Divê hûn şok bibin dema ku bijîşk ji we re got ku zarokê we nexweşiyeke bi navê Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) heye. Ev mijarek pir hesas e. Lê niha zanista bijîşkî pir pêşketiye. Rêbazên nû û pir bi bandor ji bo dermankirina van rewşan hatine dîtin. Onasemnogene Abeparvovec yek ji wan terapiyên genê yên pir pêşkeftî ye ku yek carî tê bikar anîn. Ew bi navê marqeya Zolgensma pir baş tê zanîn. Ji ber vê yekê, îro, em li ser vê dermanê, bandora wê, tiştên ku divê hûn li ser wan baldar bin û bandorên alî bi awayekî hêsan ku hûn dikarin fêm bikin biaxivin.
Ev çi cure derman e? Bi rastî çi diqewime?
Bi kurtasî, Onasemnogene Abeparvovec dermanek e ku rewşek bi navê Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA) derman dike. SMA nexweşiyeke genetîkî ye ku dibe sedema qelsbûn û zuhabûna hêdî hêdî ya masûlkeyên di laşê me de. Ev ji ber kêmasiyeke di genekê de çêdibe ku proteînek hildiberîne ku ji bo tenduristiya masûlkeyan girîng e.
Ev derman gena xelet bi kopiyek saxlem a genê diguherîne ku dikare wê proteînê bi rêkûpêk hilberîne. Ev wekî terapiya genê tê binavkirin. Dema ku ev gena saxlem dikeve laş, ew dest bi hilberîna proteîna bingehîn dike. Ev yek rê li ber lawazbûna zêdetir a masûlkeyan digire û nîşanan ji xirabtirbûna wan diparêze.
Ev înfuzyonek yekcarî ye. Ji ber ku laş bi yek dozê gena saxlem a ku hewce dike werdigire, ne hewce ye ku berdewam bike ku wê werbigire.
Tiştên ku hûn berî karanîna vê dermanê ji bijîşkê xwe re bêjin
Ji ber ku ev dermankirinek pir taybet e, pir girîng e ku hûn rewşa tenduristiya zarokê xwe bi tevahî ji tîmê bijîşkî re ragihînin. Berî destpêkirina dermankirinê, pê ewle bin ku hûn van tiştan bi taybetî ji bijîşk re bêjin:
- Infeksiyona heyî: Ger zarok enfeksiyonek wek ta, serma, an kuxik hebe.
- Nexweşiya kezebê: Heke nexweşiya kezebê we hebe.
- Dehîdratasyon: Heke di laş de kêmasiya avê hebe.
- Alerjî: Heke hûn ji vê dermanê an jî ji her derman an xwarinên din re alerjîk bin.
- Ducanî an şîrdan: Ev dermankirin bi gelemperî ji zarokên piçûk re tê dayîn, ji ber vê yekê ev ne girîng e, lê girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be ger ew bi her awayî ji ciwanek re tê dayîn.
Derman çawa tê dayîn?
Ev ne çareyek malê ye. Ew li nexweşxaneyekê an klînîkek pispor, di bin çavdêriya tevahî ya tîmek bijîşkî de ku ji bijîşk û hemşîreyan pêk tê, tê dayîn.
Ev înfuzyoneke damarî ye. Ew di nav damarê de, mîna ava şor, di nav saetekê de tê dayîn. Ev dermankirin dikare ji bo zarokên nûbûyî jî were dayîn. Lêbelê, ew tedbîrên taybetî û çavdêriya domdar hewce dike.
Heke hûn zêde dozê bigirin çi bikin?
Ji ber ku ev ji hêla tîmek bijîşkî ve li nexweşxaneyê tê dayîn, îhtîmala zêdedozê pir kêm e. Lêbelê, heke hûn guman dikin ku tiştek qewimiye, tavilê tîmê bijîşkî agahdar bikin. Wekî din, li Navenda Agahdariya Jehrên Neteweyî ya li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê telefon bikin. An jî zarok bibin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk.
Xalên ku divê di dema û piştî dermankirinê de werin hesibandin
Piştî wergirtina vê dermankirinê, çend tişt hene ku divê hûn bi taybetî li ser wan baldar bin.
Çavdêriya bijîşkî ya berdewam
Piştî dermankirinê, rewşa zarok dê ji aliyê bijîşkan ve bi rêkûpêk were şopandin. Ji bo kontrolkirina tiştên wekî fonksiyona kezebê , dibe ku bi rêkûpêk testên xwînê werin kirin .
Rîska enfeksiyonê
Ev derman dibe ku bandorek li ser pergala parastinê ya laş bike, ku xetera enfeksiyonê zêde dike.
- Eger nîşanên wek ta, lerz, kuxik, an êşa qirikê li we çêbibin, tavilê bi bijîşkê xwe re têkilî daynin.
- Li gorî dilê xwe derman nedin.
- Zarokê xwe bi qasî ku pêkan be ji kesên nexweş dûr bigirin.
Pêşîgirtina belavbûna şilavên laş bo kesên din (pir girîng e!)
Ev tiştê herî girîng e ku divê hûn di dema vê dermankirinê de bala xwe bidinê. Piştî ku terapiya genetîkî tê dayîn, dibe ku şilavên laşê zarok (wek tif, mîz û feq) nêzîkî mehekê şopên dermankirinê hebin. Divê hûn pêşî li vê yekê bigirin ku bi xeletî nekeve laşê kesekî din.
- Şuştina destan: Her gava ku hûn bi şilavên laşê zarokê xwe re dikevin têkiliyê, bi taybetî piştî guhertina pêçan, destên xwe bi sabûn û avê baş bişon.
- Lepikan bi kar bînin: Heke gengaz be, dema guhertina pêçeka pitika xwe lepikên yekcar bikarhatî li xwe bikin.
- Avêtina pêç û bermayiyan: Pêç û tiştên din ên pitikê yên qirêj û bi mîzê lekedar têxin nav kîsikek plastîk a baş girtî û bi çopê re bavêjin.
Bi şopandina van tedbîran bi tevahî, hûn dikarin rê li ber endamên din ên malbata we bigirin ku bi xeletî vê terapiya genê werbigirin.
Xalên din
- Rîska xwînrijandinê: Heta birîndariyeke biçûk jî dikare di vê demê de bibe sedema zêdebûna xwînrijandinê. Ji ber vê yekê dema ku hûn diranên xwe firçe dikin, firçeyek diranan a pir nerm bikar bînin. Ger hûn biçin cem diranan, ji wan re bibêjin ku zarokê we ev derman kiriye.
- Rîska tumoran:Ji ber vê dermanê, xetereke pir kêm a çêbûna tumoran di laş de heye. Piraniya van ne penceşêrî ne (başgir in). Lêbelê, heke hûn li her derê laşê zarokê xwe tumorek an girêkek nû bibînin, tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin.
Bandorên alî çi ne?
Wekî her dermanekî, ev dermankirin jî dikare bandorên alî hebin. Hin ji wan cidî ne, hin jî gelemperî ne. Girîng e ku meriv ji van haydar be.
| Bandora alî | Tiştên ku hûn hewce ne ku bizanibin û nîşanan |
|---|---|
| Bandorên alî yên cidî yên ku divê tavilê ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Reaksiyonên alerjîk | Pizrikên çerm, xurîn, werimîna rû, lêv, ziman an qirikê. |
| Birîndarbûna kezebê | Êşa li aliyê jorîn ê rastê yê zik, kêmbûna îştahê, vereşîn, pişkên rengê vekirî, mîza zer an qehweyî ya tarî, zerbûna çerm û çavan, û westandina neasayî. |
| Xwînrijandin an şînbûna neasayî | Şînbûna bê rave li hin beşên laş, xwînrijandina pozê, û xwîn ji pozê. |
| Derbasî | Ta, lerz, kuxik, êşa qirikê, birînên ku baş nabin, êş dema mîzkirinê. |
| Reaksiyonên înfuzyonê | Êşa singê, zehmetiya nefesgirtinê, gêjbûn, hesta lawaziyê. |
| Birîndarbûna gurçikê | Kêmbûna mîzkirinê, werimîna çokan, destan, an lingan. |
| Anemiya hemolîtîk | Westiyayî an lawaziya neasayî, gêjbûn, serêş, zehmetiya nefesgirtinê, mîza tarî, zerbûna çerm an çavan. |
| Bandorên alî yên ku bi gelemperî ne cidî ne, lê divê heke ew berdewam bikin ji bijîşk re werin ragihandin | |
| Vereşîn | Ev tiştekî normal e, lê heke ev yek berdewam bike an jî giran be, bijîşkê/a xwe agahdar bikin. |
Ev lîste hemû bandorên alî yên gengaz nagire nav xwe. Wekî din, heke hûn tiştekî neasayî an cuda di zarokê xwe de bibînin, li ser vê yekê jî bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
Peyama Birinê Malê
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) dermankirineke genî ya taybet û yek-carî ye ji bo Atrofiya Masûlkeya Spinal (SMA).
- Ev tedawî li nexweşxaneyê, di bin çavdêriya tam a tîmek bijîşkî de tê dayîn.
- Berî destpêkirina dermankirinê, girîng e ku hemî agahdariya tenduristiya zarok ji bijîşk re were dayîn.
- Pir girîng e ku piştî dermankirinê, şilavên laşê zarok, wek feq, mîz û tifik, bi baldarî û bi rêkûpêk werin avêtin. Ev ji bo ewlehiya endamên din ên malbatê ye.
- Ger hûn nîşanên zirara kezebê (zerbûna çavan/çerm, mîza tarî), nîşanên enfeksiyonê (tayê), an reaksiyonên alerjîk ên giran bibînin, tavilê alîkariya bijîşkî bigerin.
- Ji bo her pirs an fikarên we yên di derbarê vê dermankirinê de, hûn dikarin bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike