Çiqas zarokê we bixwe jî, gelo ew/a dibêje, "Ez têr nebûme, ez bêtir dixwazim?" Ma we qet dîtiye ku ew/a bi berdewamî li ser xwarinê difikire, li xwarinê digere, û carinan jî dema ku kes li dora wî/wê tune be, xwarinê didize? Ev dikare ji bo dayik an bavê ku wê dibîne bibe pirsgirêkek mezin û çavkaniya xemgîniyê. Piraniya caran, em difikirin ku ev çavbirçîtiya zarokekî ji bo xwarinê ye. Lê ne her tim wisa ye. Sedema vê birçîbûna zêde dibe ku rewşek genetîkî ya kêm e ku jê re Sendroma Prader-Willi tê gotin. Îro, em ê li ser vê yekê, birçîbûna zêde ya ku pê re tê (`hîperfajî`), û dermankirina wê bi awayekî hêsan û dostane biaxivin.
Sendroma Prader-Willi çi ye?
Bi kurtasî, Sendroma Prader-Willi rewşek genetîkî ya kêm e ku ji ber guhertinek di DNAya me de çêdibe. Carinan, ew dikare ji ber birînek giran a serî jî çêbibe.
Ev rewş bi giranî bandorê li hîpotalamusê dike, ku beşek ji mejiyê me ye. Hîpotalamusê wekî guhêrbarek di laşê me de bifikirin. Dema ku em dixwin û xwe têr hîs dikin, ev beş ji me re sînyalek dişîne ku "Baş e, bes e." Lê di mejiyê kesekî bi Sendroma Prader-Willi de, ev "guhêrbar" bi rêkûpêk naxebite. Ji ber vê yekê, çi qas xwarin bixwin jî, ew xwe têr hîs nakin.
Ji ber vê yekê ev zarok her tim birçî ne. Ne sûcê wan e, ne jî çavbirçîtiyek e. Ew beşek ji nexweşiyê bi xwe ye.
Ji ber vê birçîbûna domdar (`hîperfajî`), ew bi berdewamî li xwarinê digerin.
- Ew ji kesekî navînî gelek zêdetir xwarinê dixwin.
- Ew xwarinê vedişêrin da ku paşê bixwin.
- Di hin rewşên giran de, dibe ku hûn bixwazin xwarina cemidî bixwin, dibe ku heta xwarina ji çopê jî.
Eger ev rewş neyê kontrolkirin, xetera pêşketina qelewbûn û pirsgirêkên tenduristiyê yên din ên têkildar (wek şekir û nexweşiya dil) pir zêde ye.
Ma dermanek ji bo vê birçîbûna zêde heye?
Belê. Derman hene ku dikarin bibin alîkar ku ev birçîbûna zêde were kontrol kirin. Vykat XR (dîazoksîd kolîn) yek ji wan dermanan e. Ev derman bi bandorkirina hormon û neurotransmitterên di mejiyê me de ku birçîbûn û îştahê kontrol dikin, dixebite, û wê hesta birçîbûnê ya domdar kêm dike.
Lê ev ne dermanek e ku meriv dikare bi lez û bez bikar bîne. Divê ev dermankirin tenê di bin çavdêriya pisporekî de were destpêkirin.
Hûn çawa vê dermanê bikar tînin?
Ev bi gelemperî heb e ku rojê carekê tê girtin. Ew dikare bi xwarinê re an bêyî xwarinê were girtin. Lêbelê , divê heb bi tevahî bêyî şikandin, pelçiqandin, an jî çirandinê were daqurtandin.
Doktorê we dê vê dermanê bi dozeke pir kêm bide we. Piştre, her du hefteyan carekê, ew ê hêdî hêdî dozê zêde bikin. Ev yek wekî "titrasyon" tê binavkirin. Ev ji bo dîtina doza parastinê ya ku ji bo we dixebite û nîşanên we çêtirîn kontrol dike tê kirin. Ger hûn nekarin derman ji bo hefteyek an jî zêdetir bikar bînin, dibe ku doktorê we dîsa dozeke kêmtir bide we û hêdî hêdî zêde bike.
Hûn çawa dizanin ka derman dixebite?
Her ku ev derman dest bi kar dike, hûn an zarokê we dê ferq bikin ku tiştên wekî xwesteka xwarinê ya domdar, xwesteka xwarinê, û birçîbûna zêde hêdî hêdî kêm dibin. Ji ber ku demek digire ku ev derman bandora xwe ya tevahî bike, di çend hefteyên pêşîn de li bendê nebin ku guhertinek mezin çêbibe.
Lêbelê, heke tevî wergirtina dermanê jî îştaha we baştir nebe, pê ewle bin ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê bipeyivin. Ew dikare dermanê rawestîne an jî heke pêwîst be dermankirinek din pêşniyar bike.
Bandorên alî yên herî gelemperî çi ne û li ser wan çi dikare were kirin?
Mîna her dermanekî, ew dikare bandorên alî çêbike. Lê ne her kes wan dibîne. Werin em li bandorên alî yên herî gelemperî û çawaniya birêvebirina wan binêrin.
| Bandora Alî | Çawa birêve bibin |
|---|---|
| Zêdebûna mezinbûna porê laş (hîpertrîkoz) | Ev bi gelemperî dikare were çareserkirin. Heke pêwîst be, hûn dikarin rêbazên rakirina mûyan bikar bînin. Lêbelê, heke kontrolkirina wê pir nerehet be, bi bijîşkê xwe re bipeyivin. |
| Werimandin ji ber kombûna şilavê di laş de (edema) | Eger hûn nîşanên wekî werimîna lingan, çokan, an pêyan, an jî zehmetiya nefesgirtinê bibînin , tavilê ji bijîşkê xwe re bêjin . Dibe ku bijîşk hewce bike ku derman demkî rawestîne, dozê kêm bike, an jî dermanên din, wek dîuretîkan, binivîse. |
| Asta şekirê xwînê zêde dibe | Ev tiştek e ku divê hûn hay ji vê hebin. Doktorê we dê asta şekirê xwîna we bi rêkûpêk berî ku hûn dest bi karanîna derman bikin û di dema karanîna wê de kontrol bike. Ger hewce be, dibe ku dermanên din ji we re werin nivîsandin da ku alîkariya kontrolkirina şekirê xwîna we bikin. |
| Pizika çerm | Sabûnên nerm û bê bîhn bikar bînin. Ger xurandin çêbibe, melhem dikarin li gorî rênimayên bijîşk werin bikaranîn. Ger xurandin zêde bibe an jî kêm nebe, ji bijîşkê xwe re bêjin. |
Rewşên giran ku hewceyê lênêrînek taybetî ne!
Ji me re hatiye gotin ku ev derman dikare bibe sedema bilindbûna asta şekirê xwînê. Di rewşên kêm de, ev dikare bibe sedema rewşek pir xeternak ku jê re Ketoasîdoza Diyabetîk (DKA) tê gotin. Ev dem e ku madeyên zirardar ên bi navê keton di xwînê de kom dibin ji ber ku laş têra xwe însulîn tune. Ev rewşek acîl a bijîşkî ye.
Nîşaneyên şekirê bilind: +
- Tîbûna neasayî hîs dike
- Mîzkirina zêde
- Hîn ji asayî birçîtir hîs dikim
- Kêmkirina giraniya bêhemdî
Nîşanên hişyariyê yên Ketoasîdoza Diyabetîk (DKA):
- Dilxelandin an vereşîn
- Made êş
- Westîn an tevliheviya zêde
- Zehmetiya nefesgirtinê
- Bêhna fêkiyan li ser bêhnê
- Asta şekirê xwînê pir bilind e (mînak, ji 300 mg/dL mezintir)
Heger yek ji van nîşanan li ba we hebe, tavilê bêyî derengmayînê biçin cem bijîşk. An jî biçin Beşa Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk. Ev pir girîng e.
Li ser têkiliyên bi dermanên din re haydar bin.
Dermanên din ên ku hûn digirin dikarin bandorê li ser awayê karê Vykat XR bikin. Hin derman dikarin bandorên alî yên Vykat XR zêde bikin, hinên din jî dikarin bandora wê kêm bikin.
Ji ber vê yekê, bi zelalî ji bijîşkê xwe re li ser hemî dermanên ku hûn an zarokê we digirin (di nav de dermanên bi reçete, dermanên bê reçete, vîtamîn, dermanên gelêrî, hilberên giyayî) agahdar bikin. Ger hewce be, ew ê dozê rast bike an derman biguherîne. Bêyî ku hûn ji bijîşkê xwe bipirsin, dest bi ti dermanekî nekin an jî nesekinin.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Prader-Willi nexweşiyeke genetîkî ya kêm e ku dibe sedema windabûna hesta têrbûnê.
- Bizanibe ku birçîbûna zêde û lêgerîna xwarinê ya zarokê/a we ne sûcê wî/wê ye, lê nîşaneya nexweşiyê bi xwe ye.
- Dermanên mîna Vykat XR dikarin vê birçîbûna zêde kontrol bikin, lê divê her gav tenê di bin çavdêriya pispor de were kirin .
- Her tim ji bandorên alî, nemaze nîşanên şekirê xwînê yê bilind, haydar bin. Ger nîşanên Ketoasîdoza Diyabetîk (DKA) li we derkevin, tavilê biçin Beşa Lezgîn a nexweşxaneyê (ETU).
- Pir girîng e ku hûn bijîşkê xwe li ser hemî derman û lêzêdekirinên din ên ku hûn digirin agahdar bikin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike