어머니, 아버지 또는 가까운 사람이 예전 같지 않다고 느끼시나요? 비록 신체적으로는 아프지 않더라도, 말이나 기억, 행동에 변화가 생긴 것 같다고 느끼시나요? 이러한 경우를 돌보는 것은 단순히 거동이 불편하여 신체 질환으로 누워 지내는 사람을 돌보는 것과는 매우 다르고 어려울 수 있습니다. 이는 눈에 보이는 신체적 질병이 아니라 뇌 기능과 관련된 문제이기 때문입니다. 이에 대해 자세히 알아보겠습니다.
겉으로 보이는 것과 실제로 일어나는 일 사이의 차이
어머니가 알츠하이머병에 걸렸다고 상상해 보세요. 어머니가 당신과 함께 식탁에 앉으시면 겉으로는 아무런 변화도 느끼지 못할 겁니다. 예전과 똑같아 보이니까요. 하지만 당신만이 어머니가 예전과 같은 사람이 아니라는 것을 알고 있습니다. 겉으로 보이는 건강함과 내면의 병 사이의 이 엄청난 간극을 감내하는 것이 바로 그런 사람을 돌볼 때 매일 마주하는 가장 큰 어려움 중 하나입니다.
이 상황에서 또 다른 어려운 점은 친구나 친척을 포함한 주변 사람들로부터 당신이 겪는 고통과 괴로움에 대한 이해나 공감을 얻지 못할 수도 있다는 것입니다. 환자의 병은 겉으로 드러나지 않기 때문입니다. 휠체어를 타거나 목발을 짚거나 산소통을 휴대하는 모습이 보이지 않습니다. 당신의 아버지가 치매에 걸렸다고 해도, 옆집 사람은 아버지와 몇 분 동안 이야기를 나누고는 "아, 여전히 농담을 잘하시네."라고 생각할지도 모릅니다.
하지만 진실은 오직 당신만이 알고 있습니다. 그 사람을 돌보는 데 얼마나 많은 헌신과 노력이 필요한지, 그리고 사랑하는 사람이 감정적으로 고통받는 모습을 볼 때 얼마나 큰 슬픔을 느끼는지 아는 사람은 오직 당신뿐입니다. 다른 사람들의 이해와 공감이 없다면, 이 여정은 당신에게 매우 외롭고 지치는 여정이 될 수 있습니다.
환자와 보호자가 직면하는 주요 문제점
이러한 유형의 사고 및 기억 문제를 가진 사람을 돌볼 때 직면할 수 있는 몇 가지 특정한 어려움이 있습니다. 이러한 어려움을 더 쉽게 이해할 수 있도록 살펴보겠습니다.
| 문제 | 간병인(당신)에게 미치는 영향 |
|---|---|
| 메모리 문제 알츠하이머병, 파킨슨병, 뇌졸중과 같은 질환은 거의 완전한 기억 상실을 유발할 수 있습니다. | 이는 당신에게 큰 좌절감을 안겨줄 수 있습니다. 예를 들어, 언제 마지막으로 약을 먹었는지, 언제 마지막으로 병원에 갔는지, 언제 마지막으로 목욕을 했는지와 같은 간단한 질문조차 할 수 없을지도 모릅니다. 질병이 진행됨에 따라, 환자는 스스로 일상적인 일조차 할 수 없게 될 수도 있습니다. |
| 의사소통 문제 (대화 문제) 일부 질병은 언어 능력을 저하시킬 수 있습니다. 치매와 같은 질환의 경우, 말을 또렷하게 하더라도 의미가 통하지 않을 수 있습니다. | 사랑하는 사람과 소통하고 서로를 이해하는 것은 중요합니다. 하지만 이러한 문제 때문에 상대방이 무엇을 원하는지 추측해야만 합니다. "그가 무슨 말을 하려는 걸까? 내가 제대로 이해하지 못하는 걸까?"라고 끊임없이 걱정하게 될 수도 있습니다. |
| 행동 문제 감정을 조절하기 어려워집니다. 갑자기 화를 내거나, 짜증을 내거나, 울음을 터뜨리는 경우가 흔합니다. 때로는 폭력적인 행동으로 이어져 자신이나 부모에게 해를 가할 수도 있습니다. | 이건 당신에게 정신적으로나 육체적으로나 큰 스트레스입니다. 당신은 끊임없이 경계해야 합니다. 그들의 상처 주는 말과 행동은 당신을 매우 슬프게 만들 수 있습니다. |
도움이 될 몇 가지 사항
자, 그렇다면 사랑하는 사람을 돌보면서 당신의 삶을 조금 더 편하게 만들 수 있는 방법은 무엇일까요?
- 사랑하는 사람의 상태에 대해 알아보세요: 책, 인터넷, 그리고 특히 의사를 통해 사랑하는 사람의 상태에 대해 자세히 알아보세요. 직감에만 의존하지 마세요. 치매에 걸린 아버지를 돌보는 것은 암에 걸린 누나를 돌보는 것과는 매우 다릅니다.
- 차분한 환경을 조성하세요: 이 환자들은 아주 사소한 일에도 불안해할 수 있습니다. 따라서 집에서 안전하고 편안하게 느낄 수 있는 환경을 만들어 주세요. 무언가에 집중하려고 할 때는 텔레비전과 같은 방해 요소를 꺼두세요.
- 모든 것을 정리정돈하세요: 어수선한 환경을 보면 스트레스와 불안감을 느낄 수 있습니다. 따라서 집에서 불필요한 물건을 치우고 정리정돈을 잘 해주세요. 서랍이나 찬장에는 라벨을 붙여 두면 안에 무엇이 들어 있는지 한눈에 쉽게 찾을 수 있습니다.
- 일정한 일과를 만들어 주세요: 매일 같은 시간에 아이에게 밥을 먹이고, 목욕시키고, 재우는 등 규칙적인 일과를 정해 주세요. 혼란스러운 세상 속에서 헤매는 아이들에게 이러한 규칙적인 일과는 의지할 수 있는 큰 힘이 되어줍니다.
- 유연성을 가지세요: 때로는 사용하는 방법이 효과가 없을 수도 있습니다. 질병이 진행됨에 따라 환자의 요구 사항이 바뀔 수 있습니다. 따라서 한 가지 방법에만 얽매이지 말고 효과가 없는 방법은 과감히 버리고 새로운 방법을 시도해 보세요.
- 간단하게 하세요: 의사소통이 어렵다면 쉬운 단어와 짧은 문장을 사용하세요. 한 번에 너무 많은 질문을 하지 마세요. 질문 하나만 하고 답변을 기다리세요. 큰일을 맡게 되면, 일을 단계별로 나누어 하나씩 처리하도록 요청하세요.
- 기억하세요, 문제는 질병이지 사람이 아닙니다. 사랑하는 사람의 행동 때문에 화가 나고 슬프고 상처받는 것은 당연합니다. 그럴 때마다 그 사람의 행동이 아니라, 그 사람의 질병 때문에 이런 변화가 일어나는 것임을 떠올리세요.
당신 자신도 생각해 보세요. 간병인 소진 증후군을 예방합시다.
환자를 돌볼 때 많은 사람들이 자신을 돌보는 것을 잊곤 합니다. 하지만 자신의 신체적, 정신적 건강은 사랑하는 사람을 돌보는 것만큼이나 중요하다는 것을 기억하세요. 만약 당신이 과로하거나, 소진되거나, 아프다면 누가 그들을 돌봐줄까요? 그러니 이런 점도 잊지 마세요.
- 도움을 요청하세요: 처음이라면, 너무 지쳐서 혼자 감당할 수 없을 때까지 기다리지 마세요. 가족, 친구, 이웃에게 도움을 요청하세요. 의사에게 문의하고, 지역의 노인 돌봄 서비스 및 진료소에 대해 알아보세요. 기억하세요: 혼자서는 이 모든 것을 해낼 수 없습니다.
- 도움을 구하세요: 환자뿐만 아니라 당신에게도 정서적 지원이 필요합니다. 가족이나 친구에게 어려움을 이야기해 보세요. 비슷한 질환을 가진 사람들을 돌보는 사람들이 모이는 지원 그룹을 찾아보세요. 감당하기 힘들다면 심리 치료사의 도움을 받는 것도 고려해 보세요.
- 휴식을 취하세요: 에너지를 관리하세요. 매일 짧은 휴식을 취하세요. 최소한 몇 분이라도 자신만을 위한 시간을 따로 마련하세요. 일주일에 한 번 친구와 산책을 하거나 외식을 하는 것처럼 조금 더 시간을 내는 것만으로도 마음의 평화를 얻을 수 있습니다.
- 스스로를 용서하세요. 아무리 잘하고 친절하게 대해도 모든 일이 항상 잘 풀리지는 않을 거예요. 그에게 화가 날 수도 있고, 좌절감을 느낄 수도 있어요. 실수를 하고, 그 때문에 죄책감을 느낄 수도 있죠. 그건 어쩔 수 없는 일이에요. 그러니 그런 일이 생기더라도 자신을 탓하지 마세요. 누군가를 이렇게 돌보는 건 결코 쉬운 일이 아니라는 걸 기억하세요. 당신은 이 어려운 도전을 감당하고 있는 아주 강하고 용감한 사람이에요.
핵심 요약
- 사랑하는 사람의 행동이나 기억력에 변화가 생겼을 때, 그 사람에게 화를 내기보다는 그 원인이 질병 때문이라는 것을 이해하려고 노력하세요.
- 환자를 돌보는 것뿐만 아니라 자신의 신체적, 정신적 건강도 돌보아야 합니다. 휴식과 주변의 지지는 필수적입니다.
- 이 여정을 혼자서 헤쳐나가려 하지 마세요. 가족, 친구, 특히 의사에게 도움과 조언을 구하세요.
- 일정한 일과와 정돈되고 평온한 집 환경을 유지하는 것은 환자에게 큰 안도감을 줍니다.

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