಳು ಬಿಗಿಯಾಗಿ ಎಳೆಯಲ್ಪಟ್ಟಿರುವುದರಿಂದ, ಮಗುವಿಗೆ ಎದೆ ಹಾಲು ಹೀರಲು ಅಥವಾ ಬಾಟಲಿಯಿಂದ ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.
  • ಕೈಕಾಲುಗಳ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ಚರ್ಮದ ಬಿಗಿತವು ಬೆರಳುಗಳು, ಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳು ಬಾಗಲು ಮತ್ತು ಊದಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಈ ಬಿಗಿತವು ಕೈಕಾಲುಗಳಿಗೆ ರಕ್ತದ ಹರಿವನ್ನು ಸಹ ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸಬಹುದು.
ಹಿರಿಯ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರು
  • ಕೆಂಪು, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮ: ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇದ್ದ ದಪ್ಪ, ರಕ್ಷಾಕವಚದಂತಹ ಚರ್ಮವು ಕೆಲವು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಉದುರಿಹೋದ ನಂತರ, ಚರ್ಮವು ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಕೆಂಪು, ಶುಷ್ಕ ಮತ್ತು ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳದ್ದಾಗಿ ಉಳಿಯುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ನಿರಂತರ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.
  • ಕೂದಲು ಮತ್ತು ಉಗುರುಗಳು: ತಲೆಹೊಟ್ಟಿನ ಪರಿಣಾಮದಿಂದಾಗಿ, ಕೂದಲು ತುಂಬಾ ತೆಳುವಾಗಬಹುದು. ಉಗುರುಗಳು ದಪ್ಪವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ವಿಭಿನ್ನ ಆಕಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು.
  • ಶ್ರವಣ ದೋಷಗಳು: ಕಿವಿಗಳ ಒಳಗೆ ಚರ್ಮವು ಶೇಖರಣೆಯಾಗುವುದರಿಂದ ಶ್ರವಣ ದೋಷ ಉಂಟಾಗಬಹುದು.
  • ಬೆವರುವಿಕೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ಚರ್ಮದ ದಪ್ಪದಿಂದಾಗಿ ಬೆವರು ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ. ಶಾಖ ಸಹಿಷ್ಣುತೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ.
  • ನಿಧಾನಗತಿಯ ಬೆಳವಣಿಗೆ: ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ (ಎತ್ತರ, ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಳ) ಅದೇ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರರಿಗಿಂತ ನಿಧಾನವಾಗಿರಬಹುದು ಏಕೆಂದರೆ ದೇಹವು ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಬಳಸುತ್ತದೆ.
  • ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದೆಯೇ?

    ಹೌದು, ಇದು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿಗೆ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿರಬಹುದು. ಚರ್ಮದಲ್ಲಿನ ಆಳವಾದ ಬಿರುಕುಗಳು, ಚರ್ಮ ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯುವ ನೋವನ್ನು ಯೋಚಿಸಿ. ಆದ್ದರಿಂದ, ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದ (NICU) ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ದಾದಿಯರು ಮಗುವಿಗೆ ನೋವು ನಿವಾರಕ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ (ಉದಾ., ಪ್ಯಾರೆಸಿಟಮಾಲ್, ಐಬುಪ್ರೊಫೇನ್). ಅವರು ಮಗುವಿನ ಹೃದಯ ಬಡಿತ ಮತ್ತು ಅಳುವಿಕೆಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ನೋವನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

    ಇದು ಏಕೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ? ಕಾರಣವೇನು?

    ಇದಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ABCA12 ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರ. ಇದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

    ಈ ABCA12 ಜೀನ್ ಅನ್ನು 'ವಿತರಣಾ ಸೇವೆ' ಎಂದು ಭಾವಿಸಿ, ಇದು ಕೊಬ್ಬಿನಂತಹ (ಲಿಪಿಡ್‌ಗಳು) ಅಗತ್ಯ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ನಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಹೊರ ಪದರಕ್ಕೆ ಸಾಗಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಕೊಬ್ಬಿನ ಪದರವು ನಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ನಮ್ಯ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರವಾಗಿರಿಸುತ್ತದೆ. ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ, ಈ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ, ಆ 'ವಿತರಣಾ ಸೇವೆ' ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಕೊಬ್ಬು ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ತಲುಪುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳು ಒಂದರ ಮೇಲೊಂದು ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತವೆ, ದಪ್ಪ, ಗಟ್ಟಿಯಾದ ಪದರವನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತವೆ.

    ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಮಗುವಿಗೆ ಈ ರೋಗ ಬರಬೇಕಾದರೆ, ಅದು ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆ ಇಬ್ಬರಿಂದಲೂ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬಂದಿರಬೇಕು.ಈ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬೇಕು. ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕರಾಗಿದ್ದರೆ (ಅಂದರೆ ಅವರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಜೀನ್ ಇದ್ದರೆ), ಅವರ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ರೋಗ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 25% (ನಾಲ್ಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು) ಇರುತ್ತದೆ.

    ವೈದ್ಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ?

    ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಮಗುವಿನ ವಿಶಿಷ್ಟ ನೋಟದಿಂದಾಗಿ ವೈದ್ಯರು ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅದನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ, ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಚರ್ಮದ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಅಥವಾ ಮಗುವಿನ ಬಾಯಿ ಆಗಾಗ್ಗೆ ತೆರೆಯುವಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನೋಡಿದರೆ ವೈದ್ಯರು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅನುಮಾನಿಸಬಹುದು. ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ವಿಶೇಷ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಮೂಲಕ (ಆಮ್ನಿಯೋಸೆಂಟೆಸಿಸ್‌ನಂತಹ) ಅವರು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮೊದಲೇ ನಿರ್ಣಯಿಸಬಹುದು.

    ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನಗಳು

    ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದಾದ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲ, ಆದರೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಮಗುವು ಆರಾಮದಾಯಕ, ದೀರ್ಘ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

    ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ಭಾಗಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಬಹುದು:

    1. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕ (NICU) ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವಾರಗಳು ಅತ್ಯಂತ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನೀಡಲಾಗುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮಗುವಿನ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸುತ್ತದೆ.

    2. ಮನೆಯಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ನಿರ್ವಹಣೆ: NICU ನಿಂದ ಮನೆಗೆ ಹಿಂದಿರುಗಿದ ನಂತರ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಆರೈಕೆ.

    ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ವಿವರವಾಗಿ ನೋಡೋಣ.

    ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನ ವಿವರಣೆ
    ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕ (NICU) ಚಿಕಿತ್ಸೆ
    ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದು ಬಾಯಿಯ ಮೂಲಕ ನೀಡುವ ಅಥವಾ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಚ್ಚುವ ಔಷಧಿ. ಇದು ಚರ್ಮದ ದಪ್ಪ ಪದರವು ಬೇಗನೆ ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯಲು ಮತ್ತು ಕೆಳಗಿನ ಚರ್ಮವು ಗುಣವಾಗಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಇದು ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.
    ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ ತೇವಾಂಶವನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ವಿಶೇಷ ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ. ಚರ್ಮದಲ್ಲಿನ ಬಿರುಕುಗಳ ಮೂಲಕ ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು ಪ್ರವೇಶಿಸುವುದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಪ್ರತಿಜೀವಕ ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ.
    ಆರ್ದ್ರ ವಾತಾವರಣ. ಮಗುವನ್ನು ಇರಿಸಲಾಗಿರುವ ಇನ್ಕ್ಯುಬೇಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ಆರ್ದ್ರತೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಚರ್ಮದ ಶುಷ್ಕತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
    ಪೋಷಣೆ ಮತ್ತು ಸ್ತನ್ಯಪಾನ ಅವನು ಹಾಲು ಹೀರಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಅವನ ಹೊಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾದ ಸಣ್ಣ ಕೊಳವೆಯ ಮೂಲಕ (ಫೀಡಿಂಗ್ ಟ್ಯೂಬ್) ಅವನಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಪೋಷಣೆಯನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
    ಮನೆಯಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ನಿರ್ವಹಣೆ
    ಆಗಾಗ್ಗೆ ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವುದು ಪ್ರತಿದಿನ ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಚರ್ಮ ಮೃದುವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸತ್ತ ಚರ್ಮದ ದಪ್ಪ ಪದರಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುತ್ತದೆ.
    ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್ ಹಚ್ಚುವುದು ನೀವು ದಿನಕ್ಕೆ ಹಲವಾರು ಬಾರಿ ನಿಮ್ಮ ಇಡೀ ದೇಹಕ್ಕೆ ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್ ಅಥವಾ ಪೆಟ್ರೋಲಿಯಂ ಜೆಲ್ಲಿಯಂತಹದನ್ನು ಹಚ್ಚಬೇಕು. ಇದು ಚರ್ಮವು ಒಣಗುವುದನ್ನು ಮತ್ತು ಬಿರುಕು ಬಿಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ.
    ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಸಭೆ ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟ ಸಂಬಂಧ ಹೊಂದಿರುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಅಲ್ಲದೆ, ಕಣ್ಣು, ಕಿವಿ ಮತ್ತು ಕೀಲು ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ನೀವು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.
    ಹೆಚ್ಚಿನ ತಾಪಮಾನದಿಂದ ರಕ್ಷಣೆ ಬೆವರು ಬರಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ದೇಹವು ಶಾಖದಲ್ಲಿ ಬಿಸಿಯಾಗಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನೀವು ಬಿಸಿಲು ಮತ್ತು ಶಾಖದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕು.

    ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದವರ ಪ್ರೀತಿ, ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಶಕ್ತಿ. ಇದು ಸವಾಲಿನ ಪ್ರಯಾಣ. ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು, ಸಲಹೆಗಾರರು ಮತ್ತು ಈ ರೀತಿಯ ಮಕ್ಕಳಿರುವ ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

    ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

    • ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ತೀವ್ರವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ.
    • ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವಾರಗಳವರೆಗೆ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಲ್ಲಿ (NICU) ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.
    • ಆಧುನಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಈ ಮಕ್ಕಳ ಬದುಕುಳಿಯುವಿಕೆಯ ಪ್ರಮಾಣ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ.
    • ಇದು ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಇರುವ ಸ್ಥಿತಿ. ಚರ್ಮದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು, ಸರಿಯಾದ ಪೋಷಣೆ ನೀಡುವುದು ಮತ್ತು ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಾಲಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.
    • ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ವಹಣೆಯೊಂದಿಗೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ದೀರ್ಘ, ಆರಾಮದಾಯಕ ಮತ್ತು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

    ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್, ಚರ್ಮ ರೋಗ, ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ, ನವಜಾತ ಶಿಶು, ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್, ಚರ್ಮ ರೋಗ, ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್
    ⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

    💬 Comments (0)

    ಯಾವುದೇ ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಿ.

    ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಸೇರಿಸಿ

    ದಯವಿಟ್ಟು ಲೆಕ್ಕಾಚಾರ ಮಾಡಿ: 2 + 6 =
    ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾದ ಚರ್ಮರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ?

    ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ತೀವ್ರವಾದ ಚರ್ಮರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ?

    ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಹೊಸ ಸೇರ್ಪಡೆಯನ್ನು ನೋಡಲು ನೀವು ಎಷ್ಟು ಉತ್ಸುಕರಾಗಿದ್ದೀರಿ? ಆದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಇಡೀ ದೇಹವು ಜನನದ ನಂತರ ದಪ್ಪ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮದಿಂದ ಮುಚ್ಚಲ್ಪಟ್ಟಿದ್ದರೆ ಊಹಿಸಿ? ಅದನ್ನು ನೋಡಿದ ಯಾವುದೇ ಪೋಷಕರು ಅನುಭವಿಸುವ ಆಘಾತ ಮತ್ತು ಭಯವನ್ನು ಪದಗಳಲ್ಲಿ ಹೇಳುವುದು ಕಷ್ಟ. ಇಂದು ನಾವು ಅಂತಹ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿಯಾದ ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ. ಇದನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ಭಯಪಡಬೇಡಿ. ಇಂದು, ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನದ ಪ್ರಗತಿಯೊಂದಿಗೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಹಲವು ಮಾರ್ಗಗಳಿವೆ. ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ.

    ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂದರೇನು?

    ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬುದು ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರ ಮತ್ತು ಗಂಭೀರ ರೂಪವಾಗಿದೆ. ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎನ್ನುವುದು ನಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳು ಬೆಳೆಯುವ ಮತ್ತು ಸಾಯುವ ವಿಧಾನದಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದ್ದಾಗ ಸಂಭವಿಸುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಕೆಲವು ರೀತಿಯ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ತುಂಬಾ ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ನಿಕಟ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

    ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ . ಅಂದರೆ ಇದು ಪೋಷಕರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ತುಂಬಾ ವಿರಳವಾಗಿದ್ದು, ಇದು 500,000 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಇಂದಿನ ಮುಂದುವರಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೊಂದಿಗೆ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ ಮಕ್ಕಳು ಈಗ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಗೆ ಬದುಕುವ ಅವಕಾಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

    ಈ ರೋಗದ ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

    ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮಗುವಿನ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ತಕ್ಕಂತೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವಲ್ಪ ದೊಡ್ಡ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಇದನ್ನು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಇದನ್ನು ಹೀಗೆ ವಿಂಗಡಿಸೋಣ.

    ವಯಸ್ಸಿನ ಗುಂಪು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು
    ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು
    • ದಪ್ಪ, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮ: ಇಡೀ ದೇಹವು ದಪ್ಪ, ರಕ್ಷಾಕವಚದಂತಹ ಚರ್ಮದಿಂದ ಮುಚ್ಚಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಈ ಚರ್ಮವು ಬಿರುಕು ಬಿಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಆಳವಾದ ಬಿರುಕುಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಬಿರುಕುಗಳು ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು ದೇಹವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸುಲಭಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ.
    • ಕಣ್ಣು ಮತ್ತು ತುಟಿಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು: ದಪ್ಪ ಚರ್ಮವು ಕಣ್ಣುರೆಪ್ಪೆಗಳು ಮತ್ತು ತುಟಿಗಳು ಚಾಚಿಕೊಂಡಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕಣ್ಣುಗಳು ಮತ್ತು ಬಾಯಿ ನಿರಂತರವಾಗಿ ತೆರೆದಿರುವಂತೆ ಕಾಣುತ್ತದೆ. ಒಳಗಿನ ಅಂಗಾಂಶವು ಗೋಚರಿಸುವುದರಿಂದ ಕಣ್ಣುಗಳು ಕೆಂಪಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತವೆ.
    • ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ: ಎದೆ ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯ ಸುತ್ತ ಬಿಗಿಯಾದ ಚರ್ಮವು ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ, ಉಸಿರಾಡಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.
    • ಹಾಲು ಕುಡಿಯುವುದರಲ್ಲಿನ ತೊಂದರೆಗಳು:ತುಟಿಗಳು ಬಿಗಿಯಾಗಿ ಎಳೆಯಲ್ಪಟ್ಟಿರುವುದರಿಂದ, ಮಗುವಿಗೆ ಎದೆ ಹಾಲು ಹೀರಲು ಅಥವಾ ಬಾಟಲಿಯಿಂದ ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ.
    • ಕೈಕಾಲುಗಳ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ಚರ್ಮದ ಬಿಗಿತವು ಬೆರಳುಗಳು, ಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳು ಬಾಗಲು ಮತ್ತು ಊದಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಈ ಬಿಗಿತವು ಕೈಕಾಲುಗಳಿಗೆ ರಕ್ತದ ಹರಿವನ್ನು ಸಹ ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸಬಹುದು.
    ಹಿರಿಯ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರು
  • ಕೆಂಪು, ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳ ಚರ್ಮ: ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇದ್ದ ದಪ್ಪ, ರಕ್ಷಾಕವಚದಂತಹ ಚರ್ಮವು ಕೆಲವು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಉದುರಿಹೋದ ನಂತರ, ಚರ್ಮವು ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಕೆಂಪು, ಶುಷ್ಕ ಮತ್ತು ಚಿಪ್ಪುಗಳುಳ್ಳದ್ದಾಗಿ ಉಳಿಯುತ್ತದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ನಿರಂತರ ಆರೈಕೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.
  • ಕೂದಲು ಮತ್ತು ಉಗುರುಗಳು: ತಲೆಹೊಟ್ಟಿನ ಪರಿಣಾಮದಿಂದಾಗಿ, ಕೂದಲು ತುಂಬಾ ತೆಳುವಾಗಬಹುದು. ಉಗುರುಗಳು ದಪ್ಪವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ವಿಭಿನ್ನ ಆಕಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು.
  • ಶ್ರವಣ ದೋಷಗಳು: ಕಿವಿಗಳ ಒಳಗೆ ಚರ್ಮವು ಶೇಖರಣೆಯಾಗುವುದರಿಂದ ಶ್ರವಣ ದೋಷ ಉಂಟಾಗಬಹುದು.
  • ಬೆವರುವಿಕೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ಚರ್ಮದ ದಪ್ಪದಿಂದಾಗಿ ಬೆವರು ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ. ಶಾಖ ಸಹಿಷ್ಣುತೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ.
  • ನಿಧಾನಗತಿಯ ಬೆಳವಣಿಗೆ: ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ (ಎತ್ತರ, ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಳ) ಅದೇ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರರಿಗಿಂತ ನಿಧಾನವಾಗಿರಬಹುದು ಏಕೆಂದರೆ ದೇಹವು ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಬಳಸುತ್ತದೆ.
  • ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದೆಯೇ?

    ಹೌದು, ಇದು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿಗೆ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿರಬಹುದು. ಚರ್ಮದಲ್ಲಿನ ಆಳವಾದ ಬಿರುಕುಗಳು, ಚರ್ಮ ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯುವ ನೋವನ್ನು ಯೋಚಿಸಿ. ಆದ್ದರಿಂದ, ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದ (NICU) ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ದಾದಿಯರು ಮಗುವಿಗೆ ನೋವು ನಿವಾರಕ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ (ಉದಾ., ಪ್ಯಾರೆಸಿಟಮಾಲ್, ಐಬುಪ್ರೊಫೇನ್). ಅವರು ಮಗುವಿನ ಹೃದಯ ಬಡಿತ ಮತ್ತು ಅಳುವಿಕೆಯನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ನೋವನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

    ಇದು ಏಕೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ? ಕಾರಣವೇನು?

    ಇದಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ABCA12 ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರ. ಇದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

    ಈ ABCA12 ಜೀನ್ ಅನ್ನು 'ವಿತರಣಾ ಸೇವೆ' ಎಂದು ಭಾವಿಸಿ, ಇದು ಕೊಬ್ಬಿನಂತಹ (ಲಿಪಿಡ್‌ಗಳು) ಅಗತ್ಯ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ನಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಹೊರ ಪದರಕ್ಕೆ ಸಾಗಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಕೊಬ್ಬಿನ ಪದರವು ನಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ನಮ್ಯ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರವಾಗಿರಿಸುತ್ತದೆ. ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ, ಈ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ, ಆ 'ವಿತರಣಾ ಸೇವೆ' ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಕೊಬ್ಬು ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿ ತಲುಪುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಕೋಶಗಳು ಒಂದರ ಮೇಲೊಂದು ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತವೆ, ದಪ್ಪ, ಗಟ್ಟಿಯಾದ ಪದರವನ್ನು ರೂಪಿಸುತ್ತವೆ.

    ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಮಗುವಿಗೆ ಈ ರೋಗ ಬರಬೇಕಾದರೆ, ಅದು ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆ ಇಬ್ಬರಿಂದಲೂ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬಂದಿರಬೇಕು.ಈ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬೇಕು. ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕರಾಗಿದ್ದರೆ (ಅಂದರೆ ಅವರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಜೀನ್ ಇದ್ದರೆ), ಅವರ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ರೋಗ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ 25% (ನಾಲ್ಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು) ಇರುತ್ತದೆ.

    ವೈದ್ಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಹೇಗೆ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ?

    ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಮಗುವಿನ ವಿಶಿಷ್ಟ ನೋಟದಿಂದಾಗಿ ವೈದ್ಯರು ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ಣಯಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅದನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ, ಅಲ್ಟ್ರಾಸೌಂಡ್ ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಚರ್ಮದ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಅಥವಾ ಮಗುವಿನ ಬಾಯಿ ಆಗಾಗ್ಗೆ ತೆರೆಯುವಂತಹ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನೋಡಿದರೆ ವೈದ್ಯರು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅನುಮಾನಿಸಬಹುದು. ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ, ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ವಿಶೇಷ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಮೂಲಕ (ಆಮ್ನಿಯೋಸೆಂಟೆಸಿಸ್‌ನಂತಹ) ಅವರು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮೊದಲೇ ನಿರ್ಣಯಿಸಬಹುದು.

    ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನಗಳು

    ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದಾದ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲ, ಆದರೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಮಗುವು ಆರಾಮದಾಯಕ, ದೀರ್ಘ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

    ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಎರಡು ಮುಖ್ಯ ಭಾಗಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಬಹುದು:

    1. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕ (NICU) ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವಾರಗಳು ಅತ್ಯಂತ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನೀಡಲಾಗುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಮಗುವಿನ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸುತ್ತದೆ.

    2. ಮನೆಯಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ನಿರ್ವಹಣೆ: NICU ನಿಂದ ಮನೆಗೆ ಹಿಂದಿರುಗಿದ ನಂತರ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಆರೈಕೆ.

    ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ವಿವರವಾಗಿ ನೋಡೋಣ.

    ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನ ವಿವರಣೆ
    ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕ (NICU) ಚಿಕಿತ್ಸೆ
    ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದು ಬಾಯಿಯ ಮೂಲಕ ನೀಡುವ ಅಥವಾ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಚ್ಚುವ ಔಷಧಿ. ಇದು ಚರ್ಮದ ದಪ್ಪ ಪದರವು ಬೇಗನೆ ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯಲು ಮತ್ತು ಕೆಳಗಿನ ಚರ್ಮವು ಗುಣವಾಗಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಇದು ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.
    ಚರ್ಮದ ಆರೈಕೆ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ ತೇವಾಂಶವನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ವಿಶೇಷ ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ. ಚರ್ಮದಲ್ಲಿನ ಬಿರುಕುಗಳ ಮೂಲಕ ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು ಪ್ರವೇಶಿಸುವುದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಪ್ರತಿಜೀವಕ ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ.
    ಆರ್ದ್ರ ವಾತಾವರಣ. ಮಗುವನ್ನು ಇರಿಸಲಾಗಿರುವ ಇನ್ಕ್ಯುಬೇಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ಆರ್ದ್ರತೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಚರ್ಮದ ಶುಷ್ಕತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
    ಪೋಷಣೆ ಮತ್ತು ಸ್ತನ್ಯಪಾನ ಅವನು ಹಾಲು ಹೀರಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಅವನ ಹೊಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾದ ಸಣ್ಣ ಕೊಳವೆಯ ಮೂಲಕ (ಫೀಡಿಂಗ್ ಟ್ಯೂಬ್) ಅವನಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಪೋಷಣೆಯನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
    ಮನೆಯಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ನಿರ್ವಹಣೆ
    ಆಗಾಗ್ಗೆ ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವುದು ಪ್ರತಿದಿನ ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವುದರಿಂದ ಚರ್ಮ ಮೃದುವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸತ್ತ ಚರ್ಮದ ದಪ್ಪ ಪದರಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುತ್ತದೆ.
    ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್ ಹಚ್ಚುವುದು ನೀವು ದಿನಕ್ಕೆ ಹಲವಾರು ಬಾರಿ ನಿಮ್ಮ ಇಡೀ ದೇಹಕ್ಕೆ ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್ ಅಥವಾ ಪೆಟ್ರೋಲಿಯಂ ಜೆಲ್ಲಿಯಂತಹದನ್ನು ಹಚ್ಚಬೇಕು. ಇದು ಚರ್ಮವು ಒಣಗುವುದನ್ನು ಮತ್ತು ಬಿರುಕು ಬಿಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ.
    ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಸಭೆ ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟ ಸಂಬಂಧ ಹೊಂದಿರುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಅಲ್ಲದೆ, ಕಣ್ಣು, ಕಿವಿ ಮತ್ತು ಕೀಲು ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ನೀವು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.
    ಹೆಚ್ಚಿನ ತಾಪಮಾನದಿಂದ ರಕ್ಷಣೆ ಬೆವರು ಬರಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ದೇಹವು ಶಾಖದಲ್ಲಿ ಬಿಸಿಯಾಗಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ನೀವು ಬಿಸಿಲು ಮತ್ತು ಶಾಖದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕು.

    ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬದವರ ಪ್ರೀತಿ, ಕಾಳಜಿ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಶಕ್ತಿ. ಇದು ಸವಾಲಿನ ಪ್ರಯಾಣ. ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು, ಸಲಹೆಗಾರರು ಮತ್ತು ಈ ರೀತಿಯ ಮಕ್ಕಳಿರುವ ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

    ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

    • ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ತೀವ್ರವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ.
    • ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ವಾರಗಳವರೆಗೆ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಲ್ಲಿ (NICU) ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.
    • ಆಧುನಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ರೆಟಿನಾಯ್ಡ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ಈ ಮಕ್ಕಳ ಬದುಕುಳಿಯುವಿಕೆಯ ಪ್ರಮಾಣ ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ.
    • ಇದು ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಇರುವ ಸ್ಥಿತಿ. ಚರ್ಮದ ಬಗ್ಗೆ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದು, ಸರಿಯಾದ ಪೋಷಣೆ ನೀಡುವುದು ಮತ್ತು ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಾಲಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.
    • ಸರಿಯಾದ ನಿರ್ವಹಣೆಯೊಂದಿಗೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ದೀರ್ಘ, ಆರಾಮದಾಯಕ ಮತ್ತು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

    ಹಾರ್ಲೆಕ್ವಿನ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್, ಚರ್ಮ ರೋಗ, ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ, ನವಜಾತ ಶಿಶು, ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್, ಚರ್ಮ ರೋಗ, ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ಸ್
    ⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

    💬 Comments (0)

    ಯಾವುದೇ ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಇನ್ನೂ ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಲಾಗಿಲ್ಲ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಇಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಿ.

    ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಸೇರಿಸಿ

    ದಯವಿಟ್ಟು ಲೆಕ್ಕಾಚಾರ ಮಾಡಿ: 2 + 6 =