Ma porê pitika we dişibihe tevliheviyekê? Werin em li ser Sendroma Porê Neşeng biaxivin!

Ma bi rastî jî şehkirina porê pitika we zehmet e? Ma ew mîna girekî ji giyayê xuya dike, ne ku li yek cîhî be? Carinan por hinekî bêreng û hişk xuya dike. Wê demê ev tiştek e ku dikare ji bo we pir girîng be. Ev di rastiyê de rewşek bijîşkî ye, lê ne tiştek e ku meriv pir jê bitirse.

Ev 'Sendroma Porê Neşirîn' çi ye?

Bi kurtasî, ev ew tişt e ku em jê re dibêjin ' Sendroma Porê Neşengkirî' . Ev di rastiyê de rewşek genetîkî ye. Tiştê ku diqewime ev e ku porê serê zarokê we, li şûna ku wekî ku em bi gelemperî dibînin ber bi jêr ve mezin bibe, ber bi aliyekî ve mezin dibe, carinan rasterast ber bi jor ve. Wê wekî perçeyên piçûk ên têl bifikirin. Ji ber vê yekê, şehkirina vê porê, hetta bi şehkirinê jî, dijwar e.

Ev por bi gelemperî hinekî hişk e û xwedî tevnûrek qij e . Dibe ku porê hin zarokan ji yên din hinekî geştir (hîpopîgmentkirî) be , dibe ku zîvîn, spî, an qehweyîya vekirî be. Lêbelê, ev tenê bandorê li porê serî dike. Porê li seranserê laş bi awayekî normal mezin dibe. Tiştê herî baş ew e ku ev rewş bi demê re bi tena serê xwe baştir dibe . Ji ber vê yekê ne hewce ye ku meriv pir xemgîn bibe.

Kî dikare vê bigire? Çiqas berbelav e?

Ev rewş (Sendroma Porê Neşirîn) dikare bi her kesî re çêbibe. Ji ber ku ew ji ber mutasyonek genetîkî çêdibe. Ew ji ber guhertinên di çend genan de çêdibe ku taybetmendiyên laşê me diyar dikin. Carinan ev bandora genetîkî dikare ji her du dêûbavan jî were mîrasgirtin (`(otosomal resesîf)`), an jî ew dikare tenê ji dêûbavekî were mîrasgirtin (`(otosomal serdest)`).

Zehmet e ku meriv bi rastî bibêje ka ev çiqas belav e. Ji ber ku ev rewş pir caran dema ku zarok mezin dibin winda dibe, ne her kes tomarên bijîşkî li ser wê digire. Di wêjeya bijîşkî de zêdetirî 100 bûyerên bi vî rengî hatine ragihandin. Lê îhtîmal e ku ew pir gelemperîtir be.

Ma ev tenê bandorê li por dike?

Belê, ev tenê bandorê li porê serê zarokê we dike. Wekî ku berê jî hate gotin, por bi aliyên cuda mezin dibe, ji ber vê yekê jî şuştina wê dijwar dibe. Ev rewş bandorê li ser ti beşek din a laşê zarok nake û dibe sedema pirsgirêkên din ên tenduristiyê. Ev rihetiyek mezin e, ne wisa?

Nîşaneyên vê çi ne?

Porê serê zarokekî bi Sendroma Porê Neşengkirî dibe ku van taybetmendiyan nîşan bide:

• Por hişk e û dema dest lê tê dayîn xurt hîs dibe.
• Sivik e, qerisî ye , û nayê şehkirin û li yek cîhekî tê hilanîn.
• Rengê porê vekirî (hîpopîgmentkirî) ye . Dibe ku zîvîn, spî, zer, an qehweyîya vekirî be.
• Carinan dibe ku xwezayek geş hebe.
• Hestiyek hişkEw herî zêde ye.
• Porê wê ne li aliyekî dikeve, lê belê li seranserê laşê wê belav dibe û tevlihev xuya dike .

Lê ne hemû zarok xwediyê van hemû taybetmendiyan in. Bo nimûne, dibe ku hin zarok porê wan reş an qehweyî tarî be, lê dibe ku meyla wan hebe ku bêserûber bin.

Ev nîşan di kîjan temenî de dest pê dikin?

Nîşaneyên Sendroma Porê Neşeng bi gelemperî di zarokatiyê de dest pê dikin û li dora 3 saliya xwe de bêtir diyar dibin. Lêbelê, dibe ku hin zarok van nîşanan zûtir an derengtir, carinan jî di 12 saliya xwe de biceribînin. Ev ji kesekî bo kesekî diguhere.

Mizgîniya baş ew e ku ev nîşan hêdî hêdî kêm dibin dema ku zarok digihîje temenê baliqbûnê an jî xortaniyê. Por dest bi mezinbûna normal dike.

Ev çima diqewime? Sedem çi ye?

Sedema sereke ya vê yekê mutasyoneke genetîkî ye. Bi taybetî, guhertinên di genên `(PADI3)`, `(TGM3)`, û `(TCHH)` de hatine dîtin ku berpirsiyarê vê yekê ne. Dibe ku geneke din a nenas jî di vê pêvajoyê de beşdar be.

Bi kurtasî, ev gen ew in ku ji porê me re dibêjin ku di formê de bimîne. Bi gelemperî, şaftek porê saxlem şiklek silindirî digire (wekî tenekeyek). Ev şikl dibe sedema ku şafta porê ji fosîka porê ber bi aliyekî ve, ber bi jêr ve, mezin bibe. Wê wekî kulîlkek di potikek de ku rast radiweste bifikirin.

Lê gava di genên ku hatine behs kirin de mutasyonek çêbibe, şiklê şaftê por diguhere. Ango, li şûna silindirî be, ew dikare sêgoşeyî, heştgoşeyî, an jî bi şiklê dil be. Dûv re, ji ber van goşe û seriyên di şaftê por de, ew ber bi aliyekî ve belav dibe. Mîna ava ku ji boriyek qurmiçî derdikeve, ew ber bi aliyekî ve belav dibe.

Doktor çawa vê yekê nas dike?

Doktorê zarokê we piştî wergirtina dîroka bijîşkî ya tevahî û muayeneyek fîzîkî dê Sendroma Porê Neşirîn teşhîs bike. Ew ê bi baldarî guh bidin nîşanên zarokê we. Ji ber ku nîşanên vê rewşê pir taybetî ne, doktor bi gelemperî dikare tenê bi nihêrîna porê wê teşhîs bike.

Ji bo piştrastkirinê çi celeb test têne kirin?

Carinan bijîşk dikare ji bo piştrastkirina rewşê testên weha jî bike:

• Testa şaftê porê: Ev tê de girtina têlek porê zarok û muayenekirina beşa şaftê porê ku di çerm de xuya dibe di bin mîkroskopê de ye. Ev dikare piştrast bike ka şaftê porê şiklek neasayî heye an na.
• Testa genetîkî: Ji zarok nimûneyek xwînê tê girtin û genên zarok ji bo guhertinên gengaz têne kontrol kirin. Ger mutasyonek di genên jorîn de were tespît kirin, ev yek jî rewşê piştrast dike.

Ma dermankirinek ji bo vê heye? Çawa tê birêvebirin?

Bi rastî ti dermankirineke taybetî ji bo Sendroma Porê Neşeng tune ye.Rêvebirina porê ku ber bi her alî ve belav dibe û nayê firçekirin dikare bibe zehmet. Lê li vir çend tişt hene ku hûn dikarin dema lênêrîna porê zarokê xwe di hişê xwe de bigirin:

• Ji dermankirinên porê yên ku kîmyewiyên bihêz dihewînin dûr bisekinin (mînak, perming, boyaxkirin), ji ber ku ew bandorek zêde li ser porê nakin û dibe ku rewşê xirabtir bikin.
• Zêde firçekirin an jî şehkirina porê zarokê xwe dûr bisekinin.
• Bikaranîna amûrên şêwazkirina porê (wek mînak, makîneyên zuwakirina porê, hesinên pêçandinê) sînordar bikin .
• Baş e ku hûn porê zarokê xwe bi rêkûpêk qut bikin .

Ji bîr meke, ev rewş demkî ye, ji ber vê yekê girîng e ku tu bi porê xwe re nerm bî ne ku tiştekî ku zirarê bide wê bikî.

Pir caran, berhemên wekî porên rakirina tevliheviyan, balsamên porê û maskên porê ji bo vê celebê porê baş kar nakin. Kîmyasalên dijwar ên wekî perm an jî rihetkerên porê bi şafta porê ve baş nagirin, ji ber vê yekê ew ji bo vê rewşê pir kêm rehetiyê peyda dikin.

Ev rewş dê heta kengî bidome?

Sendroma Porê Neşengkirî bi gelemperî bi awayekî xweber li dora destpêka baliqbûnê dest pê dike ku baştir bibe. Ew dikare heta temenê ciwan jî berdewam bike. Di vê demê de, porê zarok dest pê dike ku ber bi aliyekî ve (ber bi jêr) mezin bibe li şûna ku ber bi hemû aliyan ve belav bibe. Dibe ku çend sal bidome heta ku her têlek por bibe wiha.

Ma rêyek heye ku pêşî li vê yekê bigire?

Ev rewşek genetîkî ye û nayê astengkirin . Ger hûn plan dikin ku di pêşerojê de zarokan bînin û fikarên we li ser rewşên genetîkî hene, hûn dikarin bi bijîşk re li ser şêwirmendiya genetîkî û ceribandinê bipeyivin.

Ji zarokekî bi vê rewşê çi dikare bê hêvîkirin?

Sendroma Porê Neşekirî rewşek demkurt e. Bi mezinbûna zarok re ew ji holê radibe. Her çend birêvebirina porê dijwar be jî, bi birîna birêkûpêk an jî kurtkirina wê dikare hêsantir bibe.

Çêtir e ku meriv ji dermankirinên ku zirarê didin por dûr bisekine. Dibe ku porê zarokê we bi leza normal an jî hinekî hêdîtir mezin bibe.

Ya girîng ew e ku dibe ku hin zarok ji ber ku porê wan ji porê kesên din cuda ye, pirsgirêkên xwebaweriyê hebin. Dibe ku ew bipirsin, "Çima porê min bi vî rengî ye?" Di demên weha de, pir girîng e ku meriv bi zarok re biaxive, wî fêm bike, û heke pêwîst be, alîkariya pisporek tenduristiya derûnî bixwaze. Ji bîr mekin, ev tenê tiştek e ku bandorê li xuyabûna por dike, zarok bi her awayî saxlem û bêhempa ye.

Pêdivî ye ku hûn biçin cem bijîşk?

Eger hûn difikirin ku porê zarokê we bandorê li ser xwebaweriya wî an tenduristiya wî ya derûnî dike, baş e ku hûn biçin cem bijîşk. Wekî din, nîşanên vê rewşê bandorê li tenduristiya giştî ya zarokê we nakin, ew tenê kozmetîk in.

Divê hûn çi pirsan ji bijîşk bipirsin?

Dema ku hûn diçin cem bijîşk, hûn dikarin pirsên weha bipirsin:

• Ez çawa dikarim porê neşikirî yê zarokê/a xwe bi awayê çêtirîn birêve bibim?
• Divê hûn çend caran porê zarokê xwe bibirrin?
• Ma berhemên ku ji bo vî cureyê porê minasib in û zirarê nadin hene?

Ma ev yek di destê Albert Einstein de jî hebû?

Hin lêkolîn destnîşan dikin ku fîzîknasê navdar Albert Einstein nexweşiyeke genetîkî ya bi navê Sendroma Porê Neşirîn hebû, ji ber vê yekê porê wî tevlihev bû. Ev di wêneyên wî de jî tê dîtin. Lê belê ti delîl tune ku piştrast bike ka ev bi rastî rast e an na. Ev tenê rastiyek balkêş e.

Ev 'Monilethrix' çi ye?

Ev rewşeke din a genetîkî ye ku bandorê li por dike, mîna Sendroma Porê Neşirîn. Di `(Monilethrix)` de, por xuyangeke morîk digire. Porê mirovên bi vê nexweşiyê pir zirav, hişk û meyla şikestinê heye. Piştî çend santîman dikare bişkê. Ev jî mîratî ye.

Di dawiyê de, tiştên ku têne bîranîn

Her çend Sendroma Porê Neşengkirî rewşek bijîşkî ya rastîn be jî, ew ne xeternak e. Ew tenê bandorê li xuyabûna zarok dike, lê zirarê nade tenduristiya wî ya giştî. Zarokê we ji ber vê yekê ji yên din cûda ye.

Ya herî girîng ew e ku hûn lênêrîna tenduristiya derûnî û xwebaweriya zarokê xwe bikin. Ger ew ji ber vê yekê xemgîn an dilgiran in, bi wan re biaxivin û heke pêwîst be alîkariya pisporan bigerin. Ji bo wan û ji bo we girîng e ku hûn ji bîr mekin ku ev ê bi demê re çêtir bibe.

Sendroma Porê Neşeng , porê neşeng, nexweşiyên genetîkî, porê zarokan, lênêrîna por, tenduristiya zarokan, nexweşiyên kêm