리스디플람 액상형: 척수근육위축증(SMA)에 대한 새로운 희망

자녀 또는 가족 구성원 중에 척수근육위축증( SMA)을 앓고 있는 분이 계신가요? 그렇다면 담당 의사로부터 리스디플람이라는 약에 대해 들어보셨을 수도 있습니다. 이 약 이름을 들으면 조금 두려우실 수도 있고, "이 약은 어떤 종류일까? 어떻게 투여하는 걸까? 어떤 부작용이 있을까?"와 같은 궁금한 점이 많으실 겁니다. 이 글에서는 이러한 모든 질문에 대해 쉽고 명확하게 답변해 드리겠습니다. 리스디플람이 정확히 무엇인지 함께 알아보겠습니다.

간단히 말해서, 리스디플람이란 무엇일까요?

리스디플람(상품명 에브리스디)은 척수근육위축증(SMA)이라는 질환을 치료하는 데 사용되는 약물입니다. 이 약은 용액 형태로 제공됩니다.

이제 이것이 실제로 무엇을 의미하는지 살펴보겠습니다. 우리 근육이 제대로 기능하고 강하게 유지되려면 특수한 단백질이 필요하다고 가정해 봅시다. SMA 환자의 경우 유전적 이유로 인해 이 단백질이 매우 적게 생성됩니다. 이것이 바로 근육이 점차 약해지고 위축되는 이유입니다.

리스디플람이라는 약은 정말 효과가 좋습니다 . 우리 몸에 부족한 특정 단백질을 더 많이 생성하도록 도와줍니다. 마치 가동이 뜸해진 공장을 다시 원활하게 돌아가도록 도와주는 것과 같습니다. 이 단백질이 체내에서 과다하게 생성되면 근육 약화 속도를 늦추고 증상 악화를 막는 데 도움이 됩니다.

약물 복용을 시작하기 전에 의사에게 알려야 할 사항

본인이나 자녀에게 이 약을 투여하기 전에 의사와 모든 사항을 솔직하게 상의하는 것이 매우 중요합니다. 다음 사항 중 하나라도 해당된다면 반드시 의사에게 알려주십시오.

이 약은 정확히 어떻게 사용해야 하나요?

이건 책임감 있는 행동이죠. 하지만 걱정 마세요, 시간이 지나면 익숙해질 거예요. 의사가 처방해 준 대로 매일 같은 시간에 약을 복용하는 것이 가장 좋습니다.

• 준비: 약을 준비하기 전과 투여한 후에는 비누로 손을 깨끗이 씻으십시오.
• 정확한 복용량: 이 약과 함께 특수 경구용 주사기가 제공됩니다. 의사가 지시한 정확한 복용량을 주사기를 사용하여 측정하십시오. 다른 숟가락이나 컵을 사용하여 복용량을 측정하지 마십시오.
• 즉시 투여: 약물을 주사기에 담은 후 5분 이내에 환자에게 투여해야 합니다. 5분 이상 기다리지 마십시오.
• 식전 또는 식후?: 이 약은 식사와 함께 또는 식사 없이 복용할 수 있습니다. 속이 불편한 것 같으면 식후에 복용하는 것이 가장 좋습니다. 모유 수유 중이라면 수유 전이나 후에 복용할 수 있습니다.
• 혼합 금지: 이 약을 분유나 다른 종류의 우유와 절대 섞지 마십시오.
• 물을 좀 주세요: 약을 먹인 후, 환자에게 물을 마시게 해 주세요. 이렇게 하면 약을 모두 삼켰는지 확인할 수 있습니다 .
• 피부나 눈에 묻었을 경우: 피부에 묻으면 비누와 물로 해당 부위를 깨끗이 씻으십시오. 눈에 들어갔을 경우에는 물로만 깨끗이 헹구십시오.

어린아이들에게 줄 경우

이 약은 신생아에게도 권장되는 경우가 있지만, 이는 오직 의사만이 결정할 수 있습니다. 따라서 어린아이에게 투여할 때는 특히 주의해야 합니다.

약 복용을 잊었을 경우 어떻게 해야 할까요?

우리는 모든 것을 항상 기억할 수는 없어요. 그래서 약을 주는 것을 잊어버릴 수도 있죠. 그런 일이 생기더라도 걱정하지 마세요.

아침 8시에 약을 줘야 하는데, 깜빡 잊어버렸다고 상상해 보세요.

• 예정된 시간으로부터 6시간 이내라면: 오후 2시 이전에 (즉, 예정된 시간으로부터 6시간 이내에) 생각났다면, 생각나는 즉시 놓친 복용량을 복용하십시오.
• 6시간 이상 늦었다면: 오후 2시 이후에 생각났 더라도 그 시간에 가지 마세요.그 일은 완전히 포기하고 다음 날 오전 8시에 예정대로 다시 시도하세요.

다른 약물과 상호작용이 있을 수 있나요?

네, 일부 약물은 리스디플람과 상호작용할 수 있습니다. 현재까지 확인된 주요 약물은 당뇨병 치료제인 메트포르민 입니다.

하지만 이 목록은 완전하지 않습니다. 그러므로 의사를 만나러 갈 때는 본인이나 자녀가 복용하고 있는 모든 약에 대해 알려주세요. 즉,

• 의사가 처방한 약
• 약국에서 구입할 수 있는 비처방 의약품
• 비타민, 영양 보충제
• 싱할라 의학, 아유르베다 의학
• 담배를 피우거나 술을 마신다면, 그 사실도 알려주세요.

그러면 담당 의사가 안전하게 치료 계획을 세울 수 있습니다.

약을 복용할 때 특히 주의해야 할 사항

임신과 피임

이는 매우 중요합니다 . 이 약을 복용하는 동안 임신하게 되면 아기에게 심각한 선천적 기형이 발생할 위험이 매우 높습니다.

• 약 복용을 시작하기 전에 임신 여부를 확인하기 위해 반드시 임신 테스트를 받아야 합니다.
• 피임약을 복용하는 기간 동안 그리고 복용을 중단한 후 최소 한 달 동안 은 매우 효과적인 피임법을 사용해야 합니다.
• 자신에게 맞는 피임 방법에 대해 의사와 솔직하게 상담하세요.

비옥

이 약물이 생식 능력에 영향을 미칠 수 있다는 우려가 있습니다. 향후 임신에 대해 걱정되는 부분이 있다면 주저하지 말고 의사와 상담하십시오.

이 약의 부작용은 무엇인가요?

다른 모든 약과 마찬가지로 이 약도 부작용을 일으킬 수 있습니다. 하지만 모든 사람에게 부작용이 나타나는 것은 아닙니다. 아래 표에서 부작용을 자세히 확인할 수 있습니다.

이 목록에는 모든 부작용이 포함되어 있지 않을 수 있습니다. 여기에 나열된 부작용 외에 특이한 증상이 나타나면 의사에게 알리십시오.

약을 어떻게 보관해야 하나요?

이 약을 올바르게 보관하는 것 또한 매우 중요합니다.

• 가장 좋은 방법: 냉장 보관하는 것이 가장 좋습니다. 절대 냉동실에 보관하지 마세요. 얼리지 않도록 주의하세요. 원래 용기에 담아 빛이 닿지 않는 곳에 보관하세요.
• 보관 기간: 이 약은 약국에서 조제 및 배포된 날로부터 64일 이내에 사용해야 합니다. 그 이후에는 남은 약을 폐기하십시오.
• 실온 보관: 여행과 같은 비상 상황에서는 최대 5일 동안 실온(섭씨 40도 이하)에 보관할 수 있습니다. 5일은 연속적일 필요는 없습니다. 예를 들어, 오늘 하루 동안 실온에 두었다가 냉장고에 넣고, 일주일 후 또 하루 동안 실온에 두는 것도 가능합니다. 5일이 지나면 다시 실온에 두어서는 안 됩니다.
• 어린이의 손이 닿지 않는 곳에 보관하십시오: 모든 의약품과 마찬가지로 이 약도 어린이와 애완동물의 손이 닿지 않는 곳에 보관하십시오.

남은 약은 어떻게 처리하시나요?

유통기한이 지난 약이나 더 이상 필요하지 않은 약을 쓰레기통에 버리거나 변기에 버리지 마십시오. 의사와 상담하십시오.